zenuwpijnen

Heb je een vraag of verhaal maar bestaat er nog geen forum waar dat thuishoort? Dan kun je die hier stellen of vertellen!
Gesloten
agnes47
Newbie
Newbie
Berichten: 4
Lid geworden op: 18 apr 2013, 16:42

19 apr 2013, 12:39

Ik ben een vrouw van 65 jr. Ik heb over bijna mijn gehele lijf chronische zenuwpijnen, begonnen met Posttr.Dystrofie, t.g.v. een gebroken pols in 1996, daarna 2 gekneusde vingers, daarna een verstuikte enkel, daarna een ontstoken duim, die, omdat die maar niet wilde overgaan, operatief behandeld moest worden. Ik heb veel trajecten en medicatie gehad, ook meerdere keren de pijnpoli bezocht en 2x een second opinion gehad, met conclusie: onverklaarbare chronische pijn. Ook veel alternatieve geneeswijzen uitgeprobeerd, maar niets hielp.
Zelfs mijn voor- en achterlijf doen vaak pijn, zodat ik alleen maar op en tegen zachte kussens moet zitten. Ook mijn mond en lippen doen pijn, waar ook veel zenuwen in zitten. Dus de hele dag mijn lippen maar vet houden, anders zijn ze uitgedroogd. Ik mocht van een neuroloog ook niets meer aan mijn lijf doen, zoals fysiotherapie, want alles trickert mijn zenuw-pijn-brein.
En dan heb ik ook nog fibro-myalgie (pijn in spieren, gewrichten en bindweefsel).
Mijn reumataloog zei eens: alles wat jij hebt, versterkt elkaar.
Ik heb gelukkig geen amputaties, (mag ik nog blij zijn), maar kan alleen nog maar op een traponderst. fiets, waar ik met de voeten steeds bij de grond kan, als ik moet stoppen, ooit gekregen via de gemeente. Lopen gaat steeds pijnlijker en moeilijker. Ook heb ik een scootmobiel gekregen, bijna 1 jr. geleden, maar de WMO wil geen Canta-wagentje vergoeden, omdat ik al die sc.m. heb. Maar omdat ik ook nog een hele slechte bloedsomloop heb en daardoor extra kouwelijk ben, kan ik tussen oktober en mei niet op de sc.m. Maar daar trekken ze zich niets van aan. Kan ik nog beter af en toe kleine stukjes voor de boodschappen op de traponderst. fiets doen, waardoor ik nog een beetje in beweging ben. De WMO vond, dat ik die Canta zelf maar moest kopen (waarvan?).
Bovendien is kou extra pijnlijk ook nog voor mij.
Met gevolg, dat ik dus steeds minder kan, al wil ik nog zo graag.
Ik moet altijd alles plannen, niet teveel doen op 1 dag, ben daardoor erg beperkt.
Zelfs het traponderst.fietsen bezorgt me steeds meer kniepijn, in 1 been.
En dan ben ik toch weer gevallen begin februari, precies op mijn rechterkant (de meest pijnlijke), en sindsdien heb ik ook meer pijn in mijn rechterbeen gekregen.
Al had ik trouw die DMSO-creme gebruikt, nu bijna 3 maanden, maar dat heeft dus niet geholpen, en dan moet je het tegenwoordig ook nog eens zelf betalen!
Is er iemand, die ook chronische zenuwpijnen heeft, (zenuwblokkades zijn voor mij uitgesloten, omdat het teveel zijdig is) en ook uitbehandeld is?
Ik weet genoeg adviezen om er beter mee te leren omgaan, maar dat lukt niet altijd.
Ik ben zelf leidster bij Stichting Pijn-Hoop, een lotgenotengroep voor chronische pijnpatienten, heb daar veel trainingen gedaan en nog. Ook heb ik veel boeken gelezen, om er mee te leren omgaan. Maar het lijkt allemaal zo gemakkelijk gezegd, zelfs in boeken, vaak geschreven door mensen, die zelf geen chronische pijn hebben, of kort hebben gehad. Maar ik moet erg oppassen, dat ik niet depressief wordt, al kan ik wel af en toe goed balen van dit alles.
Nu ben ik onlangs met cranio-sacrale therapie begonnen, waardoor sommige pijnplekken iets zijn verminderd, maar die val onlangs heeft dit weer teniet gedaan. Hopelijk krijg ik toch nog weer verbetering, we gaan nog een poosje door.
Als iemand bijzondere adviezen heeft, dan houd ik me aanbevolen.
Blotevoetenstamper

19 apr 2013, 13:18

Hallo Agnes,
Tja wat moeten we ervan zeggen van die zenuwpijnen, ja dat we er soms bij tijd en wijle moedeloos van worden.
Ik herken wel dat wanneer het buiten koud is, zoals nu, dan heb ik zeker ook meer pijn. Heb een beschadigde zenuw door een mislukte pijnbehandeling, op praktisch alle gewrichten artrose. Heb gelukkig een fiets ook met trapondersteuning, maar kan en mag daar nu met een klapvoet nog niet op fietsen (voet glijdt van pedaal)
Lopen gaat niet verder dan 400-500 meter.
Ik zou willen dat ik je een advies kon geven, misschien extra warm aankleden toch? En de meeste crèmes moeten we zelf betalen. Ook hulpmiddelen worden bijna niet meer vergoed. We zullen het ermee moeten doen vrees ik. Ondanks alles wens ik je een fijn weekend en hoop dat het spoedig wat warmer gaat worden, ze goed voor ons allemaal.
Tineke
agnes47
Newbie
Newbie
Berichten: 4
Lid geworden op: 18 apr 2013, 16:42

19 apr 2013, 13:36

Beste Tineke,
bedankt voor je reactie.
Je schrijft, we moeten het er maar mee doen. Daar klinkt een behoorlijk stukje positivisme uit, mijn complimenten, hoor.
Extra warm aankleden helpt bij mij niet. Ik ben nu zelfs nog op z'n winters gekleed, met maillot en extra warme sokken, trui met vest erover heen. Voor op de traponderst.f. gaat dit nog, maar niet voor de scootm.
Ik wens jou veel sterkte, want ik weet, dat het allemaal niet meevalt.
Gr. Agnes.
Gesloten