Pervasieve ontwikkelingsstoornis/ASS bij peuter

Kinderziekten, opvoeding, zwangerschap, vlinders
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

25 okt 2011, 07:57

Hoi Confused,

Hoop zeker dat jullie goed handvatten krijgen vanavond. Al is dit wel de leeftijd dat alle kinderen heel lastig kunnen zijn en vaak slecht eten. Dus het frustrerende van die leeftijd klinkt me wel bekend. Gelukkig al jaren geen last meer van. Die van mij eet nu als een tierelier en zal binnen kort boven mij uit gaan steken.
Maar het blijft lastig dingen waar je tegen aan loopt.

Zo te lezen ben je al aardig goed in Zweeds :laugh:.
Hoe is het met de verkoop van jullie huis?

Groetjes, Kiwi :wink:
Gebruikersavatar
Confused
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1574
Lid geworden op: 07 jun 2007, 15:08

25 okt 2011, 08:13

Owwwww het huis, dat schiet voor geen meter op :frown: We gaan gewoon flink sparen om hopelijk iets te kunnen zakken met de vraagprijs.

Gelukkig heb ik me een tijdje terug verdiept in de wereld van toeslagen, TOG en dergelijke, en toen bleek dat we op van alles recht hadden. We gaan er E 200/maand op vooruit! Ben daar heel blij mee maar baal aan de andere kant vreselijk dat ik dat niet veeeeeel eerder heb geweten :confused:

Dochterlief eet trouwens goed in die zin dat ze alles lust , en uiteindelijk ook best veel eet. Maar het duurt gewoon enorm lang, zo'n maaltijd, omdat ze eigenlijk niet geholpen wil worden maar tegelijkertijd niet goed zelf de maaltijd naar haar mond brengt. We zijn vaak een klein uur bezig met eten.
Gebruikersavatar
Confused
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1574
Lid geworden op: 07 jun 2007, 15:08

06 feb 2012, 13:12

Is een flinke poos geleden dat ik hier een update heb geplaatst, zie ik.

Dochterlief is in het najaar weer op verschillende gebieden getest en ook ik had veel gespreken, moest vragenlijsten invullen etc. Uiteindelijk waren de testresultaten wederom bedroevend. Ze scoorde wederom randje zwakbegaafd.

Gelukkig vonden alle betrokkenen op de orthopedagogische dagopvang dat dit niet klopte met het beeld dat ze van mijn dochter hadden. Ze heeft beslist meer in haar mars dan er uit die testen komt, en ik kan je niet vertellen hoe opgelucht ik was toen ik hoorde dat zij dat ook zagen. Hun advies was om mijn dochter naar een hogere groep te laten gaan, de schoolvoorbereidende groep, en om haar 3 dagen in de week te laten gaan ipv de 2 die ze tot dan toe ging.

Inmiddels gaat ze een maand naar de schoolvoorbereidende groep en ze doet het daar super. Ze trekt zich enorm op aan de andere kindjes in de groep. Ze zijn daar begonnen om mijn dochter tijdens het luier verschonen op de wc te zetten, dus dat doen we thuis nu ook. Ze heeft nog niet geplast of gepoept op de wc maar dat geeft niet. Dit is gewoon om te wennen. In het begin vond ze het nog eng maar nu niet meer dus de eerste vooruitgangen zijn al geboekt.

Verder hebben we inmiddels vele afspraken en observaties achter de rug met het AAT (Ambulant AutismeTeam). Over een paar weken hebben we daar het eindgesprek mee en krijgen we te horen wat zij adviseren. We hebben al enorm veel praktische tips gekregen en uitgevoerd en ook is het fijn om gewoon met iemand te brainstormen over je dochter en wat zou kunnen werken bij haar. We hebben een hele fijne klik met de ambulant medewerkster van het autismeteam dus dat is super.

Nou, veelal positieve berichten dus. Ohja, volgende week worden dochterlief's ogen getest. Ben benieuwd wat daaruit komt.
Gebruikersavatar
Prinses
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2518
Lid geworden op: 28 sep 2008, 06:58

07 feb 2012, 09:11

Fijn dat ze het zo goed doet meid, maar dat hebben jullie altijd al geweten dat er meer inzit dan er uit de test komt.
Nu ze op de dagopvang zit en ze met haar werken zien de medewerkers het zelf ook gelukkig, dat praat een stuk gemakkelijker.
Anders heb je steeds het gevoel haar te moeten verdedigen.
Ook de klik met de AAT medewerkster kan jullie alleen maar ten goede komen.
Met zulke ouders komen jullie kinderen er wel!
Afbeelding
Gebruikersavatar
Confused
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1574
Lid geworden op: 07 jun 2007, 15:08

29 mar 2012, 07:24

Dankjewel Prinses :smile:

Het gaat nog steeds erg goed met mijn dochter. Heeft af en toe driftbuien thuis maar ja, welke peuter heeft dat niet :wink:

We hebben besloten om thuis picto's in te voeren en daar ben ik nu mee aan de slag. Heb een lamineerapparaat aangeschaft en heb via een handig gratis programma al heel veel picto's zelf gemaakt en bewerkt. Ben benieuwd hoe mijn dochter het op gaat pikken.

Volgende week is autismeweek en dan ga ik naar een presentatie in Uden. Lijkt me erg interessant.

Owwja en de begeleiding van het ambulante autismeteam gaat nog een poosje door, tot juli. Ben ik erg blij mee :laugh:
Gebruikersavatar
Prinses
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2518
Lid geworden op: 28 sep 2008, 06:58

29 mar 2012, 22:46

Fijn dat ze het zo goed doet, en inderdaad elke peuter heeft last van driftbuien (of je het leuk vindt of niet :wink:)
Ben benieuwd wat je uit de autismeweek kunt halen.
Succes met de picto's.
Afbeelding
Gebruikersavatar
kiwi
Hero Member
Hero Member
Berichten: 4822
Lid geworden op: 21 mar 2008, 22:11

01 apr 2012, 19:24

Volgens mij klinkt dit allemaal goed!
Gebruikersavatar
Confused
Hero Member
Hero Member
Berichten: 1574
Lid geworden op: 07 jun 2007, 15:08

18 okt 2012, 20:05

Zo hee ik heb hier langer dan een half jaar niet meer geschreven! :-o Helaas gaat het nu een stuk minder goed met Yara's ontwikkeling :-( Begin dit jaar deed ze het nog supergoed in de schoolvoorbereidende groep, trok zich enorm op aan de andere kindjes. Die andere kindjes zijn zich vervolgens verder gaan ontwikkelen en Yara is gestagneerd :-(

Ook laat Yara in toenemende mate autistisch gedrag zien. Ze lijkt steeds meer in beslag genomen te worden door prikkels. Is moeilijk bereikbaar, kan niet stilzitten. Thuis functioneert ze nog redelijk, hoewel ze ook hier steeds vaker moeilijk te bereiken is. Maar op de opd functioneert ze op een veel lager niveau, ik schrik me elke keer weer te pletter wanneer ik het zie. Ik heb er heel lang niet aangewild om haar verstandelijk beperkt te noemen. Klampte me vast aan de dingen die ze wèl kan en probeerde dingen die ze nìet kan weg te redeneren. Maar ik kan er echt niet meer omheen. Haar broertje heeft haar op alle gebieden behalve spraak al lang en breed ingehaald. Het verschil tussen Yara en haar leeftijdsgenootjes neemt steeds grotere vormen aan. Ze is verstandelijk beperkt.

Yara is van de zomer begonnen met wat ik "luiergrabbelen" ben gaan noemen. Poep uit de luier vissen en dit versmeren. Op haar kleding, op de ramen, op haar gezicht, bij haar mond, IN haar mond :-( Op de opd deed/doet ze dit niet, vreemd genoeg. Misschien omdat ze daar een strakke(re) dagplanning heeft?

In september gingen we 3 weken naar Zweden. Heerlijk, wat een geweldige vakantie. Yara was ontspannen en relaxt, deed het SUPER tijdens de autoreis heen en terug. Heeft flinke afstanden gewandeld, knap! Had af en toe wel wat moppermomentjes maar dat mag ook. Het hele gezin ontspande, we hadden het fijn.

Eenmaal thuis begon ze weer met luiergrabbelen. Tijdens de vakantie geen één keer gedaan! Ook zat ze tijdens de vakantie rustig op haar stoel. Thuis niet! Voor de vakantie al niet. We hadden een half jaar lang een wiebelkussen geprobeerd. Dat leek aanvankelijk te werken maar na enkele maanden zat ze net zo onrustig als ervoor. Wiebelkussen weg, geen verschil. Na de vakantie werd de onrust in haar lijfje alleen maar erger.

Gelukkig is het luiergrabbelen nu sinds een week of twee gestopt. Ik laat haar elke dag even kleien; hierdoor heeft ze geen behoefte meer om met die “andere klei-achtige substantie ( ;-) ) te spelen.

Maar al met al doet het me enorm veel om te beseffen dat Yara niet alleen enorm wordt gehinderd door haar autisme, maar ook nog eens beperkingen heeft op verstandelijk gebied. Je wilt het beste voor je kindje, en dit is niet mijn idee van het beste! Maar goed, ik kan het niet veranderen en dus moet ik er maar het beste van maken.

En weet je: tuurlijk is Yara nog steeds mijn Yara en houd ik zielsveel van haar en ben ik apetrots op haar. Ik geniet me elke dag te pletter van haar. Maar ik moet achter elkaar mijn toekomstverwachtingen voor haar naar beneden bijstellen en dat doet ongelooflijk veel pijn. Ze heeft er zelf geen last van in die zin dat ze niet beter weet, maar ik zie elke dag een meiske dat zo enorm last heeft van alle prikkels... IK weet wat ze mist en dat vind ik zo rot.

Hub en ik willen nu gaan onderzoeken of medicatie een optie zou kunnen zijn. We denken hier niet licht over. We weten dat het een lange weg kan zijn en dat het nog maar de vraag is of er positieve effecten zijn en of deze eventuele nare bijwerkingen overstijgen. Maar het is iets wat we willen proberen, want wat als het wèl werkt? Dan heeft Yara er veel bij te winnen. Ook willen we die medicatie graag in een relatief rustige periode proberen. In juni wordt Yara 5 en rond die tijd zal ze naar een andere school gaan. Dan willen we graag rust in de keet hebben wb medicatie. Binnenkort hebben we hoogstwaarschijnlijk een gesprek met een AVG-arts (=Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, au!).

Qua scholen hebben we ook nog een poos zitten dubben. Yara scoort zo rond de 70 bij intelligentietests. Wat voor school past daarbij? ZMLK gaat tot 70, en SBO gaat vanaf 70. Wat is wijsheid? Ik wil haar niet overvragen, maar ook niet ondervragen! Dinsdag had ik een gesprek met een orthopedagoge van de opd, en op het laatst kwam er nog een groepsleidster bij zitten. Zij adviseren ZMLK. Yara zou bepaalde dingen best op SBO-niveau kunnen, zeiden ze, maar ook een hoop dingen niet. Ze heeft enorm veel een-op-eenbegeleiding nodig en een SBO kan haar die niet in een dergelijke grote mate geven. OK: een confronterend, maar wel heel nuttig gesprek. Want ik wil wel een realistische keuze maken, ik wil doen waar Yara het meeste baat bij heeft. We gaan evengoed nog even een kijkje nemen op een SBO hier in Oss, maar meer om te zien waar we nee tegen zeggen. Ik hoop dat dat bezoekje onze keuze voor een ZMLK alleen maar zal bevestigen.

Nou, tot zover deze update; hopelijk de volgende keer weer wat meer vrolijk nieuws :wink:
Gebruikersavatar
Invisible
Hero Member
Hero Member
Berichten: 2646
Lid geworden op: 09 feb 2007, 16:28
Contacteer:

30 okt 2012, 11:00

hoi hoi.
ben zelf ook al lange tijd hier niet meer geweest zoals je weet...maar jeetje wat een heftig verhaal zeg....en zo herkenbaar helaas.
alhoewel mijn kind geen autisme heeft hebben wij wel onze zorgen met haar,en ik herken zo wat je schrijft.
dat je zegt dat het zeer doet,dat je het beste wilt voor je kind,de medicatie etc...
toen ik je verhaal las was wel het eerste wat bij me opkwam om indd evt medicatie te proberen ivm de prikkels waar ze zo;n last van heeft.
onze jongste zit nu ook aan de medicatie ivm de prikkels zoals je weet,en ik kan je zeggen dat ik een totaal ander kind heb nu.
we zijn er nog niet,misschien dat de dosering bijgesteld moet worden maar ik zie wel verandering..en belangrijker; ze zit zelf prettiger in haar vel
wat betreft school en alles er omheen; ook al is het allemaa heel zwaar,maar doe wat je gevoel je ingeeft.
jij weet als geen ander hoe je kind in elkaar zit,en jij weet/ziet/hoort wat ze wel of niet aan kan.
goed da tje je laat informeren zodat je een overwegen beslissing kunt nemen..

ik wil jullie heel veel succes toewensen met het nemen van al deze beslissingen..

liefs Invisible
Gesloten