Davf

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Plaats reactie
carin13
Newbie
Newbie
Berichten: 18
Lid geworden op: 07 jan 2017, 08:41

09 mei 2017, 19:44

Is er iemand die ook een DAVF heeft?

Het verschil tussen DAVF en AVM is dat DAVF niet aangeboren is maar is onstaan door een klap/val op het hoofd of trombose.
Bij mij kwamen ze er bij toeval achter.
DAVF is zeer zeldzaam en weinig informatie over te vinden.
Ik snap dat er een vaatmisvorming kan ontstaan voor de geboorte. Wat ik niet begrijp is wat en hoe de vaatmisvorming ontstaan bij een DAVF.

Heb verleden week de uitslag telefonisch gehad. Had de keus voor embolisatie met 25% slagingskans of een operatie 75% slagingskans. Ik moest er uiteraard over nadenken. Na het telefoontje kreeg ik vele vragen. Hij gaf me verder weinig informatie hierover. Vragen die essentieel is voor een beslissing. Wat de risico's zijn. Lijkt me niet geheel onbelangrijk.
Om de antwoorden te krijgen op mijn vragen moest ik een nieuwe telefonisch afspraak maken. PAS OVER 6 WEEK

Wat hij vertelde is dat het ook weer aan kon groeien. Geld dit ook voor een AVM?

Ik hoop dat er een lotgenoot is met een DAVF.

Mvg
Carin
jose5751
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 aug 2019, 20:35

24 aug 2019, 14:08

Dag Carin,
Ik lees nu op het forum dat je een DAVF hebt (gehad?)
Ook ik ben gediagnosticeerd met een DAVF aan de rechterkant in mijn schedel.
Ik ben benieuwd hoe het bij jou is verlopen? Bij mij is het plan om in oktober een embolisatie te doen met lijmen.
Het is geen zekerheid dat daarmee de DAVF uitgeschakeld kan worden.
Ik ben benieuwd naar jou ervaring.
gr
José
Plaats reactie