Author Topic: Stichting ALS Nederland  (Read 17140 times)

Desie

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4365
Stichting ALS Nederland
« on: November 03, 2011, 06:00:58 PM »
Stichting ALS Nederland is in 2005 opgericht.

De Stichting is ontstaan uit een fusie van drie organisaties:
Stichting ALS Onderzoeksfonds, Stichting Valscherm en de Stichting ALS Centrum Nederland.

Stichting ALS Onderzoeksfonds
Het ALS Onderzoeksfonds is de oudste van de drie. Zij vindt haar oorsprong in de jaren tachtig. Het initiatief werd genomen door mevrouw Contance Harvey die tijdens een bezoek aan Canada in aanraking kwam met een ALS-pati?nt. Terug in Nederland bedacht zij dat Nederlanders die dit lot trof, niet in de kou mochten blijven staan. Zij zocht contact met de Vereniging Spierziekten Nederland, maar kwam tot de conclusie dat de ALS-pati?nt gebaat was bij een eigen stichting, naast de VSN. Haar initiatief vertakte zich in de loop van de jaren negentig in twee stichtingen, waarvan er ??n zich specifiek richtte op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek; Stichting ALS Onderzoekfonds. En een andere op pati?ntenondersteuning; Stichting Valscherm.

Stichting Valscherm
Stichting Valscherm is opgericht door Vincent Straatman. Hij was zelf ALS pati?nt en had maar ??n doelstelling: ?ALS op de kaart, ALS van de kaart?. Omringd door vele vrienden heeft Vincent Valscherm groot gemaakt. Jaarlijks organiseerde de Stichting activiteiten voor pati?nten. En dat blijven we doen. Alleen nu onder de vlag van de gezamenlijke stichting.

Stichting ALS Centrum Nederland
Stichting ALS Centrum Nederland is in december 2001 opgericht door Herman de Jong met als belangrijkste doelstelling de oprichting van een kenniscentrum. Inmiddels is deze doelstelling bereikt. Om de activiteiten binnen het Centrum te kunnen voortzetten, moet er nog veel worden gedaan. Jaarlijks is een bedrag nodig van 500.000 euro om het Centrum in stand te houden.


Wat is precies ALS

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen ? de zogenaamde hersenstam ? afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Verloop

De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-pati?nt is slechts drie tot vijf jaar.

Oorzaak onbekend

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de pati?nt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS.
De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.