Author Topic: AVM in rechterarm, tips voor behandeling  (Read 5810 times)

a.cornelissen

  • Newbie
  • *
  • Posts: 2
AVM in rechterarm, tips voor behandeling
« on: August 22, 2016, 12:38:52 AM »
Hallo,

In mijn tienerjaren is de AVM mijn rechterarm (bij mijn elleboog) in een aantal jaar flink gegroeid. Ik kreeg een hele dikke elleboog en het breidde zich uit naar mijn schouder. Het resultaat was een overvloed aan anderen in mijn arm en het trok helemaal door het bovenste gedeelte van mijn bot in mijn rechterarm.

Ik heb rond mijn 14e 4 embolisaties gehad in het VU (Amsterdam), maar dat had geen effect. Daarna jarenlang een kous om mijn arm gedragen en ziekenhuizen afgelopen om te kijken of ik behandeld zou kunnen worden. Overal hoorde ik dat embolisatie geen effect zou hebben en ik er mee moest leren leven.

Uiteindelijk op mijn 28e terecht gekomen bij Schultze Kool in Radboutumc (Nijmegen). Bij het AMC (Amsterdam) wilde ze me daar niet naar doorverwijzen, heb ik later geleerd, omdat ze zijn methode, alcoholembolisatie, gevaarlijk vinden.

Echter hij behandelt al ontzettend lang AVMs met veel succces, en zonder complicaties. Schultze Kool probeert het stigma dat zijn behandelingen gevaarlijk zijn te doorbreken en specialisten van andere ziekenhuizen zover te krijgen patienten naar hem door te verwijzen.

Ik ben 3 jaar geleden een traject in gegaan van nu in totaal 18 operaties en de AVM in mijn arm is voor een groot deel weg en alle verbindingen in mijn bot zijn geneutraliseerd.

Ik schrijf dit, omdat het Radboutumc niet echt voorkomt in de Google resulateten als je op AVM zoekt en veel specialisten niet naar hem doorverwijzen. Mijn leven is op een positieve manier compleet veranderd na de operaties bij Schulte Kool en ik wil iedereen die dit leest aanraden om een keer contact op te nemen met het Radbout.

Ik weet niet hoe het zit met AVMs in de hersenen, maar op andere plekken in het lichaam kunnen de alcoholembolisaties een uitkomst zijn ten opzichte van embolisaties met kunsstof.

Gr

ElleR

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
AVM in rechterarm, tips voor behandeling
« Reply #1 on: May 01, 2017, 08:36:40 AM »
Hoi,

Fijn om je bericht te lezen.

Ik heb een aangeboren veneuze malformatie in mijn arm/hand en word komende donderdag voor het eerst behandeld (alcohol embolisatie) door Dr. Schultze Kool in het Radboud UMC.

Hoewel ik alle vertrouwen heb ik de dokter ben ik erg zenuwachtig voor de pijn. Hoe waren jouw ervaringen (of die van anderen uiteraard) met deze behandeling? Hoe verloopt het herstelproces en heb je daar nog lang last van gehad?

Hoor het graag!
Groetjes

a.cornelissen

  • Newbie
  • *
  • Posts: 2
AVM in rechterarm, tips voor behandeling
« Reply #2 on: June 07, 2017, 02:29:04 AM »
ElleR,

Hoe is het gegaan?

Ik had de na eerste 5 operaties elke keer een paar dagen last van een opgezwollen arm en pijn, maar het was te doen. Geen extreme ongemakken. Na de eerste set behandelingen hebben ze een manier gevonden om de bloedingen na de operaties te beperken; met kleine hoeveelheden cement hebben ze de aangeboorde plekken in mijn bot gedicht en dit maakte al het verschil in mijn herstel: veel minder pijn en zwellingen na de operaties.

In het begin was ik ook vrij zenuwachtig, maar snel de knop om kunnen zetten dat de ongemakken van de operaties verbleken bij de resultaten van de ingrepen.

Hoop dat alles goed gaat bij je.