Author Topic: Leven met polyneuropathie  (Read 62398 times)

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Slecht nieuws
« Reply #45 on: September 27, 2014, 05:16:37 PM »
Op woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose. Deze luid: Myelodysplastisch Syndroom (MDS) met Acute Myeloïde Leukemie (AML). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid.
Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

Ondertussen ben ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. Ik moet hier een maand blijven, vandaag (zaterdag 27 september) met de chemokuur begonnen, 24 uur en 7 dagen lang. Daarna moet ik drie weken herstellen in het zieken. Tussendoor krijg ik weer een beenmergpunctie om te kijken of alle kankercellen weg zijn uit mijn beenmerg. Zo niet, dan wordt ik weer 4 weken opgenomen en krijg ik weer dezelfde behandeling tot alles weg is. Daarna een stamceltransplantatie als er een geschikte donor wordt gevonden.

Ik ga weer een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Verslag vanuit het VUmc, zorgafdeling Hematologie
« Reply #46 on: October 11, 2014, 09:53:17 AM »
Sinds 26 september opgenomen voor een chemobehandeling van vier weken (1 week chemo, 3 weken herstellen). Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen.

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Wordt vervolgd

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Een beetje laat!
« Reply #47 on: January 04, 2015, 03:11:02 PM »
Op de eerste plaats wil ik alle volgers en lezers van de discussie het beste wensen voor 2015, hopelijk komen jullie weer een stapje verder in jullie proces of genezing. Verder wens ik iedereen veel kracht, doorzettingsvermogen, geluk en liefde toe

Even een kleine update van mezelf, vanaf 26 september tot heden ben ik met 2 kleine onderbrekingen nog steeds opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie voor de behandeling van Acute Myeloïde Leukemie (AML). Na 2 zware chemokuren van ieder 7 dagen (waarbij de 2de succesvol was), heb ik op 24 december 2014 een stamceltransplantatie gehad van een anonieme donor. Ik zit nu in de laatste fase wat de behandeling hier in het ziekenhuis betreft.
Het is nu erg belangrijk en spannend of mijn donorcellen geaccepteerd worden door mijn beenmerg, ja of nee? Eind januari mag ik naar huis als mijn weerstand voldoende is, daarna volgen er nog vele poliklinische behandelingen van dagopnames op de polikliniek van het VUmc.

De afgelopen weken sinds mijn opnamen op 17 december 2014 na 10 dagen thuis te zijn geweest viel erg tegen.


De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.

Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegil (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.

---

Ik weet niet of ik op dit forum dit jaar nog vaker berichten ga plaatsen. Ik heb erg veel moeite met de spelregels betreffende het doorlinken naar informatie pagina's of informatie websites. Mochten mensen mij willen volgen kunnen ze met de volgende woorden 'petramarieclaire' en 'leven met polyneuropathie' mij via google opsporen.
Voor nu het allerbeste, misschien laat ik nog eens wat van me horen op dit forum.
« Last Edit: January 04, 2015, 03:39:54 PM by PMC »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #48 on: March 22, 2015, 03:20:55 PM »
beste PCM,

Het is ongelooflijk spijtig, dat je een behoorlijk terugval hebt gekregen in het complete beeld.

Het is zeer moeilijk voor andere mensen te begrijpen en of in te leven wat het met je doet. Bij jouw PCM, is er een andere ongelooflijke situatie erbij gekomen dat waar jij ook absoluut niet op zat te wachten. Gezien dat alleen al bij polyneuropthie een zware taak is om daarmee om te gaan. Uit de vele artikelen en website die je beheerd, kunnen vele mensen die er ook ooit eens mee te maken krijgen, zeer belangrijke punten halen die van belang kunnen zijn in hun situatie. Gezien dat iedere dag een nieuw verhaal is om met dit om te kunnen gaan.

Wij kennen elkaar ook al een gelang periode via deze website, zo ook de verhalen/verslagen die wij doen naar mensen die wellicht ook in het zelfde schuitje zitten en of terecht zijn gekomen. Wellicht schrijf ik dit wel niet correct, maar het is en blijft experimenteren met je eigen lichaam om het zo aangemaand mogelijk te maken voor je zelf. Ik zie dit namelijk ook terug in jouw schrijven, oplossingen zoeken om het zo aangemaand mogelijk te maken dat je wat hebt aan de dag.

Ik hoop dan ook, dat je nu je iets beter voelt. En dan ook dat je ook weer beetje bij beetje uit dit vreselijke dal aan het op krabbelen bent, en dat je hopelijk weer de oude bent hoe het hiervoor was. Ik wens je ongelooflijk veel sterkte toe, en ook al laat ik even niets van mij horen denk ik wel aan je. Ik hoop dan ook, dat er spoedig een verbetering te gemoed komt, waarin jij ook je dagelijks leven weer op kan pakken zoals voorheen.

Veel sterkte gewenst door klaas, lotgenoot

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
UPDATE: afgelopen 5 jaar
« Reply #49 on: September 17, 2015, 02:22:38 PM »
Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik van dr Marieke Visser, neuroloog van het VU medisch centrum in Amsterdam de diagnose polyneuropathie kreeg te horen. Voor mijn gevoel is het weer een eeuwigheid geleden. De aanleiding destijds was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakte, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen. Men heeft door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze toen bij mij een beenmergonderzoek gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het vermoeden werd pas vorig jaar bevestigd bij de diagnose en behandeling van een andere ziekte/aandoening.

Mijn leven is drastisch veranderd de afgelopen vijf jaar. Sinds november 2012 volledig afgekeurd om te werken, moet nu van een IVA-uitkering rondkomen en dat is geen vetpot.
Gelukkig heb ik mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid, je kunt er namelijk weinig aan veranderen. Ik stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan.
De uitwerking van de polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt wel bereikt wat betreft de vervelende kenmerken (naast gevoelloze voeten en vingers, slechte balans, vallen en verstoorde motoriek).
De behandelingen met Rituximab (bijsluiter) en Fludarabine (bijsluiter) in 2010 en 2011 hebben weinig tot geen geen resultaat gehad. Gelukkig heb ik wel baat gehad bij intensieve fysiotherapie twee maal anderhalf uur per week. Het opnieuw opbouwen van spierkracht in de benen en de eindeloze balansoefeningen zijn hier erg belangrijk in geweest. Vanuit de rolstoel via krukken kan ik nu weer zonder hulpmiddelen vrij rond bewegen. Ook met enkele aanpassingen in huis ben ik erg blij mee. Ondanks mijn beperkingen red ik me tot nu toe uitstekend.

Door de polyneuropathie ben ik wel erg gevoelig geworden voor de kou. Ik heb dan snel last van stijfheid en verstoorde motoriek in voeten en handen, vervelende prikkels en pijn. Overwinteren in een tropisch land is dan een aangename oplossing. Met uitzondering van afgelopen winter heb ik in de winter van 2012/2013 en 2013/2014 hiervan kunnen genieten i.p.v afzien.

---

Vandaag is het ook weer één jaar geleden dat ik de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie) t.g.v MDS (Myelodysplastisch Syndroom) kreeg te horen van de internist/hematoloog dr Otto Visser van de afdeling Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
De aanleiding voor verder onderzoek (beenmergpunctie) was een te laag Hb (Hemoglobine) en Bloedplaatjes (Trombocyten), hoge bezinking en kortademigheid.

De diagnose was geen leuk bericht, je leven ziet er plotseling heel anders uit. In mijn geval had ik ook nog eens te maken met de meest ongunstige variant van AML, een afwijking/defect in chromosoom nr 13.
Zonder behandeling staat de dood wel erg vroeg voor de deur, maar ook met behandeling heb je geen garantie op een lang leven. Van 26 september 2014 tot en met 18 januari 2015 ben ik met twee kleine onderbrekingen opgenomen geweest in het VU medisch centrum voor de behandeling van AML. De behandeling was best wel pittig, je lichaam krijgt heel wat te verduren. De chemo vernietigd niet alleen de leukemiecellen, maar ook tal van andere organen in je lichaam (met name in je buik) worden aangetast. Geestelijk is het ook een zware belasting. Je moet wel doelen hebben voor in de toekomst om jezelf er doorheen te slepen en ook om het vol te houden. Het is dat ik het een en ander destijds heb opgeschreven en foto's van mezelf heb gemaakt, maar nu kan ik me er nauwelijks nog iets van herinneren. Ik weet wel nog dat ik me afvroeg of ik dit nog eens een tweede keer zou willen ondergaan in de toekomst.

Na de behandeling van AML, met o.a een allogene SCT (stamceltransplantatie) ben je nog heel lang onder controle, zeker het eerste jaar ben je bijna wekelijks terug te vinden op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum voor bloedonderzoek en ook regelmatig een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is.
Nadat ik zo'n vier maanden in een veilige omgeving alle behandelingen heb doorstaan, is het zeker in het begin als je weer thuis bent, moeilijk om dit los te laten. Je staat er nu alleen voor, natuurlijk kun je 24 uur terecht op de Zorgeenheid Hematologie afdeling 3B van het VU medisch centrum mocht dat nodig zijn. Toen ik naar huis ging kreeg ik ook een hele lijst van dingen mee wat je wel en niet mag doen, dit omdat je door de chemo en stamceltransplantatie niet beschermd bent tegen allerlei ziektes en virussen, pas 'n jaar na de SCT kun je weer ingeënt/gevaccineerd worden. Niet alleen ben je kwetsbaar voor infecties en virussen, maar ook heb je totaal geen energie meer. Weerstand en energie moet je weer langzaam opbouwen, dit kost ook weer het nodige vermogen om door te zetten, iets wat me niet vreemd is.
Ik kreeg al vrij vroeg toen ik weer thuis was te maken met GvH (Graft versus Host). In het begin was er alleen een reactie van mijn huid zichtbaar in de vorm van rode ruwe vlekjes en witte schilfers, maar al gauw was ook mijn buik aan de beurt, met name mijn maag, darmen en lever. De waardes van mijn leverfuncties schoten omhoog. Daar was ik niet blij mee omdat ik al een geschiedenis heb met een leveraandoening uit het verleden. Met Prednison (bijsluiter) moeten de nare gevolgen van GvH weer onderdrukt worden. De bijwerkingen (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten) van Prednison is dan ook geen pretje. Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed. Het is een kwestie van tijd en overleven, zeker het eerst jaar.
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik niet. Hopelijk kan ik volgende jaar weer terug naar Thailand. Daar ligt toch mijn leven en daar wil ik ook oud worden.

Voor meer informatie, zie ook mijn website: leven-met-polyneuropathie (en leukemie)

lbolier

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
Reageren op discussie en een tip over medicijnen
« Reply #50 on: December 05, 2016, 02:30:54 PM »
Hoi ik ben Leen ik heb ook polyneuropathie in armen en benen, ik zit inmiddels al 3 jaar in een rolstoel ik heb de aandoening nu 8 jaar wat de medicijnen betreft kun je aan je neurologe vragen om Oxynorm 10 of 20 mg en voor de doorbraakpijn Effentora. Ik zelf zit aan de Fentanyl pleisters maar ben nog niet goed ingesteld, sterkte meid.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #51 on: July 10, 2017, 05:30:22 PM »
Hoi hoi PCM,

Ik zag dat je weer een aantal dagen in Nederland bent, ik hoop van harte dat het alsnog een stuk beter met zal gaan.

Hittegolf, tja nou zodra de temperatuur ongeveer 30 a 32 graden is, en dan de volgende dag ineens 18 is dat per direct te voelen maar daar weet jij ook over mee te praten. Ik hoop natuurlijk dat je beter hebt gevoeld toen je op vakantie bent geweest voor een langere periode, gezien dat warmte het beste resultaat geeft voor ons dan in ieder geval.

Ik heb inmiddels ook maar eens van alle maanden weer gebruik gemaakt van het ziekenhuis en de daarbij behorende onderzoeken. De ontstekingen zijn nog steeds in mijn lichaam aanwezig, en de bron kunnen ze niet ervan vinden TOP.

B12 injecties
Heel vreemde situaties allemaal, maar nu ineens heb ik meer dan 3 maanden geen injectie meer behoeven te halen???

Dit laatste moest ik normaal gesproken iedere 5 weken absoluut zoals smekend halen, om weer eens iets actief te kunnen worden voor een ander halve week. Ik heb een redelijke energie die ook op een vreemde manier steeds hoger begint te worden.

Ik voelde in het begin van het jaar iets waar ik mij niet lekker bij voelde, en in de alle gevallen heb ik het dan bij het goede einde ervan. Hop naar de uroloog, en zeer uitgestrekte periode volgde, tot dat ik zei nu stoppen. Ik gaf dat er maar een prostaatbuioptie uitgevoerd kon worden, de uroloog gaf aan dat hij dat liever niet wilde doen  en als laatste optie wilde gebruiken. Ik gaf aan dat ik het wel begreep, maar rade de uroloog aan om dit alsnog uit te voeren. Ik gaf toen al aan vanaf het begin dat ik het gevoel had dat ik prostaatkanker zou kunnen hebben.

Twee weken geleden heb ik de uroloog gezien met een ongelooflijke verbazing in het gezicht en eigenlijk best wel ontdaan. Gezien het feit dat ik dus gelijk had, ik heb dus prostaatkanker en niet agressief en of uitgezaaid. De oncoloog zat er ook bij, echter ik begon direct over iridriumbron behandeling en geen uitwendige bestraling omdat dat niet nodig is bij uitzaaiing of agressieve kanker. Wederom stonden ze toen alle bij vreemd te kijken en de vraag hoe weet je dit allemaal. Nou in iender geval niets opzoeken op internet dat waar je zelf veel meer angst aanpraat.

Mijn houding in dat gesprek vonden ze ook niet echt kloppen dat ik er zo luchtig over deed. Als antwoord gaf ik aan "als ik iets heb dat of ik er nu wel of niet van af kan komen dan is dat maar zo en moet daarmee leren leven"

Ik zou vandaag een telefoontje hebben gehad van de uroloog dat welke behandeling wilde ondergaan, ondanks dat ik dat van te voren al had aangegeven. Zodra hij dat zeker weet van mij, dan zal ook direct een afspraak gemaakt worden voor behandeling in Amsterdam antonius van leeuwenziekenhuis. echter hij heeft nog niet gebeld, dus zal ik zelf morgen maar eens een telefoontje plegen.

Het vreemde van het geheel is dan wel het volgende.

Ik heb vorig jaar een PET scan gehad van het gehele lichaam, daar blijkt dus absoluut niet naar voren te zijn gekomen van enige tumoren en of kanker dat waar de internist zeer content mee bleek te zijn. Het mag dan wel vreemd zijn, dat hij dan niet het gezien heeft van de prostaat.

Goed dit was nog een korte versie, van de ellende die ik nog meer heb meegemaakt in de afgelopen anderhalve maand. Maar voor de rest moet ik mij wel helemaal resetten, anders gaat het mijn geestelijk helemaal fout. Ik wens je in ieder geval PCM, een hoop mooie en warme dagen toe en ongelooflijk veel sterkte en toeverlaat in de situatie waar jij verkeerd.