Clusterhoofdpijn

Hoofdpijn, zenuwpijn, pijnbestrijding etc
Gesloten
kiwinasje
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 jul 2011, 10:17

25 jul 2011, 14:23

Hallo allemaal,

Ik ben Denise en er is sinds februari clusterhoofdpijn bij mij geconstateerd. Hierover heb ik een paar vragen, maar ik zal eerst mijn verhaal is vertellen.

Vanaf februari had ik het weer. Die onhoudbare hoofdpijn aan de linker zijde achter me oog. Me oog begon te tranen, ik kreeg een loopneus en binnen no-time was de hoofdpijn al onhoudbaar. En het enige wat ik kon denken was: niet weer!

2 jaar eerder had ik al een periode met dezelfde ondraaglijke hoofdpijn gehad. Elke dag om dezelfde tijd was het hetzelfde liedje. Je op school opsluiten op de wc waar het wat koeler was en maar hopen dat de hoofdpijn snel afgelopen was zodat je nog terug kon de les in, of erachter komen dat het gewoon te lang duurde en de onhoudbare hoofdpijn niet wil stoppen waarna je maar naar huis gaat.
En als je het dan met je ouders bespreekt de opmerking krijgen dat je niet zoveel achter dat ding moet zitten, doelend op de computer waar ik een groot deel van de dag achter zat om projectwerk voor mijn opleiding te maken.
Wat je al snel doet met die hoofdpijn is opzoeken wat het nou is. Honderden internetpagina?s die je afstruint totdat je iemand het verhaal hoort vertellen over clusterhoofdpijn en je meteen weet dat je dit hebt. Dus toen ik toevallig toch bij de dokter moest zijn dit aangekaart, maar ik moest maar een hoofdpijndagboek bijhouden en dan zag ie me over een paar maanden wel terug? Gelukkig stopte die clusterperiode toen net.

Maar nu, dus 2 jaar erna begon het weer hoor. Het begon al met lichte voortekenen, met dezelfde hoofdpijn in een lichtere variant, de aankondiging van een nieuwe clusterperiode. En ja hoor, de aanvallen werden steeds erger, totdat ik zondag ?s nachts een keer wakker werd met een totaal onhoudbare hoofdpijn. Op zulke momenten begrijp je nog beter waarom ze het ook wel zelfmoordhoofdpijn noemen. Heb een tijd in me bed liggen creperen waarna ik het echt niet meer hield. Ben maar naar mijn vader gegaan en heb hem al een klein kind wakker gemaakt en heb met hem op het eind van de aanval zitten wachten. Ondertussen hebben we meerdere malen op het punt gestaan naar de huisartsenpost te gaan maar zoals jullie ook wel weten kan het ook weer in no-time over zijn en dan zit je daar bij de huisartsenpost zonder klachten.

Maarja, ik was er toch niet zo gerust op, want zulke gebroken nachten met die uitputtende naweeen werken niet echt goed in een periode waarin je moet afstuderen en je gewoon minimaal 40 uur in de week moet maken. Dus maandags naar de huisarts. De huisarts was zoals gewoonlijk weer eens op vakantie dus ik kreeg een vervanger. Na mijn verhaal en de wijsheid die ik van internet had verteld wat ik vermoede en van hem kreeg ik de bevestiging dat het clusterhoofdpijn was. Die bevestiging was wel super maar die maxalt smelttabletten die ik mee kreeg waren echt niks. Ze waren in no-time op en ze werkten niet eens. Dus donderdags ben ik maar weer terug gegaan naar de invalarts. Ik kreeg verapamil 120 gram die ik elke ochtend moest nemen en daarmee zou het opgelost moeten zijn.

Maar nee hoor. Niks was opgelost. De zondag erna was het weer zover. Ik zat bij mijn vriend en was rond een uur of 3 in slaap gedommeld. En om een uur of 4 wordt ik wakker met een helse pijn. Meteen maxalt genomen wat uiteraard weer niet werkte en de aanval maar uit blijven zitten. Om een uur of half 8 was het echt onhoudbaar en werd die trein of dat hoge gebouw wel heel aantrekkelijk. Uiteindelijk me ouders maar gebeld, waar ik blijkbaar de meest rare dingen tegen heb uitgekraamd, en die kwamen me meteen ophalen. Vervolgens meteen doorgereden naar de huisartsenpost. Deze man bevestigde ook dat het wel clusterhoofdpijn kon zijn (wat ik allang wist en het enige wat ik kon zeggen was of ze me alsjebliefd gewoon ik coma konden helpen) en heb ik een kwartier aan het zuurstof gelegen. Dit haalde wel het scherpe randje van de hoofdpijn af, maar omdat de aanval al te lang bezig was brak dit het niet af. Vervolgens ben ik maar naar huis gestuurd met diclofenac zetpillen. En omdat ik al zo uitgeput was en die pillen erbij had genomen ben ik zo weggevallen en de volgende morgen pas totaal uitgeput wakker geworden.

Maarja elke keer naar de huisartsenpost gaan als je een hoofdpijnaanval hebt is ook niet alles. Dus maandags naar mijn eigen huisarts gebeld dat ik zo snel mogelijk een afspraak wilde en me verhaal uitgelegd. Ik kon de week erna terecht? Maar mooi wel dat ik de volgende dag bij het inloopspreekuur zat met mijn probleem. En ik kwam bij hem binnen en vertelde wat er was gebeurt in de afgelopen 2 weken. Ik had niet de juiste leeftijd voor clusterhoofdpijn (inmiddels 21) en ik had niet het goede geslacht (want het komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen), dus ik had opeens geen clusterhoofdpijn meer (was het maar waar!). En wat hij zij was dat mijn hoofdpijn van mijn stijve/verkrampte nek kwam (die ik juist door die onhoudbare hoofdpijn had gekregen) en ik kreeg diclofenac mee voor 2 weken en daarna zou het over zijn. Maar nadat ik me zo had af laten schepen ben ik de volgende dag met mijn moeder terug gegaan met bewijzen en klachten die overeenkwamen met die van clusterhoofdpijn (van de symptomen bij een aanval tot een slokje alcohol nemen en binnen 5 minuten die hoofdpijn hebben). En hij vond dat ik het nog steeds niet kon hebben, ongeacht de bevindingen van de twee doktoren voor hem, maar hij wilde wel even contact opnemen met de neuroloog en het probleem bespreken. Maar meteen een afspraak voor de volgende dag gemaakt zodat er tenminste haast achter gezet zou worden. En inderdaad, de volgende dag kwam de huisarts met het nieuws dat het misschien wel clusterhoofdpijn kon zijn. Ik kreeg diezelfde dag nog zuurstof thuis en ik kreeg imigran neusspray. Ook kreeg ik een verwijzing naar een neuroloog.

En de volgende dag zat ik weer met de hoofdpijn onder een 3 uur duurende reis naar het eind van belgie. Dus vol goede moed met de imigran neusspray begonnen maar na 45 minuten was er nog niks veranderd. Dus me zuurstoffles achter uit de auto gehaald en binnen 15 minuten was de hoofdpijn weg. Wat een heerlijk gevoel was dat.

Maarja je bent helaas niet altijd in staat zo?n grote zuurstoffles mee te sjouwen en ook helpt die zuurstof niet als je te laat in een aanval begint. Dus bij de neuroloog geweest en daar imigran injecties gekregen. Ook ging me dosering verapamil naar 2 keer per dag 120 gram.

Na een paar dagen voor de eerste keer zo?n injectie in mijn bovenbeen geprobeerd maar het doet wel behoorlijk zeer en omdat deze injectie pijn deed stelde ik het vaak te lang uit als het nog enigzinds houdbaar was.

En inmiddels zijn we een aantal maanden verder en ik heb nog steeds die rotte hoofdpijn. Het komt zoiezo elke maandag opzetten en soms ook nog op woensdag of donderdag. Gelukkig zijn de aanvallen minder heftig maar ze gaan wel langer door. Ook blijven dezelfde uitlokkende factoren de aanvallen opwekken, terwijl de periode toch echt al afgelopen had moeten zijn. De neuroloog vertelde mij heel leuk dat dit ook zou kunnen betekenen dat het chronisch wordt. Heeft iemand ervaring met de omslag van periodieke clusterhoofdpijn naar chronische clusterhoofdpijn?

En mijn neuroloog vertelde ook dat ik zou kunnen proberen de verapamil af te bouwen en er vervolgens mee te stoppen. Andere neurologen zeggen dat je het je leven lang moet blijven slikken, maar omdat ik nog jong ben zie ik het niet zitten de rest van me leven, ook in de hoofdpijnvrije periodes medicijnen te slikken. Toen ik dacht dat me clusterperiode afgelopen was heb ik het wel afgebouwd maar de hoofdpijnen begonnen meteen weer. Heeft iemand ervaring met het afbouwen en stoppen van de verapamil?

En dan heb ik nog een laatste vraag over de imigran injecties. Omdat deze me zo veel pijn deden, heb ik laatst de pen opengebroken en heb ik de spuit zelf in me buik geduwd en ingespoten. Dit deed me nouwelijks pijn en dit zou voor mij de oplossing zijn. Maar zijn er ook losse injecties te krijgen? Want het is zonde 27 euro voor een injectie met pen te betalen als ik de pen kapot moet maken en vervolgens de injectie handmatig inspuit,

Alvast bedankt voor de komende antwoorden en alleen het verhaal van me af schrijven heeft me al heel erg geholpen!

Groetjes Denise
Wendywhenever
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 aug 2011, 14:27

11 aug 2011, 19:48

Hoi Denise,

Allereerst veel sterkte met je CH, als je daar momenteel nog last van hebt.
Ik herkende mezelf heel sterk in jouw verhaal... Heb last vanaf m'n 16e, maar het duurde jaren voordat de juiste diagnose werd gesteld! Ik heb echt allerlei soorten medicijnen gekregen om uit te proberen, maar niks leek te helpen.

Nu ben ik 34 en heb ik t enigzins onder controle... Ik slik ook Verapamil 2 x per dag 240 mg... Best veel dus, maar ik heb ervaren dat bijv. 120 geen effect kan hebben, terwijl 240 dat wel heeft!!
Immigran was bij mij niet succesvol...
Wat betreft het afbouwen van Verapamil... Ik heb met arts overlegd dat ik het zelfstandig af mag bouwen/ op mag bouwen. Dat is ook echt aan te raden, want op n gegeven moment word je er n beetje imuun voor... Als je bijv een paar mnd slikt, kun je dat terug schroeven naar 3/4 van wat je slikte, dan de helft en tenslotte een kwart... Maar wellicht goed om toch ff met je arts te overleggen?
Daarnaast gebruik ik ook zuurstof en dat werkt goed, als ik er op tijd bij ben...

Bij mij is het soms episodisch, bijv 2 mnd last, dan een jaar niet meer... Maar ik heb t ook wel eens een jaar lang aaneengesloten gehad!
Al met al... Ik begrijp je radeloosheid en weet hoeveel pijn t doet... Onbegrip van de mensen uit je omgeving kan ook heel frustrerend zijn!
Nogmaals veel sterkte, blijf zoeken naar medicijnen die bij jou zouden kunnen helpen, laat je niet afschepen!!

Groetjes Wendy
Ook dat hield op een gegeven moment op... Veel variaties zijn dus mogelijk.
Gebruikersavatar
Invisible
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2646
Lid geworden op: 09 feb 2007, 16:28
Contacteer:

11 aug 2011, 21:51

hoi Denise,
hier ook een ch patient die het nu zo'n 15 jaar heeft. vol verbazing heb ik je verhaal gelezen en dan voornamelijk hoe je huisarts heeft gereageerd...
de reaktie dat je niet aan leeftijd en geslacht voldeed deed mijn nekharen overeind staan..hij moest eens weten dat er zelfs kinderen van 10 jaar oud zijn die met deze hel rond lopen.
uit je verhaal begrijp ik dat je een aantal vragen hebt...maar allereerst wil ik even reageren op je immigran.
dat je injectie zeer doet kan zijn omdat je misschien in een spier aan het spuiten bent.
ik weet niet of ze je uitgelegt hebben hoe te spuiten (zelf gebruik ik ook immigran) maar het beste is om in je bovenbeen te spuiten,maar om niet een stuk vlees/vel te pakken en dan te spuiten,maar de injectiepen direct op je been te zetten en dan te spuiten.
wanneer je namelijk vlees/vel beet pakt en daar de injectie inzet loop je het risico in een spier te spuiten.
verder is het zeker niet de bedoeling om je injecties open te breken...wees hier echt voorzichtig mee.
wat betreft je verapamil,het kan zijn dat dit je niet helpt (hielp bij mij ook niet) maar om hier mee te stoppen moet je idd af bouwen en niet zomaar stoppen.
zelf ben ik 5 jaar bezig geweest om de juiste medicatie te vinden en is een lange helse weg geweest.
de immigran hoef ik overigens niet te betalen...waarom jij wel?

de aanvallen kunnen zeker gaan veranderen naar chronisch maar daarna ook weer veranderen naar eposodisch.
zelf ben ik van af en toe een aanval naar chronisch gegaan en ben nu sinds bijna 3 jaar aanval vrij.
moet zeggen dat ik naast clusterhoofdpijn ook paroxymale hemicrania (zusje van clusterhoofdpijn) heb,en migraine....en er achter ben dat de clusterhoofdpijn bij mij puur hormoon gericht is.
zolang ik "de pil" slik zal ik ook geen aanvallen hebben van clusterhoofdpijn,maar op het moment dat ik een stopweek heb zal er na 3 a 4 dagen een begin zijn van de ch en migraine aanvallen,waardoor mijn stopweken dus ook niet lang zijn.
daarnaast ben ik vervroegd met de overgang bezig en ik merk dat er hierdoor ook verandering is opgetreden...

mijn advies aan jou is om zeker je immigran te gebruiken wanneer het helpt het is zo'n verademing als je aanvallen zo snel weg zijn, en qua tabletten ter ondersteuning samen met je neuroloog een goede te zoeken die wel helpt.
hier in nederland heb je div hoofdpijn poli's waar neurologen zitten die hierin gespecialiseerd zijn,en in het lumc zit prof ferrari die zich gespecialiseerd heeft en onderzoek gedaan heeft naar clusterhoofd .

groetjes
Invisible
Tara
Newbie
Newbie
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 jun 2012, 08:58

06 jun 2012, 15:06

Beste Denise,

Ik kan mij zelf ook zeker goed herkennen in jou verhaal!! Het is zo verschikkelijk als niemand je serieus neemt omdat het volgens je leeftijd en geslacht niet kan..

Ik ken ook je angst voor de injecties. Ik ben er zelf ook bang voor en moet mijn verstand op 0 zetten om mezelf te injecteren. Als mijn vriend thuis is doet hij het gelukkig.

Ik ken ook je dagelijkse hoofdpijnen. Ik word heel onrustig en wil graag naar buiten de frisse lucht in! Hoe ga jij hier mee om? Hoe ga jij om met de klachten zonder dat het je gek maakt? Ik ben vaak heel erg moe en uitgeput omdat ik dagelijks nog een soort van vecht tegen mijn hoofdpijn, maar een dutje doen is echt geen optie, want dit lokt weer uit.

Ook zei mijn huisarts dat ik moest stoppen met de pil vanwege de hormonen. Ik heb hierdoor een spiraal laten plaatsen (wat ook geen pretje was) ik heb een half jaar klachten gehad (bij mijn clusterhoofdpijn) maar koste wat het kost heb ik doorgezet, want de dokter had mij verteld dat ik geen andere optie qua anticonceptie mocht. Hebben ze bij jou hier ook iets over gezegd? Mijn neurloog heeft namelijk dit ontkracht en verteld dat het de grootste onzin is en je met clusterhoofdpijn gewoon de pil kan slikken.

al met al is er nog een heleboel niet duidelijk rondom clusterhoofdpijn.

Ik leef met je mee en ik weet precies hoe jij je voelt. Sterkte!!

Groet,
Tara
Gebruikersavatar
Invisible
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2646
Lid geworden op: 09 feb 2007, 16:28
Contacteer:

06 jun 2012, 15:47

hoi tara

het klopt indd wat je neuroloog zegt; het is de grootste onzin dat ch en de pil niet samen zouden gaan.
sterker nog...het niet slikken van de pil kan zelfs aanvallen uitlokken indien het hormoon gerelateerd is.

zelf heb ik al jaren oa ch en gebruik ook de pil
zolang ik deze door blijf slikken heb ik geen aanval.echter op het moment dat ik een stopweek zou hebben heb ik gegarandeerd een aanval.
bij mij is door de neuroloog bevestigd dat het hormoon gerelateerd is,en hij zei tegen mij dat hij hoopte dat ik snel in de overgang zou zitten.
wanneer dat gebeurt zal mijn ch en migraine gaan verdwijnen is nu voor 90% zeker.
nu ik dit weet denk ik er zelfs over om de natuur een handje te helpen,om voorgoed van deze ellende af te zijn.

groetjes Invisible
Gesloten