bppd : Hoe gaat het nu met iedereen

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Plaats reactie
kirlis
Newbie
Newbie
Berichten: 4
Lid geworden op: 27 mar 2013, 10:32

03 mar 2014, 13:12

Hallo

Ik ben benieuwd hoe het gaat met mensen die al jaren bppd hebben.... Hwet lukt me niet om een nieuw bericht te plaatsen. Dus probeer ik het zo... Zijn er mensen die er van af zijn... En zo niet , hoe gaat het nu.....

m.v.g
Anja
Ellen0201
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2014, 10:03

12 apr 2014, 13:06

Beste Kirlis,

Ik ben nieuw op dit forum. Ik wil ook ervaringen lezen van mensen die BPPD hebben of hebben gehad ( kan je er vanaf komen dan?). Mijn eerste aanval was inmiddels een jaar geleden. Paniek natuurlijk. Veel onwetendheid om mij heen en na een aantal maanden kreeg ik het gevoel dat het best goed ging. Had na de eerste aanval geen draaiduizeligheid meer, maar wel een hele vervelende soort van chronische duizeligheid. De ene dag was nooit hetzelfde als een andere dag. In dec 213 kreeg ik zelfs het idee dat het zo goed als over was. Tot eind jan2014, toen kreeg ik een tweede aanval, ineens stond de wereld ook nog eens scheef...daarna de draaiduizeligheid. Weer paniek en nek en rug meteen op slot. Onderzoeken bij een duizeligheidscentrum in Amersfoort duidden erop dat ik BPPD heb. Ik moest er maar mee leren omgaan. Hmmm, dat kan ik dus niet. 5 dagen later kreeg ik weer een aanval. Dus nu voor second opinion naar duizeligheidscentrum in Apeldoorn gegaan. Van de week onderzoeken gehad, heeft ook echt wel weer zijn gevolgen gehad....ben constant weer duizelig, stijve nek en rugspieren....lijkt wel een cirkel waar je niet meer uit lijkt te komen.
Wat ik wil weten: hoe ga je om met de angsten die je opbouwt en hoe leer je te accepteren dat je dit hebt?

Groet Ellen
theamt
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 06 feb 2014, 15:40

05 mei 2014, 13:39

Bij mij is 2 jaar geleden geconstateerd dat ik BPPD heb. De eerste oefeningen die ik kreeg hielpen niet echt. Sinds kort doe ik de oefeningen iets anders en dit werkt veel beter. Jammer genoeg. Ben ik nu herstellende van een hernia operatie dus kan de oefeningen niet ( goed) doen. Moet zeggen dat de klachten op het ogenblik wel mee vallen. Alleen bij het liggen gaan en bij het opstaan. Hebben jullie geen ofeningen?
Ellen0201
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2014, 10:03

27 mei 2014, 19:30

Hallo,

Ik heb wel oefeningen, maar van het duizeligheidscentrum mag ik die niet meer zelf doen. Zij zeggen ook als je de Eply te vaak doet, gaat ie niet meer werken. De uitslag van mijn onderzoek laatst was weer BPPD, maar er gebeurde helemaal niks met me. Als ik nog een keer een aanval krijg, moet ik ze daar bellen en kan ik gelijk komen voor een behandeling. Vind ik ook goed, dus nu maar afwachten. In de tussentijd gaat het al een stuk beter met me, wel nog last van die vervelende duizeligheid, maar die komt ook deels vanuit mijn nek. Die staat best onder hoge spanning en dat heeft denk ik een andere oorzaak. Al met al mag ik niet klagen ,maar ben nog echt niet de oude. Hoop dat ik dat ooit nog weer een keer wordt.

Groet Ellen
judith74
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mar 2016, 11:22

15 mar 2016, 12:10

Hoi allemaal,

5 jaar geleden ben ik erg ziek geworden door een virus op de kleine hersenen of hersenstam. Ik had ernstige evenwichtsstoornissen, mijn beeld bewoog, spierzwakte erg duizelig.
Enkele weken na de eerste ziekenhuisopname kreeg ik thuis de eerste (wat later bleek) BPPD aanvallen. Elk moment dat ik mijn hoofd maar iets kantelde (zelfs drinken met een rietje lukte niet eens meer, want dan kreeg ik alweer een aanval) lokte dit heftige duizeligheid uit. In het Ziekenhuis ben ik daarvoor behandeld en het ergste was voorbij. Ik bleef wel steeds duizelig en in bed draaide alles gewoon door.
Aangezien ik net erg ziek was geworden en flinke evenwichtsstoornissen had en mijn ogen tolden in mijn oogkas, heb ik die duizeligheid altijd gekoppeld aan mijn ziek zijn.

Ik heb nog steeds restverschijnselen van het ziek zijn, zoals evenwichtsstoornissen en een licht bewegend beeld. Echter na een BPPD aanval is alles weer veel slechter, mijn beeld beweegt meer, evenwicht is verstoord, etc.

2 jaar later had ik nog 1 maal per 2-3 maanden zo'n aanval (m.n. rond de ochtend, als ik op mijn rechter zij in bed lag te slapen). Ik deed er ongeveer 1 maand over om weer iets rust in m te krijgen (minder duizelig). Op een gegeven moment ben ik naar het duizeligheidscentrum in Apeldoorn geweest en daar kwam BPPD als diagnose eruit voor mijn duizeligheidsklachten. wel 1 jaar behandeld (op eigen verzoek zo lang)Maar alle manoeuvres hielpen niets! Helaas behoorde ik tot de zeer kleine groep, waarbij de behandeling niet aansloeg.
Op een gegeven moment werden de tussenpozen langer tot zelf 6 maanden! Ik kon eindelijk weer gewoon in bed liggen zonder chronisch draaiduizelig te zijn..... tot afgelopen weekend! Ik heb zelf 2 aanvallen gehad binnen 3 dagen! Ik heb er weer veel last van en voel me erg onmachtig! Nu ik even enkele maanden heb kunnen ervaren hoe het is om niet meer zo erg draaiduizelig te zijn, lijkt het weer van vooraf aan te gaan.

Ik lees met veel interesse dit forum en die van 2007-2010.
Ik heb ook meer klachten als:
- ik lang achter een beeldscherm zit
- ik 's avonds laat naar bed ga
- ik 's ochtends lang uitslaap
- ik emotioneel ben

Ik ga er nog steeds van uit, dat er iets moet zijn, wat mij kan helpen!
Op dit forum ben ik het volgende tegengekomen:

In 2010 schreef Jasmine het volgende:


een tijdje geleden was ik bij een fysiotherapeut voor mijn rug en ik vertelde dat ik zo duizelig was. Hier heb ik iets voor zei hij en inderdaad hij had een klein elektrisch apparaatje met een borsteltje erop . Hij zei dit is een steentjes vergruizer. Er zijn steentjes gaan zweven in je oor die normaal in een zakje moeten zitten. Nu pak ik bepaalde punten bij je oor en draai met het borsteltje , ik denk dat hij iets meer dan 10 punten had en moest helemaal achterover gaan liggen. Hij zei baat het niet dan schaadt het niet maar ik heb nog nooit gehoord dat het niet hielp. Nou echt een wondermiddel, het is niet zo bekend maar echt een wondermiddel, ik hoop dat er veel mensen baat bij zullen hebben,

voor dat apparaatje is eigenlijk geen naam en mag dus ook nooit door een leek gebruikt worden. De therapeut zet het in werking op bepaalde punten, dus je moet er echt voor geleerd hebben. Je zult op zoek moeten gaan naar een fysiotherapeut die het gebruikt. Ik heb hem net nog gebeld maar hij zei we noemen het steentjes vergruizer, sommige neurologen gebruiken het ook. Ik vind het echt een wondermiddel. Als jij bij jou in je buurt informeert kan ik ook vragen of hij ook adressen weet. Ik moet dinsdag weer en ik schrijf het in mijn agenda. Ik hoop dat het bij jou net zo goed gaat werken als bij mij,

groetjes Jasmine


Kan iemand mij helpen om meer informatie over te krijgen over de steentjes vergruizer? Ik kan hier niets over vinden....
Rietje
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 jun 2019, 12:19

17 jun 2019, 12:01

Hoi ook hier een Bppd patiënt.
Vorig jaar november op mijn verjaardag kreeg ik een duizeligheidsaanval ,met het omdraaien in bed ik wilde opstaan maar dat lukte bijna niet ik had mijn hele evenwicht verstoord. De andere dag maar naar de huisarts en die constateerde BPPD.
Ik ben naar de fysio gestuurd en die heeft mij de Eply oefeningen geleerd. Het heeft zo'n 14 dagen geduurd voordat ik het kwijt was. Of kwijt ik heb nog steeds een deinend gevoel komt vanuit mijn achterhoofd. Hoe lang gaat dit duren moet ik ermee leren leven of wat is het.
Het lukt me wel normaal te functioneren maar ik voel altijd wel die deining in mijn hoofd. Soms denk ik ik ga proberen om de Eplyoefening weer te doen misschien zitten er nog restverschijnselen maar ik durf het toch niet.
Rietje
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 jun 2019, 12:19

17 jun 2019, 12:03

Is er al Iets meer bekend over de steenvergruizer? Mijn fysiotherapeut kent het niet.
Plaats reactie