Hallo ik zoek mensen met BPPD (duizeligheids-ziekte)

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Marrie
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 mar 2007, 11:35

13 mar 2007, 11:47

ik ben marrie van leuveren,
ik lijd zelf aan de ziekte BPPD dat is een duizeligheids ziekte.
aangezien deze ziekte steeds vaker in nederland voorkomt, ben ik opzoek naar mensen die dit ook hebben of mensen die er over willen praten, of er gewoon meer over willen weten!
schroom je niet en reageer!

alvast bedankt
marrie van leuveren
Gebruikersavatar
Mike
Administrator
Administrator
Berichten: 446
Lid geworden op: 04 jan 2007, 19:33

13 mar 2007, 13:26

Hallo Marrie!

Welkom op Lotgenotenforum.nl.

Even een vraagje. Doe je deze oproep omdat je in contact wilt komen met mensen ALLEEN via E-mail, of ook via het forum?
Als dat laatste het geval is, verplaats ik je topic even.

Edit Mike: Oproep is verplaatst na overleg met Marrie.
Welkom op het Lotgenotenforum! Aangezien wij geheel vernieuwd zijn, kan het soms gebeuren dat er onderwerpen nog niet op de juiste plaats staan.

De huisregel, informatie voor oproepjes etc kun je HIER vinden.
Jannet
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 okt 2007, 18:25

17 okt 2007, 18:32

Hallo Marrie,
Ik ben sinds afgelopen maandag op de hoogte dat ik BPPD heb, Heel vervelend.Vorige maandag wilde ik mijn lampje aan doen bij mijn bed en had het gevoel uit bed te vallen. De hele week wel gewerkt maar ook op het werk een aantal keren omgevallen omdat ik bukte. Vrijdagavond was het heel erg zodat ik er bang van was. Zaterdag en zondag ging het wel maar maandag toen ik wakker werd en op wilde staan was het weer in alle hevigheid terug.
Ik heb me ziek gemeld en ben naar de huisarts geweest die inderdaad vaststelde dat het om BPPD ging.
Ik heb reisziektetabletjes gekregen. Die helpen wel iets.:confused:
Puck
Hero Member
Hero Member
Berichten: 669
Lid geworden op: 10 sep 2007, 23:44

17 okt 2007, 20:10

Hoi,
Ook namens mij welkom op het forum.
Have Fun
Gebruikersavatar
Confused
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1574
Lid geworden op: 07 jun 2007, 15:08

18 okt 2007, 12:25

Hai Jannet,

Welkom op het forum! :laugh:
Klinkt niet bepaald als een pretje, die BBPD.
Gelukkig helpen de reispillen!

Ik hoop dat je het naar je zin zult hebben hier op het forum!
Gebruikersavatar
Invisible
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2646
Lid geworden op: 09 feb 2007, 16:28
Contacteer:

18 okt 2007, 13:47

hoi marrie en jannet

ik zojuist is even rond gekeken op internet,en me een beetje ingelezen over BPPD
ik begrijp uit wat ik heb gelezen dat het met loszittende oorsteentjes te maken heeft .?
ook begrijp ik dat er behandelingen zijn die evt kunnen helpen tegen de duizelingen,en dat deze behandelingen/oefeningen door een fysiotherapie gedaan kunnen worden.
indien jullie daar prijs op stellen wil ik voor jullie hier wel de links neer zetten met de info die ik heb gevonden.

groetjes
cindy


Laatst gewijzigd door Invisible op 18 okt 2007, 13:49, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Nemo
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1743
Lid geworden op: 08 jul 2008, 17:53

06 nov 2008, 17:43

Misschien stomme vraag maar waarvoor staat BPPD?
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

07 nov 2008, 08:35

Hoi Simone,

BPPD staat voor : Benigne Paroxysmale Positie Duizeligheid .

Groetjes, Kiwi :wink:
Gebruikersavatar
Prinses
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2518
Lid geworden op: 28 sep 2008, 06:58

13 nov 2008, 13:01

Hallo Mirella, welkom op het forum.
Ik weet wel wat duizelig zijn is, maar dit fenomeen ken ik GELUKKIG niet, dus laten we hopen dat het vanaf nu bij jou weg blijft.
Afbeelding
Gebruikersavatar
Chatalene
Newbie
Newbie
Berichten: 6
Lid geworden op: 05 sep 2009, 19:28

12 sep 2009, 03:34

[QUOTE=gerkamp;13653][Hallo,
In 1984 heb ik voor de eerst keer BPPD gekregen. Toen was er nog niet zoveel over bekend en ook niet over de behandeling ervan. Kort geleden voor het eerst weer aanvallen gehad. Niet zo erg als in 1984.
Schrok en dacht o niet weer! Maar helaas! Heb snel op internet gezocht en samen met informatie naar de huisarts geweest. Na de test was de diagnose BPPD. Mijn man mocht de EPLEY-methode doen en na 4 pogingen zijn de aanvallen tot nu weggebleven. De dagen daarna rustig aangedaan, geen onverwachte bewegingen, voorover en achterover buigen e.d.
Wat ik nu nog wel heb en ik ben benieuwd of anderen dat ook hebben is: het gevoel dat m'n lichaam deint! Dit had ik bij de eerste ook, en dat heeft toen lang geduurd voor het over was.
Is dit herkenbaar?[/QUOTE]
Hoi ger dat is ook lang,bij mij is het in jaar 2000 begonnen alle muren stonden scheef en de vloeren,paar keer naar de huisarts geweest die zeggen ieder keer spanning en stress nou heb ik vorigjaar zomer een aanval gehad weer hielden ze op stress,nou dit jaar zomer twee aanvallen op een dag ik dacht dit is geen stress moest twee keer mijn huisarts bellen,mijn ouders zeggen ook ze is goed ziek,toen kwam ik er pas achter dat ik bppd had,naar die twee aanvallen wat ik heb gehad drie maanden geleden is het erger geworden,kan me moeilijk ontspannen lekker in bed liggen lukt ook niet meer,heb net het gevoel dat de bed scheef staat met veel trillen,ik slaap op twee kussens mag ook niet meer op mijn linker oor liggen mijn vriend roept wel eens tegen mij als die de morgen ploeg heeft hey je ligt op je linker oor onbewust doe je dat in de slaap draai ik me weer snel om naar de rechte kant,sommige mensen kunnen mij ook niet begrijpen als ik niet alleen weg durf bang om te vallen,dan zeggen ze je moet werken je moet dit doen en dat doen ze hebben makkelijk praten ze voelen niet de lichaam klachten met mensen die bppd hebben,daarom ben ik op zoek naar mensen ook met bppd andere mensen begrijpen de klachten niet,ik zeg zo ze moeten zelf maar eens voelen wat het is dan piepen ze wel anders!!!!!!!!!!!!!!
Ik wens jou veel sterkte ger
groetjes chatalene
koopmans
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 feb 2010, 10:18

13 feb 2010, 11:36

[QUOTE=Marrie;1887]ik ben marrie van leuveren,
ik lijd zelf aan de ziekte BPPD dat is een duizeligheids ziekte.
aangezien deze ziekte steeds vaker in nederland voorkomt, ben ik opzoek naar mensen die dit ook hebben of mensen die er over willen praten, of er gewoon meer over willen weten!
schroom je niet en reageer!

alvast bedankt
marrie van leuveren[/QUOTE]

Hallo Marrie,

Bij mij is bijna 6 maanden geleden van de ??n op andere dag de duizeligheid komen opzetten. Ik zat gewoon op de bank en werd heel erg duizelig. Ik kon zelfs niet meer staan/lopen. Ik ben naar bed gegaan. Als ik heel stil bleef liggen ging het wel. Dit duurde 2 dagen. Dit leek wel de opening voor de duizeligheid met bepaalde bewegingen van het hoofd en dan voornamelijk het draaien. Dit heb ik altijd. Verder heb ik heel vaak hoofdpijn en het slapen gaat heel slecht. Ik ben eind okt. bij de KNO geweest en die zei dat ik BPPD heb. Een oefening meegekregen die niet helpt. Ondertussen heb ik nog een heleboel klachten erbij gekregen, maar niet zo erg als die anderen. In dec. bij de neuroloog geweest. Na diverse onderzoeken denkt hij ook aan BPPD. Affijn ik probeer mijn leven weer op te pakken. Ik ga nu naar de sportschool en doe alleen de loopband. Ik stap door, maar ik moet alleen naar voren kijken en niet iets naar beneden naar het schermpje of op zij. Dan wordt ik gelijk duizelig. Als ik langere tijd fiets wordt ik ook niet goed. Erg duizelig en heb dan het gevoel dat ik neer kan vallen. Dat heb ik trouwens met alles als ik mij erg inspan. Ik vind dat toch een belemmering. En als je heel slecht slaapt ben je moe en wordt het ook erger.

Groetjes Agnes
Irene
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 10 aug 2010, 18:18

14 aug 2010, 16:30

[QUOTE=Marrie;1887]ik ben marrie van leuveren,
ik lijd zelf aan de ziekte BPPD dat is een duizeligheids ziekte.
aangezien deze ziekte steeds vaker in nederland voorkomt, ben ik opzoek naar mensen die dit ook hebben of mensen die er over willen praten, of er gewoon meer over willen weten!
schroom je niet en reageer!

alvast bedankt
marrie van leuveren[/QUOTE]


Hallo Marie, Mijn naam is Irene en ik weet sinds kort dat ik BPPD heb, tenminste de huisarts bevestigde het nadat ik er op internet over gelezen had. En ook een kennis van mij heeft het en attendeerde mij hier op.
Hoe gaat het nu inmiddels met je, omdat het al een wat ouder bericht is. Ik heb 4x een aanval gehad in een jaar maar dacht dat het stress was en het ging gewoon weer over. 1x stond ik onder de douche en tolde alles en dacht ik dat ik zou vallen. Ik raakte toen compleet in paniek, heb ook nog eens een paniekstoornis. De laatste aanval 2 weken geleden kreeg ik op de bank, ik ben nu de hele dag wel duizelig alsof ik op een schip loop. Als ik mijn hoofd stil hou gaat het wel maar het deint. Iemand schreef dat het net lijkt of je naar 1 kant opgetrokken wordt met je hoofd, dat had ik gisteren. Vandaag is dat over.
Wat ik wel merk is dat als ik stress heb of in paniek raak of erg moe ben, het veel erger wordt.
Ik ben ook erg bang voor de Epley methode, als ik dat lees krijg ik het al spaans benauwd...
De huisarts zegt dat het op een gegeven moment zich weer stabiliseert en ja het kan een tijd duren maar als ik die garantie maar heb..hij zei ook dat je hele leven lang de aanvallen weer kunnen terug komen. Ik ben 1 dag helemaal somber geweest en huilerig, zag het echt ff niet meer zitten. Maar als je het niet accepteert wordt het ook weer erg.
Dus nu heb ik draaglijke draaiduizeligheid zeg maar...beter als dat vreselijke tollen denk ik dan maar...:wub:
groetjes, Ireen


[QUOTE=koopmans;61914]Hallo Marrie,

Bij mij is bijna 6 maanden geleden van de ??n op andere dag de duizeligheid komen opzetten. Ik zat gewoon op de bank en werd heel erg duizelig. Ik kon zelfs niet meer staan/lopen. Ik ben naar bed gegaan. Als ik heel stil bleef liggen ging het wel. Dit duurde 2 dagen. Dit leek wel de opening voor de duizeligheid met bepaalde bewegingen van het hoofd en dan voornamelijk het draaien. Dit heb ik altijd. Verder heb ik heel vaak hoofdpijn en het slapen gaat heel slecht. Ik ben eind okt. bij de KNO geweest en die zei dat ik BPPD heb. Een oefening meegekregen die niet helpt. Ondertussen heb ik nog een heleboel klachten erbij gekregen, maar niet zo erg als die anderen. In dec. bij de neuroloog geweest. Na diverse onderzoeken denkt hij ook aan BPPD. Affijn ik probeer mijn leven weer op te pakken. Ik ga nu naar de sportschool en doe alleen de loopband. Ik stap door, maar ik moet alleen naar voren kijken en niet iets naar beneden naar het schermpje of op zij. Dan wordt ik gelijk duizelig. Als ik langere tijd fiets wordt ik ook niet goed. Erg duizelig en heb dan het gevoel dat ik neer kan vallen. Dat heb ik trouwens met alles als ik mij erg inspan. Ik vind dat toch een belemmering. En als je heel slecht slaapt ben je moe en wordt het ook erger.

Groetjes Agnes[/QUOTE]


Hoi Agnes, Ik merk dat als je niet goed uitgerust bent, het ook erger wordt. Als je wel goed geslapen wordt, is de draaiduizeligheid draaglijker overdag. Het zal wel minder worden in de loop der weken/maanden. Ik word er ook wel somber van maar we hebben geen keus, gaan maar gewoon door met leven. Heel knap en moedig dat je naar de sportschool gaat/durft! Het moet ook een beetje slijten denk ik dan maar positief.
Laatst gewijzigd door Irene op 14 aug 2010, 16:56, 1 keer totaal gewijzigd.
sylviapols
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 17 aug 2010, 12:23

17 aug 2010, 12:44

Hallo allemaal,

Ik ben 5 weken terug ook wakker geworden met hevige draaiduizelingen een rare beangstigende gewaarwording vooral omdat je de avond ervoor zonder klachten en fris en vrolijk je bed in stapt. Ik belde de huisarts en deze gaf aan dat het vanzelf weer overging. Na 4 dagen werd ik er helemaal dol van en weer de huisarts gebeld dmv kieptesten werd vastgesteld dat het om BPPD ging en ik kreeg de boodschap mee het gaat vanzelf weer over. Zo ging ik ook de eerste week in, lastig maar even de kiezen op elkaar en dan is het weer over. Na 2 weken er mee doorgelopen te hebben had ik inmiddels zoveel spanning in mijn (boven) lichaam opgebouwd dat ik niet meer in staat was mijzelf te ontspannen en de duizelingen op te vangen, inmiddels was ik ook overdag steeds meer duizelig en kreeg ik na een duizeling ook nog eens een paniekaanval er overheen. Emotioneel zat ik er inmiddels ook helemaal doorheen. Werken gaat (nog steeds) niet en ik durf niet alleen naar buiten. Ik wil van alles maar het lukt gewoon niet en baal daarvan. Inmiddels heb ik 2x fysiotherapie gehad, 1x gekraakt en 1x maal gemasseerd met de oefeningen wil zij wachten tot het lichaam iets meer ontspannen is. Ik reageer heftig op de behandelingen en lig na een paar uur hevig te trillen en te schokken in bed en dat gaat dan gepaard met overgeven. Over de angsten zal ik mijzelf heen moeten zetten en dat probeer ik ook door steeds een klein rondje om het huis heen te lopen. Morgen heb ik beloofd om op mijn werk een kopje koffie te gaan drinken, ik mis mijn werk en mijn collega's en ik mis ook de normale dingen zoals lekker even shoppen of op visite gaan, in de auto stappen en even lekker ergens aanwippen. Ik heb nooit geweten dat iets wat (naar de dokter zegt) niet gevaarlijk is zo erg je leven kan beheersen. Ik merk ook en dat lees ik ook in andere reactie dat mensen niet begrijpen hoe groot de impact op je dagelijks leven is. Ik zie er verder uit als Hollandswelvaren maar voel me echt rot. Het is lekker om hier bij lotgenoten even lekker te klagen bij mensen die in het zelfde schuitje (draaimolentje) zitten. Ik wil het niet mijn leven laten beheersen maar op dit moment ben ik het nog niet de baas, gelukkig ben ik een vechter maar niet alle vechters winnen.

Sylvia
Irene
Newbie
Newbie
Berichten: 5
Lid geworden op: 10 aug 2010, 18:18

24 aug 2010, 10:51

[QUOTE=sylviapols;84616]Hallo allemaal,

Ik ben 5 weken terug ook wakker geworden met hevige draaiduizelingen een rare beangstigende gewaarwording vooral omdat je de avond ervoor zonder klachten en fris en vrolijk je bed in stapt. Ik belde de huisarts en deze gaf aan dat het vanzelf weer overging. Na 4 dagen werd ik er helemaal dol van en weer de huisarts gebeld dmv kieptesten werd vastgesteld dat het om BPPD ging en ik kreeg de boodschap mee het gaat vanzelf weer over. Zo ging ik ook de eerste week in, lastig maar even de kiezen op elkaar en dan is het weer over. Na 2 weken er mee doorgelopen te hebben had ik inmiddels zoveel spanning in mijn (boven) lichaam opgebouwd dat ik niet meer in staat was mijzelf te ontspannen en de duizelingen op te vangen, inmiddels was ik ook overdag steeds meer duizelig en kreeg ik na een duizeling ook nog eens een paniekaanval er overheen. Emotioneel zat ik er inmiddels ook helemaal doorheen. Werken gaat (nog steeds) niet en ik durf niet alleen naar buiten. Ik wil van alles maar het lukt gewoon niet en baal daarvan. Inmiddels heb ik 2x fysiotherapie gehad, 1x gekraakt en 1x maal gemasseerd met de oefeningen wil zij wachten tot het lichaam iets meer ontspannen is. Ik reageer heftig op de behandelingen en lig na een paar uur hevig te trillen en te schokken in bed en dat gaat dan gepaard met overgeven. Over de angsten zal ik mijzelf heen moeten zetten en dat probeer ik ook door steeds een klein rondje om het huis heen te lopen. Morgen heb ik beloofd om op mijn werk een kopje koffie te gaan drinken, ik mis mijn werk en mijn collega's en ik mis ook de normale dingen zoals lekker even shoppen of op visite gaan, in de auto stappen en even lekker ergens aanwippen. Ik heb nooit geweten dat iets wat (naar de dokter zegt) niet gevaarlijk is zo erg je leven kan beheersen. Ik merk ook en dat lees ik ook in andere reactie dat mensen niet begrijpen hoe groot de impact op je dagelijks leven is. Ik zie er verder uit als Hollandswelvaren maar voel me echt rot. Het is lekker om hier bij lotgenoten even lekker te klagen bij mensen die in het zelfde schuitje (draaimolentje) zitten. Ik wil het niet mijn leven laten beheersen maar op dit moment ben ik het nog niet de baas, gelukkig ben ik een vechter maar niet alle vechters winnen.

Sylvia[/QUOTE]



Hoi Sylvia, Die paniek die jij hebt, heb ik ook zo erg en dat versterkt het allemaal. A.s. donderdag heb ik het precies 4 weken. Afgelopen vrijdag had ik een heerlijke dag en genoot daar intens van. Ik werd 's morgens wakker en was niet duizelig in bed. Rustig opgestaan en de klachten waren zeer mild die dag, het was zo heerlijk dat ik me aan die dag vasthoud. Ik merk dat voordat ik ongesteld moest worden, ook erg gespannen was, last van PMS maar ook versterkte het de BPPD. Stress verknalt alles. Vanmorgen werd ik op 5 u wakker en had duizeligheidsaanvallen van een minuut aan de rechterzijde. Heb nog een extra kussentje gepakt bovenop de 2 kussens waar ik al op lig en in slaap gevallen. Nu zo overdag heb ik last van de linkerzijde.
Veel beweging helpt, dan lossen de oorkristallen eerder op, heb ik gelezen. Bij deze duizeligheid moet je veel bewegen en ik merk ook dat het dan minder wordt. Ik wandel elke dag anderhalf uur tot 2 uur in het park. Ook wel even 5 a 10 minuten zitten tussendoor hoor.
Ik heb net als jij last van een paniekstoornis waar ik al jaren medicijnen voor slik en was de 1ste 2x weken helemaal kapot emotioneel na de bppd-aanval. Huilen en superdepressief. Ik had het gevoel alsof ik een vreselijke ziekte had, zo naar voelde het, missellijk, overgeven, trillen, en vreselijke angst. En dan zie je mensen buiten lopen, heel relaxt en die zijn lekker niet dizzy zoals wij. Ik werd daar zo somber van en dacht steeds, waarom ik? Waar slaat dit op, ik wil mn leven terug! Maar ik moet eerlijk zeggen, want was wel 3x bij de huisarts, dat de klachten wel wat minder zijn.
Ik vind het ook verschrikkellijk en was naar de fysio gestuurd door de huisarts, fysio wist dus echt niet wat BPPD was en behandelt mensen met paniekklachten, Nou ik voelde zo een affersie tegen haar, het klikte totaal niet met haar, haar blik, haar handdruk en ze maakte me nog angstiger door te zeggen dat de oorsteentjes niet zomaar oplossen, dat zij niet denkt dat het zo werkt. ppfft terwijl mijn huisarts dat wel zei en de andere huisarts, ( we hebben er 2, ik ga dan weer naar die en dan weer naar de andere) zei dat het zich vanzelf weer stabiliseert. Fysio-mens had nog nooit van BPPD gehoord en ging het opzoeken op internet waar ik bij was maar vulde zelf iets in en trok haar conclusie...ik heb echt zo een hekel aan zulke mensen. Ik zei: mevrouw u maakt me erg angstig , ik wil heel graag naar huis. Weer terug naar de huisarts en die zei: "dat was dus geen succes, we doen er even niks aan, dan kun je eerst even tot rust komen." Het verbaasde hem dat ze niks van bppd af wist, maar wilde het wat bespoedigen door mn paniek te laten behandelen om er meer grip op te krijgen.
Nou mn verhaal is superlang geworden. Ik hoop dat ik je een beetje kan helpen dat stress het nog verergert en dat hoe vreselijk moeilijk dat ook is, afleiding helpt. Ook ik moet opletten dat het niet mijn hele leven beheerst en dat komt gewoon omdat je continue aan die duizeligheid herinnerd wordt. De 1 zegt: schud je hoofd maar goed heen en weer als een hond, en de andere zegt: hou je hoofd maar heel stil. Ik zeg: probeer je op leuke dingen te richten. Een leuk tv programma kijken of inderdaad even wandelen zoals je doet of iemand bellen die positief is ingesteld. Het zijn die kleine dingetjes die al wat helpen. In het algemeen weten mensen niet wat we doormaken. Bij het woord : oorsteentjes denken ze: owwwwww is dat ut? ok en dan mag je schijnbaar niet meer 'zeuren'
Laatst gewijzigd door Irene op 24 aug 2010, 11:10, 1 keer totaal gewijzigd.
loes m.
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 aug 2010, 09:24

28 aug 2010, 09:50

[QUOTE=Marrie;1887]ik ben marrie van leuveren,
ik lijd zelf aan de ziekte BPPD dat is een duizeligheids ziekte.
aangezien deze ziekte steeds vaker in nederland voorkomt, ben ik opzoek naar mensen die dit ook hebben of mensen die er over willen praten, of er gewoon meer over willen weten!
schroom je niet en reageer!

alvast bedankt
marrie van leuveren[/QUOTE]

Hallo,
ER is bij mij BPPD geconstateerd.
Heb net een aanval achter de rug ,was net weer wat opgeknapt na 5 dagen
Gisteravond een diazepam genomen,en vanochtend begint alles weer overnieuw.
Weet iemand of dat invloed kan hebben??
Loes M.
Gesloten