Author Topic: Hersentumor  (Read 16668 times)

Nootje

  • Newbie
  • *
  • Posts: 7
Hersentumor
« on: March 08, 2014, 03:09:10 AM »
Ik heb sinds 2004 een hersentumor het is bij onderzoek na extreme hoofdpijnen in 2007 voor het eerst ontdekt. Jarenlang is deze tumor stil blijven staan maar sinds drie jaar is deze aan het groeien. Ik heb al jaren last van hoofdpijnen misselijkheid en draaiduizelingen en extreem laag energie level. Sinds de laatste acht maanden is de tumor tot twee keer toe gegroeid is zit nu op ongeveer drie centimeter doorsnede. Jarenlang had ik een neuroloog die het allemaal niet zo spannend vond en mij vertelde dat er niks aan gedaan hoefde te worden en de klachten ach die kwamen daar allemaal niet van vandaan. Sinds een jaar woon ik elders in het land en moest met een terugkerende hernia hier naar de neuroloog. Bij het eerste gesprek kwam hij erachter dat ik een tumor had en wilde zelf ook nog een mri maken. Na de uitslag noemde de neuroloog dit ernstig en heeft me doorgestuurd naar het umcg ziekenhuis . Daar heb ik inmiddels een gesprek gehad met een neuro oncoloog. Na het opvragen van alle foto's heb ik eergisteren een telefoontje van haar gehad dat ze overleg hadden gehad en mij adviseren om me te laten opereren ivb met de snelle groei en mijn jonge leeftijd (43) ze heeft me nu op het spreekuur van de neurochirurg gezet en zal een deze dagen een oproep ontvangen voor een gesprek hierover. Sinds ik dit weet slaap en functioneer ik heel slecht omdat ik me hele leven altijd heb gezegd dat ze alles in mijn lijf mogen opensnijden behalve in mijn hoofd. Uitgerekend dat gebeurt er nu dus wel. Ik ben zo enorm bang voor de operatie en vind het een eng idee dat ze mijn hoofd gaan openmaken. Ik hoop dat er op dit forum lotgenoten zijn die ook een hersenoperatie hebben ondergaan en mij deelgenoot willen maken over hun ervaringen mbt de operatie maar ook daarna bv qua pijn opnameduur herstelperiode en of het nog invloed heeft gehad op bv je gedrag of andere bijverschijnselen na de ooeratie. Helaas vind ik op google maar weinig recente ervaringen want die dateren als laatste uit 2011. Ik hoop dat ik ervaringen krijg van lotgenoten!

Groetjes Nouelle

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Hersentumor
« Reply #1 on: March 09, 2014, 08:01:13 AM »
Hallo Nootje,

Bij mijn moeder is er een aantal jaren geleden een hersentumor verwijderd. Weet je om wat voor een soort hersentumor het gaat?

Bij mijn moeder is de operatie best goed verlopen desondanks haar leeftijd. Ze heeft alleen wat langer in het ziekenhuis gelegen dan wat jongere mensen. Mijn moeder heeft helaas epilepsie aan haar operatie overgehouden. Binnenkort krijgt ze de uitslag van de 4e MRI na haar operatie. Die is zo'n 3 jaar geleden gedaan.

Als je vragen hebt en ik kan ze beantwoorden. Wil ik het graag voor je doen.

Groetjes, Kiwi :wink:

Nootje

  • Newbie
  • *
  • Posts: 7
Hersentumor
« Reply #2 on: March 13, 2014, 05:15:29 AM »
Ja het gaat om een langzaam groeiende glioom men weet alleen nog niet welke gradatie dit zal pas na de operatie onderzocht worden door de patholoog . Hij zit bij mij aan de linkerkant van het hoofd en zit nu vlakbij het gezichtsvermogen . Gezien mijn leeftijd (43) en het feit dat hij nu snel groeit hebben ze besloten dat ze gaan opereren. Ik ben ongelofelijk angstig sinds dat bericht en slaap weinig tot niet. Ik krijg ondanks dat ik veel met mijn partner praat het niet onder controle. Ik heb wel een aantal vragen zoals waar is je moeder geopereerd en had ze pijn na de operatie. Maar ook het verloop na de operatie lig je dan weer op de afdeling of ga je eerst naar de ic. Wat zijn de herstel klachten die ze na de operatie had. Waar had jou moeder de tumor zitten en om wat voor tumor ging het? Hoe snel was ze weer in staat om weer deel te nemen in de dagelijkse dingen. Ik vind het fijn dat ik alvast jou als lotgenoot heb want helaas vind en lees ik weinig recente ervaringen in Nederland .

Groetjes Nouelle

Thavinci

  • Newbie
  • *
  • Posts: 2
Hersentumor
« Reply #3 on: March 21, 2014, 03:22:12 PM »
Hoi Nouelle,

Ik heb in de zomer van 2013 mijn 2e hersenoperatie gehad. De eerste was in 2007. Ik had een goedaardige tumor (carvenoom) diep in mijn kleine hersenen. De eerste keer hebben ze niet alles weggehaald omdat dat een te groot risico was en de kans dat ie weer zou aangroeien vrij klein was, maar aangezien de carvenoom toch terug kwam moest ik nog eens onder het mes.

De pijn die ik ervaren heb zat vooral in mijn nek omdat ze er vanuit die kant naar binnen zijn gegaan. Ik was de 2e keer ook vrij snel weer uit het ziekenhuis. Een week na de operatie was ik al weer thuis.

Het was vooral de angst die moeilijk was. Afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen voor zoŽn risicovolle operatie. Maar dit hebben we goed gedaan, rekening gehouden met alles inclusief nadenken tot op welk punt ze me mochten reanimeren als het mis zou gaan. Hierover nadenken en alles goed proberen achter te laten gaf mij veel rust.

Uiteindelijk heb ik er niets aan over gehouden. In het begin leek het wel of ik gedrags verandering had, maar dat kwam ook vooral omdat mijn batterij helemaal leeg was en na veel rust is dit ook allemaal goed gekomen.

groetjes,
Vincent

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Hersentumor
« Reply #4 on: March 22, 2014, 05:59:43 PM »
Hoi,

Mijn moeder had een menigeoom. Is goedaardig en groeit langzaam. Ze is geopereerd in het MC Haaglanden loc Westeinde in Den Haag. Alles goed geregeld. Na 10 dagen is mijn moeder weer richting huis gegaan.
In principe ging alles goed toen ze uit het ziekenhuis kwam. Ze heeft alleen de pech gehad vrij snel een infectie opgelopen te hebben. Dit heeft de revalidatie vertraagd. Maar na een maand of 4 kon ze toch weer aardig meekomen.
Alleen geestelijk is het nooit meer geworden zoals mijn moeder was. Puur gekomen door
de infectie nadien.

Groetjes, Kiwi :wink:

Nootje

  • Newbie
  • *
  • Posts: 7
Hersentumor
« Reply #5 on: March 26, 2014, 07:58:48 AM »
Lieve Vincent en kiwi,

Dank jullie wel voor jullie reacties ik snak echt naar lotgenoten ! Inmiddels ben ik bij de neurochirurg geweest en het verhaal werd nog enger voor me. De tumor zit tegen mijn gezichtsveld aan wat betekend dat ik kans loop om linker en rechterkant zicht te verliezen en dus tunnel visie eraan over houd. Ook kunnen ze niet de hele tumor verwijderen en denkt hij zeker te weten dat ik gradatie twee heb in ieder geval. Zijn advies is een wakker operatie zodat ze testjes kunnen gaan doen met stroomstootjes zodat ze kunnen zien tot hoever ze de tumor kunnen snijden en te voorkomen dus dat ze mijn zicht raken . Ik ben vreselijk bang en angstig en idd Vincent erg bezig met wat als het fout gaat en ik bv gehandicapt raak of de operatie niet overleef. Verder stel ik 24 uur oer dag de vraag of ik het durf en of ik rustig blijf op het moment dat ik wakker word gemaakt. Deze vorm geeft mij wel het meeste herstel wat er te behalen valt. Als ik het onder algehele narcose doe kunnen ze dus minder tumor weg snijden. Ik heb een vorm die net als bij jou Vincent altijd weer terug komt. Als ik niets doe nu heb ik binnen zes jaar gradatie vier te pakken en is mijn leven sowieso afgelopen. Dus ik heb wel de keus gekregen of met narcose of gedeeltelijk narcose en gedeeltelijk wakker. Maar echt een keus heb ik niet he'? Ik ben drieënveertig jaar en heb drie kids een van twaalf en twee van bijna achttien ik wil dolgraag ze zien opgroeien tot volwassen mannen die een goede plek in de maatschappij hebben gekregen en ik wil graag ooit oma worden enz. Dus dan moet ik wel gaan voor de wakker versie maar ooohhhh wat ben ik er bang en onzeker over ik slaap en functioneer erg slecht . Binnenkort heb ik een tweede afspraak met de neurochirurg om mijn keus te vertellen en nog aanvullende vragen te kunnen stellen maar ik kan wel 1000 vragen bedenken de angst haal je er niet mee weg. Ook zal ik dan te horen wanneer ongeveer de operatie zal plaatsvinden. Ik heb aangegeven dat ik dit pas na 19 april wil omdat ik op die dag nog een uitje heb staan met een van mijn oudste kinderen en daar wil ik nog intens van genieten. Ik heb met mijn man ook besproken dat ik een brief zal opstellen voor het geval het mis gaat en ik niet meer terug kom dat is een van de moeilijkste dingen die ik nog moet gaan doen. Hebberigste is nig dat ik me helemaal niet ziek ervan voel maar toch een tikkende tijdbom in mijn hoofd heb wat ik elke dag zeer eng vind!

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Hersentumor
« Reply #6 on: March 26, 2014, 08:14:50 AM »
Misschien 1 tip: schrijf alles op wat je nog wilt vragen. Kan je niets vergeten.

Mijn moeder was op het moment van de operatie 75. Wilde ook geen reanimatie als het nodig mocht zijn. Voor haar was het niet nodig om wakker te blijven. Maar in jou geval zou ik het zeker doen.

Jij hebt jonge kinderen. Maakt het toch ook dat je er anders instaat.
Wens je in ieder geval veel sterkte!

Groetjes, Kiwi :wink:

Nootje

  • Newbie
  • *
  • Posts: 7
Hersentumor
« Reply #7 on: March 30, 2014, 04:14:00 AM »
A.s maandag tweede gesprek met de neurochirurg over de wakkeroperatie maar ook over de gradatie en levensverwachtingen . Ik slaap er bijna niet meer van want er komen zoveel gevoelens en angsten bij mij op maar ook practische dingen waar je over na moet denken. Zoals mocht het misgaan wat dan te doen of te regelen maar ook het grote risico om na de operatie epeleptische aanvallen te krijgen en hoe ga je daar als thuisfront mee om? Het hoge risico tijdens de operatie van een herseninfarct etc etc  kortom malen piekeren en oplossingen te verzinnen pffff ondoenlijk op,dit moment!

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Hersentumor
« Reply #8 on: March 30, 2014, 07:20:45 AM »
Mijn moeder heeft epilepsie eraan over gehouden. Maar daar zijn best veel medicijnen voor. Dus dat scheelt.

Verder hadden wij voor haar operatie opgeschreven wat zij wilde als ze kwam te overlijden. Begrafenis ed.. Het is handig voor de nabestaanden als dit op papier staat.

Denk dat praten met je gezin heel belangrijk is.

Heel veel sterkte!

Groetjes, Kiwi :wink:

Nootje

  • Newbie
  • *
  • Posts: 7
Hersentumor
« Reply #9 on: April 02, 2014, 08:51:23 AM »
Maandag terug geweest voor gesprek neurochirurg. Er is besloten voor een wakkeroperatie omdat mijn tumor te dicht tegen mijn gezichtsvermogen ligt. Ik waarschijnlijk ook na de operatie een poos niks kunnen zien of weinig. Verder heb ik te horen gekregen dat de tumor steeds terug blijft groeien en het gemiddelde levensverwachting vijf tot vijftien jaar is. Dat was ff slikken want ik ben 43 en als ik dan vijftien jaar erbij op tel is dat 58 en dat vind ik niet oud! Er zijn ook patienten die het 20 jaar hebben gered en een enkeling maar 30 maar het laatste komt eigenlijk heel weinig voor. Is dit ook bij jou moeder gezegd?

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Hersentumor
« Reply #10 on: April 02, 2014, 03:07:32 PM »
Mijn moeder had een goedaardige. Dus deze is zo goed als helemaal verwijderd en groeit heel langzaam. Dus dan veranderd er al een hoop.

jacqueline1

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
Hersentumor
« Reply #11 on: September 04, 2017, 12:56:37 PM »
er word vaak gesproken over hoofdpijn? Waar zit die pijn precies? Dit wil ik graag weten omdat ik na 25 jaar migraine nu ineens een ander soort hoofdpijn heb gekregen. Deze zit vooral in de nek en achterhoofd compleet met misselijkheid en braken erbij. Omdat ik nu tegelijkertijd ook nog problemen heb met vochtophoping in het middenoor rechts vond de huisarts dit niet verontrustend. "Een geprikkeld middenoor" noemde hij het.....

socrates

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 221
Hersentumor
« Reply #12 on: September 10, 2017, 07:37:40 AM »
Quote from: jacqueline1;142140
er word vaak gesproken over hoofdpijn? Waar zit die pijn precies? Dit wil ik graag weten omdat ik na 25 jaar migraine nu ineens een ander soort hoofdpijn heb gekregen. Deze zit vooral in de nek en achterhoofd compleet met misselijkheid en braken erbij. Omdat ik nu tegelijkertijd ook nog problemen heb met vochtophoping in het middenoor rechts vond de huisarts dit niet verontrustend. "Een geprikkeld middenoor" noemde hij het.....


Hoofdpijn zit niet op een bepaalde plaats. Je kunt op verschillende plaatsen hoofdpijn hebben, waar vaak een verschillende oorzaak aan ten grondslag ligt. De plaats van waar je hoofdpijn heeft kan een indicatie geven van de oorzaak.

Spanningshoofdpijn zit bijvoorbeeld veelal in het midden van de schedel en wordt veroorzaakt door een spier. Hoofdpijn die te maken heeft met je zicht zit daarentegen meer op het achterhoofd.

Een combinatie met duizeligheid en misselijkheid kan duiden op problemen met het oor of beter gezegd evenwichtsorgaan.