Even voorstellen

Heb je een vraag of verhaal maar bestaat er nog geen forum waar dat thuishoort? Dan kun je die hier stellen of vertellen!
Gesloten
Rogier Koning
Newbie
Newbie
Berichten: 8
Lid geworden op: 14 jan 2014, 12:46

16 jan 2014, 01:06

Mijn naam is Rogier Koning en ik ben samen met mijn vrouw en twee kleine kinderen woonachtig in een Klein Spaans dorpje. Ik heb ongeveer vier jaar geleden voor het eerst een cluster hoofdpijn aanval gehad. Het duurde ongeveer anderhalf jaar voordat de diagnose gesteld was. Nu na vier jaar begin ik een beedje het ritme te kennen van mijn clusters. Eind december\januari tot en met September\Oktober. Vaak meerdere aanvallen per dag of nacht. Geen lolletje dus.

De eerste anderhalf jaar van allerlei pillen geprobeerd, paracetamol, ibuprofen, paracetamol met cafeïne en uit eindelijk door naar spierontspanners, Imigran (neusspray en injecties) Zomig en Zuurstof. Daarnaast ook veel andere behandelingen geprobeerd zoals Massage, acupunctuur, Osteopaat, Giropractor, Atlas therapie, minder koffie, juist koffie voor een aanval, elk half uur water drinken, paddo's, en Morfine..... Al bij al een klein vermogen weggebracht afgelopen jaren aan therapieën en medicijnen.

Het is een zoektocht die we allemaal maken, individueel, naar de beste oplossing voor ons probleem.

Ik heb me op dit forum ingeschreven omdat ik graag met lotgenoten (Chronisch zieken) wil praten om te kijken of we een manier kunnen vinden deze zoektocht te vereenvoudigen. Ik heb hier zo mijn ideeën over en wil graag van jullie weten wat jullie hiervan vinden, of het de moeite waard is. Misschien zijn er mensen die me ergens mee kunnen helpen of advies willen geven.

Het Concept:

We zijn allemaal individueel op zoek naar de oplossing. Pijnvrij of pijn verlagend. We kunnen dit samen gaan doen door onze ervaringen te gaan delen. Je kunt het een soort van crowdsourcing noemen.

Het idee is om een App te bouwen waarmee we individueel als gebruikers ons ziektebeeld registreren inclusief behandelingen die we ondergaan. Deze data help ons individueel om inzicht te krijgen wat werkt en wat niet. Als we deze data vervolgens anoniem met elkaar delen dan kunnen we gezamenlijk op zoek naar een oplossing Met de verzamelde data kunnen vrij eenvoudig overzichten gemaakt worden van de beste behandelingen. Dan hoeven we dus niet meer allemaal individueel op zoek maar beginnen we direct met de best mogelijke behandelingen, samengesteld uit onze eigen ervaringen.

Het is een korte uitleg en het zal een hoop vragen oproepen. Ik hoop dus ook dat jullie die stellen. Of dat er mensen zijn die een bijdrage kunnen leveren.

Met vriendelijke groet,

Rogier Koning
Gebruikersavatar
jasmine
Full Member
Full Member
Berichten: 139
Lid geworden op: 20 okt 2012, 16:21

17 jan 2014, 10:21

hallo Rogier,

hartelijk welkom op dit forum,

groetjes Jasmine:wink::wink::wink:
keep hope alive.
Rogier Koning
Newbie
Newbie
Berichten: 8
Lid geworden op: 14 jan 2014, 12:46

17 jan 2014, 21:56

Nu nog eentje die de eerste reactie doet ;)
Gebruikersavatar
joy
Newbie
Newbie
Berichten: 4
Lid geworden op: 09 jan 2014, 19:55

18 jan 2014, 00:34

Hallo Rogier,

Ergens denk ik - een goed initiatief, het kan misschien een overzicht geven wat er allemaal gedaan kan worden aan verschillende ziektebeelden. En als je al "leek" net om de hoek komt kijken, kan de app je misschien een aantal opties geven die mogelijk zijn.
Alleen denk ik dat je wel rekening moet houden dat niet elk lichaam het zelfde is, en wat bij de ene wel werkt, hoeft bij de ander niet te werken.

Ik ken wel het gevoel van frustratie dat je veel dingen heb geprobeert maar tot nu toe zonder weinig resultaat.
Maar ik denk niet dat het onvermijdelijk blijft dat je een aantal dingen moet proberen!

Ik zou het dan meer zien, als het zou kunnen bijdragen aan diverse behandelingen mogelijkheden, waar jij als individu je keus uit kan maken.

groeten joy
Gebruikersavatar
Mike
Administrator
Administrator
Berichten: 446
Lid geworden op: 04 jan 2007, 19:33

18 jan 2014, 11:22

welkom Rogier,

Om je idee de aandacht te geven die het verdient, raad ik je aan een apart topic te openen (onder 'algemeen'). In dit topic is enkel aandacht voor het voorstellen. Ik hoop ook dat je je eigen verhaal/ervaringen wilt delen op het forum.
Welkom op het Lotgenotenforum! Aangezien wij geheel vernieuwd zijn, kan het soms gebeuren dat er onderwerpen nog niet op de juiste plaats staan.

De huisregel, informatie voor oproepjes etc kun je HIER vinden.
Dreamer
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 81
Lid geworden op: 28 mei 2008, 19:55

19 jan 2014, 02:27

Hallo Rogier,

Je intentie vind ik zeer goed en ik denk ook dat hiervoor in de toekomst zeker behoefte aan zal zijn. Maar zoals bovenstaande al beschreven is, denk ik dat heel veel mensen verschillend op allerlei dingen zullen reageren....vooral omdat ieder lichaam niet hetzelfde is.
Maar blijf het zeker een goed begin vinden, want tenslotte moet je ergens gaan beginnen en wat ik vooral lees in je bericht dat je ervaringen van andere mensen wilt horen om zo alles in kaart te brengen.

Dus misschien een begin naar een gedegen onderzoek en wie weet in de toekomst naar een App, zou erg mooi zijn. Succes ermee.

Helaas heb ik geen cluster hoofdpijn, maar migraine.....dus iets heel anders en kan je helaas niet van dienst zijn met deze ervaring.

Groetjes,
Petra
Rogier Koning
Newbie
Newbie
Berichten: 8
Lid geworden op: 14 jan 2014, 12:46

20 jan 2014, 07:20

Dankje voor jullie reacties. Zeker beide opmerkingen over hint fijt dat elk lichaam anders is. Ik ga daar eens naar zoeken.

Ik denk dat elk lichaam wel hetzelfde is, man vrouw verschillen daargelaten. Ik denk meer dat ( in ons geval) niet alle hoofdpijn van dezelfde plek af komt. Allemaal hoofdpijn, symptomen redelijk gelijk maar toch net anders.

De app hoeft geen medisch verantwoord onderzoek te worden. Dat houdt namelijk ook in dat je als app aan heel veel richtlijnen moet voldoen en dat de gebruikers bij elke aanval hele lijsten informatie moeten invullen.

Resultaat, kleine aanvallen registreer je niet en grote misschien wel maar ik zou daar veel moeite mee hebben net na een aanval. Daarnaast zijn er wel apps of website (als. Curetogether.com) waar andere therapieën op geregistreerd kunnen worden, maar altijd als onderdeel van een hoofdpijn melding. De grap is dat je de behandeling meestal niet doet als je hoofdpijn hebt.

Ik wil gewoon op een knop drukken en aangeven dat ik koppijn heb, op een knop drukken dat ik koffie drink. Automatisch instellen wanneer ik medicijnen inneem maar niets ten opzichte van hoofdpijn maar wanneer ik het daadwerkelijk doe.

Zoals aangegeven heb ik veel geprobeerd, niets was te gek. Maar zoals jullie denken is het niet. Ik denk namelijk wel een oplossing gevonden te hebben. Ik heb geen medicijnen meer hoeven innemen sinds april 2013. Niet pijnvrij maar perfect leefbaar. Ik neem voordat een cluster begint een paar keer een kleine dosis paddo's in, om de vijf dagen. De dokter verklArd me voor gek, de specialist ook maar ik ga lekker. Ik heb afgelopen tijd weer een paar keer een kleine dosis genomen omdat mijn cluster nu weer begint. Als de pijn wegblijft ben ik, of genezen of werken de paddo's.

Naast het registreren voor onszelf os het verstandig om, voor wie dat wil zijn registratie te delen. Dat had ik al eerder aangegeven. Het verschil moet hem er ook in zitten dat deze informatie voor ONS is te analyse en niet voor de grote farmaceuten die het voornamelijk achter slot en grendel bewaren.
Laatst gewijzigd door Rogier Koning op 20 jan 2014, 07:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Rogier Koning
Newbie
Newbie
Berichten: 8
Lid geworden op: 14 jan 2014, 12:46

22 jan 2014, 08:42

Iemand anders nog een opmerking?

Wie heeft er daarnaast ervaring met hoofdpijn registratie apps zoals paintrack, ecoheadache, iHeadache of websites als curetogether.com en patientslikeme.com

Ik zou ook graag weten wat jullie daarvan vinden.
Gesloten