Ik ben boos...nee....laaiend!
Ik ben in 15 jaar tijd van hollands welvare....een gehandicapte geworden.
Ik kreeg eerst een dystrofie aan mijn rechterhand...niets meer aan te doen. 5 jaar daarna kreeg ik uitval en pijn aan mijn linkerhand en nek. Nadat er een MRI werd gemaakt kreeg ik te horen dat ik ernstige artrose en stenose in mijn nek had. Aanpassing van de medicatie en pijnbehandelingen waren het gevolg. 6 jaar daarna kon ik ineens helemaal niets meer doen van de pijn en wat ik ook slikte aan morfine........niets hielp. ook had ik last van een stroomgevoel door armen en benen. Ik vertelde mijn arts pijnbehandeling dat er iets goed mis was en dat ik in staat was de dom te beklimmen, maar dan niet voor het uitzicht! Wederom een MRI en kassa! De uitkomst waren 3 nekhernia`s. De neurochirurg raadde me aan zo lang mogelijk door te lopen omdat mijn nek een puinhoop was en iedere operatie mijn nek instabieler kon maken. 2 jaar lang lukte het, maar toen werkte echt niets meer....Er werd een 1 hernia aangepakt; de tussenwervelschijf werd verwijderd, een cage geplaatst en de boel werd vast gezet met een plaatje. De hernia bleek versteend te zijn en groeide mijn ruggemerg in.
Stand van zaken nu is . is dat ik nu radiculopathie heb overgehouden aan dit verhaal en nog met 2 nekhernia`s zit die ze pas opereren wanneer ik uitval heb van benen of blaas. Dat is het moment dat het foute boel is en ze niet anders kunnen. Een tijdje terug werd het gevoel in mijn armen en benen erger en anders en dachten ze dat er een hoge dwarsleasie dreigde. De hernia`s waren wel groter geworden en waarschijnlijk zorgden deze ervoor dat er een zenuw geprikkeld was. Of het gevoel weg zou gaan was maar de vraag. Dit is dus niet het geval....
Ook ben ik de trotse bezitter van een vernauwd wervelkanaal en heb fibromyalgie erbij gekregen. Een kan niet geplaatst worden omdat er simpelweg te weinig ruimte is in mijn nek om de electrode te plaatsen.
Dit alles zorgt ervoor dat ik nu gebruik maak van een rolstoel omdat het lopen een crime is.
Makkelijk als mijn man of dochter thuis zijn....dan kan ik weg, maar zij zijn van maandag tot en met vrijdag werken en naar school, dus mevrouw zit de hele week door thuis.
Ik kan de rolstoel niet zelf hoepelen, dus...een electrische aanpassing gevraagd op mijn bestaande rolstoel; De E-fix.
Dit omdat hij ook opgeklapt kan worden en met de rolstoel kan ik echt overal heen: Huisarts, ziekenhuis, winkels.....Ik ben dan weer zelfstandig!
Om dit al lange verhaal kort te maken
Ik heb overleg met WMO gehad.
De aanpassing die ik aandroeg valt onder de vervoersvoorziening, dus een eigen bijdrage....een hoge eigen bijdrage die ik niet kan betalen!
Een elektrische rolstoel zit geen eigen bijdrage aan....HUH? en de E-fix wel?
Dat is toch hetzelfde?
Een electrische rolstoel kom ik niet voor in aanmerking omdat ik kan staan en een paar pasjes kan lopen.
Als mijn benen helemaal niet meer hadden gewerkt dan had ik een electrische rolstoel kunnen krijgen...dat mijn armen niet belast kunnen worden en ik mijn rolstoel niet kan hoepelen...dat maakt niet uit!
Ik kan een scootmobiel krijgen....maar daar schiet ik niet veel mee op. Een albert Heyn kan je bezoeken met een scoot, maar een Action of een Plus of een Miss Etam...daar moet je hem buiten laten staan.....Ik had zo gehoopt dat ik weer zo zelfstandig zou worden dat ik weer zelf kleding kon gaan kopen of alleen naar het ziekenhuis zou kunnen gaan. De afstand vanaf de taxi tot aan de afdeling is voor mij te groot om af te leggen..... Is dit nou luxe wat ik vraag?
Een hele verdrietige Mams
