Author Topic: Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling  (Read 36966 times)

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« on: February 22, 2009, 10:20:53 AM »

Inleiding
Een arterioveneuze malformatie (AVM) is een misvorming in het bloedvatstelsel, waarbij er sprake is van een abnormale kortsluiting (vaatmisvorming) tussen een slagader (arterie) en een ader (vene).
Normaal voert een slagader onder hoge druk (door de pompwerking van het hart), zuurstofrijk bloed aan, dat via een fijn netwerk van haarvaatjes (capillairen) langs de hersencellen stroomt.
Daar wordt de zuurstof afgegeven en vervolgens komt het zuurstofarme bloed via kleine afvoerende vaatjes samen in de grote afvoerende aderen.
In dat aderstelsel heerst een lage druk. In een AVM ontbreekt het netwerk van haarvaatjes.
Het gevolg is dat er op die plaats een soort kortsluiting bestaat tussen de slagader en de ader, waardoor de hoge druk die in de slagader heerst vrijwel rechtstreeks wordt uitgeoefend op de afvoerende ader.
 
Oorzaak
Verondersteld wordt dat een AVM van de hersenen ontstaat doordat er tijdens de ontwikkeling van het bloedvaatstelsel (waarschijnlijk al v??r de geboorte, in de 2e tot 3e zwangerschapsweek) iets mis gaat.
Waardoor dat gebeurt is niet bekend. Een AVM van de hersenen is niet erfelijk.

Verschijnselen
Aangezien de vaatwand van een ader niet is gemaakt om een hoge druk te weerstaan, zullen de aders in een AVM op den duur worden uitgerekt.
Daardoor ontstaan er verwijdingen van deze vaten en op andere plaatsen vernauwingen. Op die plaatsen ontstaan dan zwakke plekken in de vaatwand, waardoor er uiteindelijk een scheurtje in kan ontstaan.
Het gevolg is dan een hersenbloeding. Bloedingen uit een AVM kunnen op iedere leeftijd voorkomen, maar meestal treft het relatief jonge mensen (vaak tussen de 20 en 40 jaar). Deze bloedingen bevinden zich meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding).
De gevolgen van de bloeding hangen sterk af van de plaats in de hersenen waar de bloeding zich bevindt en van de uitgebreidheid van de bloeding.
Er zijn pati?nten die alleen maar (acute) hoofdpijn hebben, maar er kunnen ook verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of epilepsie aanvallen optreden ten gevolgd van de bloeding.
Bij ernstige bloedingen kan de pati?nt zelfs acuut overlijden.
 
In principe zijn er drie soorten verschijnselen:
in ongeveer 35% van de gevallen komt een AVM van de hersenen aan het licht doordat deze is gaan bloeden.
 
in nog eens 35% veroorzaakt de AVM epilepsie, zonder dat er een bloeding is opgetreden. De precieze oorzaak van de epilepsie is niet goed bekend, maar men neemt aan dat zuurstoftekort in het hersenweefsel dat in de directe nabijheid van de AVM ligt daarbij een rol speelt; het zuurstofrijke bloed wordt via de "kortsluiting" van de AVM zo snel afgevoerd, dat er onvoldoende gelegenheid is om het omgevende hersenweefsel in voldoende mate van zuurstof te voorzien.
Door zuurstof tekort kunnen electrische stoornissen ontstaan in het hersenweefsel, en die abnormale electrische activiteit kan leiden tot epilepsie.
 
in de resterende 30% van de gevallen veroorzaak een hersen AVM neurologische uitvalsverschijnselen (bijvoorbeeld verlammingen, spraakstoornissen, enz.).
Vermoedelijk is dat eveneens het gevolg van zuurstof tekort.

Naast de hier genoemde arterioveneuze malformaties bestaat er een vorm die meer uit aders dan uit slagaders bestaat.
Deze z.g. caverneuze hemangiomen of cavernomen nemen een aparte plaats in en worden in een afzonderlijke tekst besproken.

Het stellen van de diagnose
Wanneer een pati?nt met acute verschijnselen wordt opgenomen, zal meestal in eerste instantie een CT-scan (Computer Tomografie) van de hersenen worden gemaakt.
Aan de hand van die foto kan dan worden gezien of er een hersenbloeding is opgetreden, en niet zelden kan na injectie van een contrastmiddel in een ader van de arm een sterke verdenking rijzen op de aanwezigheid van een AVM.
Het precies aantonen van een AVM is met een gewone CT-scan niet goed mogelijk.
Met een MRI gaat het al veel beter, maat het enige onderzoek dat optimale informatie geeft over de aanwezigheid van een AVM is de angiografie.
Hierbij wordt via een slangetje dat in de liesslagader wordt opgeschoven (meestal onder plaatselijke verdoving) contrast in het vaatstelsel van de pati?nt gespoten, waardoor het mogelijk is om met behulp van R?ntgen foto's de hersenvaten af te beelden.
Op die manier kan een abnormaal verloop van de bloedvaten van de hersenen worden opgespoord.

De behandeling van AVMs van de hersenen
Behandeling van een AVM van de hersenen is niet altijd noodzakelijk. In bepaalde gevallen (in het bijzonder wanneer de behandeling ten koste zou gaan van belangrijke hersenfuncties) is behandeling zelfs niet wenselijk.
Er zijn verschillende factoren die een rol spelen bij de beslissing om al dan niet over te gaan tot behandeling van een hersen AVM.
Onder andere zijn dat de gezondheidstoestand en conditie van de pati?nt, diens leeftijd, de plaats van de AVM, de grootte van de AVM, het aantal en de plaats en grootte van toe- en afvoerende bloedvaten, de ingeschatte kans op neurologische problemen in de (nabije) toekomst, de risico's van de behandeling, en natuurlijk spelen ook de wensen van de pati?nt zelf een rol.
Wanneer bijvoorbeeld een AVM pas op gevorderde leeftijd wordt ontdekt, kan het risico van de behandeling groter zijn dan het risico van een bloeding gedurende de rest van het leven van de pati?nt.

De enige definitieve behandeling van een AVM is de totale uitschakeling van de vaatmisvorming.
Om dat doel te bereiken staan tegenwoordig verscheidene behandelingstechnieken ter beschikking:
Operatieve behandeling.  
Een groot deel van de AVMs komt in aanmerking voor operatieve behandeling (onder narcose).
Daarbij is het de bedoeling om (meestal met behulp van de operatiemicroscoop) de vaat misvorming geheel te verwijderen.
Vooral bij pati?nten die een bloeding hebben gehad is dit belangrijk, omdat er anders een grote kans bestaat op een herhalingsbloeding.
Het voornaamste risico van een operatie aan een AVM is beschadiging van de hersenen. Het opereren aan een AVM is een heel precies werk, en duurt daarom vaak vele uren. Alleen AVMs van een beperkte omvang kunnen geheel worden verwijderd. Grote en diep gelegen AVMs zijn zelden (zonder dat grote risico's moeten worden genomen) operatief te verwijderen.

Endovasculaire behandeling (embolisatie).
Het principe van deze behandeling is dat via een in de liesslagader ingebracht slangetje, dat tot in de vaatafwijking is opgeschoven, de AVM wordt dichtgeplakt met lijm en/of wordt opgevuld met platina spiraaltjes (Engelse term: coils).
Het voordeel van de embolisatie techniek is dat daarbij geen luikje in de schedel hoeft te worden gemaakt, en dat niet aan het hersenweefsel zelf hoeft te worden gemanipuleerd. Een nadeel is echter dat het meestal niet mogelijk is om met behulp van deze techniek de AVM helemaal uit te schakelen.
Daarom wordt de embolisatie-techniek vooral gebruikt voor AVMs die te groot zijn of te diep in het hersenweefsel of in te riskante delen van de hersenen liggen om in aanmerking te komen voor operatieve verwijdering.
In veel gevallen zal embolisatie in etappes plaatsvinden, waardoor regelmatige controle onderzoeken (angiografie) noodzakelijk zijn.

Stereotactische bestraling (LINEAC, Gamma-knife).
Het principe van de bestraling van AVMs bestaat hieruit, dat van buitenaf, dus buiten de schedel, vanuit verschillende richtingen dunne bundels stralen op de AVM worden gericht. Dat gebeurt op een zodanige wijze, dat de AVM precies in het brandpunt van de stralenbundels ligt (dus op de plaats waar alle stralen elkaar kruisen).
De stralen veroorzaken een verdikking van de wand van de bloedvaten van de AVM, waardoor vaatvernauwing optreedt.
Ten gevolgde van de vernauwing treedt vertraging van de bloedstroom op. Op den duur ontstaan er bloedstolsels in de AVM, met als gevolg dichtstollen (thromboseren) van de vaatjes.
Het kost veel tijd voordat het effect van de bestraling merkbaar is; het duurt 2 tot 4 jaar voordat men het resultaat van de bestraling kan meten.
Al die tijd blijft het risico op een herhalingsbloeding bestaan! In het algemeen kan worden gezegd dat hoe kleiner de AVM is, hoe groter de kans op volledige uitschakeling na bestraling.
AVMs met een doorsnede die groter is dan 3,5 cm. zijn in principe ongeschikt voor deze vorm van behandeling.
Dit heeft te maken met de maximale dikte van de stralingsbundel die kan worden toegepast.
Een dikkere stralingsbundel veroorzaakt een onacceptabele verhoging van de stralingsdosis op het omgevende (gezonde) hersenweefsel.

Combinatiebehandeling.
Door gebruik te maken van een combinatie van de hierboven beschreven technieken is het tegenwoordig mogelijk om AVMs die vroeger onbehandelbaar en "inoperabel" waren, alsnog uit te schakelen.
De embolisatie techniek is daarbij primair gericht op het zo klein mogelijk maken van de AVM, en op het verminderen van de bloedstroom door de vaatafwijking.
Hierdoor kan een voorheen inoperabel AVM worden verkleind tot een operabele afwijking, en een te groot AVM (boven de 3,5 cm. doorsnede) worden gereduceerd tot een vaatkluwen die klein genoeg is om bestraald te worden.
Welke behandeling wordt gekozen hangt steeds af van de individuele situatie van de pati?nt.
Het is belangrijk om zich te realiseren dat het lang niet altijd mogelijk is, maar ook niet altijd noodzakelijk is, om de AVM helemaal te verwijderen of uit te schakelen.
Helaas wordt in de praktijk nogal eens gezien dat gedeeltelijk uitgeschakelde AVMs na verloop van tijd weer groter worden, waarschijnlijk omdat zich weer nieuwe kanaaltjes vormen waarlangs de bloedstroom gaat plaatsvinden.
De keuze van de juiste/beste behandeling is steeds weer "maatwerk" waarover het behandelteam van neurochirurgen, neuroradiologen en radiotherapeuten zal moeten beslissen. Op voorhand is nooit met zekerheid te zeggen of de behandeling zal slagen.
 
Datum laatste revisie van deze tekst: april 2004.

Bron;Arterio-veneuze malformatie (AVM) van de hersenen

severine

  • Newbie
  • *
  • Posts: 22
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #1 on: February 25, 2009, 07:32:25 PM »
dank je cindy voor de grondige uitleg!!!

Wel eventjes bang als t zo zwart op wit staat he! vele groeten

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #2 on: February 25, 2009, 08:46:47 PM »
hoi severine,

ja het is zeker schrikken denk ik voor jullie allemaal als je het zo zwart op wit ziet staan.
maar omdat we merkten dat er toch steeds meer lotgenoten komen ivm AVM en we daarom een forum AVM hebben gemaakt,had ik zoiets dan moet er ook meer info gaan komen.
als je op de link klikt zie je ook meer uitleg met tekeningen hoe het helemaal precies in elkaar zit,en dat is denk ik voor jullie ook wel fijn om te zien hoe alles nu precies zit?

en mocht ik nieuwe info tegen komen op dit gebied,dan zal ik het zeker hier plaatsen.

groetjes
Cindy

imri64

  • Guest
over bestralen
« Reply #3 on: March 01, 2009, 10:51:56 AM »
hoi allemaal,
 over het bestralen van een avm kan je gaan naar de site van het VU in Amsterdam. Daar staat in het kort beschreven hoe ze te werk gaan.
groetjes irene

Hallo Irene

bedankt voor de tip over de bestraling.Ik ben gelijk even wezen kijken op de bestreffende site en heb hieronder de betreffende informatie geplaatst om voor iedereen een zo duidelijk mogelijke uitleg te plaatsen.

groetjes
Cindy

« Last Edit: March 01, 2009, 11:11:12 AM by Invisible »

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
Bestraling van AVM
« Reply #4 on: March 01, 2009, 11:09:22 AM »

Bestraling van een AVM in het hoofd

AVM (arterioveneuze malformatie) in het hoofd
Een AVM is een kluwen bloedvaten met een soort kortsluiting tussen de aanvoerende slagaders (arterie) en de afvoerende aders (vene). Hierdoor komt het zuurstofrijke bloed onder hoge druk via de slagader direct in de ader. Deze ader is niet gebouwd op zo'n hoge druk, zodat de aderwand wordt uitgerekt en er verwijdingen en zwakke plekken ontstaan. Uiteindelijk kan dit leiden tot een scheur of lek in de aderwand en ontwikkelt zioch een hersenbloeding. Een AVM wordt meestal ontdekt door een bloeding in de hersenen of door aanvallen (epilepsie). Het risico van een bloeding kan voorkomen worden door de afwijking via de slagaders in de lies dicht telijmen (embolisatie), via een operatie te verwijderen of met behulp van bestraling te verschrompelen (radiochirurgie).

Stereotactische radiotherapie
Stereotactische radiotherapie is een speciale bestralingstechniek die wordt toegepast bij sommige kleine aandoeningen in het hoofd, zoals een AVM. Bij deze behandeling wordt er van buitenaf, dus van buiten de schedel, vanuit verschillende richtingen kleine stralenbundels op de AVM gericht. Daarbij gebruikt men een zogenoemde stereotactische ring die om het hoofd vast zit. Tijdens sommige voorbereidingen en tijdens de bestraling zelf zit deze ring ook vast aan de tafel waarop de pati?nt ligt. Daardoor kan het hoofd niet meer worden beogen. Zo kan met de plaats van aandoening ten opzichte van de ring bepalen en het bestralingsapparaat precies richten.
De bestraling van het AVM veroorzaakt verdikking van de bloedvatwand met als gevolg een vaatvernauwing. De vernauwing geeft een vertraging van de bloedtrsoom en uiteindelijk zullende bloedvaatjes dichtstollen. Dit proces kan enige jaren duren.

Voorbereidingen
Om precies te kunnen berekenen hoe de stereotactische bestraling moet worden uitgevoerd zijn altijd voorbereidende onderzoeken nodig. In het geval van een AVM een MRI-scan, CT-scan en een angiografie (bloedvatenonderzoek) van het hoofd:

Op de dag v??r de stereotactische bestraling wordt een MRI-scan van het hoofd gemaakt.
Op de dag van de bestraling wordt eerst de stereotactische ring om het hoofd bevestigd. Deze ring blijft zitten tot na de bestraling. Met de ring op wordt een CT-scan van het hoofd gemaakt. Tijdens dit onderzoek zit het hoofd met de ring vast aan de tafel waarop de pati?nt ligt. Bij de CT-scan wordt doorgaans contrastvloeistof gebruikt wat door een injectie wordt ingebracht. Dit contrastmiddel zorgt voor een goede afbeelding van de afwijking.
Hierna volgt een angiografie (bloedvatenonderzoek) van het hoofd. Dit gebeurt ook met de ring op, vastgemaakt aan de tafel. Ook bij de angiografie wordt contrastmiddel toegediend, waardoor de AVM op de r?ntenfoto's zichtbaar wordt. Het contrastmiddel wordt toegediend door een dunne katheter (slangetje). vanuit de lies wordt deze katheter door de liesslagader via de bloedbaan opgeschoven tot aan het gebied waar het contrastmiddel nodig is. Na het maken van de r?ntegnfoto's wordt de katheter weer verwijderd.
Met de gegevens van deze drie onderzoeken wordt de stereotactische bestraling precies berekend. Daarom duurt het na de angiografie meestal nog enkele uren voordat de bestraling kan plaatsvinden. Al die tijd blijft de ring vastzitten op het hoofd van de pati?nt.

De stereotactische bestraling
De bestraling zelf vindt plaats op etage -2 van de polikliniek radiotherapie. Dat is de bestralingsafdeling zelf. De pati?nt gaat met de ring op het hoofd op tafel liggen waar de ring weer wordt vastgezet aan de tafel waardoor het hoofd niet meer bewogen kan worden.
De laboranten schuiven de bestralingstafel in de juiste stand en brengen het bestralingstoestel in de juiste uitgangspositie. Dit instellen gaat bijzonder nauwkeurig. Als alles goed is ingesteld, gaan de laboranten de kamer uit. Vanuit de bedieningsruimt starten zij de bestraling.
Het bestralingstoestel draait tijdens de bestraling vanuit verschillende richtingen een stukje om het hoofd heen. Het bestralingstoestel maakt een zoemend geluid. Tijdens deze echte bestraling l;igt de pati?nt even allen; de laboranten zien de pati?nt via een televisiecamera. Van de bestraling zelf voelt de pati?nt niets.

Hoe lang duurt de bestraling?
De totale bestraling wordt verdeeld in een aantal korte bestralingen. Het bestralingstoestel draait daarbij vanuit verschillende richtingen een stukje om het hoofd heen, maar blijft wel steeds op eenzelfde middelpunt gericht. Per richting duurt zo'n bestraling ongeveer 1 ? 2 minuten. De laboranten komen na iedere bestraling weer binnen bij de pati?nt om het toestel naar de volgende positie te draaien. Deze korte vestralingen vanuit de verschillende richtingen vormen samen ??n bestralingsbehandeling. Deze behandeling zal samen met het instellen van het bestralingstoestel al met al ongeveer 30 minuten in beslag nemen.

Wat gebeurt er na de stereotactische bestraling?
Na afloop van de bestraling maken de laboranten de ring los van de bestralingstafel en kan de ring van het hoofd van de pati?nt worden losgemaakt. Afhankelijk van wat er is afgesproken kan de pati?nt terug naar huis of naar de afdeling waar de pati?nt is opgenomen.

Zijn er bijwerkingen van een stereotactische bestraling?
Dit wordt door de radiotherapeut besproken met de pati?nt bij de voorbereidende gesprekken. Bij deze bestralingstechniek op het hoofd zal g??n haaruitval optreden.

Bron; www.vumc.nl - Bestraling van een AVM in het hoofd

anna020

  • Newbie
  • *
  • Posts: 35
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #5 on: March 23, 2009, 02:00:58 PM »
Als je in de VU in Amsterdam bent voor een bestraling dan wordt
ook alles uitgelegd, door middel van een boek met afbeeldingen
laten ze je zien hoe alles in zn werk gaat dus dat is wel erg prettig
om te weten allemaal.:wink:

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #6 on: February 20, 2010, 04:24:01 PM »
Hallo Allemaal,

Onlangs heb ik contact gezocht met Prof. Vandertop van het VUMC.
Hij is zeer gespecialiseerd in AVM en doet hier ook onderzoek naar.
De reden dat ik contact met hem heb gezocht is omdat ik graag de informatie hier over AVM up to date wil houden ook qua behandelingen.
Ik heb hem uitgelegt dat wij nog niet zolang hier een AVM forum hebben,en dat er op het internet weinig informatie te vinden is,maar dat ik merk dat er zeker wel behoefte is aan informatie.
Aan Prof. Vandertop heb ik gevraagd om een blik te werpen op de informatie die ik hier geplaatst heb enige tijd geleden over AVM en over de behandeling hiervan,en zijn mening hierover te geven of hier misschien nog aan toegevoegd moest worden.
Onlangs heb ik een reaktie terug mogen ontvangen en is mij verteld door de Professor dat de informatie die hier staat helemaal compleet is en er geen toevoeging bij hoeft.
Alle informatie is up to date ook qua behandeling die er is voor AVM.

Ik zal persoonlijk met regelmaat (bijv 1x per jaar) zeker op zoek gaan of contact zoeken met Prof. Vandertop of er nog nieuwe informatie is,om er zeker van te zijn dat wij de volledige informatie hierover verstrekken.
Dit te meer omdat ik merk (ook de andere leden van het beheer) dat de informatie toch zeker wel een heel belangrijke rol hierin speelt.

Groetjes
Cindy
beheer Lotgenotenforum.n

anna020

  • Newbie
  • *
  • Posts: 35
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #7 on: March 15, 2010, 03:37:01 PM »
Super Cindy,

Ik ben bij professor vandertop onder behandeling geweest, hij zei me toen ook op
het internet te kijken voor een AVM...alleen was er toen nog niet zoveel te vinden.
Hij wou me toen ook opereren...maar het is altijd aan de patient omdat te beslissen.
ik heb het toen niet gedaan omdat het te diep in mn hersenen zit..en dat geeft veel risico's.
Ik kon verlamt raken of in coma raken, je weet nooit hoe je eruit komt.
Dus heb ik besloten om het maar aan het lot over te laten.

groetjes Anna

Invisible

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 2674
    • http://www.baberci.nl
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #8 on: March 15, 2010, 03:54:47 PM »
hoi anna

ik kan me je beslissing met deze risico's heel goed voorstellen,en ik denk dat ik dezelfde beslissing genomen zou hebben.
ik volg jullie verhalen hier op het forum en ik merk dat jullie veel aan elkaar hebben om jullie ervaringen met elkaar te kunnen delen.
mochten jullie graag nog meer info zien,of nog ergens anders behoefte aan hebben op het gebied van AVM laat me dit gerust weten via pb of via emai; lotgenotenforum.nl@gmail.com en ik zal kijken wat ik voor jullie kan betekenen.
ik weet dat er weinig te vinden is hier over en wil dan ook zeker het mogelijke voor jullie doen om zoveel mogelijk aan info of wat dan ook voor jullie hier te krijgen.

groetjes
Cindy

patricia0202

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 72
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #9 on: April 04, 2010, 10:15:28 AM »
hoi hoi,

Het is nog al niet wat wat ik allemaal lees. Ik ben zelf 2 weken onder de mri geweest en ze hebben bij mij ook een avm gevonden, dan staat je wereld op zijn kop..
Gelukkig is het bij mij nog niet gaan bloeden maar het idee dat het kan gaan bloeden. Ik ben er heel erg van geschrokken.

Vrijdag hoor ik van de neuroloog wat ze gaan doen, ik vind het heel spannend allemaal en eng tegelijk. Ik heb een dochter van 11 en ik had nooit gedacht op mijn 35 ste te moeten dealen met zo iets zwaars. Ik heb hoop omdat het nog intact is, maar ik weet wel dat het uitgeschakeld moet worden want ik denk niet dat ik kan leven met het idee dat het kan gaan bloeden, ook al leef ik hier al 35 jaar mee (maar ja toen wist ik het nog niet)

Ik wou iedereen heel veel sterkte wensen

john berg

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 176
Moeilijk!
« Reply #10 on: July 17, 2010, 01:58:03 PM »
Hoi Patricia,
Ik heb er vaak over nagedacht wat ik zou doen als ik in jou situatie zou doen en hoe waanzinnig onzeker en moeilijk de keuze is waar je dan voor staat! Het lijkt me verschrikkelijk! Maar goed ik heb gelukkig nooit voeven maken. Ik heb zoals je hier eregens kunt lezen nooit de keuze hoeven te maken ik heb er gewoon geen weet van gehad tot het mis ging......
Hoe dan ook ik wens je heel veel wijsheid, kracht en succes!
Groet,

Zjon

Let's hope

  • Newbie
  • *
  • Posts: 24
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #11 on: July 20, 2010, 09:59:58 PM »
Hallo Patricia,

Hoe gaat het ondertussen met jou?
Is er al een beslissing genomen? Je AVM behandelen of niet?
Ik zit juist in hetzelfde schuitje.

Groetjes van Let's hope

Annelien

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
Leven na een bloeding
« Reply #12 on: August 18, 2010, 09:56:40 AM »
Toevallig ben ik op deze site gekomen en verschiet ik ervan hoeveel mensen lijden aan AVM.
Ikzelf heb 15jaar geleden mijn eerste bloeding gehad op mijn 8jaar, de 2jaar die volgden ben ik 2 keer geemboliseerd geweest in Parijs, omdat de AVM zich in de holle kamer onder mijn hersenen bevond en men dit in Belgi? niet durfde uit te voeren. Dit lukte voor 88%, voor de overige 12% onderging ik een Gamma-bestraling in Rijsel. Doordat de bestraling pas na 2jaar werkt, en dit een zeer slopende week was voor mij (2 keer onder narcose) kreeg ik een 2de bloeding...

Door mijn jonge leeftijd en een portie geluk heb ik hier niets aan overgehouden. Na 10 jaar ben ik een laatste keer op controle geweest, maar men kon mij eigenlijk niet garanderen of zeggen over de toestand of de evolutie...Men zei wel dat de embolisatie soms kan 'lekken', waardoor er nog een kans is dat ik een bloeding kan krijgen...
Doordat ik dit heb gehad op jonge leeftijd ga ik er waarschijnlijk ook volledig anders mee om dat dit in mijn hoofd zit, ik heb er altijd weinig bij stil gestaan en heb nooit toegelaten dat ik mijn leven naar die AVM moet aanpassen...

Nu na 15 jaar begin ik mij wel vragen te stellen, wat als ik nu nog een bloeding krijg zal ik dan wel iets overgehouden? Zal die embolisatie houden en definitief blijven de komende 50jaar? Zijn er resultaten van dat die oplossingen voor lange duur zijn?

Verder wil ik iedereen veel steun wensen die momenteel in deze situatie zitten...
En met mijn verhaal wil ik ook tonen dat het ook een 'goede' afloop kan hebben.

Annelien

Melissa

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 73
    • http://melissa-mijnverhaal.blogspot.com/2011/04/wat-is-een-avm.html
Arterio Veneuze Malformatie;diagnose & behandeling
« Reply #13 on: April 26, 2011, 12:37:30 PM »
Dag Cindy
Ik vind het heel goed dat je hier een informatietopic hebt geopend. Het is goed dat andere mensen kunnen lezen wat het precies inhoudt, zoveel is er inderdaad niet over bekend. :rolleyes:
Alleen staat er hier een beschrijving van ??n vorm van AVM (waarschijnlijk de meest voorkomende) Er zijn er namelijk twee, ik heb ze allebei. Ik mag hier geloof ik geen linken plaatsen dus dat doe ik ook maar niet. Maar als je AVM op google intikt krijg je dezelfde informatie als die hier nu staat (op een gele pagina) en in de tekst kun je ook woorden aanklikken en wordt je weer doorverwezen naar een tweede pagina. Dit is wat er op die pagina staat:

Naast de hier genoemde arterioveneuze malformaties bestaat er een vorm die meer uit aders dan uit slagaders bestaat. Deze z.g. caverneuze hemangiomen of cavernomen nemen een aparte plaats in en worden in een afzonderlijke tekst besproken. Het caverneus (hem)angioom (kortweg: cavernoom) is een vaatmisvorming die bestaat uit een kluwen van kleinere vaatjes die onder andere kan voorkomen in de hersenen en het ruggenmerg.

Ik dacht ik meld het even, misschien zijn er meer mensen die deze vorm hebben? Ik heb ze beide maar het grootste probleem ligt nu bij de abnormale verbinding tussen ader en slagader.

Wilde wel nog even zeggen dat ik het goed vind dat je er zo actief mee bezig bent, dankjewel! :biggrin: