Author Topic: Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)  (Read 7222 times)

staartmans

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)
« on: July 04, 2015, 09:34:08 PM »
Hallo bezoekers van dit forum,

In 2010 ben ik na een zeer zware epi-aanval en MRI erachter gekomen dat ik een AVM had. Deze is in 2011 met succes volledig geŽmboliseerd, zonder de geplande operatie.

De resultaten zijn goed: volledig hersteld, geen bijwerkingen op een mooie vierkante kale plek op mijn hoofd na. De epilepsie waar ik al jaren last van had (v.a. 1987 tot nu, ben nu 40) is redelijk omder controle met medicatie.

Ik ben benieuwd of er lezers zijn die ook een succesvolle embolisatie hebben gehad, en hoe die het proces, de informatie en het herstel hebben ervaren. Oh ja, en natuurlijk ook wie kale plekken heeft overgehouden aan de embolisatie;)

Mochten er lezers zijn die meer willen weten over mijn behandeling, stel gerust je vragen. Ik ben in mijn traject goed begeleid en voorgelicht. Misschien dat ik wat vragen kan beantwoorden.

Groet, Martijn

Locatie AVM: links, temporale kwab, spraakgebied
Epilepsievorm: temporaal
Behandeling: UMC Utrecht
Duur embolisatie: 8 uur
Herstel: 6 maanden
Anti-epilepticum: lamotrigine

carin13

  • Newbie
  • *
  • Posts: 18
Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)
« Reply #1 on: May 09, 2017, 06:31:14 PM »
Hallo Staartmans,

Had u een keuze tussen operatie of Embolisatie?
Zo ja, wat heeft u doen te besluiten om een embolisatie te doen?
Ik heb een DAVF, verschil tussen DAVF en AVM is dat een AVM aangeboren is en een DAVF door een val/klap of trombose. Dit is per toeval ondekt nav een val met de fiets (okt 2016) waarmee ik op de seh kwam en ze een ct scan maakten van mijn hoofd. De reden van de scan was om te kijken of er iets gebroken was door de val. DAVF zat er al.
Mijn DAVF zit tussen mijn hersenstam en rechterhersenhelft.
Ik kan kiezen tussen een operatie of een embolisatie.
Wat ik vaak lees is dat embolisatie niet altijd in 1x werkt. 25% kans dat het slaagd vertelde mijn neurochirurg. Kans is dat het vaker moet worden gedaan en dus ook vaker risico hebt op complicaties. Als ik me laat opereren heb ik 75% kans dat het in 1x weg kan worden gehaald.
Ik heb mijn neurochirurg verleden week telefonisch gesproken. Ik heb gezegt erover na te moeten denken. Nav het telefoontje kwamen vele vragen naar boven. OA wat de risico is van een operatie. Lijkt me erg belangrijk te weten om een keuze te kunnen maken.

 Voor de antwoorden erop te krijgen moest ik een telefonische afspraak maken. Pas over  6 WEKEN  

Weet u ook of de embolisatie definitief is of moet er na een bepaalde tijd weer een embolisatie worden gedaan?

Mvg
Carin

staartmans

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)
« Reply #2 on: May 11, 2017, 10:08:15 PM »
Hallo Carin,

Wat enorm vervelend dat je zo gevallen bent. Ik kan me voorstellen dat het je wereld wel even op zijn kop zet. Succes!

T.a.v. Mijn situatie: ik heb geen keuze aangeboden gekregen, de arts wilde allebei uitvoeren. Eerst zoveel mogelijk lijmen en de rest chirurgisch verwijderen. Dat was in mijn geval mogelijk omdat de AVM "goed" bereikbaar was.
Ik heb geluk gehad: de arts die de embolisatie heeft gedaan is tijdens de sessie doorgegaan omdat het o goed ging. Er stond 3 uur voor gepland,maar hij is uiteindelijk 9 uur bezig geweest. Alles in 1 keer dichtgelijmd, de operatie was daardoor niet meer nodig. Let op: ik ben erachter gekomen dat dit niet vaak voorkomt...

Wat ik weet, info van 6 jaar geleden, is dat er idd een verschil zit tussen het succes van emboliseren en opereren, maar dat het nooit vooraf echt is in te schatten wat het beste is. Dat weten de artsen pas echt wanneer ze aan de slag gaan. Het voordeel van emboliseren is wel: eenmaal gelijmd, blijft gelijmd. Er is dus geen herhaling nodig, de lijm lost door de jaren heen langzaam op maar daar merk je miets van. Bijwerking: hoofdpijn, lichtgevoeligheid en hoofdpijn...

Ik raad je aan om je arts duidelijk uit te laten leggen wat de voors- en tegens zijn van beide ingrepen, en of het mogelijk is om allebei uit te voeren. Wellicht kan jij mijn situatie als voorbeeld benoemen. Wat ik niet weet/in kan schatten is of er een verschil bestaat in risico's tussen een AVM en een DAVF. Accuut letsel kan anders zijn dan een aangeboren afwijking.

Wat ik je wel kan vertellen is dat het emboliseren niet zo heftig is, als je tenminste een beetje tegen ziekenhuizen en de medische wereld kunt. Je slaapt de hele ingreep, nachte of 2 overblijven en bij een goede ingreep weer naar huis. Vraag wel om goede pijnstilling tegen hoofdpijn.

Succes met je keuze! Hopelijk heb je iets aan mijn verhaal. Stuur me anders een mailtje als je nog meer wilt weten.

Groeten, Martijn

Quote from: carin13;141748
Hallo Staartmans,

Had u een keuze tussen operatie of Embolisatie?
Zo ja, wat heeft u doen te besluiten om een embolisatie te doen?
Ik heb een DAVF, verschil tussen DAVF en AVM is dat een AVM aangeboren is en een DAVF door een val/klap of trombose. Dit is per toeval ondekt nav een val met de fiets (okt 2016) waarmee ik op de seh kwam en ze een ct scan maakten van mijn hoofd. De reden van de scan was om te kijken of er iets gebroken was door de val. DAVF zat er al.
Mijn DAVF zit tussen mijn hersenstam en rechterhersenhelft.
Ik kan kiezen tussen een operatie of een embolisatie.
Wat ik vaak lees is dat embolisatie niet altijd in 1x werkt. 25% kans dat het slaagd vertelde mijn neurochirurg. Kans is dat het vaker moet worden gedaan en dus ook vaker risico hebt op complicaties. Als ik me laat opereren heb ik 75% kans dat het in 1x weg kan worden gehaald.
Ik heb mijn neurochirurg verleden week telefonisch gesproken. Ik heb gezegt erover na te moeten denken. Nav het telefoontje kwamen vele vragen naar boven. OA wat de risico is van een operatie. Lijkt me erg belangrijk te weten om een keuze te kunnen maken.

 Voor de antwoorden erop te krijgen moest ik een telefonische afspraak maken. Pas over  6 WEKEN  

Weet u ook of de embolisatie definitief is of moet er na een bepaalde tijd weer een embolisatie worden gedaan?

Mvg
Carin

carin13

  • Newbie
  • *
  • Posts: 18
Operatie
« Reply #3 on: May 12, 2017, 04:54:55 PM »
Hallo Martijn,

Geweldig dat het zo goed is gegaan bij je... Bedankt voor je ervaring met me te delen. Zijn ze best lang met je bezig geweest. Wat moet dat spannend geweest zijn voor je naasten. (Aanname dat er naasten zijn)

Ik heb eerder contact gehad met de neurochirurg, 6 week wachten vond ik te lang. Heb zelf gebeld en ben dezelfde dag terug gebeld.

Ik heb gekozen om het te laten opereren, ik wil het ding uit mijn hoofd hebben en dit is ook het advies van de neurochirurg.
Nu ik eenmaal de beslissing aan de neurochirurg door heb geven en alles in werking wordt gesteld komt het erg dichtbij. Ik deed er eerst een beetje laconiek over maar ben best bang gezien de risico's (15%) die ik loop.
Begin nu te twijfelen of ik toch  eerst een embolisatie moet proberen. Ik durf eigenlijk niet meer. Kom steeds meer tot besef dat het om een hersenoperatie gaat met akelige risico's. Laat ik het niet doen en krijg een hersenbloeding dan ben ik nog veel verder van huis. Mijn vaten zijn al behoorlijk gestuwd en zal een hersenbloeding krijgen.
Als ik het laat emboliseren zal ik altijd de angst blijven houden dat het toch een keer mis gaat.
Met het weghalen dan weet ik zeker dat er niets meer mee kan gebeuren. Het kan wel weer terug komen, DAVF is zeer hardnekkig. Weet niet of dat bij een AVM dit ook het geval is.

Nogmaals bedankt voor je openheid.

staartmans

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)
« Reply #4 on: May 16, 2017, 07:04:35 PM »
Hoi,

Tja, de beste keuze van 2 moeilijke...

Ik snap dat je kiest voor chirurgie: weg is maar weg. Als het goed operabel is zou dat ook mijn voorkeur hebben, alleen al omdat emobliseren lastiger kan zijn om het hele gebied in 1 keer aan te pakken. Ik heb geluk gehad, maar dat blijft een uitzondering.

Een AVM die dichtgelijmd is, blijft dichtgelijmd. De lijm (Onyx) lost in 3 jaar op. In die tijd zijn de bloedvaten meegekrompen en is het risico op een hersenbloeding ook voorbij. Op voorwaarde dat alles gelukt is. Ik neem aan dat dit met een DAVF hetzelfde werkt omdat de aandoening vergelijkbaar is. Vraag het je arts nog eens.

Maar goed, fijn dat je de behandeling gekozen hebt. Succes met voorbereiden en herstellen! Daarna ligt alles weer open:) Laat aub nog eens weten hoe het gegaan is, bedankt.

Groeten, Martijn

Quote from: carin13;141761
Hallo Martijn,

Geweldig dat het zo goed is gegaan bij je... Bedankt voor je ervaring met me te delen. Zijn ze best lang met je bezig geweest. Wat moet dat spannend geweest zijn voor je naasten. (Aanname dat er naasten zijn)

Ik heb eerder contact gehad met de neurochirurg, 6 week wachten vond ik te lang. Heb zelf gebeld en ben dezelfde dag terug gebeld.

Ik heb gekozen om het te laten opereren, ik wil het ding uit mijn hoofd hebben en dit is ook het advies van de neurochirurg.
Nu ik eenmaal de beslissing aan de neurochirurg door heb geven en alles in werking wordt gesteld komt het erg dichtbij. Ik deed er eerst een beetje laconiek over maar ben best bang gezien de risico's (15%) die ik loop.
Begin nu te twijfelen of ik toch  eerst een embolisatie moet proberen. Ik durf eigenlijk niet meer. Kom steeds meer tot besef dat het om een hersenoperatie gaat met akelige risico's. Laat ik het niet doen en krijg een hersenbloeding dan ben ik nog veel verder van huis. Mijn vaten zijn al behoorlijk gestuwd en zal een hersenbloeding krijgen.
Als ik het laat emboliseren zal ik altijd de angst blijven houden dat het toch een keer mis gaat.
Met het weghalen dan weet ik zeker dat er niets meer mee kan gebeuren. Het kan wel weer terug komen, DAVF is zeer hardnekkig. Weet niet of dat bij een AVM dit ook het geval is.

Nogmaals bedankt voor je openheid.

carin13

  • Newbie
  • *
  • Posts: 18
Succesvolle embolisatie (en kaalheid:)
« Reply #5 on: May 17, 2017, 12:30:20 PM »
Hallo Martijn,

Zal het je laten weten.

 Leef van dag tot dag alsof het de kan zijn. Eigenlijk moet je dat altijd doen maar zijn we veel te veel  bezig met minder belangrijke dingen. Heb 24 juni afspraak met de narcotiseur.


Gr. C@rin

Hoi,

Tja, de beste keuze van 2 moeilijke...

Ik snap dat je kiest voor chirurgie: weg is maar weg. Als het goed operabel is zou dat ook mijn voorkeur hebben, alleen al omdat emobliseren lastiger kan zijn om het hele gebied in 1 keer aan te pakken. Ik heb geluk gehad, maar dat blijft een uitzondering.

Een AVM die dichtgelijmd is, blijft dichtgelijmd. De lijm (Onyx) lost in 3 jaar op. In die tijd zijn de bloedvaten meegekrompen en is het risico op een hersenbloeding ook voorbij. Op voorwaarde dat alles gelukt is. Ik neem aan dat dit met een DAVF hetzelfde werkt omdat de aandoening vergelijkbaar is. Vraag het je arts nog eens.

Maar goed, fijn dat je de behandeling gekozen hebt. Succes met voorbereiden en herstellen! Daarna ligt alles weer open:) Laat aub nog eens weten hoe het gegaan is, bedankt.

Groeten, Martijn[/QUOTE]