Author Topic: ziekte van hirsprung  (Read 9054 times)

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
ziekte van hirsprung
« on: May 08, 2007, 09:02:10 AM »
hallo allemaal

misschien herrineren de meeste zich hier harry nog wel...
harry had zich hier aangemeld ivm zijn kleinzoon,die misschien deze ziekte had.
onlangs had ik een berichtje geplaatst in zijn topic met de vraag hoe het nu ging,maar had nog geen reaktie gehad.
gisteren heb ik hem een mailtje gestuurd,omdat ik toch wel graag wilde weten hoe het met zijn kleinzoon gaat op dit moment....
heb gisteravond nog een email terug gehad van harry,en hij heeft me gevraagd om het voor hem hier even te plaatsen...dus bij deze het antwoord van harry


Sorry dat ik niet eerder gereageerd heb,maar we hebben nu volledigezekerheid........onze kleinzoon is gezond.Na ruim drie weken verblijf in het Wilhelmina kinderziekenhuis  mochthij naar huis,met stoma en al.Er waren testen gedaan om te onderzoeken of hij de ziekte van Hirschsprung had.Dit bleek niet het geval te zijn, dan behoor je blij te zijn maar hierna gingen ze verderzoeken, hij werd door middel van een zweettest en bloedonderzoek getest op CF dezogenaamde taaislijmziekte,en als je dat op google opzoekt schrik je en niet zo'n klein beetje.Dit waren erg zware weken voor onze kinderen en voor ons.Wij hadden al veel respect voor hun,maar dat is alleen maar gegroeid in deze periode,alles deden ze zelf het vernieuwen van de stoma en ook het spoelen van de darm dieafgesloten was.Vorige week woensdag werd hij weer opgenomen in Utrecht,en ze kregen diezelfde dagte horen dat de zweettest had uitgewezen dat hij voor 97% de ziekte CF niet heeft.Donderdag om 10 uur zou op de ok de stoma terug gezet worden,dit werd 13.00 uur. erwas een spoedgeval.Tijdens de operatie werd ondekt dat de blinde darm geinfecteerd was,deze is dus ook verwijderd.Met weer de nodige slangetjes kwam hij pas om 17.00 uur weer bij zijn ouders.Wat waren ze blij toen hij zaterdag  voor het eerst van zijn leven poepte via de normaleweg.Zondag hebben wij hem weer kunnen kussen en aanhalen,je wordt er nog emotineelvan als dit typt.En morgen mag hij naar huis,gezond en wel er zullen nog wel ritjes naar Utrecht komenvoor na controle maar wat zijn wij gelukkig.Dit was het wel zo'n beetje ik zal echt nog wel eens op het forum kijken,en misschieneen ander aan informatie helpen, maar de eerste weken gaan we GENIETEN.groetjes harry


groetjes
cindy

NAH

  • Guest
ziekte van hirsprung
« Reply #1 on: May 08, 2007, 09:35:20 AM »
nou dat is mooi zeg! En nu maar genieten van dat kleintje... Wat kan je dan blij zijn he met een volle luier!

Johan

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 61
ziekte van hirsprung
« Reply #2 on: May 08, 2007, 10:24:13 AM »
Wauw, wat een goed nieuws zeg!

Fantastisch!

Peter B.

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
ziekte van Hirsprung
« Reply #3 on: April 09, 2008, 07:33:03 PM »
Hallo allemaal,

Ik ben Peter, vader van zoon Joost. 4 jaar en vanaf zijn geboorte heeft hij de zieke van Hirsprung. Een paar weken na zijn geboorte is hij geopereerd in het WKZ. Hierna is het 4 jaar goedgegaan, met behulp van lactulose. Doordat hij naar school ging en daarbij nog niet zinnelijk was, hebben we vanaf de zomer elke dag microlax gegeven. Dit ging best wel goed, tot 1 week geleden. Hij had in 1 keer geen ontlasting meer, en nu na diverse bezoeken aan het WKZ, is de oplossing dat we moeten spoelen. Wij zien hier best tegenop, mede omdat onze zoon er zo overstuur van raakt, dat we handen tekort komen bij het spoelen. Ik weet dat ik eigenlijk niet mag zeuren, omdat er vele gevallen bekend zijn, waarbij het erger is, maar ik zit er toch wel mee. Wat is eigenlijk wil vragen, is of er mensen zijn met hetzelfde probleem ( spoelen, tegenwerken kinden, en dus handen te kort komen ) Ik hoop dat we tips kunnen krijgen, waardoor het voor Joost, want daar gaat het natuurlijk om, het minder pijnlijk wordt. Alvast bedankt.

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
ziekte van hirsprung
« Reply #4 on: April 10, 2008, 12:31:37 PM »
Quote from: Peter B.;15406
Hallo allemaal,

Ik ben Peter, vader van zoon Joost. 4 jaar en vanaf zijn geboorte heeft hij de zieke van Hirsprung. Een paar weken na zijn geboorte is hij geopereerd in het WKZ. Hierna is het 4 jaar goedgegaan, met behulp van lactulose. Doordat hij naar school ging en daarbij nog niet zinnelijk was, hebben we vanaf de zomer elke dag microlax gegeven. Dit ging best wel goed, tot 1 week geleden. Hij had in 1 keer geen ontlasting meer, en nu na diverse bezoeken aan het WKZ, is de oplossing dat we moeten spoelen. Wij zien hier best tegenop, mede omdat onze zoon er zo overstuur van raakt, dat we handen tekort komen bij het spoelen. Ik weet dat ik eigenlijk niet mag zeuren, omdat er vele gevallen bekend zijn, waarbij het erger is, maar ik zit er toch wel mee. Wat is eigenlijk wil vragen, is of er mensen zijn met hetzelfde probleem ( spoelen, tegenwerken kinden, en dus handen te kort komen ) Ik hoop dat we tips kunnen krijgen, waardoor het voor Joost, want daar gaat het natuurlijk om, het minder pijnlijk wordt. Alvast bedankt.


Hallo Peter,

De dochter van mijn fysiotherapeut heeft ook Hirshprung. Zij heeft zelf voor haar dochter een boekje gemaakt met tekeningen, zodat het voor haar dochter wat duidelijker werd.
Ook dat haar dochtertje het op school een keertje kon uitleggen waarom zij af en toe poep in haar broek had. Kreeg daardoor meteen medeleven van haar klasgenootjes .
Verder als ze wat ouder is krijgt zij fysiotherapie om te proberen of de ontlasting van zelf gaat komen en belangrijker dat zij het voelt.
Verder gebruiken zij vaak clysma's erbij .
Hoop dat je hier wat aan hebt.

Groetjes, Kiwi ( Kitty)

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Voor Harry
« Reply #5 on: April 10, 2008, 12:32:27 PM »
Hallo Harry,
Geniet lekker van je kleinkind!
Groetjes, Kiwi