Author Topic: Wat is een B12 tekort...  (Read 60715 times)

Jumce

  • Newbie
  • *
  • Posts: 4
Wat is een B12 tekort...
« Reply #15 on: April 01, 2011, 12:16:13 PM »
Hallo Cindy,

Ik zou niet weten hoe ik onderstaande anders zou moeten opnemen;

# Qua het veel toedienen ervoor, een goede arts weet dat dit in het begin een paar keer achter elkaar is, dan de b12 weer getest moet worden om te kijken hoe hoog het gehalte is, om zo een goede behandeling te kunnen starten.

En ook hier heb je het ook alleen maar over B12;

# Wanneer de injecties aanslaan zal dit verder gaan naar 1x per maand of 1x per 2 maanden zoals in het artikel geschreven en niet meer.
Ook is er dan tussen tijds altijd controle om de hoeveelheid b12 te controleren zodat je ook de b12 therapie onder controle houdt.

Wie doet deze controle ? De arts dus.

# Ik schreef slechts;
Helaas Cindy, als het om B12 gaat, heeft je arts er ook niet veel van begrepen.
Het heeft namelijk geen enkel nut om de B12-bloedwaarde in de gaten te houden, immers
bij het krijgen van B12-injecties is die waarde altijd hoog, en dat hoort en moet ook zo.
Je * kan dan ook NIET aan de hand van di? waarden de vervolgbehandeling bepalen.

Wie bepaald in dit stukje de vervolgbehandeling ? De arts dus.

*) Mogelijk dat je "Je" als persoonlijk opvat...... en had er beter "men" kunnen staan.

Dick.

Mike

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Posts: 496
Wat is een B12 tekort...
« Reply #16 on: April 01, 2011, 01:54:36 PM »
Ik merk dat dit onderwerp veel onduidelijkheden met zich meebrengt. Ik heb hier en elders over het onderwerp gelezen en kom veel tegenspraken tegen. Jammer, dit maakt het er niet eenvoudiger op voor de mensen.

Maar juist door die onduidelijkheden vraag ik een ieder voorzichtigheid met de uitspraken dat iets wel of niet waar zou zijn. Neem nooit zomaar iets aan van een ander en ga bij twijfel naar je arts. Twijfel je ook dan, ga voor een second opinion.

Ik lees hier in de reacties ook zaken die elkaar tegenspreken. Zo lees ik op 'officiele' sites dat injecties de enige juiste inname is, hier lees ik een reactie dat het ook met smelttabletten te doen is.

Ik wil echter niet lezen dat men de reactie van de ander als 'nonsens' bestempeld, laat iedereen in zijn waarde. Het blijkt maar weer eens dat door de onduidelijkheid de ervaringen etc anders kunnen zijn per persoon.

Val elkaar niet aan op de uitspraken. Is er iets wat niet door de beugel kan of volledig fout is, geef dit dan door aan het beheer onderbouwt met bewijzen. (en dan heb ik het niet over persoonlijke ervaringen, maar wetenschappelijke bewijzen.)

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Wat is een B12 tekort...
« Reply #17 on: May 18, 2011, 02:14:24 PM »
Vanuit het ziekenhuis te UMC werd er aan gegeven dat ik vitamine B12 injecties toegediend zal krijgen. Deze vitamine B12 injecties worden toegediend omdat er geconstateerd is bij mij dat ik Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciap) blijkt te hebben.

Echter ik ga heel even terug eerder in het jaar dat ik een bloedafname heb laten uitvoeren door mijn huisarts. Dit gezien dat ik iedere dag namelijk ongelooflijk moe ben, in die mate dat ik in een zit stand ineens in slaap val. Echter uit het bloedonderzoek bleek dat er een zeer kleine verstoring is in mijn vitamine. Zoals dit mij is uitgelegd blijkt dat het voor kan komen dat de ene vitamine de andere kan verminderen. Hierdoor kreeg ik dan uitgeschreven vitamine D, dit wat naar mijn mening niet echt heeft geholpen. Maar wat ik hierbij wil aangeven is dat er GEEN vitamine B12 tekort aanwezig zou zijn.

Toen de uitslag in het UMC kenbaar werd gemaakt, datum 29 april, zou binnen een week de uitslag bij mij huisarts liggen. Na twee weken lag de uitslag nog steeds niet bij mijn huisarts, zodat er nog niet begonnen kon worden met de vitamine B12 injecties. Gezien het feit dat ik thuiszorg krijg, wil ik alles laten verlopen via de thuiszorg. Dit met name dat ik zeer vaak vergeet mijn medicatie in neem of niet eens meer weet dat of ik ze ingenomen heb. Om alles safe te laten verlopen laat ik alles dus doen door thuiszorg.

De eerste de vitamine B12 injecties
Op 13 mei kwam de thuiszorg dan ook met de eerste de vitamine B12 injecties. Echter vanhier maak ik mij zoals thuiszorg zich al zorgen. Dit gezien dat er totaal niet eens bekend is hoeveel, hoe vaak er per week, maand de injecties toegediend moeten worden.

Dit met name dat op de etiket van de ampullen staat beschreven dat ik iedere dag een injectie moet krijgen van 1MG=2ML. Dit laatste dat wat thuiszorg ook over viel dat dit totaal niet gebruikelijk blijkt te zijn, maar om de 14 dagen normaal gesproken.

Maar bij de eerste injectie blijkt er al niet de juiste naald te zijn bijgeleverd, gezien dat vitamine B12 in een spier ge?njecteerd moet worden. De eerst injectie werd dat ook in mijn bovenbeen gedaan, gevolg dat ik een behoorlijke verkleurde bovenbeen had.

17 mei werd dan ook de tweede injectie toegediend, nu wel met de juiste injectie naald, en toegediend in min bil. Echter maak ik mij zorgen gezien dat er naar mening zeer veel fout gaat in de communicatie vanuit de huisarts, apotheek en wellicht ook naar thuiszorg toe. Gezien dat het nu blijkt dat de injecties in de eerste twee maanden om de vier dagen toegediend zal worden. Nadien zal er om de twee maanden een de vitamine B12 injectie worden toegediend.

Communicatie is een belangrijk aspect dat wanneer het gaat om medicatie zoals de vitamine B12 injecties lijkt mij. Ik ben dan ook van mening dat de neuroloog mij zoals mijn begeleidster had moeten aangeven dat ik bijvoorbeeld iedere week of om de 14 dagen een de vitamine B12 injecties toegediend had moeten krijgen.

Ik had verwacht dat mijn huisarts mij op zou roepen om tekst en uitleg te geven hoe vaak deze de vitamine B12 injecties toegediend zou worden. Dit laatste wat dus ook niet gebeurd is. Communicatie die vanuit de huisarts zoals naar de apotheek is blijkt dus ook niet goed te verlopen naar mijn inzien. Met andere woorden ik zoals thuiszorg maakt hier zich toch wel zorgen over, omdat de gehele toediening van de vitamine B12 injecties een beetje vreemd is. Dit omdat thuiszorg al eerder had aangegeven dat om de 14 dagen een vitamine B12 injecties normaal is. En niet zoals ik dan gisteren te horen heb gekregen dat de eerste twee maanden om de 4 dagen een injectie gegeven zal worden. En dan na die twee maanden, om de twee maanden weer ??n injectie toegediend zal worden.

Mijn vraag is nu hier wat ik hiermee het beste kan doen.

Desie

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4365
Wat is een B12 tekort...
« Reply #18 on: May 18, 2011, 02:38:59 PM »
Hoi Klaas,

De richtlijnen met prikken is als volgt:

De behandeling bestaat uit intramusculaire injecties met 1000 microgram hydroxocobalamine.
Er dient begonnen te worden met 10 injecties met een interval van minstens 3 dagen.
Vervolgens dienen de injecties voortgezet te worden met een frequentie van 1 maal per week, met name indien er sprake is van neurologische klachten. Afhankelijk van de klachten dient deze frequentie te worden voortgezet tot de klachten grotendeels verdwenen zijn.
Vervolgens kan de frequentie worden afgebouwd, met dien verstande dat bij terugkeer van de klachten de frequentie dient te worden aangepast. Indien de klachten wegblijven, kan worden afgebouwd tot een frequentie van ??n maal per maand tot ??n maal per twee maanden.
E?n maal per twee maanden is de minimale frequentie.

Indien de injecties (te) weinig effect hebben, dient er aanvullend onderzoek gedaan te worden naar folium, ferritine en vitamine B6. Indien er een tekort bestaat van ??n of meerdere van deze vitaminen/mineralen, is de werking van de injecties beperkt. Na suppletie van eventuele tekorten is een duidelijke verbetering te verwachten. Indien ook dit uitblijft, is een verder onderzoek naar eventuele onderliggende aandoeningen aan te raden. Met name auto-immuunaandoeningen komen regelmatig samen voor met een vitamine B12 defici?ntie.
Bij blijvende neurologische klachten is het aan te raden een neuroloog te raadplegen.



Ik zou zeker dus contact met je huisarts opnemen hierover om te vragen wat nu te doen en dit goed te overleggen met de thuiszorg.
Ik spuit B12 bij nijn eigen dochter in en doet dit elke maand.
Idd de bil is de beste plaats dit doet minder pijn zorg altijd wel dat je been ontspannen is als de B12 ingespoten wordt.

Jumce

  • Newbie
  • *
  • Posts: 4
Wat is een B12 tekort...
« Reply #19 on: May 18, 2011, 08:20:01 PM »
Hallo KLaas,

Ik geef je antwoord IN jou bericht, en zal het een kleurtje geven.

Vanuit het ziekenhuis te UMC werd er aan gegeven dat ik vitamine B12 injecties toegediend zal krijgen. Deze vitamine B12 injecties worden toegediend omdat er geconstateerd is bij mij dat ik Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciap) blijkt te hebben.

Het gaat dus om een neuropathie die al geruime tijd heerst maar waar de oorzaak niet bekend is..... uiteindelijk is er dan ook een keer geprikt op B12, en daarvan blijk je een tekort te hebben en krijg je inmiddels B12 injecties. (even kort samengevat)

Echter ik ga heel even terug eerder in het jaar dat ik een bloedafname heb laten uitvoeren door mijn huisarts. Dit gezien dat ik iedere dag namelijk ongelooflijk moe ben, in die mate dat ik in een zit stand ineens in slaap val. Echter uit het bloedonderzoek bleek dat er een zeer kleine verstoring is in mijn vitamine.

Mijn 1e vraag is; om welke vitamine gaat het, en w?t is een "kleine verstoring" ?

Zoals dit mij is uitgelegd blijkt dat het voor kan komen dat de ene vitamine de andere kan verminderen. Hierdoor kreeg ik dan uitgeschreven vitamine D, dit wat naar mijn mening niet echt heeft geholpen. Maar wat ik hierbij wil aangeven is dat er GEEN vitamine B12 tekort aanwezig zou zijn.

Het is niet zo dat men vitamine D3 (Cholecalciferol) voorschrijft omdat een geheel ander vitamientje wat laag zou zijn......
Maar goed, je bent dus ook aan de D3. Wat was de waarde van D3 ? Ik neem hierbij aan dat het gaat om de standaard D3 test op Calcidiol (25-OH) [de eenheid wordt uitgedrukt in nmol/l]  Welke hoeveelheid moet je daarvan dagelijks slikken ?
en ook niet onbelangrijk; zijn dat pilletjes (bv DEVARON) of gaat het om druppels ?

Gezien de diagnose CIAP kan die neuropathie dus ook door andere aandoenigen zijn ontstaan. Is er ook getest op de aktieve vorm van D3 (Calcitriol), en op Schildklier, PTH (Parathormoon), Calcium, Magnesium en Fosfaat ?.... en evt Nier-waarden
Dit is in jou geval belangrijk omdat bij verschillende aandoeningen zonder onderzoek GEEN D3 mag worden geslikt indien de standaard D3 (25-OH Calcidiol) laag of te laag is, terwijl je aktieve D3 (1,25-OH Calcitriol) hoog is. Ondanks dat waarschijnlijk diverse onderzoeken in het ziekenhuis zijn gedaan, worden deze onderzoeken nog wel eens "vergeten".


Eerder schreef je;Maar wat ik hierbij wil aangeven is dat er GEEN vitamine B12 tekort aanwezig zou zijn.

Als er GEEN B12 tekort is, waarom krijg je dan B12 injecties ? Of is dat als proef omdat het mogelijk zou kunnen helpen ?  Hoe hoog was die B12-bloedwaarde ?

Toen de uitslag in het UMC kenbaar werd gemaakt, datum 29 april, zou binnen een week de uitslag bij mij huisarts liggen. Na twee weken lag de uitslag nog steeds niet bij mijn huisarts, zodat er nog niet begonnen kon worden met de vitamine B12 injecties. Gezien het feit dat ik thuiszorg krijg, wil ik alles laten verlopen via de thuiszorg. Dit met name dat ik zeer vaak vergeet mijn medicatie in neem of niet eens meer weet dat of ik ze ingenomen heb. Om alles safe te laten verlopen laat ik alles dus doen door thuiszorg.

Dat is allemaal erg vervelend.... dat soort laksheid, maar je kan ook even bellen waar die uitslagen blijven. Wanneer die uitslagen er w?l zijn, laat er dan ook meteen een kopie van maken, dat weet je ook de waarden en waarop allemaal getest is. Dan weten we ook waar we over praten. Overigens is men verplicht (wet GBO) een kopie van die uitslagen te geven indien de pati?nt daarom vraagt. Doorgaans is dit gratis. Men mag echter een vergoeding vragen, maar dit is gebonden aan een maximum (ik dacht 4? en ongeacht het aantal kopi?n)

De eerste de vitamine B12 injecties
Op 13 mei kwam de thuiszorg dan ook met de eerste de vitamine B12 injecties. Echter vanhier maak ik mij zoals thuiszorg zich al zorgen. Dit gezien dat er totaal niet eens bekend is hoeveel, hoe vaak er per week, maand de injecties toegediend moeten worden.

Dat is heel simpel. Zoals ook staat op de bijsluiter EN in het Farmactherapeutisch Kompas is de START-dosering 10 injecties ? 1000?g/2ml verdeeld over 5 of 10 weken.
Bij de aanwezigheid van neurologische klachten 1 ? 2 injecties per week (afhankelijk van de ernst) voor lange duur, bv 2 jaren.

De Gezondheids Raad beveeld aan om alleen B12-Hydroxocobalamine te gebruiken ZONDER andere daarin aanwezige vitaminen. Het MERK Neurobion valt hiermee af, en
ook een injectie preparaat dat B12-Cyanocobalamine bevat.
Er zijn dan in Nederland 2 merken over; NYCOMED en CENTRAFARM.
De eerste heeft de absolute voorkeur omdat Centrafarm Benzylalcohol bevat waarop diverse pati?nten allergisch op reageren.
Voor neuropathie is eigenlijk B12-Methylcobalamine de meest geschikte, doch deze is duur en komt van ver. Een paar weken geleden was er een bericht dat ze nu ook in Nederland bij een apotheker in het oosten van het land te verkrijgen zijn.


Dit met name dat op de etiket van de ampullen staat beschreven dat ik iedere dag een injectie moet krijgen van 1MG=2ML. Dit laatste dat wat thuiszorg ook over viel dat dit totaal niet gebruikelijk blijkt te zijn, maar om de 14 dagen normaal gesproken.

Dit klopt niet; Iedere dag heeft totaal geen nut, en de tijd tussen de injecties dient minimaal 3 dagen te zijn. (Staat ??k op de bijsluiter EN in het Farmacotherapeutisch Kompas)

Maar bij de eerste injectie blijkt er al niet de juiste naald te zijn bijgeleverd, gezien dat vitamine B12 in een spier ge?njecteerd moet worden. De eerst injectie werd dat ook in mijn bovenbeen gedaan, gevolg dat ik een behoorlijke verkleurde bovenbeen had.

De juiste naald is 0.7mm dik en 40mm lang (Groen) voor in de bil, en voor in het bovenbeen mag hij wat korter zijn 35mm.
De beste plaats is de bil, als 2e  het bovenbeen, als 3e de bovenarm.
Hoewel subcutaan (onder de huid) wel is aangegeven in de bijsluiter, is dit sterk af te raden. De B12 moet DIEP in een spier worden opgeslagen waardoor het LANGZAAM uit de spier in het bloed terecht komt. De injectie MOET langzaam worden ingespoten 20-25sec,
en dient op LICHAAMS-TEMPERATUUR te zijn. De spier moet volkomen ontspannen zijn.
NIET na-masseren.  Afwijken hiervan kan de spier beschadigen.

In tegenstelling wat artsen vaak beweren, is de injectie, mits met aandacht en zorg goed gezet, nagenoeg geheel pijnloos.


17 mei werd dan ook de tweede injectie toegediend, nu wel met de juiste injectie naald, en toegediend in min bil. Echter maak ik mij zorgen gezien dat er naar mening zeer veel fout gaat in de communicatie vanuit de huisarts, apotheek en wellicht ook naar thuiszorg toe. Gezien dat het nu blijkt dat de injecties in de eerste twee maanden om de vier dagen toegediend zal worden. Nadien zal er om de twee maanden een de vitamine B12 injectie worden toegediend.

NA de startdosering, 10 injecties over 5 of 10 dagen dient de vervolgbehandeling gedaan te worden op geleide van de klachten. DUS NIET aan de hand van de bloedwaarde !!En 1x per 2 maanden geldt NIET voor jou. Er is sprake van ernstige neurologische klachten en dat betekent 1 ? 2 injecties per week voor lange tijd. De behandeling mag tussentijds niet gestopt worden. Daar is niet ??n medische reden voor, en tussentijds B12- bloedwaarden meten heeft geen enkele zin. Die waarden zijn dan ALTIJD hoog tot z??r hoog. Dit is normaal en dat hoort ook zo, het geeft alleen aan dat je injecties krijgt.
B12-waarden die bij pati?nten onder behandeling zijn gezien lopen op tot 7800pmol/l, en alles wat er tussen zit.

Overdoseren is absoluut onmogelijk, en er bestaat wereldwijd niet ??n wetenschappelijk artikel dat anders beweerd. Zij die door een ernstige rookvergiftiging in het ziekenhuis worden behandeld krijgen levensreddend binnen een paar uur, afhankelijk van de ernst, tot 15 GRAM PER INFUUS, dus rechtstreeks in de ader. Deze hoeveelheid vertegenwoordigt
de werkzamestof van 15.000 injecties ? 1000?g Hydroxocobalamine. (Google op "Cyanokit")

Bij mensen die er gevoelig voor zijn, kan er wel acn? ontstaan. Enigste wat je daarmee moet doen is goed schoon houden, zodat er geen onstekingen ontstaan.
Het gaat vanzelf weer weg zodra de injecties verminderd kunnen worden.


Communicatie is een belangrijk aspect dat wanneer het gaat om medicatie zoals de vitamine B12 injecties lijkt mij. Ik ben dan ook van mening dat de neuroloog mij zoals mijn begeleidster had moeten aangeven dat ik bijvoorbeeld iedere week of om de 14 dagen een de vitamine B12 injecties toegediend had moeten krijgen.

Van B12-tekort weten teveel artsen weinig vanaf, zoals bv een neuroloog die beweerde dat de neurologie geen B12-tekort kent.... en artsen die toeteren dat je meer fruit en groente moet eten..... van dat soort uitspraken zijn minstens wel 10 A4 velletjes dubbelzijdig te vullen. B12-tekort heet niet voor niets "de vergeten ziekte" en "een epidemie van misdiagnoses". Er zijn pati?nten die zelfs 10-15-20, ja zelfs 25jaar over het hoofd worden gezien, en ieder ook zeer vele artsen en vele dure maar nutteloze onderzoeken hebben gehad. De kennis EN interesse ontbreekt bij velen en/of schuiven het af op alternatief.
Zo onstaat "idiopatisch" (niet te verklaren)


Ik had verwacht dat mijn huisarts mij op zou roepen om tekst en uitleg te geven hoe vaak deze de vitamine B12 injecties toegediend zou worden. Dit laatste wat dus ook niet gebeurd is. Communicatie die vanuit de huisarts zoals naar de apotheek is blijkt dus ook niet goed te verlopen naar mijn inzien. Met andere woorden ik zoals thuiszorg maakt hier zich toch wel zorgen over, omdat de gehele toediening van de vitamine B12 injecties een beetje vreemd is. Dit omdat thuiszorg al eerder had aangegeven dat om de 14 dagen een vitamine B12 injecties normaal is. En niet zoals ik dan gisteren te horen heb gekregen dat de eerste twee maanden om de 4 dagen een injectie gegeven zal worden. En dan na die twee maanden, om de twee maanden weer ??n injectie toegediend zal worden.

Wat ik nog wil toevoegen is dat naast B12-injecties een GOED B-complex een absolute must is.
Alle B's werken namelijk intensief samen, en hebben elkaar ook hard nodig.
Helaas is het zoeken naar een GOED B-complex zeer lastig omdat er veel rommel op de markt is. Aangezien ook dit weer een uitgebreid verhaal is, raad ik je aan om het Forum  van Stichting B12-tekort eens te bezoeken, en voor de D3 problematiek is op de B12babbelbox  (ander forum) enorm veel en zeer uitgebreid te vinden bij de auteur DIESEL.

En er komt nog meer bij kijken; bv eet wat Kaliumhoudende producten op de dag van en na de injectie (bv gedroogde abrikozen, pruimen en meer van dat soort), en eet in het algemeen voldoende groene voeding waar Folium in zit. (de werking van B12 is hiervan afhankelijk).


Mijn vraag is nu hier wat ik hiermee het beste kan doen.

D?t weet je nu...

Met vriendelijke groet
Jumce. (Dick)

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Wat is een B12 tekort...
« Reply #20 on: May 18, 2011, 09:39:38 PM »
Ik reageer eerst even voor beide topics de ontwikkeling neer wat ik laat in de middag heb vernomen, gezien dat ik anders mijn weg kwijt raak aan informatie zoals tekst en uitleg.

Ik krijg nu vitamine B12 injecties (Hydrocobamine).

Mijn begeleidster heb ik vanmiddag maar eens opgebeld en mijn vraag voor gelegd wat mij dwars zit. Gezien dat ik namelijk me best wel zorgen maak nadat wat er vannacht is gebeurd rond 4 uur in de ochtend. Ik lag nog te slapen en werd wakker doordat ik in mijn slaap ineens overgegeven heb, dit wat ik nooit heb gehad. Dus in mijn slaap overgeven en daardoor waker worden is wel heel erg vreemd.

Eerst heb ik hier een topic geplaatst om er achter te komen dat hoe de werkwijze met het toedienen van die injecties wel kloppen. En vandaar uit met die informatie stappen te ondernemen, zoals ik dit dan ook gedaan heb naar mijn begeleidster. Ik heb mijn bezorgdheid uitgelegd en mijn begeleidster is dan ook gaan bellen.

De volgende informatie heeft ze dan ook vanuit het UMC, de assistente van de neuroloog die mij behandelde. Er is het volgende verteld, dat er vitamine B12 toegediend moest worden, mijn begeleidster vroeg naar de hoeveelheid, per dag, per 4 dagen of per maand. Nou kan ik dit helemaal fout hebben, maar er wordt door de assistente van de neuroloog aangegeven dat er niets vermeld stond de hoeveelheid en hoe vaak dit toegediend moest worden.

Dit laatste vond mijn begeleidster zeer vreemd dat er totaal niets word aangegeven vanuit het ziekenhuis naar de huisdokter hoeveel en hoe vaak dit toegediend moet worden. Het komt vanuit het ziekenhuis erop neer dat de dokter zelf de hoeveelheid zoals wanneer er injecties toegediend mag worden.

Sorry maar  dit vind ik zoals mijn begeleidster totaal niet kloppen.

Het lijkt mij dat wanneer je naar een ziekenhuis gaat, dat de neuroloog aanwijzingen moet geven naar je huisarts hoeveel en hoe vaak lijkt mij. Dit komt bij mij over dat een huisarts met natte vingers zelf uitmaakt hoeveel en hoe vaak je de vitamine B12 injecties toegediend krijgt. Maar zoals ik al schreef, het kan zijn dat ik zoals mijn begeleidster hierin totaal fout in zit dat dit door het ziekenhuis op medicatie voorschriften uit had moeten schrijven en niet de huisdokter.

De vitamine B12 injecties zijn uitgeschreven voor Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciap). Maar er is aldaar in het ziekenhuis ook totaal niet gesproken over een tekort aan vitamines. Ik zoals mijn begeleidster heeft ook nooit over vitamines gesproken dat of dat wellicht een oplossing zou zijn.

De andere vitamine D3
Inderdaad zeg, ik zie ook op dat kleine potje vitamine D3 staan, die ik dus voorgeschreven kreeg van mijn huisarts. Hieronder de informatie aangaande de vitamine D3;

Devaron
400 I:E colecalcitferon

Dat kreeg ik toen uitgeschreven na een bloedonderzoek die mijn huisarts uitvoerde. Na de uitslag kreeg ik alleen maar te horen dat bepaalde waarde soms de andere op heft de en dat met de vitamine D3 aangevuld of het probleem van moeheid daardoor verlicht kon worden. In dat gesprek is nooit te spraken gekomen aangaande vitamine B12 tekort zou zijn.

@Jumce, ik kom later terug op je topic, dit gezien dat het even teveel informatie is wat je terug schrijft. Ik wil op de antwoorden zoals vragen een duidelijk correct antwoord terug schrijven.

Ik heb vandaag een bezoekje gebracht bij de huisartsen praktijk, dat ik alsnog een verwijsbrief moest ophalen.

In die brief kwam ik meer tegen, wat niet besproken was in het UMC ziekenhuis.

Nu weet ik niet wat ik hiermee aan moet maar zal dit hier eens plaatsen.
Laboratoriumonderzoek: vit B12 189, Foliumzuur 6. lvit B1120 B6 37 hb 10,1 BSE 12.

in de verwijsbrief word ook gesproken over vit B12-defici?ntie, geen idee wat ze daarmee bedoelen. kom er zelf niet echt verder mee wat de waarde behoord te zijn, maar vond wel iets op deze website

Injecties aangaande Vitamine B12
Het blijkt dat ook zonder dat een neuroloog aan te geven de waarde van vitamine hoog of laag is dit aan te kunnen geven naar de huisarts dat er begonnen met worden met injecties B12. Dan treed er een standaard protocol in, dat hoeveel keer er een injectie gegeven zal worden. in mijn situatie blijkt dit dus te zijn; om de 4 dagen, voor een periode van 2 maanden. Na die twee maanden zal er opnieuw een bloedonderzoek uitgevoerd zoals een gesprek dat hoe het dan zal zijn met de klachten of die verminderd zijn of niet.

Het blijkt ook dat er op dit moment een ander onderzoek plaats vind op mijn DNA CMD2 zoals een onderzoek naar metyhylmalonzuur en een onderzoek pofyrine screening in de urine. Gezien dat ze ook het vermoeden hebben dat het wellicht een DNA afwijking kan zijn. Zoals HMSN type 2. Maar goed dat duurt ook weer een twee manden voordat de uitslag daarvan bekend zal worden.
« Last Edit: May 19, 2011, 12:29:10 PM by klaas01 »

Jumce

  • Newbie
  • *
  • Posts: 4
Wat is een B12 tekort...
« Reply #21 on: May 23, 2011, 10:17:51 PM »
Hallo Klaas,

Ik reageer weer IN je bericht.

Ik reageer eerst even voor beide topics de ontwikkeling neer wat ik laat in de middag heb vernomen, gezien dat ik anders mijn weg kwijt raak aan informatie zoals tekst en uitleg.

Ik krijg nu vitamine B12 injecties (Hydrocobamine).

Dat is alvast prima, en gezien de schrijfwijze (Hydrocobamine) gaat het hier om het merk
NYCOMED. Ook prima !


Mijn begeleidster heb ik vanmiddag maar eens opgebeld en mijn vraag voor gelegd wat mij dwars zit. Gezien dat ik namelijk me best wel zorgen maak nadat wat er vannacht is gebeurd rond 4 uur in de ochtend. Ik lag nog te slapen en werd wakker doordat ik in mijn slaap ineens overgegeven heb, dit wat ik nooit heb gehad. Dus in mijn slaap overgeven en daardoor waker worden is wel heel erg vreemd.

Ja, vreemd..... je moet dan wel in een h??l diepe slaap hebben gezeten.
Dat wil wel eens voorkomen bij mensen die zich volkomen van de wereld hebben gezopen,
maar d?t zal bij jou z?ker de oorzaak niet zijn geweest.
Wat dan wel, blijft voor mij ??k een raadsel.


Eerst heb ik hier een topic geplaatst om er achter te komen dat hoe de werkwijze met het toedienen van die injecties wel kloppen. En vandaar uit met die informatie stappen te ondernemen, zoals ik dit dan ook gedaan heb naar mijn begeleidster. Ik heb mijn bezorgdheid uitgelegd en mijn begeleidster is dan ook gaan bellen.

De volgende informatie heeft ze dan ook vanuit het UMC, de assistente van de neuroloog die mij behandelde. Er is het volgende verteld, dat er vitamine B12 toegediend moest worden, mijn begeleidster vroeg naar de hoeveelheid, per dag, per 4 dagen of per maand. Nou kan ik dit helemaal fout hebben, maar er wordt door de assistente van de neuroloog aangegeven dat er niets vermeld stond de hoeveelheid en hoe vaak dit toegediend moest worden.

Zeer vreemde zaak, want normaal wordt de verdere behandeling aan de huisarts doorgegeven. Een neuroloog behandeld doorgaans geen B12-tekort omdat ZIJN richtlijn
over polyneuropathie (dat door een onbehandeld B12-tekort kan ontstaan) niet in die
richtlijn wordt vermeld.... kwaad1 (las ik gisteren)


Dit laatste vond mijn begeleidster zeer vreemd dat er totaal niets word aangegeven vanuit het ziekenhuis naar de huisdokter hoeveel en hoe vaak dit toegediend moet worden. Het komt vanuit het ziekenhuis erop neer dat de dokter zelf de hoeveelheid zoals wanneer er injecties toegediend mag worden.

Sorry maar  dit vind ik zoals mijn begeleidster totaal niet kloppen.

Dat ben ik helemaal met jullie eens, te gek voor woorden en lijkt op minachting van de pati?nt.

Het lijkt mij dat wanneer je naar een ziekenhuis gaat, dat de neuroloog aanwijzingen moet geven naar je huisarts hoeveel en hoe vaak lijkt mij. Dit komt bij mij over dat een huisarts met natte vingers zelf uitmaakt hoeveel en hoe vaak je de vitamine B12 injecties toegediend krijgt.

Dat gaat inderdaad gebeuren ja, en nou h??p ik maar dat je huisarts genoeg kennis in huis heeft om je adequaat te behandelen...... en d??r moet je dan ook echt geluk mee hebben.

Maar zoals ik al schreef, het kan zijn dat ik zoals mijn begeleidster hierin totaal fout in zit dat dit door het ziekenhuis op medicatie voorschriften uit had moeten schrijven en niet de huisdokter.

Dat had w?l moeten gebeuren ja, maar als de neuroloog ??k niet weet hoe of wat, (dat helaas ook al geen uitzondering is) kom je weer terecht bij je huisarts.

De vitamine B12 injecties zijn uitgeschreven voor Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciap). Maar er is aldaar in het ziekenhuis ook totaal niet gesproken over een tekort aan vitamines. Ik zoals mijn begeleidster heeft ook nooit over vitamines gesproken dat of dat wellicht een oplossing zou zijn.

Als je all??n bij di? neuroloog bent geweest vind ik dat dan ook niet vreemd.  

De andere vitamine D3
Inderdaad zeg, ik zie ook op dat kleine potje vitamine D3 staan, die ik dus voorgeschreven kreeg van mijn huisarts. Hieronder de informatie aangaande de vitamine D3;

Devaron
400 I:E colecalciferol
Dat kreeg ik toen uitgeschreven na een bloedonderzoek die mijn huisarts uitvoerde. Na de uitslag kreeg ik alleen maar te horen dat bepaalde waarde soms de andere opheft de en dat met de vitamine D3 aangevuld of het probleem van moeheid daardoor verlicht kon worden.

Een tekort aan D3 (25-OH Calcidiol), de standaard D3-test, veroorzaakt een enorme waaier van klachten. Die waarde dient minimaal boven de 80nmol/l te zitten, en in de winter zelfs nog v??l hoger (120-130nmol/l). ECHTER v??r je met D3 suppletie gaat beginnen MOET ??k de waarden bekend zijn van het aktieve D3 1,25-OH Calcitriol (een hormoon), PTH (Parathormoon), Magnesium, Calcium en Fosfaat.
Onder bepaalde omstandigheden kan het lichaam namelijk de 25-OH Calcidiol-waarde doen zakken. Dit heeft een reden, en dan is D3 suppletie onwenselijk.
Helemaal "bij" is je huisarts duidelijk niet.

Maar goed, hij schreef DEVARON voor. Dit is een piepklein "droog" tabletje dat voor een goede opname samen met wat vettigs ingenomen moet worden. (bv slokje volle melk)
Er zijn overigens veel betere D3 supplementen (die olijf of kokosolie bevatten)

Weet je je standaard D3 bloedwaarde (25-OH Calcidiol) ?
En hoeveel DEVARON-D3 pilletjes moet je dan dagelijks innemen ?


In dat gesprek is nooit te sprake gekomen aangaande vitamine B12 tekort zou zijn.

Even verderop in dit verhaal zie ik een B12 waarde van 189pmol/l, en is een waarde die in het grijze gebied ligt (150-300pmol/l) waarbinnen alsnog een B12-tekort kan bestaan.
Aangezien je al lijdt aan (onverklaarbare) polyneuropathie dient een arts met B12-injecties te beginnen.... (ongeacht de laag-"normale" B12 waarde) .....immers ALLES is tot op heden onverklaarbaar...... dus blijft B12 over !


@Jumce, ik kom later terug op je topic, dit gezien dat het even teveel informatie is wat je terug schrijft. Ik wil op de antwoorden zoals vragen een duidelijk correct antwoord terug schrijven.

Okay

Ik heb vandaag een bezoekje gebracht bij de huisartsen praktijk, dat ik alsnog een verwijsbrief moest ophalen.
In die brief kwam ik meer tegen, wat niet besproken was in het UMC ziekenhuis.

Nu weet ik niet wat ik hiermee aan moet maar zal dit hier eens plaatsen.
Laboratoriumonderzoek:
vit. B12 189, Heel veel te laag bij Polyneuropathie.
Foliumzuur 6, V??l te laag
vit. B1 120, Goed
vit. B6 37, Te laag
hb (hemoglobine) 10,1, Goed
BSE (bezinking) 12. Goed.

LET OP. Foliumzuur mag NIET worden geslikt indien je geen B12-behandeling krijgt.
Suppletie van Foliumzuur doet de afwijkende bloedwaarden (waarbij Folium betrokken is) normaliseren waardoor het B12-tekort uit beeld verdwijnt, hoewel het B12-tekort blijft bestaan en de klachten alleen maar erger worden. (mogelijk zelfs invaliderend)


Is dit nou alles wat er getest is ? :mad:  
Ik mis nog een hele hoop andere gegevens van de algemene bloedspiegel.
De arts is zeker bang dat hij al die onderzoeken uit zijn eigen zak moet betalen.
Potdorie, Polyneuropathie is niet niks, en mogen ze wel wat meer moeite doen.


In de verwijsbrief word ook gesproken over vit B12-defici?ntie, geen idee wat ze daarmee bedoelen. kom er zelf niet echt verder mee wat de waarde behoord te zijn

Vit. B12-defici?ntie = B12-tekort.
De referentiewaarde van B12 is 150-650pmol/l (Bij gezonde personen)
Deze referentie is echter NIET meer van toepassing wanneer je B12 injecties krijgt !!
De B12-bloedwaarde gaat met B12-injecteren hoge tot z??r hoge waarden aangeven, doch deze zegt helemaal NIETS over de hoeveelheid B12 op weefselniveau.
Het is JUIST het B12-tekort d??r waardoor de klachten ontstaan.


Injecties aangaande Vitamine B12
Het blijkt dat ook zonder dat een neuroloog aan te geven de waarde van vitamine hoog of laag is dit aan te kunnen geven naar de huisarts dat er begonnen met worden met injecties B12.

Als je bent terugverwezen naar de huisarts, en daar lijkt het op, dan heeft deze het weer voor het zeggen. Daar heb je een neuroloog niet meer voor nodig.

Dan treed er een standaard protocol in, dat hoeveel keer er een injectie gegeven zal worden. in mijn situatie blijkt dit dus te zijn; om de 4 dagen, voor een periode van 2 maanden.

Daar gaan we weer.... d?t is NIET het protocol.
Het protocol bij de constatering van polyneuropathie is 1 ? 2 injecties per week VOOR LANGE DUUR bv, 2 jaren.
Zo is dit ??k aangegeven in de richtlijn van het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap)
Waarom zijn die artsen toch altijd zo eigenzinnig en proberen steeds weer zelf het wiel opnieuw uit te vinden.


Na die twee maanden zal er opnieuw een bloedonderzoek uitgevoerd zoals een gesprek dat hoe het dan zal zijn met de klachten of die verminderd zijn of niet.

Ik zeg nogmaals; het heeft absoluut geen enkele zin, NOCH medische reden om tijdens de behandeling met B12-injecties de bloedwaarde hiervan te testen.
En aan de hand van deze waarde (al zou hij testen) is het ??k niet mogelijk om het vervolg van de behandeling te bepalen.
Het ENIGSTE wat gedaan MOET worden is behandelen op geleide van de klachten.
Pas als deze langzaam verdwijnen of nagenoeg verdwenen zijn, proberen om LANGZAAM de injecties af te bouwen naar MINIMAAL 1x per 2 maanden.
Tijdens dit traject mogen die klachten NIET opnieuw de kop op steken, want dan wordt er te laat ge?njecteerd.
De B12-bloedwaarde, hoe hoog ook, doet NIETS ter zake, en is ook niet gevaarlijk.
Overdoseren is dan ook onmogelijk.
Er mag NIMMER gestopt worden met injecteren indien de oorzaak van het B12-tekort niet is gevonden EN 100% verholpen is.


Het blijkt ook dat er op dit moment een ander onderzoek plaats vind op mijn DNA CMD2 zoals een onderzoek naar metyhylmalonzuur en een onderzoek pofyrine screening in de urine. Gezien dat ze ook het vermoeden hebben dat het wellicht een DNA afwijking kan zijn. Zoals HMSN type 2. Maar goed dat duurt ook weer een twee manden voordat de uitslag daarvan bekend zal worden.

Behalve Methylmalonzuur (MMA), zegt de rest mij weinig en zal dat eens opzoeken.
Overigens dient de MMA-test gedaan te worden VOOR je injecties krijgt.
Anderzijds heeft die test weinig zin aangezien het B12-tekort EN de aanwezigheid van Polyneuropathie voldoende is om DIRECT met de B12 behandeling te starten.

Met vriendelijke groet,

Dick.
« Last Edit: May 24, 2011, 07:26:32 AM by Desie »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Wat is een B12 tekort...
« Reply #22 on: August 27, 2011, 08:40:09 AM »
Goed ik heb nu ook de uitslag van mijn andere onderzoek binnen, DNA CMD2 zoals een onderzoek naar metyhylmalonzuur .

Er blijkt totaal niets te zijn gevonden, dus het komt niet voor in mijn familie zoals hoe zij dit des tijds vermelde dat dit ook zelf ontwikkeld kan worden de ciap.

Het zeer vreemde is wel, dat uit bloed onderzoek afwijkende laboratorium onderzoeken per ziekenhuis verschillend zijn. Bij de ene heb ik een tekort aan vitamine en bij de andere blijkt alles perfect op de juiste waarde te zijn. Wat ik dus nog niet heb vernomen is namelijk het volgende;

10 jaar geleden ben ik dus ernstig ziek geworden, niemand wilde geloven dat dit eventueel door het inademen van toxicologische verf dampen is gekomen. Nu na tien jaar en een heleboel ellende nadien, komt uit onderzoeken naar voren dat het dus totaal niets te maken heeft met eventuele ziekte in de familie en of dat ik de eerste zou zijn waar deze ziekte is begonnen. Ik drink geen alcohol en of gebruik geen drugs, en daar hebben zij nog nooit iets op kunnen vinden van gebruik. Het is wel zo, dat na tien jaar dat het nu wel duidelijk is geworden dat het allemaal wat zij dachten waar het van zou komen, het niet blijkt te zijn en of gekomen.

Nu dat alle uitslagen binnen zijn gedruppeld, wil ik nog eenmaal een afspraak maken met mijn neuroloog. Dit met name op het gebied met alle uitslagen dat ik zelf nooit iets afwijkend heb gedaan in mijn leven, zijn mening op papier wil hebben dat het alsnog door het inademen van toxicologische verf dampen is ontstaan.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Wat is een B12 tekort...
« Reply #23 on: March 04, 2013, 02:22:03 PM »
Ik heb even een vraag over B12, en ik kan het volgende niet vinden in het forum of een andere fora.

Is een bijwerking van B12 injectie dat je daar van aankomt?

Het vreemde is namelijk, dat mijn gewicht in de laatste 12 jaar rond de 61 a 62Kg lag. In nog geen 3 a 4 maanden is mijn gewicht omhoog geschoten naar 92Kg. Dit vind ik wel erg vreemd, zoals een ongemak erbij. Ongemak is dat het op een verkeerde plaats zit zoals de buik, en de tweede ongemak is dat je niet zo goed meer bij de voeten kunt komen om je sokken en of schoenen aan kunt trekken. Ten derde, ik lijk wel 8 maanden zwanger wat absoluut geen porum is bij een man.

Voordeel is wel, dat ik kan gaan shoppen voor nieuwe kleding.

Maar goed, ik vind het stierlijk vervelend, en ik behoefde niet eens mijn dieet aan te passen, gezien dat volgens de diŽtiste zeer gezond en de juiste hoeveelheid voeding tot mij neem. Ondanks dat ik de hoeveelheid zelf dan maar heb aangepast, om die Kg naar beneden te krijgen wat dan wel gelukt is tot 85Kg, maar die buik wil er maar niet af vallen.

kwast

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
Wat is een B12 tekort...
« Reply #24 on: September 18, 2014, 04:07:25 PM »
Ik wou even een bericht schrijven bij de topics Oorsuizen  en Tinnitus.
Maar dat topic was beide  gesloten .
Dan schrijf ik het hier even .

Oorsuizen / Tinnitus  is ook een klacht van een B12 tekort.

Hier een lijst met symptomen van een B12 tekort
https://www.vitamineb12nu.nl/vitamineb12-tekort-symptomenlijst.php