Author Topic: mondbranden & tongbranden wie kent dit ook  (Read 149514 times)

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« on: September 03, 2009, 10:26:04 PM »
Ruim 7 jaar geleden is het zomaar begonnen.
Ik kreeg pijn in mijn mond. Het speeksel veranderde.
Het is een pijn die verspringt. Dan brandt de tong even later doet
 de binnenkant van mijn wangen pijn of dan is het het gehemelte.
Er is niets te zien en de reguliere geneeskunde praat over het Burning mouthsyndroom.
Ze weten dat het bestaat maar helpen kunnen ze me niet.
Ik heb geen kiespijn of keelpijn.
Maar constant de hele dag door voel ik mijn mond.
Dit maakt me soms helemaal gek.
Praten doet pijn.
Het eten gaat nog, maar soms heb ik een heel vreemde smaak in mijn mond.
Ik heb al het amalgaam uit mijn kiezen laten halen.
Heeft niets geholpen.
Pijnstillers helpen niet.
Het is een zenuwpijn zegt de neuroloog, maar ik moet er maar mee leren leven.
Wie herkent dit??
En hoe gaan jullie met die chronische, onbegrepen pijn om??
Ik zou heel graag eens willen horen of er lotgenoten zijn met dezelfde klacht.
groetjes Linde2

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #1 on: September 04, 2009, 07:38:18 AM »
Hallo Linde,

Soms heb ik hier ook last van. Ben er eigenlijk ook nog nooit mee naar een arts geweest.
Zou anders zijn als ik constant hier last van zou hebben.
Als ik er last van heb loop ik constant met kauwgom in mijn mond. Dit lijkt het dan in ieder geval te verzachten. Hopelijk een tip voor je.
Maar misschien heb ik er minder last van omdat ik gabapentine slik tegen zenuwpijn ( nekproblemen). Weet niet of jij nog iets krijgt van de neuroloog?
Sterkte!

Groetjes, Kiwi :wink:

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #2 on: September 04, 2009, 10:06:10 AM »
hallo Linde

ik heb je verhaal gelezen en ben even voor je aan het zoeken gegaan op het internet.
ik heb een klein stukje hierover gevonden en jouw syndroom valt onder ;aangezichtspijn
het is een hele zeldzame vorm die maar bij 2 op de 1000 mensen voorkomt.
ik zal hieronder het stukje plakken aan info wat ik heb gevonden.het is niet veel maar misschien herken je er iets in,en heb je er iets aan.
wanneer ik meer voor je gevonden heb zal ik dit zeker voor je hier plaatsen,help je graag bij het zoeken voor een oplossing van je ontzettend vervelende aandoening


Burning mouth?  syndroom
Dit is een raadselachtige vorm van pijn in de mond, die voorkomt bij twee op de duizend volwassenen. Deze soort van aangezichtspijn heeft een eigen naam gekregen, omdat het een herkenbaar beeld is. De volgende kenmerken zijn aanwezig:

brandend, continu
tong, harde gehemelte, binnenkant onderlip
verergering door praten, warme/koude spijzen, (in)spanning, vermoeidheid
droge mond, dorst, veranderde smaak
verlaagde pijndrempels
verminderde warmtetolerantie
De oorzaak is echter onduidelijk, evenals de behandeling. Sommige mensen hebben baat bij antidepressiva

bron;Nieuwsbrief



groetjes
Cindy

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #3 on: September 04, 2009, 10:20:23 AM »
Dank je wel kiwi voor je reactie.
Ik zal een klein overzicht geven waar ik allemaal ben geweest voor die klacht die de kwaliteit van mijn leven ernstig vermindert.
Eerst huisarts. Hij wist het niet.
KNO arts. Kon niets constateren en gaf me het advies om maar een gedragstherapie te gaan volgen. Kwam zeer gekwetst hier van thuis.
Kaakchirurg. Foto's kaak waren prima.
Hij zei: we praten pas over Burning mouth Syndrom als alle andere zaken zijn uitgesloten.
Naar reumatoloog. Kon nl. ziekte van Sj?gren zijn. Dan heb je ook last in de mond.
Nog naar oogarts. Maar uitslag zoals altijd. ALLES GOED. In mijn bloed is niets te zien.
Ik voel me ook niet ziek. Maar de mond vooral de tongranden branden altijd. Ook kan het heel erg trekken ik kan dit gevoel moeilijk omschrijven. Het enige lichtpuntje is dat ik 's nachts geen pijn heb. Ik word bijv. niet wakker van de pijn. Maar vroeger begon de pijn meestal tegen de middag en dan steeds erger. Nu begint het gelijk dat ik wakker word 's morgens.Hierdoor wordt mijn sociale leven toch aardig ontwricht. 's Avonds zeg ik vaak dingen af omdat het praten te veel pijn doet.
Ben ook bij natuurarts, homeopaat e.d. geweest.
De natuurarts constateerde dat mijn zenuwstelsel overprikkeld is.
En op een gegeven ogenblik werd er een kwikbelasting vastgesteld.
Ik dacht toen echt. NU HEBBEN WE DE BOOSDOENER GEVONDEN.
Bij de tandarts ale het amalgaam laten vervangen. 3 kiezen laten trekken.
En ik had ECHTE HOOP. Een jaar lang ontgiftingsmedicijnen geslikt.
Maar helaas. Geen verbetering.
Werd toen echt depressief. Toch maar eens gaan praten met een psychotherapeut en die natuurlijk meteen anti-depressiva voorgeschreven.
Ik wilde dit eerst niet maar dacht op een gegeven ogenblik, probeer het dan maar eens.
Een jaarlang geslikt. Niet geholpen.
En zo sukkelen we door. Van de neuroloog kreeg ik ook een soort AD maar daar werd ik
zo beroerd van dat ik na 10 dagen ermee gestopt ben.
Och kiwi, ik kan er een boek overschrijven.
Deze aandoening is gewoon te onbekend dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan zei de huisarts de laatste keer.
Maar ik ken echt niemand die dezelfde klacht heeft in die mate. En daarom heb ik me ook hier aangemeld in de hoop mensen te leren kennen die dit herkennen. En vooral die dit begrijpen en ik wil graag weten hoe ze er mee omgaan. Of dat iemand een oplossing heeft. En ik ben blij dat ik dit eens van me af kan schrijven. Ik hoop dat je nog eens reageert kiwi. Groetjes Linde en het beste met jou.  


Hallo Cindy

We waren gelijkertijd aan het typen.
Ik heb je bericht gelezen.
Dank je wel voor de moeite die je doet.
Gr. Linde
« Last Edit: September 04, 2009, 10:23:28 AM by Linde2 »

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #4 on: September 06, 2009, 06:40:25 AM »
Hallo Linde,

Tjee, je hebt zeker al een heel circuit doorlopen. En helaas zonder resultaat.

Maar de Gabapentine (neurontin) die ik slik is speciaal tegen neuropatische pijn. Zo heb  je ook nog Lyrica. Misschien kan je zoiets vragen aan je neuroloog.
Want misschien doordat ik dit eerste middel slik is dat de reden dat ik er af en toe last van heb.
Sterkte!

Groetjes, Kiwi :wink:

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #5 on: September 06, 2009, 11:48:43 AM »
Hallo Kiwi,

Ja die gabapentine ga ik toch eens vragen.
Lyrica heb ik een poos geprobeerd maar dat had bij mij geen effect.
In ieder geval bedankt voor de tip.
groetjes Linde

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #6 on: September 10, 2009, 02:38:59 PM »
Ik vind het jammer dat er geen lotgenoten hebben gereageerd.
Ik wil zo graag met mensen praten die hetzelfde voelen en vooral hoe ze hier mee omgaan.
Maar helaas, schijnbaar herkent niemand zich hierin.
Nu voel ik me echt de enige die deze klacht heeft.

souleke

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
ik wordt gek van het burning mouth syndrome
« Reply #7 on: September 20, 2009, 08:34:50 PM »
ik ben een vrouw uit Belgie van 51, heb al 20 jaar fibromyalgie (nog zo een vervelende aandoening), werk 4/5de als bediende, en heb nu dus ook "tongbranden" of het burning mouth syndrome.
Al twee jaar lang loop ik de deuren plat van dokters en ziekenhuizen. Ik word er zooo moedeloos van, en onbegrepen, het heeft geen naam. Het beheerst heel mijn leven. Ik sta er mee op, ik ga er mee slapen. Het is op de kop twee jaar geleden begonnen met een irritante prikkel op 1 welbepaald klein plekje, bovenaan mijn gehemelte. Bij de apotheek heb ik eerst verschillende sprays en mondspoelmiddels gekocht. Zonder resultaat. Zolang ik iets in mijn mond had, ging het gevoel een beetje weg. Ik gorgelde heel vaak, en ik snoepte heel de dag door wat ik anders nooit doe.  Kauwgum helpt ook een klein beetje. Ik heb ook last van een soms onlesbare dorst en 's nachts word ik regelmatig wakker met een superdroge mond en tong en moest ik drinken. Na weken sukkelen, hup naar de huisarts die me doorverwees naar een keel, neus en oorarts. Na een onderzoek (met camera in de keel) zei hij dat er niets te zien was. Op mijn aandringen, schreef hij me dan een 'zoveelste' spoelmiddel voor., maar je zag duidelijk dat die arts mijn klachten niet ernstig nam.  Omdat ik ook zo veel dorst had, onderzocht de huisarts mijn urine en bloed om nachtelijke diabetes uit te sluiten. De resultaten waren goed, geen diabetes dus. Omdat dit vervelend brandend gevoel op mijn gehemelte erger en erger werd, verwees ze me door naar een dermatologe. Zij zei dat een paar smaakpapillen lichtjes ontstoken waren, en ik me daar teveel op fixeerde, en stelde voor om 'de plek' te bevriezen. Dit gaf een paar dagen wel pijn, maar godzijdank, was het kriebelend gevoel weg. Ik dacht dat ik er echt vanaf was. Paar weken later begon het achterste van mijn tong ontzettend raar aan te voelen, het brande, soms links, soms rechts, soms was het een dag of twee weg, om dan nadien nog erger de kop op te steken. Omdat ik het echt niet meer kon uithouden, ben ik naar de spoeddienst van het ziekenhuis gereden. Daar stelde men vast dat er niks aan de hand was in mijn mond, en dat het misschien van mijn maag zou kunnen komen. Een keel- of mondirritatie komt vaak voor bij maagklachten blijkbaar. Er werd een gastroscopie genomen.  Bleek dat  ik een slokdarmontsteking had. Ik kreeg omeprazole en nadien pantozole mee van  de dokter. Ik heb dit maanden geslikt, zonder enig resultaat. Integendeel, mijn tong, het achterste van mijn keel en gehemelte zijn constant geirriteerd. Terug naar de huisarts, die een uitstrijkje van mijn tong nam. Na drie weken wachten bleek dat ik een schimmel in de mond had (candida glabriata).Ik heb ondertussen bijna een jaar sporanox, daktarin of diflucan ingenomen. De schimmel zit er echter nog steeds ! Het mondbranden  in ondertussen erger en erger geworden. Soms is het op mijn tong, soms is het achteraan in de keel, soms aan mijn gehemelte. En soms, raar, is het ineens weg gedurende een dag of twee, drie, om dan opnieuw in volle hevigheid terug te komen. Omdat ik al 15 jaren lang  xanax neem voor het slapengaan (voor de spierpijnen van mijn fibromialgie, voorgeschreven door de reumatologe) dacht ik dat ik misschien een soort allergie had ontwikkeld in mijn mond op deze medicatie/en dat xanax misschien ook mijn dorst veroorzaakte. Op mijn vraag hebben artsen me andere medicaqtie voorgeschreven zoals : valium, cetirizine, epsipam, zolpidem, paroxetine, deanxit, tranxene. redomex.. Ik heb deze allemaal gemiddeld een week uitgeprobeerd, zonder enige verbetering (en met heel veel neveneffecten) en heb heel de santeboetiek weggegooid. Ik neem gewoon terug mijn xanax voor het slapengaan (anders doe ik geen oog dicht).
Ondertussen ben ik bij andere dokters ten rade gegaan (neus, keel en oor), tandartsen, paradontologen, die me allemaal zeiden dat er niets aan de hand is, dat ik het mij inbeelde, dat ik te veel stress had enz.. tot een maand of drie geleden, en die dokter sprak toen voor het eerst van het 'burning mouth syndrome". Ik had er nog nooit van gehoord. Zij zei er meteen bij dat er helaas geen medicatie voor is, en dat ik er mee moet leren leven. Wel beste mensen, ik ben stilaan aan het einde van mijn latijn. Voor mij hoeft het niet meer.. In mijn omgeving luisteren mensen vaak met onbegrip naar mijn verhaal. Ik kan me niet inbeelden dat  ik zo nog jaren verder moet. Gelukkig is mijn levenspartner mijn steun in deze ellendige periode. Het enige dat ik nu nog wil laten testen is of ik eventueel het sjogren syndroom heb. Maar ja, als het zo is, daar is blijkbaar ook geen medicatie voor. In elk geval, beste lotgenoten, ik wens eenieder van jullie veel sterkte toe. Ik ben blij dat  ik vandaag deze site heb gevonden. Ik had al meermaals op het internet gezocht naar wat info maar er zijn weinig forums waar deze problematiek wordt besproken blijkbaar. een vraagje : Hebben jullie toevallig ook het gevoel dat het mondbranden een klein beetje mindert als jullie liggen? Bij mij is dat dus soms wel het geval.

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #8 on: September 23, 2009, 06:34:25 PM »
Hallo Souleke,
Ik herken me helemaal in jouw verhaal.
Ik was 52 jaar oud toen het zomaar begon. Pijn aan mijn tong. Een soort branden en ik had in het begin juist heel veel speeksel. Ik moest 1000x slikken per dag en dacht eerst ik krijg die pijn van het vele slikken. Maar net zoals bij jou verandert de pijn steeds.
Nu heb ik het heel erg achter in mijn mond onder de tong. Dan weer doen de binnenkant van mijn wangen afschuwelijk pijn en dan weer mijn gehemelte. Ook ik heb af en toe een afgrijselijke droge mond. Het verandert constant maar ik heb altijd pijn en ik voel mijn mond altijd. In het begin bleef ik ook steeds maar iets in mijn mond stoppen. Zuurtjes en kauwgum. Maar nu doet eten zelfs pijn. Ik ben soms compleet wanhopig, radeloos.
En ontzettend gefrusteerd omdat niemand me kan helpen. Ik heb het hele cirquit doorlopen. Van allerlei medicatie gehad maar niets helpt. Ook alternatieve druppels en korreltjes gehad. Acupunctuur voetreflexbehandelingen. 7 jaar beheerst en overheerst mijn mond mij.
Praten doet bij mij ook ontzettende pijn. Mijn sociale leven wordt hierdoor ook totaal ontwricht. 's Avonds kan ik soms niet meer praten van de pijn. En dan dat onbegrip van de mensen. Ze zien niets aan mij en behalve een paar geweldige vriendinnen snappen ze er helemaal niets van. Ik vind dit echt vreselijk en kan er eigenlijk niet mee leven dat ik dit tot mijn dood zou moeten hebben. Ik blijf zoeken naar een oplossing. Ik kan en wil niet geloven dat dit nooit meer overgaat. Ik woon alleen en soms ben ik daar blij om want dan hoef ik me niet beter voor te doen dan dat ik me voel. Maar soms kan ik me ook vreselijk eenzaam voelen omdat ik die pijn alleen moet dragen. Maar Souleke het troost me toch een beetje dat ik tenminste een lotgenoot heb ontmoet. Wat erg dat jij ook nog eens fybromyalgie hebt. Heb je daar ook veel pijn van?? Ik wens je sterkte met alles en hoop dat je iets of iemand vindt die je kan helpen. Zo gauw ik iets vind laat ik het aan heel de wereld weten. Want ik vind het toch schandalig dat er gewoon niets is voor deze afschuwelijke chronische pijn. Ik denk vaak het is toch niet normaal dat praten en eten al 7 jaar constant pijn doet en niemand doet iets. Overal vinden ze iets op maar dit schijnt niet belangrijk genoeg te zijn. Ik hoop dat je snel nog een reageert Souleke.
Veel groeten van Linde.

souleke

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #9 on: October 05, 2009, 09:50:41 PM »
Sorry mensen voor mijn late reactie, maar de laatste weken ben ik bovenop mijn werkuren bezig met revalidatie voor mijn fybro en ben ik hondsmoe ?s avonds, maar daar ga ik niet over uitwijden, want dat is een ander ?zeer? :-)
Wat een lijdensweg jouw verhaal Linde 2. En wat een moedige vrouw jij bent!
Ik begrijp jouw gefrustreerdheid, ik bewonder jouw doorzetting in het zoeken naar de oorzaak van B.M.S. en het feit dat je al zoveel uiteenlopende paden hebt bewandeld. Ik herken me dus ook voor een groot deel in jouw verhaal. Pijn bij het praten heb ik vooralsnog niet..
Meestal heb ik  een brandend of prikkend of tintelend gevoel bovenop of links of rechts van de tong, of ergens aan mijn gehemelte, soms heb ik ook het gevoel dat er iets in de weg zit bij het slikken zonder dat het pijn doet (en dus niet zoals een keelontsteking of zo), en soms heb ik de indruk dat er iets zwaar op mijn tong ligt. Het is zo moeilijk te omschrijven. Het gevoel in mijn mond verandert van dag tot dag, en zelfs van uur tot uur. Het is zo moeilijk om uit te leggen. Ik kan het niet goed verwoorden.
Ik ben me dus ook altijd, net als jij Linde, van zodra ik mijn ogen open doe, bewust van  mijn mond/tong. Om compleet gaga van te worden. Niets kan mij er van afleiden. Werken/lezen/wandelen/tv-kijken/familiebezoek/vakantie of wat dan ook.. ik ben er mij constant van bewust.  Soms in zeer erge mate, soms  is het er ?gewoon? aanwezig, en zeer zeer zelden is het er eventjes niet.. Dit zijn zalige momenten.
In de laatste twee jaar heb ik zo?n 12 verschillende artsen geraadpleegd,en ben ik ook  1 week opgenomen in het ziekenhuis voor een hele resem onderzoeken. Er werden ook neurologische testen gedaan, afgerond met een slaaponderzoek... Uit dit alles kwam er feitelijk niks uit de bus dat ik nog niet wist. Hoewel, de neuroloog was van mening dat het BMS veroorzaakt zou kunnen worden door beschadiging van zenuwuiteinden in de mond en op de tong  en feitelijk zou ik opnieuw op consultatie moeten gaan bij hem, maar op dit moment ben ik ff de witte jassen en medische onderzoeken meer dan beu. Alhoewel vrijdag heeft de reumatoloog nog eens bloed laten prikken om te onderzoeken of ik misschien het Sjogren syndroom heb.. Eind deze week zou ik de uitslag moeten hebben.
Een paar weken geleden ben ik ook bij een  tandarts geweest. Ik heb nl. al heel veel jaren twee kronen bovenaan, 1 links, 1 rechts, waar een vals gebitje aan vasthangt dat ik ongeveer 4 jaar heb. Ik begon me af te vragen of dit misschien de oorzaak was van het B.M.S. en ik ben van plan om eind dit jaar de twee kronen te laten weghalen, en dus een nieuw gebit te laten maken. Dit gaat mij een flinke duit kosten, maar ik ben tot alles bereid. De tandarts kon niet bevestigen dat dit de oorzaak van het BMS zou kunnen zijn, maar was wel van mening dat die twee kronen sowieso niet meer deugen en op korte termijn toch zouden moeten worden verwijderd.
Het enige dat bij mij soms wat soelaas brengt is als ik op iets kauw of  gewoon iets op mijn tong leg. Lauwe soep eten helpt ook heel eventjes. Van alle pillen en gorgelmiddeltjes die dokters me hebben voorgeschreven helpt 1 welbepaald gorgelmiddel eventjes, bestaande uit  amylocaine HCL 2,00 gr+fenosalyl 3,00 gr+ethanol+glycer. Dit geeft een beetje een verdovend gevoel in de mond. Soms smeer ik ook mijn tong in met een anti-aften zalf, dat door de apotheek wordt bereid (werkt ook verdovend).Ik kauw vaak op zoethout hoewel ik de smaak afschuwelijk vind, maar dit neemt het brandend gevoel precies een beetje weg, en ik poets mijn tong en gehemelte meermaals per dag met een tongborsteltje met Tong-Clin Gel van Miradent,  of raar maar waar met een tandpasta met aardbeiensmaak, die feitelijk bestemd is voor kinderen... Wat een mens al niet uitprobeert h?. Als ik ga liggen heb ik soms ook de indruk dat het BMS mindert.
Misschien heeft iemand van jullie nog andere lapmiddeltjes die wat soelaas brengen. Ik hoor het graag indien dit zo is. Alle tips zijn meer dan welkom!
Linde, heb jij feitelijk al eens een tonguitstrijkje laten nemen om te zien of er een schimmel is?  Daar zit ik dus ook al een jaar mee geplaagd ?zucht?.
Op het internet vind je wel info over het burning mouth syndroom /mondbranden /tongbranden, maar echte nuttige tips of medicatie heb ik tot nu toe niet gevonden. In ieder geval wij proberen er de moed in te houden h?!
groetjes
souleke

Martin

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 76
    • http://www.stifano.nl
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #10 on: October 08, 2009, 05:49:26 AM »
Hallo allemaal,

Een vriendin van mij heeft enige tijd geleden ook ontzettende pijn gehad aan haar tong en tandvlees. Het werd steeds erger. De huisarts en eerste hulp hadden alleen het advies om pijnstillers te nemen. Gelukkig is het na een aantal weken vanzelf, zonder aanwijsbare reden weer wegegaan. Het enige wat ze voor de klachten begonnen anders had gegeten waren borrelnootjes. Misschien dat het daaraan heeft gelegen. Maar als ze nu borrelnootjes of pinda's eet komen de klachten niet terug.

Groeten Martin
http://www.stinafo.nl Stichting Nationaal Fonds ?het gehandicapte kind?
Stinafo is een onafhankelijke organisatie die gehandicapte en chronisch zieke kinderen helpt grenzen te verleggen. Met hulpmiddelen en aanpassingen ?n met onderzoek naar methoden die handicaps kunnen verlichten.

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #11 on: October 10, 2009, 04:39:19 PM »
Hallo Martin,
Ben blij voor je vriendin, dat de pijn ook zomaar ineens is verdwenen.Dat zei de dokter 7 jaar geleden ook tegen mij. Maar bij mij is het helaas alleen maar erger geworden.
Ik heb ook voedselallergietesten gehad en daaruit bleek dat ik niet allergisch ben voor bepaald eten.
En Souleke ik ben blij dat je weer gereageerd hebt. Ik vind het toch prettig dat tenminste een persoon begrijpt wat ik voel. Ik herken me echt helemaal in jouw verhaal. De pijn bij mij kun je ook heel moeilijk omschrijven en ze verandert idd ieder uur van plek of soort.
Dan brandt het heel erg en even later trekt het of voel ik een enorme druk, net of mijn mond kan ontploffen. Zo vreemd. Zo raar. Maar Souleke ik heb wel enorme spijt dat ik een paar jaar geleden 3 kiezen heb laten trekken door de tandarts omdat ik dacht dat het aan mijn amalgaam vullingen lag. Veel kiezen/tanden konden met een witte/andere vulling vernieuwd worden maar 3 kiezen waren voor 3/4 deel gevuld, dus moest de tandarts ze trekken.
Hij vroeg me ook nog: Weet je zeker dat je dan van jouw klacht afbent??? En ik geloofde die natuurarts die bij mij die kwikbelasting had geconstateerd en tegen mij zei dat alle amalgaam eruit moest en dat dan alles goed zou komen. Ik was toen zo zeker ervan dat DAT de oorzaak was dat ik meteen naar de tandarts ging.
Maar nu, 3 jaar later denk ik. HAD HET MAAR NOOIT LATEN DOEN. Maar ja ik kan het niet meer terugdraaien. Maar ik kan nu wel nooit meer echt goed kauwen. Vroeger wel. Ik kon alles eten met die kiezen. Dus Souleke ik wil alleen maar zeggen. Denk erover na over die kronen of het echt zal helpen.
Wel moet ik zeggen dat ik nooit meer hoofdpijn heb gehad nadat de amalgaam is verwijderd. Dus dat is natuurlijk wel positief.
Ik heb ook een periode gehad dat ik heel veel waterijsjes at. Dat verzachtte de pijn iets.
Maar op een gegeven moment ben ik met alle drankjes en gorgelgedoe etc. gestopt. Het hielp toch allemaal niet. En de tongflora is bij mij ook onderzocht. Ik had toen wel een lichte schimmelinfectie, waarvoor ik medicijnen kreeg. Maar die infectie is allang weer over en de klacht is nooit verdwenen.
Ik moet ook zeggen dat als ik lig de klachten minder zijn.
Gelukkig word ik ook nooit in de nacht wakker van de pijn. Dat vind ik zelf zo vreemd.
Natuurlijk ben ik ontzettend blij dat ik 's nachts rust heb en krijg. Dus het lijkt erop als
mijn hersenen niet denken dat er ook geen pijn is. Daarom denken ze ook natuurlijk dat het psychisch is. Maar dat is absoluut niet zo. Want op dit ogenblik voel ik me verder eigenlijk heel goed en gezond. Ik ben pas verhuisd. Ik heb heel veel ballast, letterlijk en figuurlijk van me afgegooid en ik heb echt geen trauma's uit het verleden opgelopen.
Dus ik zou dan nu ook minder pijn moeten hebben. Maar niets is minder waar. Het wordt de laatste tijd alleen erger.
Maar toch wil de de moed niet opgeven. Ik vind het leven zeer zeker de moeite waard.
Ik heb kinderen en kleinkinderen. Helaas geen man meer. Maar ik blijf hopen.
Ik vraag alleen begrip van de mensen. Dat ze begrijpen dat ik niet UREN kan blijven op een feestje of bezoek. Maar dat ze respecteren en begrijpen als ik zeg: Nu moet ik gaan.
Want dan is het op bij mij.
Jij begrijpt dit Souleke en daar ben ik al blij mee.
Ik wens je sterkte en we blijven zoeken. Misschien verdwijnt het zo plotseling als het ooit is begonnen. IK BLIJF HOPEN.
Groetjes van Linde.

souleke

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
mondbranden en tongbranden
« Reply #12 on: November 14, 2009, 12:49:51 AM »
Hallo Linde en andere lotgenoten

Jammer dat er nog geen andere lotgenoten met het burning syndroom zich hebben aangemeld.
En Linde hoe is het met jou ondertussen gesteld ? Heb jij nog andere medicaties uitgeprobeerd ondertussen ?  K ben toch blij dat je van je hoofdpijn verlost bent geraakt door het verwijderen van het amalgaam. Jammer dat het tongbranden daardoor niet is vermindert. Ik overweeg om toch ook eens een voedsel-allergietest te laten doen, ik weet alleen niet bij welke arts ik daarvoor terecht kan..
Ondertussen heb ik het resultaat van mijn bloedanalyse gekregen.., dus toch geen sjogren blijkbaar. Dus weer naar af. Het blijft dus verder zoeken naar de boosdoener. Wat me zo ergert in heel deze zaak is het onbegrip en het ongeloof van dokters als ik hen over mijn kwaal praat. Van mijn huisarts moet ik ook al niet veel steun verwachten. De dame in kwestie slaat al groen uit als ze me in de wachtkamer ziet zitten. Ik hoor haar luidop denken ?och neen, niet weer dat mens met die ?denkbeeldige? klachten... Opmerkingen als ?je moet het van je leren af zetten? of ?doe wat meer aan beweging en sport? of  ?probeer wat relaxatiemethodes? of ?focus uw energie op iets anders dan je mond/tong? enz... enz.. je staat werkelijk met je rug tegen de muur als je dit te horen krijgt, en je bent twintig euro kwijt om naar dat gezwets te moeten luisteren. Net als ik Linde hou ik van het leven, ik heb nog zo veel plannen. Uiteraard net als vele andere mensen heb ik ook ups en downs gekend in mijn leven, maar ik heb een vast inkomen, een superlieve partner (lat relatie), ik heb geen dramatische dingen meegemaakt, ik ben van nature altijd een optimist geweest (behalve de laatste twee jaren),  ben altijd een fervente globetrotter geweest die zich niet al te veel aantrok van materi?le hebbedingetjes, en heb altijd de gulden middenweg gevonden om met mijn fybromialgie te leren leven. Maar het burning mouth syndroom dat is een ander paar mouwen. Dit zuigt alle energie uit mijn lijf en uiteraard is het psychologisch een opdoffer. Ik verander stilaan in een onleefbaar mens en kruip steeds maar vroeger onder de wol. Ook mijn sociaal leven staat op een zeer laag pitje. Ik praat er ook niet meer over in mijn entourage; De mensen kunnen u toch niet helpen, en ik wil zeker niet als een zeurkous overkomen.
Net als jij heb ik als ik slaap geen hinder van mijn tongbranden, dus het zou inderdaad er kunnen op wijzen dat het een neurologisch probleem is. Ik zal dus eerstdaags nog eens een afspraak maken met de neuroloog en eens horen welke medicatie hij mij aanraadt.
Ik ben onlangs op eigen houtje begonnen met voor het slapen gaan een tabletje van 0.50mg xanax (dat ik al jaren neem) te combineren met 1 tabletje redomex (10 mg). En wauw, de eerste 2 weken had ik echt de indruk dat het brandend gevoel op mijn tong en in de mond ietwat was verminderd (ik besefte soms dat ik al een uur of twee me niet meer bewust was geweest van mijn tong/mond, en dat gebeurt echt niet vaak).. Ik begon echt al te denken van yihaa, ik zit op het goede spoor, ik moet dit melden !  Helaas, de laatste paar dagen was het weer zover, tegen de middag begon het weer te branden en te prikken. Ik kon wel huilen van frustratie. Vanmiddag middenin  een meeting op het werk  werd het onhoudbaar en ben ik naar huis gereden.  Mijn mond stond in lichterlaaie, mijn tong voelde als schuurpapier aan en ook papperig.  Toen dacht ik wacht eens, ik heb een uurtje geleden een energydrankje gedronken (je weet wel, zoiets a la Red Bull). Nu niet dat ik dat vaak drink, gewoon af en toe, eens per week ongeveer omdat  ik de smaak wel lekker vind en als ik een dipje heb en weinig fut heb.  Misschien  zit daar iets in waarop ik reageer ? En zo ben ik dus al jaren bezig met het zoeken naar wat de ?trigger? zou kunnen zijn.. Hopeloze zoektocht. Soms heb ik het na het drinken van koffie. Dus koffie stond op het verbanlijstje.. hielp geen zier.Vandaar dat ik dus toch overweeg om te laten uitzoeken of ik op ??n of ander ingredi?nt allergisch reageer.
Ik vroeg me af of jij ook Linde, net als ik, ook een hysterectomie hebt gehad (weghalen van baarmoeder en eierstokken). Dit is bij mij gebeurd vier jaar geleden  wegens fibromen. De operatie was vrij zwaar, de revalidatie heeft toch een drietal maanden geduurd.
Ik stel deze vraag omdat ik me afvraag of het B.M.S. een hormonaal probleem zou kunnen zijn. En heb jij al een gastroscopie laten nemen ? Maagklachten ? Reflux ?
En zo zie je maar.. net als jij wil ik de zoektocht niet opgeven! Ik blijf hopen dat er eindelijk eens een doorbraak komt in de research naar het burning mouth syndroom. Alhoewel ik niet de indruk heb dat daar veel research naar wordt gedaan. Waarschijnlijk zijn we met te weinigen die deze klachten hebben.
Linde je mag me ook altijd mailen en een priv? berichtje  sturen.. Ik lees mijn mail dagelijks en denk er niet altijd aan om op dit forum te komen kijken. Misschien dat als we onze goede en slechte ervaringen uitdelen we een stapje dichter geraken in het vinden van een oplossing. Alvast sterkte en groetjes van een zuiderbuur :-)
Souleke

Linde2

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 64
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #13 on: November 18, 2009, 08:58:29 PM »
Hallo Souleke,
Ik ben blij dat je weer schrijft op dit forum. Ik wil graag met je mailen over ons probleem, dat lucht toch op omdat ik weet dat jij me begrijpt en serieus neemt. En andersom ook.
Ik zal je een priv?bericht sturen met mijn mail-adres.
Ik heb nog steeds dezelfde klachten. Het verandert niet zoveel. Ik ben nog eens naar mijn huisarts geweest en omdat het BMS toch familie is van aangezichtspijn vroeg ik wat hij dan aan die mensen gaf. Mijn huisarts heeft vanaf het begin gezegd dat hij de kwaal kent maar dat er te weinig bekend over is en te weinig onderzoek naar gedaan is en daarom ook geen echte oplossing voor is. Hij neemt mij wel serieus. Hij weet dat ik geen zeur ben. En hij vindt mij psychisch ook sterk want hij weet wat ik heb meegemaakt. Mijn man was pas 35 jaar toen hij stierf. Hartstilstand en ik bleef achter met 2 kinderen van 7 en 11 jaar. Soms ontzettende moeilijke tijden gehad en nog soms veel zorgen om de kinderen. Maar ik heb het altijd aangekund. Maar 8 jaar geleden toen dat akelige, pijnlijke gevoel zomaar spontaan in mijn mond begon ben ik veranderd. Ik voel me machteloos, radeloos, zeer verdrietig dan weer heel kwaad en gefrusteerd omdat niemand me kan helpen. Ik ben zeker bij bijna 30 doktoren ( regulier en alternatief/paranormaal enz. ) geweest en het enige dat er gebeurde was dat mijn beurs steeds leger werd, maar de pijn is nooit meer weggegaan, nog geen enkele dag. Het laatste medicijn om eens te proberen is Sifrol. Ik heb dit 3 weken geslikt en kreeg hier een erge druk in mijn hoofd van maar de mond veranderde niet. Vanaf de dood van mijn man slik ik wel slaaptabletten. En ik neem voor het slapen gaan 1 tablet rivotril. Hierdoor slaap ik tenminste redelijk, want als ik niet slaap red ik de dag niet. 's Nachts kan ik in mijn slaap toch zoveel energie ontwikkelen dat ik de dag dan met deze vreselijke klacht aankan. Ik wil je eigenlijk nog veel meer vertellen Souleke maar doe dit liever per mail. O, ja je vroeg of ik mijn baarmoeder nog had. Ja ik heb nog nooit een operatie gehad dus alles zit er nog in. Haha. Ik heb de overgang bijna achter de rug. Bijna geen opvliegers meer. Ja ik heb ook gehoord dat het misschien met hormonen te maken heeft. Maar dat is ook nooit bewezen.
Nou Souleke ik stuur je een priv?bericht. Het allerbeste gewenst.
Vele groetjes van Linde.

Prinses

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2523
mondbranden & tongbranden wie kent dit ook
« Reply #14 on: November 19, 2009, 10:01:47 AM »
Ik heb dit topic van af het begin gelezen en het doet wat met me.
Ik heb zo veel herkenning wat betreft de artsen, niet dat ik jullie klacht heb, maar zoals artsen soms menen met een mens om te moeten gaan dat is niet mooi meer.
Ik heb ruim 40 jaar van mijn leven migraine gehad, gelukkig nu na de overgang niet meer, wel heb ik elke dag hoofdpijn maar dat is goed te dragen.
Maar net als Souleke ben ik bij tig artsen en neurologen geweest en ook in het alternatieve circuit, maar dat heeft me nooit iets opgeleverd, niets anders dan een lege portemonnee.
En dat is, net als bij jullie, om gek van te worden.
Ik lag 5 van de 7 dagen per week op bed met de gordijnen dicht en een spuugemmer naast me.
Het was zelfs zo erg dat onze kinderen zeiden (3 en 5 jaar oud) wij hebben geen mama, onze mama is altijd ziek.
Op Google heb ik informatie over Burning Mouth Syndroom gelezen en wat mij opvalt is dat het toch vrij vaak voorkomt en meestal bij vrouwen in de overgang.
Is dat bij jullie ook zo?
Misschien hebben ze bij de Maag Lever Darm Stichting Nederland meer informatie over dit syndroom, er staat in ieder geval wel iets over op Google.
Verder schijnt de behandeling inderdaad heel erg moeilijk te zijn
Ik wil jullie in ieder geval enorm veel sterkte wensen en ik hoop dat er een oplossing komt.