mondbranden & tongbranden wie kent dit ook

Hoofdpijn, zenuwpijn, pijnbestrijding etc
Gebruikersavatar
Linde2
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 64
Lid geworden op: 03 sep 2009, 14:15

13 jan 2015, 08:52

Dag iedereen, die hier de laatste tijd nog heeft geschreven.
@Lisa10

Jouw verhaal herken ik op alle fronten, behalve een punt.
Jij zegt dat de pijn bij jou parallel is. Ik heb het vooral aan de linkerkant van mijn mond.
Af en toe ook wel eens rechts.
En ik ben geen hypochonder. Ik dacht vroeger altijd: Ik heb die ziekte NIET. Of het gaat wel weer vanzelf over.

Nu dit een chronische onbegrepen pijn is ben ik wel anders gaan denken.
Jullie kennen mijn verhaal ondertussen.
Jaren gedokterd, van hot naar her. Alles geprobeerd. Maar uiteindelijk niets hielp.
De laatste maanden heb ik voor mezelf een beslissing genomen.
1e Of ik ga hier helemaal aan kapot.
2e Of ik accepteer het, en probeer toch nog te leven met wat ik WEL kan.

Dit wel met hulp van een goede vriend, die begrip voor mij heeft.

Ik las in het boek"Kieft" de volgende zinnen:
God, schenk me de kalmte om te accepteren wat ik niet kan veranderen, de moed om te veranderen wat ik kan veranderen, en de wijsheid om het verschil te weten.

En dit heeft mij veranderd.
Ik lees dit iedere dag en ik heb hier steun aan.
Ik ben weer blij dat ik mag leven.

Misschien hebben jullie hier iets aan.
Lieve groetjes aan iedereen met deze kwaal.
Gr. Linde2
luttie
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 jan 2015, 17:48

14 jan 2015, 13:03

.
Hallo Linde en iedereen

Ik ben een vrouw uit belgie en heb gisteren pas dit forum ontdekt over BMS.Sedert anderhalf jaar heb ik een brandende tong waardoor mijn leven totaal veranderd is.Ik heb constante pijn overdag en ben ten einde raad.Ik heb gisteren geheel het forum gelezen van toen je starte in 2009..Wat heb ik ondertussen al gedaan: relaxatietherapie en cognietieve gedragstherapie(gesprekken om te leren omgaan met de pijn,wat het is de hel),elke avond spoel ik mijn mond met kamillosan,heel veel homeofrehkauwgom knabbelen,veel ijsjes of op halfgesmolten ijsblokjes zuigen,ik ben 15kg vermagert door heel veel niet meer te kunnen eten...Ik ben recent naar een stomatoloog geweest die me heel au serieux nam omdat er iemand in zijn directe familie dat ook heeft.Hij heeft me aangeraden om 3 weken cloazepam 5 druppels te proberen,dit heb ik ondertussen gedaan en het gaf geen verbetering.Nu dinsdag heb ik een nieuwe afspraak..Het is wel goed er eens met iemand over te praten die weet wat het is want ik bots op heel veel onbegrip.Ook mijn sociaal leven staat voor het ogenblik op een heel laag pitje..Daarom is dit forum wel goed.Aan de andere kant was ik na alle verhalen te lezen gisteren heel wanhopig en triestig..Ik mag de hoop niet laten varen dat het nooit meer over zal gaan of de intensiteit op zijn minst sterk zal verminderen anders hou ik het niet uit..Ik zeg soms tegen mijn man:"je zou het eens een uurtje moeten hebben,dan zou je beseffen welke pijn het is" Ik weet dat het voor hem ook heel lastig is want veel plannen,op restaurant gaan enz..is er voor het ogenblik niet meer bij..Ik hoop een beetje steun te vinden op dit forum en alle hulpmiddeltjes zijn welkom.

groeten
luttie
lindeke
Newbie
Newbie
Berichten: 10
Lid geworden op: 22 nov 2014, 22:47

15 jan 2015, 21:17

heel veel sterkte lutti heb helse periode gehad ben sinds gisteren toch maar met cilbalta antideprasieva en gabartine voor epelepsie die naam ik al langer maar kon niet keren van de pijn deed niks dan wenen omdat ik antideprasieva moet nemen voor de pijn een beetje te onderdrukken maar neem dat echt niet graag ben bang dat het niet meer over gaat dat maakt erg bang zou graag terug sporten en voluit gaan werken maar dat komt er wel licht niet meer van pff ik wil zo graag heb veel last aan het gehemelt en wangen en links in de mondhoeken maar nu gaat het ben het nog maar pas aan het nemen dat lukt altijd maar voor enkele dagen das het probleem al zoveel genomen maar gene ene slaat echt aan iedereen veel succes:rolleyes:
vanka73
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 feb 2015, 23:47

23 feb 2015, 22:16

Hallo,ik ben een vrouw van 41 j en met veel tranen in mijn ogen heb ik het hier ook allemaal een beetje kunnen volgen.Ik weet niet of er hier nog mensen reageren maar probeer het toch maar.Sinds een paar weken heb ik er ook last van en in tegenstelling tot anderen heb ik er 's nachts het meeste last van ,word er wakker van en lig dan soms te huilen in mijn bed.Wat water drinken en een keel tablet met lidocaine brengt een beetje verlichting.Ik heb een stresserende job en een niet al te gemakkelijke thuissituatie want heb een kindje met downsyndroom met tal van medische problemen en werk zelf ook in de medische sector.Ook zoals zovelen ben ik ten einde raad zeker als ik lees dat hier zovelen er al jaren mee sukkelen.Heb vandaag bloed laten trekken en hoop zo dat ik een vit b12 tekort heb want daar is ten minste iets aan te doen.Morgenavond mag ik bellen voor de uitslag.Nog een eventueel lichtpuntje is dat ik vorige week naar een befaamde chiropracter geweest ben omdat mijn nek en schouders vast zaten en pijn deden.Ik heb hem ook verteld van mijn tong en nadat hij me onderzocht had zei hij dat mijn problemen afkomstig waren van mijn maag en hij duwde op een plekje dat best toch pijnlijk was.Volgens hem sluit mijn cardia niet goed(klepje tussen slokdarm en maag)en heb ik daardoor een verdoken reflux.Omdat ik hier op het net ook ergens gelezen heb dat het gaat om tongzenuwen die geirriteerd zijn kan dat misschien ook komen door nekwervels die gespannen staan want hij checkte ook mijn kaken.Ik heb die dag zelf nog enorm veel maagpijn gehad maar mijn pijn in mijn tong was weg.Ik zei nog de dag erop tegen mijn man dit kan toch niet.Spijtig genoeg was het maar van korte duur maar heb sinds ik de pijnlijke tong heb geen enkele dag geen pijn gehad behalve die dag dus denk ik toch dat dit geen toeval was.Morgen moet ik er ook terug naartoe gaan dus wie weet.De dingen die ik gedaan heb voor ik die brandende tong gekregen heb is raar maar waar gezonder gaan eten.Ik snoep heel veel en ben suikerarm gaan eten(drie weken kunnen volhouden) en veel water drinken en de ochtend starten met een glas lauw water met citroensap.Vandaar dat ik eerst dacht dat het daardoor kwam.Ik hoop dat er alsnog een oplossing gaat gevonden worden en wens iedereen veel moed toe !
lindeke
Newbie
Newbie
Berichten: 10
Lid geworden op: 22 nov 2014, 22:47

26 feb 2015, 17:07

hoi wou even zeggen dat ze nu ook een gesloten groep op fb is krijg je meer antwoorden op u vragen en zo bms support nl/be
Bibiche
Newbie
Newbie
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 jul 2013, 15:49

07 mei 2015, 23:40

Hallo allemaal,

't Is een hele tijd geleden dat ik nog op het forum kwam. Ik zie dat er intussen een aantal nieuwe mensen zijn bijgekomen met BMS-klachten. Hoe erg het ook is, het is tegelijkertijd een 'fijn' gevoel dat ik niet alleen ben met mijn klachten want in mijn omgeving heeft niemand iets dergelijks, laat staan dat ze het begrijpen. In het begin vertelde ik mijn 'miserie' aan iedereen maar tegenwoordig spreek ik er met niemand nog over. Ik leef er gewoon mee verder. Ik moet toegeven dat het in de loop der jaren uiteindelijk begint te 'wennen' en dat ik er niet meer elke minuut aan denk. Ik heb me er stilaan een idee van gevormd dat het nooit meer zal weggaan en ik heb het aanvaard. Ik heb het gevoel dat dit een hele stap is in de goede richting.

Linde, als jij dit leest, geef nog eens een seintje aub. Ik hoop dat het intussen ook met jou wat beter gaat.
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

10 jul 2015, 09:02

Goedemorgen,

Wat herken ik veel dingen in jullie verhalen, bij mij is het branden achterop de tong/keel begonnen, hopeloos voel ik mij. Het is 2 maanden terug dat het begon en het wordt steeds erger. Ik heb vooral last van een zeer droge mond als ik moet praten. Een gezellig gesprek is ondoenlijk want dan brand mijn hele mond/keelholte. Sinds enkele weken heb ik geen sociaal leven meer.
Ben 2 x bij de kno arts geweest en ga zo naar de oogarts voor een test of de ogen ook droog zijn.
Hoe is het met jullie allemaal, gaan de klachten al beter ?
Graag wil ik met jullie contact houden,

Met groet Pieta







[QUOTE=zwavelstokje;134765]Hi Linde en alle andere lotgenoten,

Ik lees zoveel herkenbare verhalen hier. Bij mij is de ellende ook 12 jaar geleden begonnen, vanaf dat moment geen dag zonder die afschuwelijke pijn in mijn mond geweest. Het is begonnen nadat ik mijn tong had beschadigd. Ik had op zoethout lopen kauwen (zit heel veel suiker in) ben daarna saxofoon gaan spelen. Voelde na een minuut of tien spelen dat het riet niet meer mee trilde, kreeg een bloedsmaak in mijn mond. Toen ik het riet bekeek bleek het niet meer buigzaam, het was knalhard, compleet versuikerd en heeft blijkbaar als een soort kaasschaafje gewerkt. Het voorste deel van mijn tong deed ontzettend pijn, heb er die nacht niet van geslapen en ben er de dag erop mee naar de huisarts gegaan. Hij schreef me zuigtabletten met cortisonen voor, die mocht ik maximaal 10 dagen gebruiken. Na een week zou de wond wel genezen moeten zijn. Ik was gerustgesteld en had goede hoop. Maar na 10 dagen was de wond nog altijd niet helemaal genezen en deed de plek nog steeds erg zeer. De huisarts adviseerde me om nog maar eens 10 dagen door te gaan met de zuigtabletten. Ik had daar wel mijn bedenkingen bij want in de bijsluiter stond dat bij een gebruik langer dan 10 dagen het slijmvlies te dun kan worden, maar volgens de huisarts kwam het niet zo nauw. Dus toch zijn advies maar opgevolgd. Na 3 weken was de wond genezen, maar de pijn was niet weg, het bleef tintelen, branden, schrijnen. Praten was en is nog steeds een marteling, eten en drinken moet ik laten afkoelen tot lichaamstemperatuur. Gekruid voedsel is not-done, net als knapperige dingen. Wijn, alles wat zuur is, koolzuurhoudende dranken, dressing over de sla, het is niet te doen... Om kort te gaan, een sociaal leven heb ik niet meer, mijn hobbies, saxofoon spelen, zingen, acteren, een praatje maken, mijn kleinkinderen voorlezen, telefoneren, het gaat gewoonweg niet meer. Ik heb al van alles en nog wat uitgeprobeerd, veel geld uitgegeven aan alternatieve therapeuten, pijnpoli's bezocht, onderzoeken gehad, in Amsterdam geweest bij Dr de Waal, een autoriteit op het gebied van mondziekten. Hij heeft me bezworen dat ik toch echt aan mondbranden lijd. Ik twijfelde daaraan omdat de pijn na een beschadiging is ontstaan en ikzelf eerder dacht aan beschadigde zenuwen op die plek. Maar niet alleen die plek doet zeer, ook mijn gehemelte en andere delen van mijn tong branden intussen mee. Dus heb me er maar bij neergelegd dat het dan wel BMS zal zijn. Ik slik al jaren Rivotril (Clonazepam) 1 mg p dag, ik neem het in de loop van de avond in, dan voel ik de pijn geleidelijk minder worden, en voor het slapen gaan nog een slaaptablet (Loramed), deze combinatie zorgt ervoor dat ik in elk geval wel mijn nachtrust krijg. Maar als ik 's ochtends wakker wordt is de pijn er weer, en wordt nog erger zodra ik ga praten, dat doe ik dan ook zo min mogelijk. Ik heb altijd kauwgom bij de hand voor het geval ik er niet onderuit kan om te moet praten, dat scheelt wel iets. Het is wel kauwgom zonder mint (Homeo-fresh), die ik dan ook eerst nog een nacht laat weken zodat wat er nog aan scherpe ingrediënten in zit, er zo goed als uit is. Wat ik ook wel doe als de pijn niet te harden is, zijn dunne plakjes komkommer op mijn tong leggen, dat zorgt voor wat extra vocht en werkt een beetje als een pleister. Wat wel helpt bij mij is helemaal niet praten, maar dan moet ik wel op z'n minst een week lang niet praten en dat is eigenlijk ondoenlijk, en als je het al volhoudt, dan is na die week één zin zeggen alweer voldoende om van de hemel in de hel te belanden. Dat het ooit nog overgaat? Ik wou dat het waar was, maar heb de hoop inmiddels opgegeven. Heb met deze kwaal intussen een beetje leren leven, ben andere hobbie's gaan zoeken waarbij ik niet hoef te praten, maar met het niet meer zomaar een praatje kunnen maken met de buurvrouw, het even bijkletsen aan de telefoon met een vriendin of mijn dochter, naar een feetje gaan zonder het tijdens en daarna vreselijk te moeten bezuren, daar zal ik nooit aan wennen. Hoe ik het ook vind voor de anderen hier, ik ben wel blij om te weten dat ik niet de enige ben met deze duivelse aandoening, want dat heb ik lange tijd gedacht. Ik wens iedereen heel veel sterkte toe en hoop dat er ooit een medicijn of therapie wordt gevonden die deze aandoening kan genezen.[/QUOTE]
Hans1954
Newbie
Newbie
Berichten: 3
Lid geworden op: 11 okt 2014, 11:12

10 jul 2015, 18:56

Hallo Pieta,

Fijn om weer iets van iemand te horen, maar natuurlijk niet dat u ook geconfronteerd wordt met tong/keel branden. Bij mij is het medio juni 2014 begonnen en helaas nooit meer over gegaan. Ik moet er wel bij zeggen dat ik diverse middelen gebruik die het tongbranden minder heftig maken als in het begin. Ook ik ben naar kno arts geweest, naar een dermatoloog geweest maar beiden konden niets vinden en ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Makkelijk praten van die dokters zolang zij zelf maar niet met tongbranden worden geconfronteerd want dan praten ze wel anders. Maar goed, de hulpmiddelen die ik gebruik om het draagbaar te maken zijn de volgende. Continu Stimorol kauwgum ( Suikervrij ) kauwen, 3x daags mijn tanden poetsen met Zendium tandpasta, 1x in de maand een B12 injectie en tot slot 1x daags een vitamine D tablet. Wel toevallig dat u schrijft dat u naar de oogarts moest i.v.m. misschien droge ogen, want vanaf medio januari 2015 word ik ook geconfronteerd met een droog oog. Diverse zalfjes en druppels geprobeerd tot en kunsttranen toe maar niets hielp. Ook daarvoor naar de oogarts geweest en na uitgebreid onderzoek bleek dat mijn traanfilter niet genoeg vocht aanmaakt waardoor ik hele dagen het gevoel heb alsof er zandkorrels in mijn ogen zitten. Maar ook daar kon niets aangedaan worden volgend de oogarts. Na veel zoeken op internet kwam ik op EyeCure terecht. Mocht u ook droge ogen hebben, of misschien iemand anders die dit leest dan raad ik een ieder aan om op Google in te vullen " EyeCure ". Ik gebruik dit nu circa 2 maanden en het resultaat is soms goed tot heel goed. Maar ik dwaal af want het gaat op dit forum over tong/keel etc. etc. branden. Ik wens u veel sterkte met het leren omgaan met uw tong/keel branden en misschien mag ik n.a.v. mijn reactie op uw schrijven van uw horen.

Groeten van Hans.
Mens
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 jul 2015, 22:13

22 jul 2015, 14:25

Hoi allemaal

BMS ,,
PIJNLIJK VERVELEND ,LEER ER MEE LEVEN!,
Oorzaak onbekend,
Iedereen die dit heeft loopt het hele circus van artsen en onderzoeken af .ik ook ,,,
Conclusie NIETS AAN TE DOEN, LEER ER MEE LEVEN!!,

Leuk ,maar doe het maar eens ,
Ik heb het lang gehad ,
,ben toen hulp gaan zoeken bij een bevriend orthomoleculair arts ,
En TADA ,,,nu een half jaar later ben ik ervan af .
De onderliggendd oorzaak was een Candide Albanis
Oftewel een schimmel in mijn darmen ,,
Met dieet en supplementen de Candida besteden
IK ADVISEER OM HET OOK TE DOEN
HET KOST VEEL GELD
IK WILDE ZO GRAAG VAN DEZE ROT PIJN AF ,
ga EN Ging NIET op vakantie en bezuinig waar ik kan .om het te bekostigen ,,,
alles voor een normale mond,een pijnvrije mond !!
Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben
Mijn arts zit in Vleuten ,,
Maar ih hele land zitten goed opgeleide orthomoleculaire artsen
(Het wordt niet vergoed ,!!),

echter even een kleine toevoeging
Zij heeft inmiddels nog een BMS client ,,en ja hoor ,,Candida
Dus !
ER IS KANS OM ERAF TE KOMEN
BEGIN ALVAST MET EEN CANDIDA DIEET ( Google voor info )
NEEM 6 x dgs een theelepel biologische kokosolie
2x daags Probiotica
verder ga ik niet voor arts spelen ,want dat ben ik niet ,
Jammer dat de medische wetenschap dit niet erkend
MAAR ZOEK HULP !!
ALLEMAAL VEEL SUCCES en beterschap ,,
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

25 jul 2015, 09:17

[QUOTE=Hans1954;136889]Hallo Pieta,

Fijn om weer iets van iemand te horen, maar natuurlijk niet dat u ook geconfronteerd wordt met tong/keel branden. Bij mij is het medio juni 2014 begonnen en helaas nooit meer over gegaan. Ik moet er wel bij zeggen dat ik diverse middelen gebruik die het tongbranden minder heftig maken als in het begin. Ook ik ben naar kno arts geweest, naar een dermatoloog geweest maar beiden konden niets vinden en ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Makkelijk praten van die dokters zolang zij zelf maar niet met tongbranden worden geconfronteerd want dan praten ze wel anders. Maar goed, de hulpmiddelen die ik gebruik om het draagbaar te maken zijn de volgende. Continu Stimorol kauwgum ( Suikervrij ) kauwen, 3x daags mijn tanden poetsen met Zendium tandpasta, 1x in de maand een B12 injectie en tot slot 1x daags een vitamine D tablet. Wel toevallig dat u schrijft dat u naar de oogarts moest i.v.m. misschien droge ogen, want vanaf medio januari 2015 word ik ook geconfronteerd met een droog oog. Diverse zalfjes en druppels geprobeerd tot en kunsttranen toe maar niets hielp. Ook daarvoor naar de oogarts geweest en na uitgebreid onderzoek bleek dat mijn traanfilter niet genoeg vocht aanmaakt waardoor ik hele dagen het gevoel heb alsof er zandkorrels in mijn ogen zitten. Maar ook daar kon niets aangedaan worden volgend de oogarts. Na veel zoeken op internet kwam ik op EyeCure terecht. Mocht u ook droge ogen hebben, of misschien iemand anders die dit leest dan raad ik een ieder aan om op Google in te vullen " EyeCure ". Ik gebruik dit nu circa 2 maanden en het resultaat is soms goed tot heel goed. Maar ik dwaal af want het gaat op dit forum over tong/keel etc. etc. branden. Ik wens u veel sterkte met het leren omgaan met uw tong/keel branden en misschien mag ik n.a.v. mijn reactie op uw schrijven van uw horen.

Groeten van Hans.[/QUOTE]

Hoi Hans,

Begrijp nog niet helemaal hoe het forum werkt maar ha het proberen een reactie te plaatsen.
Uit de oogtest is niets gekomen, nu gaat de kno arts een speekselkliertje uit de lip halen. Volgens de arts 2 minuten werk, stelt niets voor.
wordt vervolgd.

groet Pieta
Gebruikersavatar
Linde2
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 64
Lid geworden op: 03 sep 2009, 14:15

29 jul 2015, 13:04

Hallo Mens,

Wat jij schrijft vind ik zeer interessant.
Maar ik heb een paar vragen.

Had jij last van je darmen???
En je praat over veel geld.
Aan wel bedrag moet ik dan denken.
Jij kunt dit ook in mijn postbox antwoorden.

Als ik deze Candide Albanis ook heb, wil ik alles doen om dit te bestrijden en mag het best geld kosten.
Ik ga in mijn woonplaats een orthomoleculair arts zoeken en dan wil ik eerst weten of ik dat ook heb.
Dan kunnen we daarop verder werken.

Want ik heb nog altijd, al 13 jaar BMS en verrek van de ellende.

Dank je voor deze belangrijke informatie.

En hopelijk hoor ik snel iets van je.

Verder iedereen met deze pijnlijke klacht: Heel veel sterkte.

Groetjes van Linde2
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

05 aug 2015, 11:09

[QUOTE=luttie;135239].
Hallo Linde en iedereen

Ik ben een vrouw uit belgie en heb gisteren pas dit forum ontdekt over BMS.Sedert anderhalf jaar heb ik een brandende tong waardoor mijn leven totaal veranderd is.Ik heb constante pijn overdag en ben ten einde raad.Ik heb gisteren geheel het forum gelezen van toen je starte in 2009..Wat heb ik ondertussen al gedaan: relaxatietherapie en cognietieve gedragstherapie(gesprekken om te leren omgaan met de pijn,wat het is de hel),elke avond spoel ik mijn mond met kamillosan,heel veel homeofrehkauwgom knabbelen,veel ijsjes of op halfgesmolten ijsblokjes zuigen,ik ben 15kg vermagert door heel veel niet meer te kunnen eten...Ik ben recent naar een stomatoloog geweest die me heel au serieux nam omdat er iemand in zijn directe familie dat ook heeft.Hij heeft me aangeraden om 3 weken cloazepam 5 druppels te proberen,dit heb ik ondertussen gedaan en het gaf geen verbetering.Nu dinsdag heb ik een nieuwe afspraak..Het is wel goed er eens met iemand over te praten die weet wat het is want ik bots op heel veel onbegrip.Ook mijn sociaal leven staat voor het ogenblik op een heel laag pitje..Daarom is dit forum wel goed.Aan de andere kant was ik na alle verhalen te lezen gisteren heel wanhopig en triestig..Ik mag de hoop niet laten varen dat het nooit meer over zal gaan of de intensiteit op zijn minst sterk zal verminderen anders hou ik het niet uit..Ik zeg soms tegen mijn man:"je zou het eens een uurtje moeten hebben,dan zou je beseffen welke pijn het is" Ik weet dat het voor hem ook heel lastig is want veel plannen,op restaurant gaan enz..is er voor het ogenblik niet meer bij..Ik hoop een beetje steun te vinden op dit forum en alle hulpmiddeltjes zijn welkom.

groeten
luttie[/QUOTE]

Goedemorgen iedereen,

Graag wil ik jullie vragen of jullie mijn klachten herkennen als mondbranden.
Ben al twee maanden aan het dokteren. Huisarts en kno arts zien niets verontrustend.

mijn klachten:

Klachten begonnen met steken in keel en oor rechts.
Vaak droge mond.
Tong voelt aan als verbrand.
Schrijnende pijn keel en tong, voelt rauw aan.
Eet zacht voedsel.
Alcohol en bijv. stokbrood geen doen.
Praten kan pijnlijk zijn.

Herkennen jullie iets, want ik ben wanhopig opzoek naar houvast met deze nare klachten.

Met groet Pieta
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

05 aug 2015, 13:16

[QUOTE=lisa10;135135]Dag Linde,
Dag allemaal,

Ik ben een 45 jarige vrouw uit België en lijd sinds een half jaar aan een mondaandoening. Ik denk er wel uit te zijn dat het BMS is want heel veel van de symptomen komen overeen. Ik licht even toe:
- metaalachtige, bloederige of zoute smaak (moeilijk te beschrijven)
- de zijkanten en de onderkant van de tong doen bijna constant pijn en voelen dik en gezwollen aan.
- ‘s nachts heb ik gewoon een droge mond, ‘s morgens ook, maar met het eten en praten begint de pijn en die wordt erger met de dag. Ik ben me de hele dag bewust van mijn tong, het branderig gevoel en de slechte smaak.
- mijn mond lijkt niet kwalijk te ruiken, dat dacht ik eerst.
- zwijgen helpt wel. Dan rust de tong. Slapen helpt nog beter. ‘s morgens zijn de zaligste momenten van de dag.
- de pijn verspringt van tong, naar keel, naar gehemelte. Soms ook tintelende lippen. Soms zijn er pijnplekken achteraan op de tong, soms meer vooraan op de tong. De pijn is mooi in parallel, beide kanten voelen altijd precies hetzelfde aan. De pijnplekken verspringen met het uur. Soms doet de hele keel pijn, en voelt dik en gezwollen aan. Ik heb al eens gedacht dat ik zou stikken, maar de dokter vond mijn keel er prima uitzien!
- Mijn tong voelt zwaar en log aan, ik moet trager praten, mijn tong volgt mijn oude tempo niet meer. Als het erg is voelt mijn tong heel dik aan achter in de keel (vb als ik veel heb moeten praten of als ik er mij begin op te focussen). Ik merk dat ik soms woorden zoek of iets verkeerd uitspreek als ik te snel wil gaan. Als ik enkele minuten gepraat heb aan één stuk, voelt de achterkant van mijn tong al aan als schuurpapier en begint het vele slikken. Gevolg is dat ik zoveel mogelijk probeer te zwijgen. Als ik vergelijk met de tong van mijn dochter, die is ook veel beweeglijker.
- Soms heb ik heel veel speeksel, maar meestal is het droge mond. Soms lijkt er iets te zitten achteraan in mijn keel, dan begint het vele slikken weer, maar ik slik niets weg. De volgende dag is dat “kruimeltje” weer weg.
In het begin was ik constant aan het eten en drinken om even de slechte smaak te kunnen verdrijven, maar die is er meteen terug. Ook na het tandenpoetsen of mondspoelen is de vieze smaak er snel weer. Ik probeerde alle sprays en mondspoelingen die er zijn. Ik ben bij 5 dokters te rade geweest: 2 huisartsen, een stomatoloog, maagonderzoek, 2 NKO artsen. Niets te zien. Enkel de NKO arts zag kleine wondjes achteraan op mijn tong en zag dat mijn smaakpapillen redelijk “lang” waren en raadde me aan om veel water te drinken en met een zachte tandenborstel de tong te poetsen (zeker niet met een mondkrabber).

Ik merk dat het syndroom erger wordt, in de eerste maanden was praten geen probleem. De slechte smaak is altijd erg geweest en de pijn is ook al maanden even erg… maar daar kan ik denk ik wel mee leven, maar de impact op mijn praten, dat vind ik erg. Ik hoop dat dat niet nog verder achteruit gaat. Hebben jullie ook last van een “tragere” tong bij het spreken. De volgende artsen die ik ga bezoeken zijn een neuroloog en een dermatoloog, maar na het lezen van jullie verslagen, heb ik nog weinig hoop. Ik heb wel een metalen retentiedraadje achter mijn tanden plakken, maar dat zit daar al 20 jaar. Zou ik dat moeten laten vervangen ? ik heb geen gaatjes in mijn tanden, geen vullingen.
Ik nam ondertussen al medicatie tegen: maaginfectie, reflux, maagzweren, schimmelinfecties. Ik liet een gastroscopie doen, 3 mondkweken en een bloedonderzoek… geen schimmels vast te stellen. Alles negatief en uiteraard helpen de medicamenten niet.

De laatste keer gaf de NKO arts me een medicament tegen angst mee. Ik ben een hypochonder van de ergste soort en heb al doodsangsten uitgestaan sinds ik deze kwaal heb. Daarom was het ook heel geruststellend toen de stomatoloog me sprak over BMS. Maar volgens de NKO arts ben ik daar veel te jong voor. Ik las wel dat de kwaal het gevolg kan zijn van stress, depressie, cancrofobie… dat heb ik allemaal gehad de laatste maanden, dus dan kan wel kloppen, … maar ik weet niet wat de oorzaak en het gevolg is. Deze zieke tong heeft zo’n impact op mijn leven. Wat mij wel opvalt, maar de artsen zeggen dat dat niet kan is het volgende: ik nam 15jaar slaapmedicatie (zolpidem of stilnoct) tot in besloot naar de slaapkliniek in Leuven te gaan. Ik sliep 9 maanden zonder medicijn, tot ik in zo’n zware periode kwam dat ik helemaal onderuit ging en er terug mee begon, eerst halve en al snel weer hele tabletten. Wel, sinds die week heb ik last van een vieze en zieke tong. Dat kan toch geen toeval zijn ? Ik geloof diep vanbinnen dat door jaren medicatie te pakken die op je centraal zenuwstelsel inwerkt, dat je zenuweinden beschadigd geraken. Ik liet en laat het slaaptabletje ook altijd smelten onder de tong, dan werkt het sneller. Volgende week start ik opnieuw een training in de slaapkliniek en stop weer volledig met die vieze slaappillen. Ik heb ergens gelezen dat het tot 6 maand kan duren vooraleer die zenuwschade hersteld is, als er al herstelling optreedt. Ik hoop het zo. Ik word hier zo moedeloos van en voelde me de laatste maanden zo alleen hiermee. De artsen nemen het niet serieus en zeggen dat ik psychologische hulp zou kunnen zoeken. Laatst moest ik al niet meer betalen bij de huisarts, omdat die me toch niet kan helpen.

Kunnen jullie me wat gerust stellen rond dat praten, want daar zit ik heel erg mee. Ik loop nog steeds met de idee dat ik een ernstige en levensbedreigende ziekte heb in de hersenen die zich zal manifesteren binnenkort.

Groetjes en sterkte allemaal, … zucht.[/QUOTE]

Hallo Lisa,

Ik reageer op jou verhaal omdat onze klachten veel overeenkomst hebben.

Het volgende is met mij aan de hand. Zo'n 3 maanden terug kreeg ik pijn/steken rechts in de keel.
Ik heb vaak een droge mond/keel
Tong voelt aan als verbrand.
Brandende pijn in keel en tong, voelt rauw aan.
Eet zacht voedsel,
Alcohol en bijvoorbeeld stokbrood zijn niet te doen.
Praten kan pijnlijk zijn.
Ook kan de pijn gaan liggen en voelt de keel/tong dik en log aan, dit kan slikklachten veroorzaken.

Herken je iets in mijn klachten?

Hoe gaat het nu met jou en ben je al opgeschoten met het vinden van een oplossing voor al je problemen?

Ik hoop op een reactie zodat ik ook weer verder kan.

Ook de anderen graag reageren want ik ben onderhand wanhopig.

Ben via de huisarts al 3x bij de kno arts geweest, hij ziet niets raars in mijn keel.

Met groet Pieta
Hans1954
Newbie
Newbie
Berichten: 3
Lid geworden op: 11 okt 2014, 11:12

05 aug 2015, 13:50

[QUOTE=Pieta;137065]Hallo Lisa,

Ik reageer op jou verhaal omdat onze klachten veel overeenkomst hebben.

Het volgende is met mij aan de hand. Zo'n 3 maanden terug kreeg ik pijn/steken rechts in de keel.
Ik heb vaak een droge mond/keel
Tong voelt aan als verbrand.
Brandende pijn in keel en tong, voelt rauw aan.
Eet zacht voedsel,
Alcohol en bijvoorbeeld stokbrood zijn niet te doen.
Praten kan pijnlijk zijn.
Ook kan de pijn gaan liggen en voelt de keel/tong dik en log aan, dit kan slikklachten veroorzaken.

Herken je iets in mijn klachten?

Hoe gaat het nu met jou en ben je al opgeschoten met het vinden van een oplossing voor al je problemen?

Ik hoop op een reactie zodat ik ook weer verder kan.

Ook de anderen graag reageren want ik ben onderhand wanhopig.

Ben via de huisarts al 3x bij de kno arts geweest, hij ziet niets raars in mijn keel.

Met groet Pieta[/QUOTE]


Hallo Pieta.

Ik heb al eens eerder op jouw schrijven gereageerd en heb je verhaal en oproep gelezen vandaar mijn reactie.
Jouw klachten zijn heel anders als die van mij op een heel belangrijke klacht na.
Jij hebt o.a. ook een brandende tong.
Mijn tong staat 24 uur per dag in brand.
En zoals je misschien kunt lezen in een van mijn voorgaande schrijven probeer ik er van alles aan te doen om het branden maar een beetje te laten stoppen.
Maar jouw klachten en die van mij zijn onder een noemer te rangschikken.
Die noemer is het Burning Mouth Syndrome.
En wat je ook leest en of hoort op internet of van wie dan ook er is momenteel nog geen echte oplossing hiervoor.
Ja, je moet er maar mee leren leven hoor je dan.
Makkelijk gezegd door mensen die zelf niet met deze helse pijnen worden geconfronteerd.
Mijn laatste redmiddel is de volgende die ik ga ondernemen.
Ik heb mij aangemeld bij de pijn poli van het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
Want die zijn, volgens zeggen en horen, gespecialiseerd in het bestrijden van pijn van welke aard dan ook.
En tegenwoordig hoef je niet meer met ondraaglijke pijnen door het leven te gaan.
Helaas is er wel een wachtlijst van circa 4 weken.
Dus hoe ik die tijd door moet komen weet ik nog niet maar wat bij mij een beetje helpt is veel suikervrije Stimorol kauwgum kauwen, plus veel ijsblokjes in mijn mond en mijn tanden een paar keer per dag poetsen met Zendium tandpasta.

Ik hoop je een beetje geholpen te hebben en mocht je vragen hebben of jij weet misschien meer raad dan hoor ik dat graag van je.

Groetjes en heel veel sterkte.
Hans.
Pieta
Newbie
Newbie
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 jul 2015, 08:34

08 aug 2015, 09:26

[QUOTE=Hans1954;137066]Hallo Pieta.

Ik heb al eens eerder op jouw schrijven gereageerd en heb je verhaal en oproep gelezen vandaar mijn reactie.
Jouw klachten zijn heel anders als die van mij op een heel belangrijke klacht na.
Jij hebt o.a. ook een brandende tong.
Mijn tong staat 24 uur per dag in brand.
En zoals je misschien kunt lezen in een van mijn voorgaande schrijven probeer ik er van alles aan te doen om het branden maar een beetje te laten stoppen.
Maar jouw klachten en die van mij zijn onder een noemer te rangschikken.
Die noemer is het Burning Mouth Syndrome.
En wat je ook leest en of hoort op internet of van wie dan ook er is momenteel nog geen echte oplossing hiervoor.
Ja, je moet er maar mee leren leven hoor je dan.
Makkelijk gezegd door mensen die zelf niet met deze helse pijnen worden geconfronteerd.
Mijn laatste redmiddel is de volgende die ik ga ondernemen.
Ik heb mij aangemeld bij de pijn poli van het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
Want die zijn, volgens zeggen en horen, gespecialiseerd in het bestrijden van pijn van welke aard dan ook.
En tegenwoordig hoef je niet meer met ondraaglijke pijnen door het leven te gaan.
Helaas is er wel een wachtlijst van circa 4 weken.
Dus hoe ik die tijd door moet komen weet ik nog niet maar wat bij mij een beetje helpt is veel suikervrije Stimorol kauwgum kauwen, plus veel ijsblokjes in mijn mond en mijn tanden een paar keer per dag poetsen met Zendium tandpasta.

Ik hoop je een beetje geholpen te hebben en mocht je vragen hebben of jij weet misschien meer raad dan hoor ik dat graag van je.

Groetjes en heel veel sterkte.
Hans.[/QUOTE]

Hans, dank je voor je reactie.
Er wordt weinig meer geschreven of gereageerd op deze site en dat vind ik jammer.
De kno arts heeft gisteren ook gezegd dat het Mondbranden is. Ik kan het maar moeilijk accepteren.

Ik moet het allemaal even laten zakken,

Hans jij ook sterkte met al je klachten,

groet Pieta
Plaats reactie