mondbranden & tongbranden wie kent dit ook

Hoofdpijn, zenuwpijn, pijnbestrijding etc
lisa10
Newbie
Newbie
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 jan 2015, 19:21

29 nov 2015, 20:43

Hallo Pieta en andere lotgenoten,

We zijn een jaar verder en hier ben ik nog eens vanuit België
Het mondbranden is niet verbeterd, integendeel... het wordt langzaam aan erger.
Ik ga mijn symptomen nog eens opschrijven omdat ik er enkele nieuwe heb waarover ik nog maar weinig las.

Naast het gevoel van brand, slechte metaalachtige smaak, wisselende locaties over tong, keel, gehemelte heb ik sinds enkele maanden bijzonder veel last bij het spreken. Het praten gaat al een jaar moeilijker, maar pijn speelde daarbij geen echte rol. Het moeilijker praten was meer de logge tong die precies niet altijd zegt wat ik denk en wil zeggen... of soms vertraagd. Ik merk dat ik soms zinnen met bepaalde woorden zoek om makkelijker te praten. De tong was dus vooral "log" en "trager".
Sinds enkele maanden is er een probleem van mijn keel en stembanden bijgekomen. Praten werd steeds pijnlijker alsof de keel als het ware dichtschroeid wordt tijdens het spreken. Dan brandt mijn keel van de pijn als ik enkele zinnen na elkaar moet zeggen. Wanneer ik kuch vermindert de spanning op mijn keel voor een moment, om meteen nadien weer terug te zijn.

Het is net alsof er een brok in mijn keel zit, die ik bij het kuchen doorslik (slijmpjes) om en seconde later weer terug te zijn... ja zo voelt het.
Ben nog maar eens aan een reeks onderzoeken begonnen, waaruit bleek dat ik een lichte maagbreuk heb in het onderste segment (net boven de maag). Er komen soms zure invloeden naar boven (die ik niet proef noch ruik) die de zenuw prikkelen die van de hersenen via de stembanden en langs de slokdarm naar de maag loopt. Ik kreeg medicatie die niets helpt.
De nko arts deed nog eens uitstrijkjes en blijft zeggen dat hij niets aan keel en stembanden ziet. Hij ziet wel een beetje slijmpjes op mijn stembanden, wat van de maagbreuk kan zijn of gewoon door verkeerd gebruik van mijn stem.

Dat is nieuw, ik praat al 45 jaar zonder probleem en nu gaan mijn stembanden ineens reageren. Om het nieuwe probleem op te lossen zou ik een half jaar naar de logopedist moeten gaan en anders moeten leren spreken. Het zit namelijk zo dat het enkel bij praten vanuit de keel is, dus het is in de diepe achterste tonen dat het pijn doen. Spreek ik zachter en iets hoger, doet de stem geen pijn.

Herkent iemand dit ? Ik hoop het zo want ik ben radeloos.
Aan het kwalijk gevoel in de mond en keel kan ik gewoon worden, ook de slechte smaak pak ik er graag bij, maar merken dat ik meer en meer zwijg, dat ik andere mensen uit de weg ga... Dat maakt me zo ongelukkig.
En het is zoals ik hier vaak lees. Uiterlijk is er niets te zien waardoor er zo weinig begrip is van de omgeving.

'snachts word ik soms wakker met een slechte smaak, dan drink ik even en slaap verder. 'ochtends is de pijn weg.... om in de loop van de dag weer op te bouwen. ik merk ook dat de symptomen erg vermoeidheid en stress gebonden zijn. Ik kan jullie niet vertellen hoe pijn mijn stem en keel doen als ik geëmotioneerd ben.

een wanhopige Lisa.
Sterkte aan alle anderen, het doet soms deugd gewoon wat op deze site te lezen....
pimmeke
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 nov 2012, 21:07

17 dec 2015, 16:47

Hoi Lotgenoten,

Ook ik heb het hele traject doorlopen. De reguliere weg en de alternatieve weg.Veel geprobeerd en veel gekost....
Bij mij is het begonnen toen ik een bovenprothese kreeg nu 7 jaar geleden.
Omdat het neurologische pijnen zijn heb ik Lyrica voorgeschreven gekregen.
Ik slik twee maal daags twee capsules.
Ik kauw ALTIJD frisse kauwgom, ook als ik een glas wijn drink of iets anders neem.
Als ik eet even niet maar meteen daarna weer wel, Ik verwissel de kauwgom heel vaak.Als ik de brand weer meer voel neem ik een verse kauwgom.Je went aan de pepermunt/menthol smaak en leert daarbij ook de andere smaken van dranken wel weer proeven.
De kauwgom helpt mij ook goed tegen de droge mond en daardoor de moeite met praten. Ook met praten kauw ik op kauwgom.
Ik kan door de medicatie +kauwgom 4 uren redelijk functioneren. Als ik mijn prothese uitdoe kalmeert mijn pijn en dus neem ik vaak een time out als ik alleen ben.
Als ik lig op de bank kalmeert de brandpijn ook wat.
Dit is mijn manier om met de brand om te gaan. Wat is de jouwe?
Daar ben ik benieuwd naar! Sterkte lotgenoten! Gr.Tineke.
Laatst gewijzigd door pimmeke op 17 dec 2015, 16:50, 1 keer totaal gewijzigd.
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

03 jan 2016, 19:19

[QUOTE=lisa10;138173]Hallo Pieta en andere lotgenoten,

We zijn een jaar verder en hier ben ik nog eens vanuit België
Het mondbranden is niet verbeterd, integendeel... het wordt langzaam aan erger.
Ik ga mijn symptomen nog eens opschrijven omdat ik er enkele nieuwe heb waarover ik nog maar weinig las.

Naast het gevoel van brand, slechte metaalachtige smaak, wisselende locaties over tong, keel, gehemelte heb ik sinds enkele maanden bijzonder veel last bij het spreken. Het praten gaat al een jaar moeilijker, maar pijn speelde daarbij geen echte rol. Het moeilijker praten was meer de logge tong die precies niet altijd zegt wat ik denk en wil zeggen... of soms vertraagd. Ik merk dat ik soms zinnen met bepaalde woorden zoek om makkelijker te praten. De tong was dus vooral "log" en "trager".
Sinds enkele maanden is er een probleem van mijn keel en stembanden bijgekomen. Praten werd steeds pijnlijker alsof de keel als het ware dichtschroeid wordt tijdens het spreken. Dan brandt mijn keel van de pijn als ik enkele zinnen na elkaar moet zeggen. Wanneer ik kuch vermindert de spanning op mijn keel voor een moment, om meteen nadien weer terug te zijn.

Het is net alsof er een brok in mijn keel zit, die ik bij het kuchen doorslik (slijmpjes) om en seconde later weer terug te zijn... ja zo voelt het.
Ben nog maar eens aan een reeks onderzoeken begonnen, waaruit bleek dat ik een lichte maagbreuk heb in het onderste segment (net boven de maag). Er komen soms zure invloeden naar boven (die ik niet proef noch ruik) die de zenuw prikkelen die van de hersenen via de stembanden en langs de slokdarm naar de maag loopt. Ik kreeg medicatie die niets helpt.
De nko arts deed nog eens uitstrijkjes en blijft zeggen dat hij niets aan keel en stembanden ziet. Hij ziet wel een beetje slijmpjes op mijn stembanden, wat van de maagbreuk kan zijn of gewoon door verkeerd gebruik van mijn stem.

Dat is nieuw, ik praat al 45 jaar zonder probleem en nu gaan mijn stembanden ineens reageren. Om het nieuwe probleem op te lossen zou ik een half jaar naar de logopedist moeten gaan en anders moeten leren spreken. Het zit namelijk zo dat het enkel bij praten vanuit de keel is, dus het is in de diepe achterste tonen dat het pijn doen. Spreek ik zachter en iets hoger, doet de stem geen pijn.

Herkent iemand dit ? Ik hoop het zo want ik ben radeloos.
Aan het kwalijk gevoel in de mond en keel kan ik gewoon worden, ook de slechte smaak pak ik er graag bij, maar merken dat ik meer en meer zwijg, dat ik andere mensen uit de weg ga... Dat maakt me zo ongelukkig.
En het is zoals ik hier vaak lees. Uiterlijk is er niets te zien waardoor er zo weinig begrip is van de omgeving.

'snachts word ik soms wakker met een slechte smaak, dan drink ik even en slaap verder. 'ochtends is de pijn weg.... om in de loop van de dag weer op te bouwen. ik merk ook dat de symptomen erg vermoeidheid en stress gebonden zijn. Ik kan jullie niet vertellen hoe pijn mijn stem en keel doen als ik geëmotioneerd ben.

een wanhopige Lisa.
Sterkte aan alle anderen, het doet soms deugd gewoon wat op deze site te lezen....[/QUOTE]



Dag Lisa,

Het is een poosje geleden dat ik op deze site ben geweest. Ik heb je reactie gelezen en ik moet zeggen ik herken veel in jou klachten. Ik heb het branden niet alleen in de mond maar ook in de keel, het praten is een ramp. In de ochtend gaat het nog, neem eind van de ochtend een oxazepam en dan gaat het redelijk tot eind van de middag maar dan gaat het beginnen. Hopeloos, vooral als ik in de avond weg moet. Vaak moet ik een avondje uit de volgende dag bezuren met veel napijn. Mijn tong en keel branden, schuren en steken dan. Het liefst wordt ik dan met rust gelaten. Alleen met rust en zwijgen knapt het weer een beetje op. Ook het brokgevoel herken ik. Het is er niet altijd maar ik heb vaak slikklachten.
Voelt jou tong/keel ook rauw/ruw aan ?
Ben op dit moment aan het wisselen van kno arts. Ben op onderzoek uitgegaan en vond op internet informatie over een arts die duidelijk meer begrip voor zijn patient kan opbrengen. Ik heb hem 2 weken terug bezocht en het werd een consult van 3 kwartier, dit heb ik nog nooit meegemaakt. Heerlijk als een arts je serieus neemt. Ik hoop dat hij mij kan helpen.
In het verleden ben ik ook naar logopedie gestuurd, dit heeft niets voor mij gedaan.
Graag zou ik contact met je willen opnemen om verder te praten, ik weet alleen niet hoe dat moet.
Denk dat als ik mijn emailadres of telefoonnummer verwijdert wordt,
Ik hoop dat je snel een reactie plaatst zodat we contact houden.

Sterkte allemaal,

groet Pieta
SandraDB
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 jan 2016, 21:07

06 jan 2016, 14:10

Hallo allemaal,

Ik herken alle symptomen en pogingen om hiervan af te komen. Ook bij mij duurt het nu al twee jaar. Zomaar van de ene op de andere dag begonnen. Niemand neemt je serieus, iedereen denkt dat je jezelf gek maakt. Mijn tandarts is de enige die me wél serieus neemt, maar weet helaas ook geen remedie. Al googelend kwam ik op een Engelstalige website die de oregano-olie als mogelijke remedie noemde. In dat forum werd geopperd om 3 druppels oregano-olie op te lossen in een glas water. Er werd al gelijk bij gewaarschuwd dat het ontzettend scherp is (maar dan ook héél erg scherp). Geen optie. Het was alsof ik een lepel sambal had gegeten. Maar ik heb het volgende bedacht. Je kunt lege capsules kopen (heel makkelijk aan te komen online). Daarin doe je dan 3 druppels en voilá: je proeft er niets van. Ik doe dit nu vijf dagen 3x per dag en het is bijna over. Hopelijk juich ik niet te vroeg, maar deze vijf dagen ben ik al heel gelukkig! Wellicht helpt het jullie ook. Het is het proberen waard (maar niet in een glas water!).
Oregano olie (origanum vulgare)
Laatst gewijzigd door SandraDB op 06 jan 2016, 19:55, 1 keer totaal gewijzigd.
Bibiche
Newbie
Newbie
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 jul 2013, 15:49

13 jan 2016, 10:00

Hallo SandraDB,
Ik ben al lang niet meer op dit forum geweest omdat ik eigenlijk al een beetje heb leren leven met mijn BMS en probeer me er niet meer druk over te maken. Ik geef toe dat het helemaal niet leuk is maar heb ondervonden : 'hoe minder aandacht je aan iets schenkt, hoe kleiner het wordt'.
Ik ben uiteraard wel benieuwd om jouw vondst eens uit te proberen. Ik wou eerst nog even checken of jij na die 5 eerste dagen beterschap ook op dit ogenblik nog steeds beterschap hebt. Kan je dat nog even laten weten ? Dan schaf ik mij ook lege capsules aan + de oregano-olie.
Alvast bedankt voor de tip !
Alessandra
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 jan 2016, 13:28

13 jan 2016, 10:42

Hallo Bibiche,

Ik heb nog steeds het gevoel dat het werkt.
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

28 jan 2016, 08:32

[QUOTE=Hans1954;137066]Hallo Pieta.

Ik heb al eens eerder op jouw schrijven gereageerd en heb je verhaal en oproep gelezen vandaar mijn reactie.
Jouw klachten zijn heel anders als die van mij op een heel belangrijke klacht na.
Jij hebt o.a. ook een brandende tong.
Mijn tong staat 24 uur per dag in brand.
En zoals je misschien kunt lezen in een van mijn voorgaande schrijven probeer ik er van alles aan te doen om het branden maar een beetje te laten stoppen.
Maar jouw klachten en die van mij zijn onder een noemer te rangschikken.
Die noemer is het Burning Mouth Syndrome.
En wat je ook leest en of hoort op internet of van wie dan ook er is momenteel nog geen echte oplossing hiervoor.
Ja, je moet er maar mee leren leven hoor je dan.
Makkelijk gezegd door mensen die zelf niet met deze helse pijnen worden geconfronteerd.
Mijn laatste redmiddel is de volgende die ik ga ondernemen.
Ik heb mij aangemeld bij de pijn poli van het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
Want die zijn, volgens zeggen en horen, gespecialiseerd in het bestrijden van pijn van welke aard dan ook.
En tegenwoordig hoef je niet meer met ondraaglijke pijnen door het leven te gaan.
Helaas is er wel een wachtlijst van circa 4 weken.
Dus hoe ik die tijd door moet komen weet ik nog niet maar wat bij mij een beetje helpt is veel suikervrije Stimorol kauwgum kauwen, plus veel ijsblokjes in mijn mond en mijn tanden een paar keer per dag poetsen met Zendium tandpasta.

Ik hoop je een beetje geholpen te hebben en mocht je vragen hebben of jij weet misschien meer raad dan hoor ik dat graag van je.

Groetjes en heel veel sterkte.
Hans.[/QUOTE]

Dag Hans,

Ik hoop dat je nog weleens op de site mondbranden kijkt.
Mijn vraag, Hoe is het afgelopen op de pijnpoli in het Erasmus ?
Een poosje terug schrijf je dat je een afspraak gemaakt hebt in het Erasmus met een wachttijd van 4 weken, inmiddels zijn die wel om en waarschijnlijk heb je een soort therapie gehad.
Graag hoor ik hoe het je vergaan is.
Mijn klachten blijven verergeren. Eenmaal daags neem ik een oxazepam, dan nemen de klachten iets af en kan ik iets ondernemen. De rest van de dag en avond is het behelpen. Vooral de avonden zijn erg. Wat ik vreselijk vind is dat mijn sociale leven op een laag pitje staat. En ik ben zo graag onder de mensen, maar praten is vaak geen prettig iets. Ik heb ook veel last (bij veel praten)van een zeer droge mond. Herken je hier iets in ?
Ik blijf op zoek naar informatie en als ik lees over een arts die iets voor mij zou kunnen betekenen dan zoek ik contact met hem. Maar tot nu toe kan niemand iets met mijn klachten doen.
Gelukkig heb ik wel een goed contact met mijn huisarts. Elke maand krijg ik een vitamine B injectie. Maar moet ik er mee door blijven gaan nu resultaat uitblijft ?
Hans ik hoop dat je informatie voor mij heb en andere lotgenoten graag reageren, want ik wil zo graag informatie hoe ik van deze rotklachten af kan komen.

Met groet Pieta
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

01 feb 2016, 16:35

Dag allemaal,

Ik heb al meerdere keren op deze site geschreven maar krijg zo weinig reactie. Daarom mijn vraag zijn er meer mensen met mond/keelklachten die willen reageren.
Linde, Lisa, Souleke en zwavelstokje graag zou ik van jullie willen weten hoe het gaat na al die jaren.
Hans hoe is het met jou gelopen ?
Ik hoop dat iemand reageert.

Met groet Pieta
Bibiche
Newbie
Newbie
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 jul 2013, 15:49

02 feb 2016, 14:50

Hallo Pieta,
Ik heb destijds heel vaak op dit forum gezeten en er ook tamelijk wat op geschreven. Ik ergerde me er toen ook vaak aan dat er zo weinig respons kwam want wanneer je zodanig met dat BMS-probleem in je hoofd zit, dan overheerst dat je ganse leven.
Ik heb een week of 2 geleden nog eens iets op het forum geschreven als reactie op dat bericht over de oregano-olie. Ik ga dat in de toekomst zeker eens uitproberen want de schrijver van het artikel is er blijkbaar toch wel mee gebaat.
Ik kan alleen maar herhalen dat ik er stilaan minder last van heb naarmate ik er minder aandacht aan besteed. Het gevoel in mijn mond is nog altijd aanwezig, het ene moment erger dan het andere, maar ik kan er mee leven.
Ik blijf uiteraard alle berichten volgen en als ik ooit een pasklare oplossing vind dan horen jullie het uiteraard.
Veel succes
Gebruikersavatar
Desie
Administrator
Administrator
Berichten: 4303
Lid geworden op: 17 dec 2007, 19:26

02 feb 2016, 20:29

Hallo,

Helaas zoals jullie schrijven wordt hier weinig tot niet gereageerd op de berichten.
Dat kan natuurlijk div oorzaken hebben maar daar hebben jullie niets aan.

Misschien weten jullie het al maar sinds kort hebben wij ook een facebook pagina tot onze beschikking.
Dit is een besloten groep met leden en wie weet zit hier ook een ervaringsdeskundige bij die hetzelfde probleem als jullie hebben.
Misschien is het een idee om jullie verhaal daar neer te zetten zodat jullie misschien meer reacties gaan krijgen.

De link is https://www.facebook.com/groups/9634893 ... 2/?fref=ts

Hoop dat jullie hier iets aan hebben.

Desie beheer
Bibiche
Newbie
Newbie
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 jul 2013, 15:49

07 feb 2016, 20:09

Hallo,
Ik heb toch eerst eens raad gevraagd aan iemand die herboriststudies doet en zij zegt mij het volgende:
Oregano etherische olie is inderdaad zeer straf. Sommige etherische oliën mag je zeker niet langdurig inwendig gebruiken omdat dit je ingewanden zou kunnen kapot maken.
Mijn advies: evt gewoon eens met een druppel proberen maar dat in capsules gaan doen dat zou ik persoonlijk niet op eigen houtje beginnen doen. Die etherische oliën zijn echt heel straf spul waarbij voorzichtigheid echt nodig is;

Ik wou je deze inzichten niet onthouden, vandaar dat ik het hier voor alle voorzichtigheid maar post.
Succes verder.
Gebruikersavatar
Linde2
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 64
Lid geworden op: 03 sep 2009, 14:15

14 feb 2016, 19:09

Op 22-7-2015 schreef iemand onder de nickname "Mens" een heel verhaal en erboven stond: Er is wel iets aan te doen.

Ik heb toen 29-7-2015 daarop gereageerd.
Ik ben Linde en heb dit topic geopend.

Ik vind het vreemd dat niemand anders hierop heeft gereageerd.

Ik ben nl. toen meteen naar een orthomoleculaire arts in mijn woonplaats gestapt.
En ik had ook een schimmelinfectie in mijn darmen. Candida Albicans.

We zijn toen met een dieet en pillen begonnen om dit te bestrijden.
En ik moet zeggen, ik had helaas geen verbetering in mijn mond toen de infectie over was.
Maar deze arts met medehulp van mijn huisarts is toen alles na gaan kijken wat er eventueel ze kon doen voor mij.
Voor het eerst in 14 jaar kreeg ik ECHTE aandacht.

We zijn nu bezig met NEURALE THERAPIE. Google het maar eens.

Ik krijg nu spuitjes om de 1o dagen. En ik reageer daarop. Ik heb HOOP.
Ik heb nu goede dagen ertussen. Dan is de mond heel rustig.

Ook heb ik sinds 2 dagen een mondgel. Die mag ik 3 x daags opbrengen.
En die helpt ook. Ik voel dat ik vooruit ga.

Ik ben er nog niet, maar het komt wel.

Ik wil iedereen een hart onder de riem steken dat er toch ieets aan te doen is.
Maar het duurt zijn tijd.

Ik ben bij het CZ verzekerd. Ik krijg de consulten vergoed tot 350 euro per jaar.
De rest moet je bijbetalen, maar dat valt best mee.

Ik kan iedereen aanraden: Ga naar een goede Orthomoleculaire arts. Die kan je verder helpen.

Ik zal hier blijven schrijven hoe het met me gaat.

Groetjes en veel sterkte voor iedereen van Linde2.
Bibiche
Newbie
Newbie
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 jul 2013, 15:49

17 feb 2016, 21:43

Beste Linde,
Ik ben heeeeeeel blij voor jou dat je op de goede weg bent.
Ik had dat bericht over candida albicans inderdaad wel gezien maar vermits ik dat zelf niet heb, ben ik daar niet verder op ingegaan.
Ik ga al jaren bij een orthomoleculair arts in Vremde die heel diepgaande bloedanalyses laat doen en candida blijkt bij mij zeker het probleem niet te zijn.
Ik wens je in elk geval veel succes met je verdere behandeling.
Veel liefs van mij
Gebruikersavatar
Linde2
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 64
Lid geworden op: 03 sep 2009, 14:15

18 feb 2016, 12:05

Hoi Bibiche,

Fijn dat je even reageert.

Dus jij bent al bij een orthomoleculaire arts.
Vraag toch eens aan hem/haar naar de neuraal therapie.
Ik hoop echt dat jij ook verbetering/verlichting krijgt in je mond.

Ik ben alleen maar blij. Want het gaat steeds beter met mij.

Lieve groeten van Linde2
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

19 feb 2016, 17:02

Dag allemaal,

Linde wat fijn dat er nu verbetering is na al die jaren.
Mijn klachten begonnen mei 2015, ik zit nog in de molen wat betreft onderzoeken. Ik ben ook bij CZ verzekert en ik denk dat ze niet blij zijn als ik bij twee artsen tegelijk loop. Op dit moment krijg ik van mijn kno arts medicijnen tegen reflux. Ik ben mij niet bewust dat er zuur naar boven komt, tot nu toe doen de medicijnen dan ook niets. Maar ik moet de 6 weken volmaken en kan dan gelukkig weer terug op consult.
Mens schreef iets over kokosolie, hier moet je mee spoelen. Maar op internet zie ik dat kokosolie een vaste vorm heeft. Hoe gebruik je deze ?

Ik heb nog wat vragen aan jullie, hebben jullie ook vaak last van een ruwe tong en ook een droge tong ? Vaak heb ik hierdoor ook slikproblemen, herkennen jullie hier iets in ? Ik vind dit namelijk eng en wordt er erg angstig van.

Ik blijf graag horen hoe het met jullie gaat, het geeft steun dat er meer dames zijn met mondklachten.

Met groet,
Pieta
Plaats reactie