MS

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Gesloten
Gebruikersavatar
teetee
Hero Member
Hero Member
Berichten: 642
Lid geworden op: 22 feb 2010, 12:10

06 jul 2010, 01:20

vandaag ook telefoon gehad van me behandelend neuroloog
vroeg eerst vriendelijk hoe het met me was

heb al veel testen gehad en daarvoor ook twee weken ziekenhuis gedaan

denk dat ze elk toestel dat er stond ik gehad heb

nu zie hij aan de foon dat hij me toch nog wil opvolgen want hij heeft nog steeds twijfels over mij

heb erook nieuw symptoom bij, en sommige nu niet meer ineens
heb brakke hoofdpijn e zie dubbel met 1 oog
en als ik ga loop ik net op watten nuook

4 augustus zie ik hem weer
:biggrin: pluk de dag :biggrin:
Gebruikersavatar
klaas01
Full Member
Full Member
Berichten: 108
Lid geworden op: 19 okt 2009, 22:22

22 aug 2010, 18:54

Is bij u dan al MS geconstateerd dan?
Gebruikersavatar
teetee
Hero Member
Hero Member
Berichten: 642
Lid geworden op: 22 feb 2010, 12:10

23 aug 2010, 10:21

dat weten ze nog niet
ik heb alle symptomen en de mri zegt JA
ruggemerg trekken zegt nee

in september moet ik nieuwe ruggemerg trekken laten doen

voorlopig wel me lyrica voor me hersens blijven doornemen alsook nootropil
:biggrin: pluk de dag :biggrin:
Gebruikersavatar
Marisol
Hero Member
Hero Member
Berichten: 697
Lid geworden op: 17 jan 2010, 16:31

23 aug 2010, 10:38

Goedemorgen Klaas ik ben Marisol heb talloze klachten,ze kunnen niet uitsluiten of bevestigen of ik M.S>. heb! Mijn srtory staat onder chronisch pijn syndroom en spieren. Wat mijn vraag aan jouw is heb jij m.s. als ik zo onbescheiden mag zijn dit te vragen! Heb alle syntomen en uitval en kan heel moeilijk lopen . Misschien kom ik verder met deze vraag want ik heb dit al 25 jaar en het word alleen maar erger. B.V.D. voor het lezen groeten van Marisol!
Gebruikersavatar
Desie
Administrator
Administrator
Berichten: 4302
Lid geworden op: 17 dec 2007, 19:26

23 aug 2010, 11:24

@Marisol,

Dit is een topic wat gestart is door Teetee.
Graag zou ik jouw verhaal wil je hierop doorgaan in een nieuw topic zien.

Groetjes Desie
Gebruikersavatar
Marisol
Hero Member
Hero Member
Berichten: 697
Lid geworden op: 17 jan 2010, 16:31

23 aug 2010, 12:19

:confused:Excuus Desie zit voor de zoveelste keer op een verkeerde toppic! Had trouwens een eigen topic gemaakt tijdje geleden!
Gebruikersavatar
Desie
Administrator
Administrator
Berichten: 4302
Lid geworden op: 17 dec 2007, 19:26

23 aug 2010, 13:12

Is goed hoor Marisol :biggrin:
Gebruikersavatar
klaas01
Full Member
Full Member
Berichten: 108
Lid geworden op: 19 okt 2009, 22:22

23 aug 2010, 18:29

[QUOTE=teetee;85157]dat weten ze nog niet
ik heb alle symptomen en de mri zegt JA
ruggemerg trekken zegt nee

in september moet ik nieuwe ruggemerg trekken laten doen

voorlopig wel me lyrica voor me hersens blijven doornemen alsook nootropil[/QUOTE]

Ik zal het kort schrijven gezien dat ik weet hoe moeilijk lezen kan zijn en of iets te begrijpen.

Voor mij is het enkele keren ook moeilijk om een juist zin te schrijven nog, maar dat komt wel goed hoop ik.

Ik weet niet wat ik heb, Neuroloog weet het ook niet maar krijg nu nieuwe onderzoeken in het UMC te Utrecht.

Ik had Demilysrende Polyneuropathie
Dit is een aandoening op de zenuwstelsel, en daar had ik vanaf moeten komen volgens de neuroloog.

Echter mijn huisarts heeft mij andere medicatie voorgeschreven die ik absoluut niet mocht hebben. Nadien doordat ik steeds meer pijn kreeg en niet meer kon lopen zoals normaal nadenken, werd alsnog die medicatie verhoogt zonder toestemming van de Neuroloog.

Bij de neuroloog kwamen ze er achter dat ik totaal verkeerde medicatie kreeg zoals ik eerder voorgeschreven kreeg. Ik ben gelukkig zelf uit eigen vrij wil totaal gestopt met die medicatie. De neuroloog was stil, verbaast, zoals met onmacht kon hij eerst niet antwoorden. Gezien dat hij mij mede moest delen dat ik er verstandig aan gedaan heb om zelf te stoppen met de medicatie.

Echter toen kreeg ik wel het slechte nieuws te horen van de neuroloog en nog veel meer dan dat.

Ik heb nu polyneuropathie, waar ik nooit meer van afkom.
Ik heb ook nog een andere aandoening erbij gekregen aan mijn spieren, die ze niet kunnen verklaren wat het is. De kans is hoogstwaarschijnlijk dat ik in een rolstoel terecht zal komen en wellicht nog verder dan dat.

Dit klopt wel gezien dat nu in iets meer dan een half jaar verder vallen al mijn spieren plots uit. Alles iedere dag verga ik van de pijn door mijn gehele lichaam, de situatie is dan ook nu verder aan het aflopen.

polyneuropathie is dus een spierziekte
Demilysrende Polyneuropathie is een zenuw/spierziekte en totaal anders dus dan een spierziekte

Symtomen zal ik vanaf het begin straks in een nieuwe topic vernomen hoe de klachten begon

[QUOTE=Marisol;85177]:confused:Excuus Desie zit voor de zoveelste keer op een verkeerde toppic! Had trouwens een eigen topic gemaakt tijdje geleden![/QUOTE]

Marisol ik zal jouw topic opzoeken of geef even de verwijzing ernaar toe. zodat we eventueel los van deze topic verder kunnen schrijven
Laatst gewijzigd door klaas01 op 23 aug 2010, 18:31, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
teetee
Hero Member
Hero Member
Berichten: 642
Lid geworden op: 22 feb 2010, 12:10

23 aug 2010, 19:38

Hoi Klaas

Ja Demilysrende Polyneuropathie ken ik maar al te goed, mijn moeder had dat ook en belande tenslotte in een rolstoel na vier jaar. eens je dit hebt kom je er inderdaad niet meer vanaf, die zenuwen zijn dan onherroepelijk beschadigt ook, heb ik toen nen nu eghoord
Kans ik dat ik het ook krijg, mar neuroloog zei, goed op je suikerspiegel lette en dan kan je het gedeeltelijk voorkomen.
Ik heb wel het begin ervan maar heb er eigenlijk geen last van, bij mij uit het tot hiertoe nog meer in gevoleloosheid in me voeten, moet dus opletten als ik blootvoets ben niet in iets scherps gtrap, want dt voel ik niet.
symptomen die ik heb
witte plekken op me hersens
door me knie?n zakken zonder aanwijsbare rede, moeilijk slikken, veel dinge uit me hande laten vallen
me spieren in me benen en rechter arm bewegen soms van hun eiegnomdat z verkeerde zenuw prikkel krijgen van me hersens
en heb stoornis in me hersesn ook met momenten

dus moet nu van neuroloog elke twee maand zo'n ruggeprik laten doen(ruggemerg trekken)en elke maand op controle

groetjes leentje
:biggrin: pluk de dag :biggrin:
Gebruikersavatar
klaas01
Full Member
Full Member
Berichten: 108
Lid geworden op: 19 okt 2009, 22:22

23 aug 2010, 20:07

[QUOTE=teetee;85222]Hoi Klaas

Ja Demilysrende Polyneuropathie ken ik maar al te goed, mijn moeder had dat ook en belande tenslotte in een rolstoel na vier jaar. eens je dit hebt kom je er inderdaad niet meer vanaf, die zenuwen zijn dan onherroepelijk beschadigt ook, heb ik toen nen nu eghoord
Kans ik dat ik het ook krijg, mar neuroloog zei, goed op je suikerspiegel lette en dan kan je het gedeeltelijk voorkomen.
Ik heb wel het begin ervan maar heb er eigenlijk geen last van, bij mij uit het tot hiertoe nog meer in gevoleloosheid in me voeten, moet dus opletten als ik blootvoets ben niet in iets scherps gtrap, want dt voel ik niet.
symptomen die ik heb
witte plekken op me hersens
door me knie?n zakken zonder aanwijsbare rede, moeilijk slikken, veel dinge uit me hande laten vallen
me spieren in me benen en rechter arm bewegen soms van hun eiegnomdat z verkeerde zenuw prikkel krijgen van me hersens
en heb stoornis in me hersesn ook met momenten

dus moet nu van neuroloog elke twee maand zo'n ruggeprik laten doen(ruggemerg trekken)en elke maand op controle

groetjes leentje[/QUOTE]

Demilysrende Polyneuropathie volgens mijn neuroloog kan iedereen vanaf komen.

Ik heb de pech zoals gebruikelijk dat mijn huisdokter tegen alle regels in andere medicatie heeft uitgeschreven die ik niet mocht hebben.

Nadien dat de klachten erger werd, heeft ze zelfs zonder de neuroloog te raadplegen de dosis verhoogt.

Einde oefening voor mij nu dus, ban aan het aftellen.

Maar Demilysrende Polyneuropathie is niet erfelijk, dit is mij verteld. Niemand in de familie heeft het.

Hoe kan ik de pijn beschrijven als voorbeeld;
hamer op je vingers slaan.
Vingers tussen de deur komen

Echter die pijn op het moment als je dat dus hebt, blijft dag en nacht geen uitzonderingen daar gelaten.

Verder is het zo dat, je inderdaad niets meer voelt in die zin als jij je vingers brand, of in een spijker staat te dansen. Eerst was het mijn voeten en onderbenen. Daarna ging het steeds meer naar boven het lichaam in, vooral de handen en vingers. Deze trouwens kan ik soms helemaal niet eens meer gebruiken omdat vanuit mijn hersenen een signaal verstoord signaal wordt gegeven. Het lijkt net dan als ik met de vingers op de tafel aan het tikken ben. Dus ben direct een zenuwlijder, zo noem ik het maar even.

Nou spier uit val komt nu ook al aardig aanbod, en lig soms wel eens een paar dagen op de bank of op de grond. heb dus geen controle en of hulp die mij in de gaten houd. Maar goed is zo, verder iets aanraken van je lichaam zoals benen en voeten is een mokerslag. Dus gaat best wel gepaard met een behoorlijke pijn. Mijn benen zoals mijn voeten lijken net bruistabletten, het borrelt dus de hele dag door.

Geheugen is als een zeef, ik heb eerder aangegeven naar de neuroloog dat ik storingen heb. Storingen bedoel ik dan mee, uitval van het geheugen en zwart zien. Lopen, ja dat is leuk lijk net 180 jaar oud, en loop dus van recht naar links zoals tegen alles aan dat ik tegen kom. Boodschappen halen, acht normaal is dat 4 minuten heen en 4 minuten terug lopen. Nu is dat 3 kwartier heen lopen en hopen dat ik thuis nog zal halen, dit laatste was voor twee weken geleden al een teken dat ik veder achteruit ging. Gezien dat ik niet meer naar huis kon komen, en verlamd de benen aan de kant van de weg zat/lag.

Ik stop even nu
Gebruikersavatar
teetee
Hero Member
Hero Member
Berichten: 642
Lid geworden op: 22 feb 2010, 12:10

09 okt 2010, 16:13

sorry voor late reaktie

herken goed wat je wilt zeggen
die ms gezien, ik moet toch nog altijd naar de neuroloog voor kontrole
bibber in handen die ik nu heb komt ook van een stoornis nu op de zenuwen van mij
heb wel(gezien de testen) begin van die neuropathie maar ik voel er nog nietsvan in geheel me benen en voeten

sterkte klaas



liefs leentje
:biggrin: pluk de dag :biggrin:
Gesloten