Author Topic: Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie  (Read 25779 times)

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« on: March 09, 2013, 01:41:57 PM »
Deze topic heb ik aangemaakt, om samen met andere lotgenoten aan te vullen tot een informatie bron om een algemeen beeld te krijgen van polyneuropathie. Deze hoofd topic zal dan ook keer op keer aangepast worden zodra er nieuwe informatie voorhanden zal zijn.

Ziekenhuis bezoeken zijn zeer vervelend zodra de onderzoeken gelangde tijd in beslag zal nemen. In de meeste gevallen is het ook een onbekend terrein dat wat er staat te verwachten aan onderzoeken.

Het is natuurlijk van belang om te achterhalen of er wel spraken is van polyneuropathie en welke type polyneuropathie. In de volgende opsomming kunt u wellicht een vermoeden hebben als er spraken is van polyneuropathie.

• suikerziekte
• overmatig alcoholgebruik
• behandeling met bepaalde medicijnen (met name sommige vormen van chemotherapie)
• chronische nierziekten of –dialyse
• vitaminegebrek
• traag werkende schildklier het meest voorkomen


Klachten en verschijnselen van gevoelsstoornissen zijn:

• Doof of slapend gevoel
• prikkelend of tintelend gevoel
• veranderd gevoel
• gevoel op watten te lopen
• strak of gespannen gevoel
• onzeker gevoel bij het lopen of staan wat toeneemt in het donker of bij het sluiten van de ogen.
• Dikke vingers en gespannen gevoel geven zoals pijnlijk kan zijn.
• Vermoeidheid bij de geringste inspanning.


Pijnklachten
• brandend gevoel
• pijnscheuten of stekende pijn kunnen veel hinder bezorgen.
• Vaker struikelen over kleine voorwerpen op de grond of bij oneffenheden
• onzeker gevoel bij staan of lopen, wat toeneemt in het donker of het sluiten van de ogen en waardoor steun gezocht moet worden bijvoorbeeld bij het douchen.
• Een andere bijkomt wat niet genoemd wordt, is het hebben van koude voeten.


Klachten en verschijnselen van een gestoorde motoriek zijn:

• Atrofie van de spieren. Atrofie wil zeggen dat de spieren verdwijnen waardoor de armen en benen dunner worden.

• Zwakte van de spieren. De spierzwakte meestal aan de voeten. Patiënten kunnen daardoor de voeten niet goed meer optillen en niet op de hakken lopen. De voeten moeten hoger opgetild worden, waardoor het lopen moeilijker gaat. Bij het lopen ploffen de voeten neer op de grond en dit wordt ook wel 'klapvoeten' genoemd.

• De kracht in de handen kan minder worden. Hierdoor krijgen patiënten bijvoorbeeld problemen met het schrijven of knoopjes dichtdoen.


Dat wanneer er zoals hierboven is beschreven aan klachten aanwezig zijn, dan is het raadzaam om een goed gesprek aan te gaan met uw huisarts of neuroloog dat als u al bent doorverwezen door uw huisarts. Laat uw huisarts mee denken over uw klachten, het is dan ook van belang dat u ook bij uw huisarts alvast een bloedonderzoek laat uitvoeren. In de hierop volgende topic zal er dieper op ingegaan worden welke bloed onderzoeken van belang zijn om te achterhalen als u wel of niet polyneuropathie heeft.

Zodra er eventueel een vermoeden zal zijn dat er sprake is van Polyneuropathie, dan zal een Laboratorium onderzoek bij polyneuropathie u al een stuk verder kunnen helpen. Dat wanneer u met deze lijst aan komt, kan het weken, maanden zelfs jaren schelen dat de oorzaak gevonden kan worden. Het is dan ook vaan belang dat deze onderzoeken uitgevoerd moet worden om vast te kunnen stellen of er spraken kan zijn van Polyneuropathie en welke Polyneuropathie.

Bloed onderzoek
Het is van belang dat er snel uitslagen naar voren komen, het is dan ook raadzaam om te weten welke onderzoeken van belang zijn.
Om niet keer op keer opnieuw bloedonderzoeken te laten uitvoeren, kan dit verkort worden als de neuroloog weet waar naar te kijken. Het lijstje hieronder kan die tijd verkorten, dit wat ook in uw belang zal zijn. Ik ben van mening dat u niet keer op keer bloedonderzoeken wilt laten uitvoeren en dat er dan maanden overheen gaan.

Laboratorium onderzoek
• Glucose
• nier- en leverfunctie
• schildklierhormoon
• bloedbeeld
• bezinking
• M-proteine.
• Vitamine B1
• Vitamine B6
• Vitamine B12
• Vitamine D
• Foliumzuur
• DNA


Normaalwaarden
Glucose nuchter volbloed of capillair                           3,5-5,6 mmol/l
            nuchter veneus plasma                                 4,0-6,4 mmol/l
            binnen 1 uur na 50 g lactose p.o. Stijging met 1,2-2,0 mol/l

Bezinking    neonaat 0-2 mm/uur < 10 jaar 3-13 mm/uur
                vrouwen ≤ 50 jaar < 20 mm/uur
                vrouwen > 50 jaar < 30 mm/uur
                zwangeren, 3e trimester < 30 mm/uur
               mannen ≤ 50 jaar < 15 mm/uur
               mannen > 50 jaar < 20 mm/uur

Vitamine B1 heparinebloed   60-120 nmol/l
Vitamine B6 heparinebloed   35-110 nmol/l
Vitamine B12                    130-700 nmol/l
Vitamines D 25(OH)D3         20-100 nmol/l
                   1α,25(OH)2D        40-140 pmol/l

Medicatie lijst
Het is ook van belang dat u van te voren een medicatie lijst aanmaakt als u medicatie gebruikt. Met die gegevens kan namelijk van belang zijn bij het bloedonderzoek, en de eventuele klachten die u heeft of voor behandeld wordt.

Andere onderzoeken ziekenhuis.
Dat wanneer u bent doorgestuurd naar een neuroloog, is het van belang om ook hier alvast een lijstje te hebben welke onderzoeken bij een vermoeden van polyneuropathie aanwezig is. Het is in uw belang dat u ook snel resultaat wilt zien wat er daadwerkelijk met uw lichaam aan de hand is. In mijn situatie door gebrek aan informatie, duurde het gehele onderzoek 12 jaar lang. Ik ben van mening, dat u dit graag er niet zo lang erover wilt doen. Dit is dan ook de reden dat ik graag diverse onderzoeken alvast voor u op een rij heb gezet die met samenspraak van uw neuroloog kan worden uitgevoerd.

Onderzoeken MEP
Het doel van een MEP is vast te stellen of er een afwijking is in één van de zenuwbanen die de spieren aansturen. Hieronder valt enkele zenuwbanen bij u door vanaf hoofd, nek en rug naar de spieren in armen en benen. Het onderzoek is bedoeld om de oorzaak van een lichamelijke klacht vast te stellen; het is geen behandeling. MEP is de afkorting van magnetic evoked potential. Er is geen speciale voorbereiding nodig.

Het onderzoek kan eventueel per persoon als onprettig ervaren worden.

EMG zenuwgeleidingsonderzoek
EMG is een afkorting voor Electromyografie, en betekent letterlijk het weergeven van elektrische activiteit van de spieren

Bij dit onderzoek wordt door middel van kleine elektrische schokjes de te onderzoeken zenuw geprikkeld. U zult deze schokjes wel voelen, ze zijn echter onschadelijk. De zenuw wordt op verschillende plaatsen geprikkeld waarbij u per prikkelpunt meerdere schokjes krijgt. De zenuw loopt naar een spier en op die spier worden afleidelektroden geplakt die verbonden zijn met het EMG-apparaat. Op dit apparaat worden de resultaten zichtbaar gemaakt.

Het onderzoek kan eventueel per persoon als onprettig ervaren worden.

Met deze twee onderzoeken kan al redelijk snel achterhaald worden als er spraken is van polyneuropathie. Nu is het alleen van belang dat welke polyneuropathie u heeft, en wat er aan gedaan kan worden om het te stabiliseren.

LET OP: polyneuropathie, beschadigingen van de zenuwen kunnen nooit meer herstellen.
Wat beschadigd is, blijft beschadigd. Het nu van belang om te weten welke behandeling er bij u toegepast kan worden.


Bij polyneuropathie word vaak deze medicatie uitgeschreven.

Om de pijn te onderdrukken kunnen diverse medicatie worden uitgeschreven. Wederom ligt het per persoon verschillend waar er goed op gereageerd wordt. Om alsnog een lijstje te geven welke medicatie er gegeven wordt, staat hieronder vermeld.

Pijn bestrijding medicatie
Amitriptyline
Tramadol
Oxycontin


Bij pijn bestrijding wordt in de meeste gevallen Amitriptyline voorgeschreven en als goed ervaren bevonden door de meeste. Het is echter even zoeken naar de juiste MG en de hoeveelheid die je per dag mag innemen. De top zoals dit zal worden aangegeven is 3 x 10MG. Een bijwerking van Amitriptyline is dat je vaak zeer loom voelt en dit verschild ook per persoon dat je uren lang kan blijven slapen. Deze medicatie wordt aanbevolen om na het avondmaaltijd in te nemen.

Het is absoluut aan te raden dat wanneer u medicatie gebruikt, goed met uw neuroloog dit te bespreken als de hierboven beschreven medicatie in combinatie gebruikt kan worden die u al gebruikt.

Omeprazol
Aanvulling op Amitriptyline, het is zeer raadzaam om naast dit medicijn omeprazol te gebruiken. Omeprazol beschermd namelijk je maag bij het gebruik van Amitriptyline, en kan dus ook voorkomen dat er brandenmaagzuur ontstaat. Omeprazol wordt ook tegelijk ingenomen bij de Amitriptyline.

Neurontin of Gabapentine
De werkzame stof in Gabapentine is gabapentine.
Gabapentine beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Artsen schrijven het voor bij bepaalde vormen van epilepsie en bij zenuwpijn. Soms wordt het gebruikt bij het pijnsyndroom posttraumatische dystrofie en bij hik.

Zenuwpijn
Zenuwpijn is pijn, veroorzaakt door een beschadigde of geïrriteerde gevoelszenuw. Deze versturen `berichten` over aanrakingen en verwondingen naar de hersenen. Beschadigde of geïrriteerde zenuwen zullen deze berichten onjuist versturen, waardoor de hersenen ernstige pijn voelen, zonder dat er van een verwonding sprake is.

Effect
Gabapentine werkt bij verschillende soorten zenuwpijn, bijvoorbeeld ten gevolge van diabetes (suikerziekte) of na gordelroos.

Het effect van dit middel is zeer wisselend. Bij sommige mensen kan het de pijn in belangrijke mate verminderen. Bij anderen blijkt het niet te werken. Het kan enige dagen duren voor u effect merkt. Het effect treedt meestal binnen drie weken in.

Neurontin
Neurontin is een verouderde medicatie, tegenwoordig wordt er Gabapentine voorgeschreven. De werkzame stof in Neurontin is gabapentine. Echter is het wel zo, dat in enkele gevallen gabapentine heftig reacties veroorzaakt. Dit kan zijn dat na enkele weken gebruik van Gabapentine de pijn verergert, het is dus raadzaam om goed met uw huisarts dit te bespreken. Het is best mogelijk dat u juist weer beter reageert op Neurontin.

Vitamine B12 injecties
Bespreek dit met uw huisarts, het kan wellicht zijn dat u geen vitamine B12 tekort heeft. Echter is vitamine B12 een wonder middel, het heeft alleen de tijd nodig om er achter te komen om de hoeveel weken de injectie gegeven kan worden.

De waarde van vitamine B12 ligt tussen 130-700 nmol/l.
In mijn situatie kan ik aangeven dat na maanden zoeken om de juiste waarden te vinden die bij mij past. Bijvoorbeeld momenteel zit ik op de waarde 674nmol/I, dit was eerder veel hoger. Bij de waarde 674nmol/I die ik nu heb, voel ik mij kerngezond, en de pijn is bijna verdwenen.

Deze kans heb ik dan ook aangegrepen om fysiotherapie uit te voeren en acupunctuur behandelingen. Nu echter is de waarde van vitamine B12 van 674nmol/I nog niet bekend, maar ik kan aangeven dat ik in de laatste ander halve week mij als een dweil voelde. Ik heb dan ook een nieuwe bloed onderzoek uit laten voeren, dit om na te zien als de waarden gezakt zijn. Dat wanneer deze lager is dan de 674nmol/I betekend dit voor mij dat ik mij nu moet laten injecteren om de 5 weken in plaats de 6 weken.

Het zoeken naar een balans neemt veel tijd in beslag, dit gezien dat je namelijk ook de uitslag van het lab af moet wachten.
Om een balans te vinden van vitamine B12 en dat hoe u uw voelt, en daar gaat het om.

Aanpassingen
In de loop der jaren moest ik op diverse vlakken dingen aanpassen dat waar ik mij perfect in voel. Nachtrust is ongelooflijk belangrijk, en vaak schort daar wel eens wat aan. Ik moest dus iets gaan veranderen zodat ik in mijn bed de rust kreeg waar mijn lichaam om schreeuwde.

Matras
Ik heb nu de ervaring om dit met u dit te delen, ik heb een medisch matras gekocht. Echter wel nadat ik aangaf bij mijn neuroloog dat of hij bereid was om dit uit te schrijven voor mijn zorg verzekering. Ik ben absoluut blij dat de neuroloog mee werkte en dat ik een matras aan kon schaffen.

Wilt u ook een perfecte matras hebben die daadwerkelijk betaalbaar is, kunt u mij aanschrijven in PB. Dan krijgt u van mij het adres van deze zaak.

Ik heb dus een matras gekocht met een topper erop. De dag dat deze geleverd werd ben ik erop gaan liggen, en sliep direct meer dan 18 uur lang. De pijn was tijdens het liggen ook een stuk minder, laat staan dat het ook nog eens wolken zacht ligt. Tot heden de dag slaap ik als een roosje op dit matras, en dit had ik des tijd eerder moeten aankopen.

Zorgverzekering.
Declareren bij de zorgverzekering is mogelijk, echter moet u wel even nazien dat of uw zorgverzekering dit vergoed. Ik doe dit even uit het hoofd, maar alles compleet was de aankoop ergens tegen de 350,- euro, waarvan na de declaratie maar 50 euro hebt betaald voor het matras met topper. Dus het is de moeite waard lijkt mij.

Steunzolen.
Ook dit heb ik eens na laten kijken door podoloog, en door mijn polyneuropathie ben ik namelijk ook anders gaan lopen. Dit gebeurd ongemerkt, maar heeft wel degelijk invloed op de pijn die gepaard gaan met polyneuropathie. Het is dus raadzaam om eens een afspraak te maken met een podoloog, gezien dat er toch een afwijking bleek te zijn die nu opgelost is.

Scootmobiel
Polyneuropathie wordt vaak onderschat dat wat het doet met je dagelijks leven. Ik kon absoluut niet eens meer mijn straat uitkomen, laat staan dat ik in het centrum kon komen lopend. Als ik dat wel kon, was er wel een andere probleem aanwezig, ik moest ook nog terug naar huis. Met boodschappen was het een ramp tot een grote frustratie, zeker dat op den duur ik beide niet meer kon uitvoeren. Dus er werd een scootmobiel aangevraagd, na 5 jaar kreeg ik eindelijk een scootmobiel van welzorg.

De eerste maanden heb ik een wisselwerking gehad bij het gebruik van een scoormobiel, ik schaamde mij diep en wilde dat bekende dit niet zagen. Dit was een grote drempel om in de scootmobiel te rijden. Echter na verloop der tijd is het mijn beste vriend geworden, gezien dat wanneer andere mensen uit je eigen omgeving wisten dat je amper boodschappen kan halen, lieten ze je wel stikken. Tot heden maak ik nog steeds dankbaar gebruik van deze scootmobiel, en hopende natuurlijk dat ik op den duur minder gebruik ervan behoefd te maken.

Aanvullende informatie aangaande vitamine B12 injecties

Ooit heb ik eerder een topic aangemaakt aangaande injecties van vitamine B12 en de hoeveelheid ervan. Des tijd wist ik niet dat er een limit aan vast zat en of dat het schadelijk kon zijn dat wanneer de waarde te hoog was.

Na meer dan een jaar heb ik mijn huisarts aangegeven dat ik mij steeds vaker uitval kreeg van mijn spieren, en dat ik meer en meer pijn kreeg. Alles bij elkaar resulteerde dit naar meer spieruitval en pijn aanvallen die soms dagen lang aanhield. Mijn huisartsen kwam dan ook als antwoord dat teveel vitamine B12 niet schade kon zijn en of andere gevolgen kan hebben.

Vorig jaar september was de pijn en achteruitgang van mijn lichaam niet meer onder controle. Ik heb dan ook een afspraak gemaakt bij mijn neuroloog, spijtig genoeg een ander halve maand verder kon ik dan ook komen. In het gesprek kreeg ik om mijn kop van mijn neuroloog, gezien dat hij mijn bloedwaarden heeft gezien op vitamine B12. Deze die absurd hoog bleek te zijn. Hij gaf aan dat waarom dit niet in de gaten werd gehouden door de huisarts, ik gaf hem aan dat ik al een jaar bezig was om hem dit duidelijk te maken. Echter bleek mijn huisarts zich daar niet verder zorgen om te maken. Zo ook niet mijn foliumzuur waarde, deze bleek weer te laag te zijn, dit wat ik dan ook aangaf naar mijn neuroloog dat ik ook aangevuld moest worden met foliumzuur. Ook dit was volgens de huisarts niet nodig, en heeft tot heden dit nog steeds niet voorgeschreven.

Dit alles maakte mijn neuroloog toch wel kwaad, omdat hij het geheel in vertrouwen over heeft gegeven aan de huisarts. De neuroloog heeft dan ook een brief geschreven naar de huisarts en hem erop gewezen aangaande de vitamine B12 en foliumzuur. De neuroloog heeft mij aangeven dat de waarde van vitamine B12 130-700 nmol/l moet zijn, en absoluut niet hoger. Hij gaf aan dat bij een te hoge waarden ervan, de zenuwen nog meer beschadigd raakt. En dit laatste was dus in mijn situatie spraken van was, en dat dit de reden was dat ik steeds meer achteruit ging in mijn dagelijkse leven.

De neuroloog heeft mij een duidelijk tekst en uitleg gegeven op het gebruik van Vitamine B12 injecties.  De waarde ligt tussen het volgende 130-700 nmol/l, daar ergens tussenin moet ik blijven niet lager en niet hoger. Ik moet zelf aanzien bij welke waarde ik mij het beste voelde lichamelijk en de pijn die daarbij gepaard gaat van polyneuropatie. Zoek een ballans in de aantal weken dat de injecties toegediend moet worden. Na verloop der tijd zal ik zelf aan moeten voelen bij welke waarde ik mij het beste voel.

Vanaf vorig jaar tot heden ben ik daar mee bezig, tot half januari ’13 merkte ik ineens op dat mijn pijnen bijna verdwenen bleek te zijn. Dus een bloedwaarde test op vitamine B12 gedaan, en bleek dat bij 674 nmol/l de juiste waarde bleek te zijn in mijn situatie. Nu wederom een ander halve maand verder, had ik nog steeds geen pijn, was niet meer moe en voelde mij kip lekker. Omdat ik mij ongelooflijk goed voelde, heb ik dit dan ook direct aangepakt om verder te gaan wat ik altijd wilde uitvoeren. Dit was namelijk fysiotherapie en acupunctuur behandelingen. In middels ben ik een maand bezig, en merk ik dat nu een 12 a 13 dagen voordat ik een injectie van vitamine B12 tekort kom. Overal weer pijn en ongelooflijk moe zoals slaap, dus ik heb alsnog op de dag dat ik de vitamine B12 toegediend moest krijgen direct bloed laten afnemen. Aankomende week zal ik de uitslag horen dat wat de waarde nu zal zijn, na de inspanning van fysiotherapie en acupunctuur behandelingen. Mijn vermoeden is dat dit een stuk lager zal zijn, en dat ik in plaats van om de 6 weken om de 5 weken geïnjecteerd met worden.

Dus een te hoge vitamine B12 heeft dus wel degelijk gevolgen hebben zoals dit ook is met te weinig, hou dit dus goed in de gaten. U kunt ook een geschreven topic lezen van Desie aangaande vitamine B12
« Last Edit: March 09, 2013, 02:52:58 PM by klaas01 »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #1 on: March 11, 2013, 12:12:05 PM »
Vitamine B12 627nmol/l de laatste uitslag was 674nmol/l, bij die waarde voelde ik mij perfect.

De verlaging blijkt dus inderdaad tot het gevolg te hebben dat ik mij in de afgelopen anderhalve week een stuk minder voelde. Ondanks dat het minimaal blijkt te zijn, heeft het dus wel degelijk invloed dat hoe ik mij voelde.
 
Vitamine D 41nmol/l deze is te laag, en de huisarts blijkt hiervoor al een recept te hebben uitgeschreven. Normaal gesproken behoord de D 40-140 pmol/l, in mijn situatie blijkt dit te laag te zijn.
 
Foliumzuur 18 pmol/l en behoort tussen 5-23 nmol/l te liggen.
Echter is er nogal tegenspraak op dit gebied vanuit de huisarts en de neuroloog vandaan. De Neuroloog geeft aan dat het foliumzuur in mijn situatie te laag is, en aangevuld moet worden om de juiste werking van de vitamine B12 te krijgen. Echter op dat gebied heb ik geen correcte informatie wat hier aangedaan moet worden.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #2 on: May 12, 2013, 12:56:22 PM »
Een UpDate.

Inmiddels ben ik een paar maanden verder, en in de afgelopen maanden is er ook veel gebeurd in positieve zin dan wel. Natuurlijk zijn er ook wat minder goede dagen geweest, maar die neem ik voor lief.

Acupunctuur
Ik was voor een aantal maanden geleden gestart met Acupunctuur, spijtig dat ik geen betere resultaat ervan kreeg zoals in 2002. Toen hielp dit weer mij (letterlijk) op de been en het was toen iets dragelijker geworden. Nu was het de bedoeling om er nog beter ervoor te staan in het leven, dit gezien dat ik mij al een aantal maanden perfect voel.

Inmiddels ben ik dan ook gestopt met Acupunctuur omdat het ook degelijk veel geld kost een behandelingen.

Echter aankomende week of de week daarop zal de fysiotherapeute deze behandelingen voortzetten. Echter ik zal wel iets meer gespannen gaan voelen, gezien dat er nu met electroacupunctuur op de hoofd zoals een aantal op de benen. Ben benieuwd!

Fysiotherapie
Omdat het al maanden perfect gaat lichamelijk, pakte ik ook direct de kans om eens aan de slag te gaan met bewegen. 13 jaar totaal niets doen is een ramp voor het lichaam, en dit bleek dan ook wel tijdens de Fysiotherapie die ik twee keer per week heb.

Ik was absoluut niet vooruit te branden zoals het cognitieve totaal van slag was, dat ik toen wel degelijk merkte dat ik absoluut totaal mijn balans kon houden. Nu een aantal maanden verder met Fysiotherapie, is mijn balans zoals conditie stukken stukken beter geworden   Natuurlijk na diverse oefeningen is er wel wat pijn in de benen, maar dat in de meeste gevallen na twee dagen wel weg. Tot eerverleden week voelde ik mijn eindelijk na 13 jaar weer eens top, met de gedachten dat ik de hele wereld weer aan kon. Dus ik bedacht een oefening, dit natuurlijk in overleg met mijn Fysiotherapeute, en dat was om eens de rennen op de loopband. De Fysiotherapeute vond dit een goed plan en gaf aan eerst te lopen en dan over te gaan op rennen en dit voor 1 minuut. Ik had iets anders in mijn hoofd, en dat was voor 3 minuten eens lekker hard te rennen, geestelijk was ik al een dag eerder helemaal op voorbereid. Goed het begon en kon mijn lol niet op en toen ging het over naar het hard rennen, nu lach ik er krom om, maar na 20sec was ik gevloerd en kon absoluut niet meer. Zo dat was een tegenvaller zeg, en iets wat je in je hoofd hebt wil alsnog niet zeggen dat je doel kan bereiken. Echter is het wel zo, dat ik mijn limit heb opgezocht wat mogelijk is en wat niet.

Nu weer een paar weken verder had mijn Fysiotherapeute een nieuwe oefening, 15 minuten lopen op hogere snelheid, ik heb het helemaal volgehouden en heb het dus 1.5km gelopen en dat was eerst maar een 500meter. Het is dus een behoorlijk groot verschil, het is echter wel zo dat, dat laatste veel te veel is geweest. Ik ben nog niet terug op hoe het eerst was, maar het was dit keer een grote fout geweest. Ik heb een week lang ongelooflijk slecht geslapen zoals wederom veel pijn in de voeten en benen, en zal dan ook de aankomende week dus geen Fysiotherapie gaan uitvoeren. Gelukkig zal aankomende maandag weer een injectie van vitamine B12 worden toegediend zoals bloed worden afgenomen, gezien dat ik zeer benieuwd ben dat wat nu de waarden zijn.

Fysiotherapie is absoluut een aanrader voor mensen met polyneuropathy, echter je zult na maanden wellicht de zelfde gaan voelen. Hiermee bedoel ik dan ook, dat in je gedachten je ineens veel meer aankunt dan wat je daadwerkelijk kunt uitvoeren. Het is naar mijn mening nu wel duidelijk geworden, dat je zelf niet laat misleiden dat hoe jij je voelt zoals ook lichamelijk  en de hele wereld weer aankunt met Fysiotherapie. Dit is dus veel te hoog gegrepen en van mij zoals van mijn Fysiotherapeute, en wellicht is dit gekomen door mijn Positiviteit dat hoe ik mij voelde en dit ik aan heb gegeven naar mijn fysiotherapeute.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #3 on: May 14, 2013, 01:02:22 PM »
Fysiotherapie
Vandaag weer bij Fysiotherapie geweest, echter werden er nu geen oefeningen uitgevoerd. Er is een tekst en uitleg gegeven waarom de terug val is ontstaan. Het blijkt dat wanneer je zeer lange tijd geen beweging hebt gehad, dat alles in zijn geheel moet worden opgebouwd. In mijn situatie blijkt dit dus vanaf nul, het gevolg van de terug val heeft te maken met het niet meer goed doorstromen van het bloed. Tijdens de laatste oefening vorige week kreeg werd er nagezien dat wat mijn lichaam daadwerkelijk aan kon, uit die oefening is dus nu duidelijk gebleken dat mijn bloed doorstroming niet goed blijkt te zijn. De afvalstoffen kunnen hierdoor dus niet uit mijn lichaam verwerkt worden, en dat met het gevolg dat ik dus een behoorlijke terug val heb gekregen.

De gehele Fysiotherapie oefeningen zullen dan ook vanaf aankomende vrijdag worden aangepast naar het niveau wat ik dan wel aankan. Vandaar uit zal er een nieuwe opbouw Fysiotherapie worden toegepast die echter wel langer zal duren om tot een niveau te komen zoals dat behoort te zijn in een vrij normale situatie.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #4 on: May 16, 2013, 01:51:49 PM »
Inmiddels ben ik weer wat verder gekomen op een paar andere klachten die ik heb.

Ik heb oor suizen zomaar ineens vanaf vorig jaar, en ik kan aangeven dat dit ongelooflijk storend is. Oor suizen is het niet alleen, het lijkt wel dat er een compleet orkest in mijn hoofd wordt gespeeld, radio en of tv kijken wordt ik zodanig P.... van, omdat ik niet hoor dat wat ze zeggen. Laat staan dat ik een normale conversatie aan kan gaan met andere mensen, en dat stoorde mij uitermate.

Nu na maanden heb ik eindelijk kunnen lezen dat oor suizen ook in het rijtje van klachten van een vitamine B12 tekort voorkomt. Ik ben dan ook eens benieuwd hoe het de aankomende dagen op dat gebied anders zal worden gezien dat ik afgelopen maandag een injectie vitamine B12 heb gekregen.

Aankomen in gewicht
Ik heb altijd veel aandacht geschonken aan mijn lichaam, aankomen vindt ik niet erg. Wat ik wel degelijk een storend factor vind is dat ik sinds maanden geleden zomaar ineens in gewicht aankwam. Kijk een aantal kilo’s zat ik niet mee, ik woog des tijd ergens tegen de 67Kg binnen drie maanden woog ik ineens over de 90Kg. Gezien mijn lengte en leeftijd past een gewicht van tussen de 84 & 86 Kg het beste bij mij, dit is dan geen overgewicht zoals ondergewicht.

Maar een buik hebben dat het lijkt dat je 7 maanden zwanger bent, is afgrijselijk dat wanneer je een man bent. Wat ik ook doe, het gewicht wil maar niet naar beneden, de buik wil absoluut maar niet verminderen qua omvang. Ik ben naar een diëtiste geweest en die moest mij nageven dat ze dit ook heel erg vreemd vond, gezien de exacte voeding tot mij neem. Ik vergelijk mij zelf als een koe in de weide, zoveel groente eet ik dus. Mijn voeding schijf is dus perfect, en de diëtiste kon dan ook niets voor mij betekenen. Ondanks dat ik de laatste 4 maanden ongeveer met fysio ben begonnen, had ik toch wel degelijk verwacht dat ik iets afgevallen zou zijn, nee dus.

Goed nu weer een aantal maanden verder blijk ik dus weer te zijn aangekomen, en dit vermoeden had ik al door de omvang van mijn buik. Ik ben er zelf nog niet achter waardoor dit komt, een vermoeden heb ik wel. Mijn vermoeden gaat er nu naar uit dat dit wellicht komt door de injectie van vitamine B12. Wellicht zijn er meerdere die mij hier op een aanvullen kunnen geven of dit ook het geval is in jullie ervaring.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #5 on: May 27, 2013, 10:50:54 PM »
Ook bij de fysiotherapie blijkt het onderschat worden wat polineuropathie daadwerkelijk is.

de vitamine B12 waarden
Maar voordat ik dit zal beschrijven heb ik inmiddels de vitamine B12 binnen van 10 weken geleden die bijna te laag bleek te zijn 625 nmol/l  . De normale waarden Vitamine B12 = 130-700 nmol/l  maar ik blijk dus ook zeer goed te functioneren bij de 625 nmol/l. De laatste bloed waarden was 835 nmol/l  dus te hoog en zal dus tussen de 5 en de 6 weken de injectie moeten krijgen om op een acceptabel waarden te komen dat waar ik mij perfect in voel.

Fysiotherapie
Voor een zeer lange tijd 13 jaar heb ik absoluut totaal geen beweging gehad, en zodra je met fysiotherapie begint wist ik dat er een zeer moeilijke periode aan zou komen. De ene keer wel en de andere keer had ik absoluut geen problemen om weer binnen 2 a 3 dagen opgang te komen. Dit is normaal en zag ook absoluut geen probleem in het geheel, ik voelde mij absoluut op alle punten steeds beter.

Voor twee weken geleden op maandag voelde ik mij top en dat woord heb ik in jaren mij zelf nooit meer gebruikt. Echter een paar dagen ervoor voelde ik al dat er iets niet meer goed werkte aan prestatie die ik daarvoor wel makkelijk uit kon voeren. Ondanks dat ik dit meerdere keren aan had gegeven, kwam als antwoord dat het normaal is als je een zeer lange tijd niets aan beweging hebt gedaan. Op dinsdag twee weken geleden kreeg ik volgende oefening, 15 minuten van vlak lopen naar helling op een redelijke hoge tempo. Bij de 12 minuten was ik totaal kapot en wilde stoppen, echter ik werd even verder ge-puched naar de 15 minuten, en glas water was zeer welkom omdat ik helemaal opgebrand was.

De dinsdag nacht lag ik plat en krom van de pijn, maar dan ook letterlijk mijn gehele lichaam. Dagen niets gedaan, zeer slecht geslapen, zeer slecht gegeten en had totaal nergens geen zin in. En weer met de afwisseling van ongelooflijk lang slapen, en dat is meer dan 14 uur. Afgelopen vrijdag had ik gelukkig toch al een afspraak staan bij de huisarts, omdat het namelijk zo perfect mij ging was de vraag eigenlijk aan de huisarts om van 30MG naar 20 mg te gaan met amitripteline. Goed dat kan ik de eerst aankomende maanden wel vergeten, toen kreeg ik te horen dat ik zwaar overtraind ben, en naar aanleiding van mijn klachten kon dit wel eens een lange tijd in beslag nemen voor herstel.

Met andere woorden ik ben terug naar af met ongelooflijk veel pijn, en daarnaast ben ik 6 kg aangekomen dus ik zit weer op de 90 kg. Verder is mijn complete dag ritme compleet naar de knoppen, ondanks dat ik had aangegeven dat ik steeds meer klachten kreeg had heb ik wel weer wat erbij geleerd. Stop met trainen dat wanneer er klachten opkomen, en zodra de fysiotherapeut je toch de training wil opvoeren om daar niet op in te gaan. Met andere woorden luister naar je eigen lichaam wat je aan kan aan training. Het is een harde les voor mij, maar wel één om dit ook tegelijk met jullie te delen en te waarschuwen.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #6 on: August 24, 2013, 02:27:44 PM »
Het is inmiddels augustus
Nu na een aantal maanden blijkt de terugval in mei behoorlijk erin gehakt te zijn. Ik ben en voel mijzelf nog steeds niet echt top, mijn vitamine B12 lag op d.d.  25 juli op een waarde van 751, met andere woorden nog te hoog. Ondanks dat ik de injectie nu iedere 6 weken haal blijkt het nog niet echt gedaald te zijn naar de waarde van 625.

Fysiotherapie heb ik even in de wilgen gehangen, omdat ik eerst weer mij goed wil voelen om de training aan te kunnen. Dit is echt balen dat ik wel heel graag verder wil komen, en keer op keer terug gevloten wordt door mijn lichaam. Nou ja misschien komt het weer eens terug.

Ik wilde heel graag op vakantie, ik heb mij keihard naar toe gewerkt om nu eindelijk eens na 13 jaar dat te kunnen. Dit is totaal naar de knoppen geholpen, al het vakantiegeld en een extra buffer is totaal verdwenen foetsie pleite. Momenteel werken er 6 mensen eraan ik ook natuurlijk, om te achterhalen dat waar al het geld is gebleven. Voor een aantal jaren geleden heb ik mijzelf namelijk onder beschermingsbewind gezet, omdat mijn geheugen gewoon prut was en zelf niet instaat was om mijn eigen financiële zaken goed te kunnen regelen. Ik heb een geheugen probleem wat ze noemen een NAH maar dan in lichte vorm. Echter de beschermingsbewind heb ik voor de rechtbank gebracht omdat mijn geld keer op keer verdween voor de zon. Ondanks dat ik op alles bezuinig en zag dat mijn geld alleen maar groeide, dus de hoop om nu eindelijk eens op vakantie gaan.

Via de rechtbank heb ik het dus voor elkaar gekregen om over te stappen naar een andere beschermingsbewind, aldaar kwam ik er dus achter dat alle geld ineens verdwenen is tijdens de overstap. Vakantie kan ik het niet noemen, maar ik was vorige maand naar Belgie geweest, dit doe ik dus nooit meer. De reis heen zoals terug ben ik er achter gekomen dat mijn lichaam helemaal niet zoveel aan kan dan dat ik gedacht had. Heen reis dik 5 uur met openbaar vervoer en de terug reis maximaal 7 a 8 uur met alle ellende van dien met de vervoermaatschappijen die wel en niet reden en of dat je totaal de verkeerde richting op werd gestuurd door de NS.

Dit laatste heeft bij mij wel even iets duidelijk gemaakt, dat ik dus niet eens zover van huis kan gaan laat staan dat ik naar een ander land zou willen gaan voor vakantie.

in en in triest dit

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #7 on: August 24, 2013, 03:26:58 PM »
Jeetje Klaas, dat is geen leuk bericht wat je schrijft.
Het zal niet de eerste keer zijn dat een bewindvoerder met het geld vandoor gaat. Deze mensen maken regelmatig misbruik. Hopelijk heb je nu een goede bewindvoerder die te vertrouwen is en hopelijk komt het geld weer terug bij jou waar het ook hoort.
Een rechter kan aansprakelijk worden gesteld bij het disfunctioneren van een bewindvoerder. Hij heeft de eindverantwoording van het toezicht.

Als je vitamine B12 weer goed is ingesteld (dat kost gewoon tijd), dan heb je waarschijnlijk ook weer de energie om de fysiotherapie op te pakken.

Heel veel sterkte Klaas, hopelijk hoor ik binnenkort weer goed nieuws van jou.

Groetjes van Petra Marie-Claire (PMC)

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #8 on: August 24, 2013, 06:38:05 PM »
Petra Marie-Claire
De nieuwe beschermingsbewindvoerder is daar nu ook mee bezig, en die melde nadien ook nog eens dat er veel meer verdwenen blijkt te zijn dat ik zou kunnen dromen. Dit voorspeld geen goeds, er is eveneens aangegeven dat al mochten zij nadien er achter komen uit alle berekeningen dat er inderdaad zoveel geld is verdwenen, dat er een rechtszaak wordt aangevraagd door hen.

Dit natuurlijk ook in hun voordeel van geld.

Momenteel heb ik twee begeleiders die samen met mij de administratie nazien van de afgelopen 2 half jaar gezien de hoeveelheid. Het grappige van het geheel is dit wel, vorig jaar was ik bij de rechtbank om van hun af te komen, de rechter gaf mij op alle fronten gelijk. Dus wat let de rechter om dan niet mij over te laten stappen zou je denken. Nee de rechter besliste dat ze nog een kans moesten krijgen om alles op orde te stellen in de drie maanden die ze van de rechter kregen. Je kunt wel nagaan dat je met stomme verbaasdheid die uitspraak aan moet horen als de feiten op tafel liggen.

Je begrijpt het wel, in die maanden die erop volgende gebeurde niets en bleef tussen hemel en aarde drijven dat waar ze nou mee bezig waren. Tegen het einde van de drie maanden heb ik de rechter persoonlijk aangeschreven, zonder enige emotie dat de beschermingsbewindvoerder niet hun afspraken zoals belooft in de rechtbank zijn nagekomen. na 6 maanden kreeg ik dan ook eindelijk nieuws dat ik over kon stappen naar een nieuwe. Ook daar is letterlijk alles fout gelopen om alles op te starten, de rechtbank gaf die bewindsvoerder geen tweede kans en ontsloeg hem daarvan om mij over te nemen. Ondanks dat onder de zelfde naam alleen een andere persoon kon wel alles overnemen, en dit loopt nog stroever dan ik gedacht had zeker met de voorbereiding die ik voor hen heb gedaan.

Dit jaar moest mijn complete nieuwe start worden, op vakantie eindelijk eens kunnen. Mijn huis eens voorzien van nieuwe spullen zoals kleding, en eens na 13 jaar op vakantie te kunnen gaan. Alles letterlijk alles simpel weg foetsie, ik kan ongelooflijk veel aan echter voor een maand geleden is er wel een probleem bij gekomen dat ik zeer depressief ben geworden zoals neerslachtig.  voor twee weken geleden wilde ik de totale bijl erbij neer gooien, door de rechtbank aan te schrijven, dat ik alles weer in eigen handen terug wil nemen. Ik heb nooit schulden gehad, zoals ik altijd meer dan voldoende spaargeld had. Het is dan ook in en in triest voor woorden, dat er mensen zijn om alsnog van mensen te stelen die zoals in mijn situatie het geheugen niet goed kan benutten en voor 100% zijn afgekeurd.

Triest zeer triest.

Wat verzin ik om dingen niet te vergeten.

Het is vervelend dat wanneer we iets vergeten, en er zijn ook diverse gradaties van geheugen problematiek. Bij de ene kan het een lichte vorm zijn of naar ernstige vormen, het is ook bij de lichte vorm van geheugen problemen om je geheugen te trainen. Leeftijd of ernst maakt niet uit, het gaat erom dat jij je leven makelijker maakt door toepassingen. Hieronder een lijst met wat eventueel voor ieder zou kunnen werken.

Agenda
Ik heb een zeer kleine agenda, deze die ik altijd in mijn jaszak heb zitten met pen natuurlijk. Ter plaatse kan ik afspraken in plannen en terug kijken of er geen afspraken instaan al op die dag.

Proberen je zelf aan te leren om keer op keer in de agenda te kijken, dit wat namelijk ook vaak vergeten wordt. Thuis proberen de agenda op 1 plaatst neer te leggen waar je het meeste komt zoals zitplaats.

To Do list
Naast de agenda heb ik ook een to do list boek, dat waar ik alle te doen dingen inschrijf. Nadat ik dit heb voldaan, teken ik deze af. Wel een heel gedoe, maar is ook een training voor je geheugen.

White board
Een white board kan je krijgen bij Action of leenbakker, ook erg handig. Daar kan je met eventueel kleurtjes of afbeeldingen iets duidelijk maken wat te doen die dag/week. Je kan ook op het bord schrijven zoals een kalender gebruiken.

Medicatie inname
Medicatie innemen is vaak een probleem en wordt vaak vergeten zonder dat je er erg in hebt.

Ik heb diverse dingen uitgeprobeerd zoals een papiertje ophangen met medicatie innemen, hielp niet bij mij.

Heb thuiszorg gehad, maar dat vond ik op den duur gewoon vervelend. Eerste plaats altijd onder het eten, zeer moeilijk om een correcte tijd af te spreken, altijd thuis blijven om de tijd dat ze komen terwijl je nou net bezig bent met eten, of nog even iets vergeten was bij de winkel.

Ik heb geen mobiel meer waar je tijden met alarm in kan zetten, normaal gesproken had ik dat wel. Toen ik wel gebruik kon maken van een mobiel met agenda, kon je iedere dag het alarm af laten gaan met tekst medicatie innemen werkte toen perfect bij mij tenzij je weet waar je de telefoon hebt gelaten.

Doosjes met de dagen erop, helpt bij mij ook niet, misschien bij andere wel.

Medicatie bij een product neerzetten wat je het meeste drinkt, bijvoorbeeld iets uit de koelkast en daar een briefje ophangen met medicatie innemen.

Bij mij helpt voor een groot gedeelte de koffiezetapparaat, gezien dat ik dat veel drink. Echter soms weet ik niet meer of ik het ingenomen heb, dus sla ik het maar eens over die dag.

Sleutels/mobiel/portemonnee
Altijd proberen op de zelfde plaatst terug te leggen dat waar je ze hebt neergelegd.

Altijd op de zelfde plaatst in je jas of broek doen, kan ook wel eens helpen.

Ik schaam mij er niet voor welke toepassingen ik moet uitvoeren om iets niet te vergeten. En alle toepassingen hebben al voor een redelijk groot gedeelte geholpen. Soms kan door stres, depressie, te veel afspraken, pijn, te kort aan vitamine b12 of ouderdom veel dingen vergeten worden. Op den duur krijgt iedereen daar mee te maken, ook mensen met polyneuropathie.

Ondanks de lijst hierboven vergeet ik alsnog in regelmaat diverse dingen uit dat lijstje.
« Last Edit: August 25, 2013, 11:51:04 AM by klaas01 »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #9 on: October 30, 2013, 05:49:23 PM »
Hierbij roep ik de hulp van ieder in voor het volgende.

Ik slik al een gelang tijd amitriptyline, en iedere 6 weken a 5 weken haal ik een B12 injectie. Dat ik om de 5 a 6 weken een injectie haal heeft te maken omdat mijn vitamine b12 waarden nogal schommelen.

Echter de één ma laatste keer was ik twee weken te later met injecteren. Nu zou je verwachten dat de vitamine waarden veel lager had moeten zijn, dit bleek totaal niet het geval te zijn. Normaal ligt mijn waarden tussen 600 & 650 nmol/l nu nadat ik twee weken later was gegaan lag dit ineens op de 850 nmol/l.

Echter moet ik wel erbij aangeven dat ik de laatste anderhalve maand van de 30mg amitriptyline maar 20 mg amitriptyline slik.

Mijn vraag is dan ook als volgt
Heeft iemand ervaring met amitriptyline die de waarde van vitamine b12 verhoogt dat wanneer je verminderd met amitriptyline?

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #10 on: November 01, 2013, 08:49:38 AM »
Hoi Klaas, ik denk dat het gebruik van Amitriptyline geen invloed heeft op je vitamine B12.
De schommelingen van je B12 waardes zijn vaker het gevolg van andere invloeden.
Zie ook: http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/
« Last Edit: November 01, 2013, 09:02:14 AM by Desie »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #11 on: November 02, 2013, 04:18:55 PM »
Hoi PCM,
Juist ik kon ook al totaal niets erover terug vinden, en wellicht heeft iemand anders daar ooit mee te maken gehad dat de waarden omhoog gingen.

Misschien dat amitriptyline invloed heeft op de vrije fractie B12 waardoor de bepaling verstoord kan worden. Dit is iets dat het laboratorium waar de bepaling plaatsvindt zou kunnen beantwoorden.

Ik zal dan ook eens de huisarts hierom vragen om die testen uit te laten voeren.

Ik wil namelijk gewoon minderen met Amitriptyline omdat ik namelijk steeds meer een dikke buik krijg. Echter hier doet de huisarts met een grapje nogal makkelijk over als antwoord, het zijn je buik spieren zijn of bierbuikje. Terwijl er des tijd al een ego is gemaakt, waaruit is gebleken dat mijn organen in het vet drijven en dat moet toch van iets komen lijkt mij.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #12 on: March 29, 2014, 05:05:06 PM »
UpDate 29 maart '14

Ook terug van weggeweest voor een langere periode met om te bloggen.

Gebruik van amitriptyline maar je buik dikker, dit heb ik zelf ondervonden na het minderen van 1 tablet van de 3st die ik normaal gebruik. Door die ene tablet minder in te nemen, slonk mijn buik best wel veel. Zoals PCM ook al heeft vermeld in haar blog, dat de huisarts zoals de neuroloog daarin niet het verband ziet liggen.

Dus wel.

Bloed waarden B12 & D
Dolle pret met de injecties die ik iedere 5 weken moet hebben, dat was normaal bij mij. Echter is er ineens een complete verandering opgetreden dat zelf de huisarts verbaast van keek.

Zoals ik vermeld heb, moet ik voor mijn lichaam iedere 5 weken een injectie B12 hebben.

1 - De laatste injectie was op de datum 10 januari dit jaar.

2 - Op de datum 14 februari bloed laten prikken.

3 - Op de datum 19 uitslag B12 & D waarde 762, veel te hoog. Moet zijn 630 voor mijn lichaam, vitamine D was zeer laag voor hun doen 23 nmol/l behoort normaal gesproken op 100 nmol/l te liggen. Heb dus direct vitamine D erbij gekregen.

Door het toedienen van vitamine D sliep ik eindelijk weer eens na een zeer lange periode zoals mijn pijn best wel rap naar beneden ging.

4 - 19 maart wederom vitamine D ingenomen.

5 - Op de datum 24 maart weer bloed laten afnemen.

6 - Uitslag vitamine B12 op de datum 26 maart was de waarde B12 596 nmol/l. Dit ligt dichtbij de waarde die bij de waarde die ik nodig heb van 620/630 nmol/l.

Ik voel mij als een haas op een weiland, heb geen pijn, kan perfect slapen, ben niet meer zo snel moe dat ik overdag niet behoefd te slapen. Eetlust is eindelijk ook weer behoorlijk terug gekomen, heb in 2 maanden tijd amper iets gegeten gewoon absoluut geen trek. Lust om dingen te doen is ook eindelijk weer aanwezig, echter voorzichtigheid geboden in mijn situatie omdat ik namelijk direct misbruik daar van neem.

Wat is er nu aan de hand?
Ik heb al vanaf 10 januari geen injectie B12 meer gehad, dat is nu 11 weken geleden. Zoals ik schreef moet normaal gesproken iedere 5 weken die injectie halen, anders is het gewoon niet meer vol te houden. Ondanks het feit dat mijn B12 waarde van 596 nmol/l is, heb ik alsnog geen injectie behoeven te nemen. Dit laatste laat ik nu in zijn geheel eens op de natuurlijke weg gaan, ik ben dan ook benieuwd dat wanneer ik terug val in de oude situatie met pijn, slecht slapen.

Waar ik wel last van heb, is die koude voeten die gewoon niet warm te krijgen is. Dikke zere vingers, amper iets goeds vast pakken is ook een probleem door die braadworsten. Lopen gaat prima ineens, ik doe de boodschappen nu lopend zonder scootmobiel. Dit is mijn vermoeden en ik hoop dat ik gelijk heb hierin, dat mijn lichaam nu wel ineens B12 blijkt op te nemen uit de voeding vandaan. Echter vorig jaar rond deze maanden was het ook al het geval dat ik mij kip lekker voel, echter zodra het weer eens lekker vochtig en koud begint te worden is het echter toch wel einde oefening weer met mijn lichaam.

Zoals ook de blog van PCM zoals die van mij, is al duidelijk te merken wat er gebeurd met je lichaam zodra je polyneuropathie hebt. Er is moeilijk mee om te gaan omdat je lichaam gewoon onstabiel is/wordt, iedere dag is het een gevecht en of hopen dat je normaal de dag kan komen. Op den duur kan je wel voor een redelijk groot gedeelte de polyneuropathie in bedwang houden en of stabiliseren, echter dat verschild per persoon. PCM zoals ik geven advies waar op te letten en diverse mogelijkheden aanreiken waar op te letten, zodat jouw leven ook weer iets verdraagzamer te maken.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Up date 22 maart 2015
« Reply #13 on: March 22, 2015, 03:04:34 PM »
Het gaat belabberd, daadwerkelijk belabberd afgelopen periode.

Even een opsomming van de laatste maanden terug kijkende vanaf vorig jaar. Voor de duidelijkheid hier, bij mij was het halen van een B12 injectie, om de 4 a 5 weken.

10 december 2013 had ik de laatste B12 injectie gehaald.
4 half maand later, haalde ik pas voor het eerst weer een B12 injectie. Dit met de gedachte, dat ik wellicht eindelijk steeds minder injecties behoefde te halen. Na een drie maanden moest ik weer een injectie halen. Dit werd op den duur weer een 5 weken. Nadien 3 weken, nadien 2 weken tot zelfs per week een injectie B12 halen.

In die periodes heeft aardig wat zode aan de dijk gezet van mijn dagelijks leven. Als ik per dag een 3 uur wakker bleef, was dat een wonder. De injecties die ik op den duur per week kreeg, heeft ook heel wat roet in het eten gegooid. Ik heb dus een behoorlijk overdosis van B12 momenteel, en gaat gepaard met een behoorlijke pijn in de voeten zoals benen. In overleg met de huisarts zijn de injectie nu per week, dit als experiment hoe ik daarop zal reageren. Dit leidde tot een hoogte punt van zeer veel slapen, pijn, absoluut geen eetlust.

Na een bloedafname, bleek zelfs de waarde niet eens meer te meten waren, zo hoog was dan ook mijn B12 waarde. één op de andere dag, waren alle klachten ineens weg. Ik had weer zin om te eten, bleef wat langer op en deed tenminste nog iets op de dag. Wederom in overleg met de huisarts, die ook er totaal niets meer van begreep wat er gebeurde met mij, en hoe dit alles zo'n terugval heeft veroorzaakt. Inmiddels heb ik de laatste 3 weken even geen injectie gehaald, dit gaat redelijk goed, echter nu loop ik weer op eieren en als teken dat ik wederom een injectie morgen moet hebben.

Na wat lezen van B12 en andere artikelen viel mij ineens iets op wat er wellicht gaande is met mijn lichaam. Gezien dat ik vanaf 2013 ineens na 4 half maand een injectie B12 moest halen en toen nog korter erop kwam ik tot een volgende conclusie. Het is best mogelijk, dat in die periode dat ik pas na 4 half maand en zo verder mijn injectie haalde nooit had moeten doen. Mijn vermoeden is dan ook, dat dit mij de kop heeft gekost van dit jaar. Ik had dan ook ondanks dat het perfect met mij ging lichamelijk, dat ik gewoon had door moeten gaan met het halen om de 4 a 5 weken van de injecties. Dit laatste is natuurlijk een vermoeden, het is alleen zo vreemd dat het inderdaad eindelijk eens perfect ging met mij, dat ik nu op dit moment compleet weer op nul ben.

Overdosis aan vitamine B12
Ze kunnen niet echt een duidelijk antwoord hierop geven, dat dit meer schade aan zal richten aan het zenuwstelsel. Ondanks dat dit gedeelte wordt besproken op de website van B12, dat het geen gevaar oplevert. Hierbij heb ik wel degelijk mijn twijfels, gezien dat wanneer zoals ik dit mee maak bij een behoorlijke overdosis van B12, wel degelijk een behoorlijk pijn veroorzaakt in de benen, voeten en handen. Het zal alleen erkend kunnen worden als er meer schade is aangericht, bij diverse onderzoeken zoals een "MEP" "EMG" wanneer dan blijkt dat er minder reactie wordt gemeten, dat we dan eventueel kunnen spreken over meer schade aan het zenuwstelsel. En dan nog is het de vraag als het daardoor komt, gezien dat het menselijk lichaam keer op keer veranderd en anders reageert op diverse invloeden van buitenaf en dat wat je eet.

Eieren moet je van af blijven, dat is mij nu al duidelijk geworden. Dat blijkt dus een tegenwerking te geven met de B12. Vlees eten zoals lamsvlees, kippenvlees heeft wel iets van werking op het geheel met de b12 injecties in positieve zin dan. Groente, we zien wel eens wat koeien in de wei staan, nou ik ben ook een koe die in de wei staat, gezien dat ik per dag zoveel groentes eet dat wat wel degelijk een positief gevolg heeft op je lichaam en B12 injectie in het algemeen. Boter laat ik zoveel mogelijk achterwegen, en andere artikelen dat waar toegevoegde stoffen aan toe zijn gevoegd. Alles heeft wel een redelijk invloed op je dagelijks leven dat hoe jij je dan voelt.

Ondanks dat ik wederom in een down spiraal zit, zal ik het volgende moeten onthouden dat wat wel degelijk een belangrijke rol speelt in het dagelijks leven. Ook al toont na afname van bloed de waarde van B12 perfect weer, dat waar jij je goed bij voelt. Daarmee door te blijven gaan, ook al zegt de waarde aan en je lichaam die aangeeft dat je het niet nodig hebt, er toch mee door te gaan om te injecteren. Niemand die een zenuwaandoening heeft, staat erop te wachten dat je geheel weer terug valt in een oude positie die echt niet fijn is. Nu ben ik spijtig genoeg weer bezig om uit dat dal te kruipen, iedere dag is het wederom een behoorlijk gevecht om de draad weer op te pakken.

De boodschap die ik dus wil meegeven is. Ook al zegt dat de waarde op de juiste peil is, en je voelt je goed, sla dan als je blieft niet de ritme van het injecteren van B12 over. Haal die gewoon, en blijf ermee doorgaan om je te behoeden van een terug val waar je echt niet op staat te wachten.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Polyneuropathie Onderzoeken & Informatie
« Reply #14 on: February 11, 2017, 07:39:42 PM »
Polyneuropathie
Je zult het maar hebben, en je leven wordt op den duur totaal anders dat je zelf had gewild.

Zoals ook het verhaal van PCM, waar haar leven ook totaal omgekeerd wordt terwijl je eigenlijk hiervoor wellicht perfect in het leven staat.

Zoals iedereen hebt kunnen zien, is het al weer een behoorlijke lange periode geweest dat ik iets beschreven heb hier op Lotgenoten forum. In 2015 werd er behoorlijk gerommeld met de injecties B12, mede door invloed van de huisarts. Die wist het wel, en mij nergens zorgen over te maken.

Mijn B12 werkte niet meer naar behoren, zoals het altijd verliep ook in begin 2015. Alles had ik onder controle, van voeding tot medicatie. Op den duur gebeurde er iets waardoor mijn B12 of te hoog of te laag was, het Balance was niet meer terug te krijgen op de waarde waar ik mij het beste bij voelde.

De arts stelde voor, om B12 injecties te halen per 3 weken, toen 2 weken en als laatste om de week. Met absoluut geen resultaat, ik bleef moe, sliep ongelooflijk veel door uitputting. Het gevolg van een te hoge B12 waarde, kan wel degelijk invloed hebben die nadien zal vertonen die men absoluut niet wil mee maken.

oktober 2015 eerste klachten begonnen zich te uiten, ik kreeg steeds mee pijn in het linker arm gedeelte. Ergens tegen het einde van oktober, werd ik midden in de nacht wakker met een ondraaglijke pijn in de borstkas. Ik vond dit vreemd en belde toch maar even de hulppost op, ik lag eigenlijk krom van het lachen wat ze mij vertelde. Het blijkt dat ze mij wilde onderzoeken en iemand van de ambulance langs zal komen. Ik gaf aan, nou hoeft niet hoor, ik ga anders maandag wel even naar de huisarts. Antwoord was dus echt niet, u hebt code 2???? Ik heb absoluut geen idee wat code twee betekend en heb ook geen lijst waar de betekenis op staat vermeld.

Volgens de hulppost is code 2 een hartaanval. Toen ik dat vernam, zei ik direct nou dat kunt u wel vergeten dat het ene hartaanval is, gezien dat er dan totaal andere symptomen aanwezig moeten zijn die er niet zijn. Als er een code 2 is afgegeven, kan men praten als Brugman, maar de ambulance komt dan ook echt om je onderzoeken.

Let wel het was midden in de nacht, en ging nergens anders naar toe. De ambulance broeders kwamen binnen, en ik werd direct vol geplakt met stickers en meetapparatuur. Zegt de broeder tegen mij, “U zult zo even mee moeten lopen naar de ambulance, dat waar u een spray krijgt onder uw tong”. Inmiddels op het eerste gezicht alle uitslagen goed, totdat de broeder tegen mij zei, u moe even een spray onder uw tong hebben. Dus ik pak mijn pantoffels en loop met de meetapparatuur naar buiten, richting de ambulance met alle apparatuur in mijn handen. Totdat de broeder tegen mij zei, nee u moet zich even omkleden gezien dat u namelijk mee gaat naar het ziekenhuis.

De hele nacht in de IC gelegen, wat een hel is dat zeg. Je moet smeken om water, en als je naar de wc moet blijkt ook al een ramp te zijn om maar iemand aan te kunnen spreken. Goed dat noemen ze IC, eindelijk tegen 06:00 uur in de morgen werd ik overgebracht naar hartbewaking. En werd mij mede gedeeld, dat tegen een uur of 1, de cardioloog zal komen met de resultaten. Cardioloog eindelijk hoor daar kwam hij, zegt hij exact dat wat ik ook al dacht “u hebt geen hartaanval gehad, u heeft zelfs een ongelooflijk sterk hart” voor uw leeftijd. U kunt naar huis toegaan, echter dat ging een beetje te vlot om mij zomaar het ziekenhuis weer uit te sturen. Ik gaf aan dat de hele nacht via een infuus een pijnstiller werd toegediend, en ga toch echt niet het ziekenhuis uit voordat ik pijnstillers mee krijg. Met moeite kreeg ik dus medicatie mee.

22 December 2015, bingo weer de zelfde klachten en belde de spoeddienst maar weer eens op. Gezien dat het nu veel erger was geworden dan voorheen. Per direct voordat ik de telefoon had neergelegd werd er midden in de nacht aangebeld door “broeders van de ambulance” die mij per direct weer aan alle meetapparatuur legde en mij zonder enige woorden te wisselen mee naam naar het ziekenhuis. Het enige wat ik kon aangeven was, pijnstiller, smekend.

Weer op de IC, mijn hemel wat een K ziekenhuis is dat. Je moest smeken om wat water, of om naar de wc te kunnen gaan. Bijna iedereen was ergens maar niet op de IC laat staan in de buurt van de IC. De medicatie zwakte ook al behoorlijk af, en verging best wel van de pijn. Eindelijk na dik twee half uur kwam er eens iemand, die mijn gekreun hoorde zoals mijn roepen. Die gaf mij toen een nog zwaardere verdoving, wat voor geen meter hielp. Onderzoek door IC personeel, echt niet er werd totaal geen vragen gesteld je werd gewoon aan je lot overgelaten.

Tegen een uur 03:30 werd ik naar de hartbewaking gebracht.

En weer tegen een uur of 1 kwam de cardioloog. Dat was een goed begin van hem om dit aan te geven naar mij “U mankeert totaal niets aan uw hart, wat doet u op deze afdeling” Even was ik totaal uit het veld geslagen door de opmerking. Toen zij ik het volgende “Ik vond de laatste keer dat ik op de afdeling hartbewaking lag, het hier wel lekker rustig en de kamer beviel mij eigenlijk goed. Lekker rustig en geen andere mensen om mij heen, dus ik dacht laat ik mij zelf maar eens begeven van de pijn naar de hartbewaking.” De cardioloog was denk ik gepikeerd door mijn opmerking en zei “ik kan niets voor u doen, en u hoort hier niet te liggen. U kunt naar huis gaan

Goed dat pikte ik dus even niet, ik zei tegen de cardioloog dat ook de neuroloog en of een internist zou langs komen. Nee, dat is nergens voor nodig u mankeert niets. Als ik niets mankeer, waarom wordt ik dan opgehaald door een ambulance, waarom word er dan zoveel pijnstillers in mijn lichaam gepompt om de pijn die ik heb te verzachten. Wederom zij de cardioloog, u kunt naar huis gaan.
Met ongelooflijk veel moeite ben ik weer thuis gekomen. Echter zit daar ook weer een gevolg aan vast. Een drie uur later op de dag, verging ik weer van de pijn, en ging naar de huisarts. Big Mistake, niet te geloven ik werd weer afgevoerd door de ambulance naar het ziekenhuis. En jullie raden het al, “hart aanval” Nee dus maar dat dachten ze wel. Toen zei ik luister mensen mijn hart is nu al een twee keer nagezien en ik heb zelfs op de hartbewaking gelegen. Daar is het mij zeer duidelijk gemaakt met wat leuke opmerkingen, dat er totaal niets aan de hand is met mijn hart, en geen spraken is van een hartaanval.

Nou pech hebben, ik werd weer aan de monitor gelegd voor uren. Echter nu mocht ik eerder weer naar de hartbewaking afdeling. Zelfde riedel zoals voorheen, er mankeert totaal niets aan mijn hart, dat wat ik zelf al op de eerste plaats zeer duidelijk had aangegeven. Het kan ook zijn, dat ze mijn hart zo mooi vonden, dat ze het allemaal met eigen ogen moesten zien. De cardioloog kwam weer aan het bed, met een smoelwerk die veel verhalen konden vertellen. O bent u er alweer! Ja ik dacht vindt het hier zo knus en gezellig en ik miste u. U kunt naar huis toe gaan, gezien (toen zeiden we dit maar even in koor “U mankeert niets aan uw hart”

Maar het ergste kwam nog, gezien dat hij mij weer het ziekenhuis wilde uit sturen. Ik zei tegen hem, wel beleid jullie hier ook hebben, dat wanneer iemand eerst het vermoeden heeft dat er spraken is van een hartaanval, en verder geen onderzoeken verrichten dat wat het wel zou kunnen zijn, is wel heel erg onder de maat.

Hij wilde daar niet op ingaan en ik kon weer vertrekken. Toen was ik het echt zat, belde de huisarts die direct kwam. Ik zei tegen hem, je schrijft nu per direct een verwijsbrief uit voor Tergooi ziekenhuis en dan voor de hele riedel, neuroloog, internist en uroloog.  Zonder enige problemen werkte de huisarts helemaal mee, omdat hij namelijk de gehele situatie verontrustend vond.
Goed dat was eind 2015

2015 en 2016 het hele jaar door alleen maar in het ziekenhuis geweest voor tig onderzoeken. Uitkomst was, dat mijn gehele borstkas ontstoken is. Mijn gehele linkerarm ontstoken is. Mijn urine wegen ontstoken is en dat allemaal tot de dag van vandaag. Gezien dat ze het niet kunnen vinden dat waar exact de ontstekingen vandaan komen, de internist werd zelfs kwaad op zich zelf, omdat hij het maar niet de oorzaak en of waar de ontsteking zit.

Dit resulteerde naar dat een compleet jaar 2016 totaal de vuilnisbak gegooid kon worden. Echter tegen de maand november had ik wel zo iets van F you all, geen medicatie meer, geen onderzoeken meer helemaal niets. Ten eerste heeft dat daadwerkelijk bijna mijn financieel te gronde gebracht. EN men kan mij wel op ieder gebied onderzoeken, wat al een totaal plaatje heeft gekost van 30,000 aan onderzoeken.

Afgelopen december heb ik de kerst eindelijk kunnen vieren zoals het nieuwe jaar, lekker thuis in mijn vertrouwde omgeving. Mijn vitamine B12 is na drastisch minderen, weer terug op de juiste waarde die voor mij een effect heeft als mens te leven. Onderzoeken, echt niet, als ik wat mankeer dan is het maar zo.

Er kunnen twee factoren zijn die hebben meegespeeld aan deze ontstekingen in mijn lichaam. Echter dit kan niet bewezen worden.

Door het gerommel van de B12 injecties.


Of door het gebruik van Stevia.
Ik wilde namelijk totaal af van suiker, en ik kocht hoe dom ook Stevia uit de natuur winkel. Denkt men nu echt, dat het een natuurlijk product is, heeft totaal verkeerd. Alles wat verwerkt is, dus ook de stevia plantje in een fabriek is geen natuur product meer. Er zit een bepaalde stof in die toegevoegd wordt bij het verwerken van stevia, die eigenlijk als je dat niet eet gevaarlijk blijkt te zijn voor de gezondheid en zo verder.

Het mag wel heel erg apart zijn, dat twee manden na het gebruik van stevia, ineens op ieder gebied uitgeschakeld ben en vol zit met ontstekingen. Het potje stevia heb ik nog aangeboden in het ziekenhuis voor analyse, maar daar is verder nooit iets mee gedaan. Jammer.
Goed dat was het verhaal van 2015 tot heden.