avm op onderrug

NAH, AVM, Zenuwen, hersenen etc
Gesloten
Gebruikersavatar
Invisible
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2646
Lid geworden op: 09 feb 2007, 16:28
Contacteer:

12 jul 2013, 14:07

hallo allemaal,
graag wil ik het volgende even voorleggen.
sinds klein meisje had ik een kleine rode plek op mijn onderrug van ongeveer 1,5cm doorsnee.
hier nooit eigenlijk op gelet tot een 2 jaar geleden.
zoals de meeste weten heb ik een aantal bekken operatie ondergaan,en na 1 van deze operatie had ik een zwelling op mijn onderrug en in de tussentijd was de rode plek groter geworden.
de zwelling dacht ik dat deze door de operaties kwam,echter de arts die mij behandelde gaf aan dat dit absoluut niet het geval was en vroeg mij wat de rode plek was.
ik heb aangegeven dat ik het niet wist,maar hij zette me wel aan het denken.
in de tussen tijd zijn er meerdere artsen geweest die mij vroegen naar de rode plek op mijn rug,en iederee keer moest ik aangeven dat ik het niet wist.
dit jaar op mijn jaarlijkse controle bij de dermatoloog heb ik aan hem gevraagd of hij mij kon vertellen wat het was.
direct gaf hij aan dat het voor 90% een goed aardige aandoening was maar dat hij wel een echo er van wilde om te zien of de plek ook niet naar binnen toe groeide.dit omdat anders mijn ruggemerg en organen in gevaar kwamen.
vandaag kreeg ik de uitslag en het blijkt een avm te zijn. in het afgelopen jaar is hij gegroeid naar minimaal 10cm doorsnee en heb l die tijd nog steeds pijn op die plek en een zwelling.
de dermatoloog gaf aan dat hij niet kon zeggen of het alsnog kwaad aardig zou gaan worden ivm gen afwijking. dit zou de toekomst uit moeten wijzen.
wel gaf hij aan dat ik de plek kan laten weghalen door middel van lasertherapie en zou minimaal 10 behandelingen nodig hebben.
echter gaf hij ook aan dat deze behandelingen niet vergoedt worden door de zorgverzekeraars.
ik heb de zorg verzekeraar gebeld en deze hebben dat indd bevestigt. wel kan ik samen met mijn arts een aanvraag doen tot behandeling en vergoeding maar ook hierin heb ik een zeer kleine kans dat het vergoedt wordt.
zoals jullie begrijpen wil ik niet af wachten of het ooit kwaad aardig gaat worden en wil dus deze plek weg hebben voordat het nog meer gaat groeien en af te wachten of het evt nog schade gaat aanbrengen.
de behandeling zal me minimaal 2000 euro gaan kosten om het weg te krijgen.
nu vroeg ik me af of iemand ervaring heeft met deze plek en avm en of jullie wel of niet zijn behandeld hiervoor en op welke manier.
hebben jullie dit vergoedt gekregen of zelf moeten betalen.

groetjes
Invisible
Gesloten