Neuropathische voetprobleem na hernia

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Plaats reactie
Beauduvin
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 okt 2015, 12:29

24 okt 2015, 11:20

Na lang aarzelen heb ik dit bericht geplaatst, huiverig als ik ben om allerlei (tegenstrijdige) meningen, adviezen etc te krijgen.
En dat bedoel ik niet negatief. Het is sowieso lastig om met betrekking tot zenuwpijn te weten of je het goede pad bewandelt.
Wellicht kan ik door mijn bericht op nieuwe ideeën worden gebracht om mijn probleem aan te pakken.

Ik doorloop dit najaar een revalidatieprogramma voor chronisch pijnpatienten bij Heliomare in Wijk aan Zee.
Dit in verband met een vertraagd herstel na een (overigens succesvolle-) hernia-operatie die het afgelopen voorjaar plaatsvond.
Er is mij verteld dat het herstelprogramma niet volledig zaligmakend is en ik rekening moet houden met blijvende restverschijnselen.

Mijn grootste klachten bevinden zich in mijn linkervoet :

De gevoelszenuwen in mijn voet zijn ontregeld door de lange hernia-beklemming.
Gevolg is dat ik het gevoel heb op ‘kussentjes’ te lopen. De voet voelt dikkerig, overprikkeld, terwijl je er aan de buitenkant niets aan ziet.
Erg onaangenaam en zeker bij inspanning erg pijnlijk.
Op die momenten lijkt mijn voet wel een baksteen.
Een deel van mijn linkervoet is gevoelloos.
Ik ben geminderd, maar ik slik nog altijd 25 mg oxycodon per etmaal.

Verder bevinden er zich in mijn hele linkerbeen en bil meerdere pijnlijke plekken die reactie teweegbrengen in mijn linkervoet in de vorm van pijnlijke prikkelingen.
Ook is het zo dat aanraking van mijn onderrug en schaamstreek onprettige sensaties in mijn linkervoet teweeg brengt.
Kortom, mijn zenuwhuishouding ligt nog behoorlijk overhoop.

Bij Heliomare wordt er vanuit gegaan dat mijn pijnsysteem in de war is en mijn brein nog altijd met pijnprikkels reageert alsof er een zenuwbeklemming in mijn onderrug aanwezig is.
Op een controle MRI is aangetoond dat dat niet zo is. Maar onbewust pikt mijn brein dat niet voldoende op.
Ik heb daardoor een behoorlijke bewegingsangst opgelopen, die nu door therapie langzamerhand minder aan het worden is.
Ik fitness, zwem, loop steeds langer, krachtsverlies vermindert, ik doe sport en spelactiviteiten en tai chi.
De pijn in mijn voet blijft me echter nog altijd behoorlijk parten spelen.

Ik vraag me af of iemand mijn klachten herkent en wat u er aan doet om ermee om te gaan.
Ik hoor graag van u !
Dank alvast voor uw reactie.

Beauduvin
Gebruikersavatar
Friezin
Hero Member
Hero Member
Berichten: 977
Lid geworden op: 02 jul 2011, 13:39

24 okt 2015, 13:14

Hallo medelotgenoot,

Ook ik heb nog erg lang last gehad van enorm veel pijn en met name zenuwpijn na mijn 2e operatie ( 1e operatie spondylodese in 2011 waarvan ik helemaal herstelde en de 2e operatie binnen 2 jaar in 2013, aan dezelfde zenuw aangezien die weer knel zat vreemd genoeg)kijk maar onder mijn topics lamenectomie / kanaalstenose na spondylodes )

Ik heb meerdere pijnblokkades gehad(zonder resultaat) en mijn herstel leek hopeloos en de kans dat ik mijn werk weer zou kunnen uitvoeren leek nihil. Ook bij mij was er niets te zien op de MRI ed wat de pijnklachten kon verklaren....

Er zijn twee dingen die bij mij enorm hebben geholpen 2 traject(en ) waarvan 1 OLK (onvoldoende verklaarbare klachten bij CMH) en het Realhealth traject wat ik na een second opinion heb gedaan op advies van de SMK, en dry neelding.

Ten eerste deed ik veel te veel en bleef ik in de overbelasting, uiteraard waren bij mij ook de pijnsignalen totaal van streek en van hun padje af na bijna 4 jaar pijn waarvan 1,5 jaar extreem veel pijn. (ruim 1,5 jaar aan oa morfine, diclo en andere zooi ) Ik ben gaan opbouwen qua belastbaarheid, leren om mijn grenzen te bewaken en niet op geleide van de pijn !! En de dry neelding heeft ervoor gezorgd dat ik na 3!!! (zeer pijnlijke ) behandelingen eer op mijn linkerbeen kon liggen en de zenuwpijn verdween. Nu doe ik nog elke maand 1 a 2 behandelingen, ik ben nog steeds bezig op belastbaarheid te sporten , ik bewaak mijn grenzen (fysiek en mentaal , tenminste probeer ik ).

Echter ik werk weer volledig !!(ben beroepsmilitair ) en sport weer. Loop zelfs hard!


Dus wat ik hiermee wil zeggen houdt moed, oke het loopt niet altijd zoals bij mij maar als zoals je in mijn topic kan lezen is dit ook een erg lange weg geweest. Pijnvrij nee dat niet, wel veel pijnvrije momenten en de pijn is te doen.

Hoop je hiermee een hart onder de riem te steken !!

Sterkte geef niet op..
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

24 okt 2015, 19:36

Hoi,

Hier een mede wervelkolom patiënt. Je hebt het over je voeten.
Zelf kreeg ik daar ook steeds meer last van. Mijn slechte been meer als
het betere been. Bleek dat ik last had van Mortons neuroom. Heb nu
inlegzooltjes. Door de krachtvermindering krijg je doorgezakte voorvoeten
en dat kan dit probleem geven.
Het koste me overigens een lange tijd daar achter te komen.
Hoop dat er voor jou een oplossing komt.

Groetjes, Kiwi :wink:
Beauduvin
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 okt 2015, 12:29

26 okt 2015, 23:54

Dank voor jullie reacties !

Fijn dat herstel ook na lange tijd zoeken en geduld blijkbaar wél mogelijk is.
Ik heb soms ook momenten dat ik voel dat ik er heel langzaam naartoe groei.
Mijn lichaam wordt steeds soepeler, ook mijn rug.
Maar die linkervoet....die blijft me bij alle bewegingen nekken.
Bij grotere inspanning voelt de voet als een soort gummibal en de spieren richting mijn onderbeen als soort dikke elastieken die net te kort zijn om de voet goed te laten afrollen.
Allemaal dingen die het brein mij doet ervaren, want aan mijn lopen is nauwelijks meer een afwijking te zien.
Ik word daar nog altijd superonzeker van.

Ik geloof niet dat jullie dit soort klachten hebben of hadden.
Soms denk ik dat ik de enige ben.

Ik heb gemerkt dat ik nu ik oxycodon probeer af te bouwen (voorheen 50 mg, nu 25mg ) ik er het beste paracetamol bij kan slikken om de scherpe randjes van de pijn af te halen.
Ik ben blij dat dat werkt.
Zou mooi zijn als over een tijdje de balans nog meer richting paracetamol zou kunnen gaan.
Want die opiaten ben ik behoorlijk zat.

Omdat ik voornamelijk zenuwpijn in mijn voet heb vertellen meerdere mensen om me heen dat oxycodon sowieso niet de juiste pijnstilling is.
Kan iemand dat bevestigen en een alternatief aanreiken?

Marihuanapillen, pijnstillende cremes? Tensapparaat voor mijn neuropathische voet?
Heeft iemand daar ervaring mee?

Hoe gaan jullie trouwens om met pijnstillers?
Ik heb er een haat/liefde-relatie mee. Heb altijd het gevoel mezelf voor de gek te houden als ik zware pijnstilling slik, maar aan de andere kant houdt het je ook in beweging.
Ik ben daar voortdurend mee aan het stoeien in mijn hoofd, zo vermoeiend.
To zover maar weer. Goedenacht !
Gebruikersavatar
Desie
Administrator
Administrator
Berichten: 4302
Lid geworden op: 17 dec 2007, 19:26

27 okt 2015, 20:34

Hier ook zo'n patient die na een rug operatie dit over hebt gehouden.
Ik voel niets meer vanaf mijn knie tot onderop mijn voet.
Heel vervelend met lopen je moet altijd opletten.

Bij mij is het vanaf mijn zijkant van mijn been,knie tot tenen.
Soms dan krijg ik zo'n zenuw steek door mijn tenen heen dat doet zo zeer.
Met lopen is het als ik te lang door loopt net alsof ik een zak zand aan mijn voet hebt hangen en wordt mijn voet heel erg warm en lijkt opgezet terwijl dit eigenlijk niet zo is.
Door middel van een emg onderzoek werd er gezegd dat de zenuw vanaf knie tot onder de voet zo beschadigd is dat kans op herstel minimaal zal zijn.

Ik ondervind dit als een rare pijn. Ik zie dat ik de zijkant van mijn been aanraakt maar het voelt helemaal in de verte zou het niet anders kunnen beschrijven.
Ik koop in Belgie morfine pleisters die in Ned niet te betalen zijn en doe deze 24 uur op mijn been als de pijn heftiger is.
Daar heb ik wel iets baat bij maar hinderlijk blijft het wel en ik zal er zelf mee moeten leren leven/omgaan.
Geen pretje maar ik kan niet anders.

Lijkt dit iets op wat jij beschrijft?

Groetjes Dees
Beauduvin
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 okt 2015, 12:29

28 okt 2015, 13:54

Hoi Desi,

Dank voor je bericht!

Wat jij beschrijft lijkt zeker op wat ik heb. Maar bij mij zitten de problemen vooral onder en aan de zijkant van de voet. Daar zitten de 'ballonnetjes' die bij inspanning steeds harder worden.
De doofheid begint bij mijn hiel richting voet.
Ik denk dat jouw probleem een groter gebied beslaat. Wat ellendig....

Ik 'voel' mijn voet nog wel op veel plekken.
Het is inderdaad 'rare' pijn. Je ziet er nix aan.

Was dat vervelend, dat EMG-onderzoek?

Word je er erg door beperkt?
Ik ben nog heel huiverig om dingen te ondernemen.
Ben bang om door de pijn overmand te worden en flauw te vallen.
ik heb het idee ontwikkeld dat ik geen pijn 'mag' hebben als ik onder de mensen ben.
Nou, dat lukt natuurlijk niet.
Dus : weinig uitstapjes, geen vakantieplannen, weinig bezoek, weinig onverwachtse dingen.
Alles dus dat het leven leuk maakt....
Ik werk aan huis, dat bouw ik op en kan ik goed controleren. Dat gaat gelukig aardig.
Hoe doe jij dat?

Heb jij nog plannen om er wat tegen te ondernemen?

Ik ga volgende week naar een shihatsu-therapeut die ook acupunctuur doet.
Ze zegt soms goede resultaten te boeken wat betreft neuropathische problemen.
Ik verwacht weinig, maar niet geschoten....

Tot zover maar weer.
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

28 okt 2015, 19:35

Het gevoel in mijn voet en been is overigens ook heel beperkt. Haal de meeste stabiliteit
uit de buik spieren.
Maar herken je het gevoel dat je bij wijze van dan door het zand loopt. Dus diep wegzakt
in mul zand.
Want dat heb ik al jaren.
Beauduvin
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 okt 2015, 12:29

28 okt 2015, 22:30

Zand, kussentjes, karton, ballonnetjes, allemaal omschrijvingen van zelfde soort sensaties in de voet.
Daar is op zich, ondanks het ongemak mee te leven.
Ik vraag me wel af of de pijn eromheen ooit weggaat.
Mij is verteld hoe meer 'normale' prikkels ik mijn been/voet geef hoe groter de kans dat het normaliseert.
Dus train ik gestaag verder en probeer daarbij mijn grenzen te bewaken.
Dat is verdomd lastig.
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

29 okt 2015, 08:00

Tot 1 jaar na de operatie kan het goed komen. Daarna word het lastiger.
Hier komt het niet meer goed. Dat had de neurochirurg al verteld. Maar ik kreeg
opeens meer pijn in mijn voet en dat kwam dus door de spieren die minder werkte.
En daar komen weer andere problemen door.

Hoop voor jou dat je nog voorruit gaat.
edelweiss
Newbie
Newbie
Berichten: 22
Lid geworden op: 29 okt 2016, 10:34

29 okt 2016, 12:38

[QUOTE=Beauduvin;137924]Na lang aarzelen heb ik dit bericht geplaatst, huiverig als ik ben om allerlei (tegenstrijdige) meningen, adviezen etc te krijgen.
En dat bedoel ik niet negatief. Het is sowieso lastig om met betrekking tot zenuwpijn te weten of je het goede pad bewandelt.
Wellicht kan ik door mijn bericht op nieuwe ideeën worden gebracht om mijn probleem aan te pakken.

Ik doorloop dit najaar een revalidatieprogramma voor chronisch pijnpatienten bij Heliomare in Wijk aan Zee.
Dit in verband met een vertraagd herstel na een (overigens succesvolle-) hernia-operatie die het afgelopen voorjaar plaatsvond.
Er is mij verteld dat het herstelprogramma niet volledig zaligmakend is en ik rekening moet houden met blijvende restverschijnselen.

Mijn grootste klachten bevinden zich in mijn linkervoet :

De gevoelszenuwen in mijn voet zijn ontregeld door de lange hernia-beklemming.
Gevolg is dat ik het gevoel heb op ‘kussentjes’ te lopen. De voet voelt dikkerig, overprikkeld, terwijl je er aan de buitenkant niets aan ziet.
Erg onaangenaam en zeker bij inspanning erg pijnlijk.
Op die momenten lijkt mijn voet wel een baksteen.
Een deel van mijn linkervoet is gevoelloos.
Ik ben geminderd, maar ik slik nog altijd 25 mg oxycodon per etmaal.

Verder bevinden er zich in mijn hele linkerbeen en bil meerdere pijnlijke plekken die reactie teweegbrengen in mijn linkervoet in de vorm van pijnlijke prikkelingen.
Ook is het zo dat aanraking van mijn onderrug en schaamstreek onprettige sensaties in mijn linkervoet teweeg brengt.
Kortom, mijn zenuwhuishouding ligt nog behoorlijk overhoop.

Bij Heliomare wordt er vanuit gegaan dat mijn pijnsysteem in de war is en mijn brein nog altijd met pijnprikkels reageert alsof er een zenuwbeklemming in mijn onderrug aanwezig is.
Op een controle MRI is aangetoond dat dat niet zo is. Maar onbewust pikt mijn brein dat niet voldoende op.
Ik heb daardoor een behoorlijke bewegingsangst opgelopen, die nu door therapie langzamerhand minder aan het worden is.
Ik fitness, zwem, loop steeds langer, krachtsverlies vermindert, ik doe sport en spelactiviteiten en tai chi.
De pijn in mijn voet blijft me echter nog altijd behoorlijk parten spelen.

Ik vraag me af of iemand mijn klachten herkent en wat u er aan doet om ermee om te gaan.
Ik hoor graag van u !
Dank alvast voor uw reactie.

Beauduvin[/QUOTE]

ja dit heb ik dus exact hetzelfde, enig verschil is, ik heb geen operatie gehad maar een tweetal pijnlijke blokkades,
heb 4 jaar geleden een hernia gehad op S1L5 ( helemaal onderin) en nu weer op dezelfde plek, maar men weigert te opereren.
Sinds de rhizotomie behandeling erg veel last van mijn voet, heb het idee dat hij zou koud aanvoelt dat het pijn doet, doen ze niks mee, heb nu,naast de rest, lyrica erbij gekregen
JanVoet
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 mar 2020, 11:39

03 mar 2020, 23:29

Al zoekend naar informatie kwam ik dit forum tegen. Ook ik heb het beschreven gevoel in mijn linkervoet na een hernia operatie in december 2018. Ik werd geopereerd vanwege krachtverlies in mijn linkervoet na een acute hernia.
Na de operatie werd het gebied met rare gevoel in mijn linkervoet langzaam maar zeker groter. Het begon in de kleine teen en breidde zich langzaam uit naar de drie buitenste tenen en hiel. Lopen is pijnlijk geworden. Ben lal bij pijnpoli geweest, PRF-behandeling gehad, medicatie (amitriptyline en lyrica) maar niets helpt. Afgelopen drie weken een neurostimulator gekregen, alleen de stimulatie komt niet in de voet, dus is er weer uitgehaald.

Ik ben benieuwd naar je verhaal na zo’n lange tijd. Ik zit te twijfelen over wat ik nu nog kan gaan doen.
Plaats reactie