Author Topic: Leven met polyneuropathie  (Read 62405 times)

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #30 on: August 26, 2013, 08:26:06 PM »
Beste Petra Marie-Claire

Ik heb een vraag aangaande Afasie.
Kan je dit vergoed krijgen via je zorgverzekering
Moet je dit via je huisarts regelen om in aanmerking te komen voor behandeling Afasie.
Heeft het voor jouw verandering opgeleverd in het dagelijks leven

Groetjes van Klaas, en dank je wel voor de genomen moeite

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #31 on: August 26, 2013, 11:03:45 PM »
Quote from: klaas01;127599
Beste Petra Marie-Claire

Ik heb een vraag aangaande Afasie.
Kan je dit vergoed krijgen via je zorgverzekering
Moet je dit via je huisarts regelen om in aanmerking te komen voor behandeling Afasie.
Heeft het voor jouw verandering opgeleverd in het dagelijks leven

Groetjes van Klaas, en dank je wel voor de genomen moeite


Hallo Klaas,

Eerst even een vraag. Heb jij ooit iets dergelijks als een CVA of andere vorm van hersenletsel/beschadiging gehad?

Een van de gevolgen van een CVA is o.a afasie, maar dat betekent ook dat je halfzijdig verlamd bent. Als je een beschadiging (hersenattack) aan de linker hersenhelft heb gehad, dan ben je rechtzijdig verlamd en andersom. Je spraak zit ook in je linker hersenhelft.
Afasie is dus het gevolg van een beschadiging van je linker hersenen.

Mensen met een CVA of andere vorm van een hersenbeschadiging zijn meestal halfzijdig verlamd en hebben dus hulp nodig met heel veel dingen in het dagelijks leven, denk aan douchen, aankleden, eten enz enz.

Even voor de duidelijkheid, ik heb nooit een CVA of een of andere vorm van hersenletsel/beschadiging gehad. Het feit dat ik soms niet op een simpel woord kan komen bij schrijven en uitspreken moet ik bij een volgend bezoek bij mijn neuroloog navragen.
Het feit dat is soms op de binnenkant van mijn wang of toen bijt zal wel te maken hebben met communicatie van mijn zenuwen en spieren. Ook dit ga ik na vragen bij mijn neuroloog.

Op de vraag aangaande vergoeding bij Afasie, neem ik aan dat je de hulp in de vorm van logopedie geheel vergoed krijgt. Een logopedisch begeleid je bij het uitspreken van woorden en zinnen, maar ook alles wat met slikken te maken heeft, dus eten en drinken.

Een heel verhaal weer en daar ben ik dus 'n uur mee bezig geweest met opzoeken, schrijven en fouten verbeteren. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is en een antwoord op je vraag.

Groetjes van PMC.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #32 on: August 26, 2013, 11:29:43 PM »
Ik heb in 2001 een herenbeschadiging opgelopen door toxicologische verf stoffen. In 2007 is dit medisch bevestigd dat ik een zware herenbeschadiging (NAH) heb opgelopen.
In ik meen 2010 bleek op een zeer vreemde manier herenbeschadiging minder te zijn??

In 2010 kon ik wel al iets spreken, maar met stotteren en niet uit mijn woorden komen dat ik ze uit kon spreken. Echter tot 2011 heb ik niet of goed kunnen schrijven en al zeker niet kunnen lezen of begrijpen dat wat mensen tegen mij zeiden. Alle woorden en of wat ik geleerd heb zoals mijn verleden is weg uit mijn geheugen.

Vanaf 2011 heb ik geprobeerd met hulp om weer woorden te lezen zoals te begrijpen dat wat ze betekenen tot heden ben ik daar nog mee bezig. Schrijven en praten gaat een stuk beter, dit omdat ik zeer eigenwijs ben en niet wil stoppen. Alles dat wat ik nu schrijf zoals jouw stukken lees, begrijp ik vaak pas na 5 keer lezen per zin. Echter in regelmaat interpreteer ik de zinnen verkeerd dat wat ik lees, dit zorgt voor zeer veel commotie bij mij.

Bij het praten is het of op de tong of wang bijten, en of dat de woorden als een brabbel uitgesproken wordt. Teveel hooi op de vork nemen, zoals twee dingen tegelijk doen is absoluut bij mij af te raden, zoals ook de psycholoog mij daarop duidelijk heeft gewaarschuwd  omdat niet te doen. Wederom ik ben eigenwijs, omdat ik verder wil dan staan op 1 punt.

Controle over mijn lichaam was tot vorig jaar oktober 2012 meen ik einde oefening, bij een bezoek neuroloog was de uitslag ongelooflijk deprimerend gezien dat de neuroloog uit mijn woorden zoals mijn begeleidster zeer duidelijk op kon maken dat ik zeer sterk lichamelijk achteruit was gegaan. De neuroloog heeft mij te kennen gegeven dat hij het vermoeden had dat ik wellicht wel eens guillain barre kon hebben. Daarnaast gaf hij toen mij te kennen dat hij niets meer voor mij kon doen, met andere woorden hoe hij dat dan ook uitsprak einde oefening en dat hij niet kon aangeven hoe lang ik nog had.

Nadien ben ik nog 1 maal bij hem geweest, hij heeft door zijn uitspraken die ongelooflijk koud op mijn dak terecht waren gekomen en de af rafeling het verkeerde dossier ingezien. Echter ik had toen al een wilsverklaring opgesteld zoals een euthanasie verklaring bij mijn huisarts en NNVE. Nadien bleek dit helemaal niet nodig te zijn geweest, gezien dat mijn waarden op vitamine B12 zo ongelooflijk hoog was, dat dit verlammingen optraden van mijn benen zoals armen.

Vanaf december tot heden, kan ik redelijk normaal lopen, echter geen lange stukken 500 meter maar. Ik heb nu amper pijn in de voeten zoals benen, handen en vingers is een totaal ander verhaal. Die doen vaak ongelooflijk zeer en zijn net als braadworsten dik, wel handig dat wanneer je iets wilt vast pakken.

De rest van de tekst en verloop van de afgelopen maanden heb ik al beschreven in mijn topic. Dit was zo'n beetje mijn geschiedenis.

Ik denk dat het terug schrijven van mij, je vraag heeft beantwoord.
Ook al zouden er fouten in staan PMC, maakt echt niet uit, gezien mijn wijze van schrijven. Je schrijft duidelijke taal, alleen soms moet ik gewoon even mijn best doen om een aantal woorden op te zoeken.
« Last Edit: August 26, 2013, 11:37:35 PM by klaas01 »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Beleving en (on)begrip
« Reply #33 on: August 30, 2013, 06:44:40 PM »
Het lopen zonder hulpmiddelen als je polyneuropathie heb of een andere vorm van neuropathie ziet er vaak niet fraai uit, zo ook bij mij. Van enige elegance is dan ook geen sprake en als vrouw zijnde, kan dat soms erg vervelend zijn.

Mensen die niks van je achtergrond afweten staan je vaak aan te gapen. Ook als je in gesprek gaat hebben ze totaal geen enige voorstelling en benul hoe het voelt, dat je gevoel en motoriek in je voeten (ook je handen) dusdanig verstoord is dat je daarom anders loopt of de dingen anders vastpak.
Ik probeer het wel eens uit te leggen met een voorbeeld: 'Stop eens wat steentjes, knikkers en takjes verdeeld in beide schoenen en loop daar dan eens een hele dag op'. 'Dat loopt toch niet gemakkelijk krijg ik dan te horen'. Zo voelt het voor mij, niet fijn dus! Laatst hoorde ik van een mede lotgenoot de omschrijving alsof je over dunne pvc buizen loopt, dat vind ik ook wel een toepasselijke omschrijving.

Door de polyneuropathie zijn ook de spieren in de onderbenen aangetast (spieratrofie) met als gevolg minder (spier)kracht. In de praktijk betekend dat naast het lopen je ook moeite heb met opstapjes, traplopen en het zitten en vooral het opstaan vanuit een laag bed, lage stoelen en een lage wc-pot. Door intensieve fysiotherapie en enige aanpassingen in huis kan dit probleem enigszins verholpen worden.
Bij het lopen heb je ook last van een zogenaamde klapvoet. De voet kan niet normaal worden afgewikkeld en ploft bij het neerzetten vaak hoorbaar op de grond. Ook hierbij trek je vaak de aandacht van mensen.

Nu het weer kouder word, komt er ook nog eens extra stijfheid en pijn aan je voeten en handen bij. Het lopen gaat dan nog trager en wiebelig bij het stilstaan. Preventief maak ik dan weer gebruik van krukken, zo heb ik dan extra steun bij het lopen en bij het corrigeren van de balans. Zo gauw ik met krukken op straat of in het openbare vervoer vertoont, hebben mensen weer meer begrip voor je handicapt zonder dat ze weten wat je mankeert. Veel ziektes en aandoeningen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant en stuitte vaak op onbegrip. Gek eigenlijk dat je met een hulpmiddel in de vorm van een rolstoel, rollator of krukken dit weer moet afdwingen. Dan heb ik het nog niet gehad over de beleving en het omgaan van pijn en vermoeidheid.
Soms denk ik wel eens om een informatiefolder te maken en deze uit te delen aan mensen mensen die ongeduldig achter je in de rij staan bij de kassa of je stom staan aan te gapen.

Zo heeft iedereen die polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie zijn of haar eigen beleving en het omgaan met deze ziekte(s) en (on)begrip. Waarschijnlijk zullen vele mede lotgenoten dit herkennen of juist niet!

Wat kun je hier verder nog (zelf) aan doen om mensen te informeren of om enige begrip voor je ziekte of handicapt af te dwingen?

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum
« Reply #34 on: September 09, 2013, 04:19:40 PM »
Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek).
Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen.
Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

    Capsaïcine crème, deze wil ik graag uit proberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.


Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik er van kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.

Ik ga de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.


Klachten:

    Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.


Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

    Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.


Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

    Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.


Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

    Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.


Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

    Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).


Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

    EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.


Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
UPDATE: 16 september 2013, Capsaïcine crème
« Reply #35 on: September 20, 2013, 08:15:37 AM »
Op maandag 9 september ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van dit forum die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?

---

Een terugblik van de afgelopen 3 jaar.

Afgelopen dinsdag 17 september is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.

Lees voor een uitgebreid verslag verder op mijn website.
« Last Edit: September 20, 2013, 09:56:34 AM by PMC »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Behandeling Diabetische Neuropathie met FREMS
« Reply #36 on: October 13, 2013, 06:42:07 AM »
Een van de vele oorzaken van een neuropathie is diabetes mellitus. In dat geval spreekt men van Diabetische Neuropathie. Dit kan op elk moment ontstaan bij diabetespatiënten, meestal binnen 10 jaar na de diagnose diabetes. De combinatie van de hoge bloedsuikerspiegel en de verslechterde bloedtoevoer hebben een verslechterend effect op de structuur en de werking van de zenuwen. Hoe slechter de bloedsuikerspiegel onder controle is, hoe sneller de de zenuwen verslechteren.

FREMS staat voor Frequency Rhythmic Electrical Modulation System. Het is een transcutane neurostimulatiemethode, rond 2003 ontwikkeld door het Italiaanse biotech bedrijf Lorenz Lifetech. FREMS wordt ingezet bij de behandeling van pijnlijke diabetische neuropahie, moeilijk genezende wonden en een aantal aandoeningen in het locomotore systeem. FREMS onderscheidt zich van andere vormen van elektrische neurostimulatie (zoals TENS) door een ander werkingsmechanisme, dat primair gericht is op weefselherstel door verbetering van de microcirculatie in het probleemgebied. FREMS wordt toegediend door middel van het het Lorenz Aptiva systeem, dat verschillende modellen kent.

Heeft iemand ervaring met de behandeling FREMS bij Diabetische Neuropathie?
« Last Edit: October 13, 2013, 02:18:52 PM by PMC »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Afzien
« Reply #37 on: November 05, 2013, 11:16:12 AM »
Het valt niet mee sinds het de afgelopen tijd weer kouder is geworden, het is dan ook behoorlijk afzien.
Mijn handen en voeten voelen weer koud en pijnlijk aan ondanks dat het bij mij binnenshuis aangenaam warm is. Waarschijnlijk voor de mensen met polyneuropathie is dit erg herkenbaar.

Het mag dan wel lekker warm zijn in huis, maar dat geld bijvoorbeeld niet voor de vloer en alles wat je aanraakt. Elk contact voelt koud aan tot op het bot aan toe. Ik heb ook het idee dat het erger is geworden dan een jaar geleden rond deze tijd.
Mijn orthopedische schoenen moet ik na 'n uur alweer uittrekken, teveel hinderlijke prikkels, ijskoude voeten en pijn. Vier keer per dag zit ik een half uur met mijn voeten in een bak met heet water. Het geeft voor een korte duur enige verlichting. Naar buiten gaan met dit weer is echt een ramp. Na twee stappen heb ik het gevoel of ik met blote voeten over het ijs loop. Een medicijn dat deze vervelende prikkels en pijn wegneemt bestaat helaas niet. Vorig jaar nam ik nog Amitriptyline, maar echt werken deed het bij mij niet. De bijwerkingen van dit medicijn waren nog erger dan de kwaal. Ik ben blij dat ik eind maart van dit jaar gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen gelukkig tot het verleden behoren.
Het valt niet mee om afleiding te zoeken zodat je niet de hele tijd bezig bent met het onaangename gevoel en pijn van je handen en voeten. Onlangs was ik nog een dagje naar de sauna geweest, dat was echt een verademing. Maar ja, je kunt moeilijk elke dag naar de sauna gaan van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat.

De temperatuur buiten is nu rond de 10 graden. Hoe moet dat nou als het straks gaat vriezen? Ik wil het niet weten en ik wil het ook niet meemaken. Ik tel de dagen af, vandaag over precies 5 weken landt ik in Bangkok en zal dan bijna 4 maanden overwinteren in Zuidoost Azië bij tropische temperaturen van rond de 35 graden of meer. Ik zal dus nog even moeten volhouden en troosten met de gedachten dat ik straks weer kan genieten zonder de al die vervelende kenmerken die polyneuropathie nou eenmaal met zich meebrengt.

Afgezien van al deze vervelende ongemakken, wil ik dit bericht positief afsluiten. Vandaag weer een jaartje ouder geworden. De teller staat nu op 57.
« Last Edit: November 05, 2013, 12:02:53 PM by PMC »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #38 on: November 05, 2013, 02:21:57 PM »
Hartelijk, hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag PCM, geniet alsnog de dag met veel voorspoed.

Trouwens zeer herkenbare klachten, ongeveer een maand a twee bij mij ook weer begonnen. Wel lekker slapen zo met steen koude voeten, dan weet je dat je nachts ook nog leeft.

Hele fijne dag gewenst van Klaas

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Magnesiumchloride
« Reply #39 on: November 07, 2013, 06:30:11 PM »
Onlangs kreeg ik een mailtje van een bezoekster van mijn website (leven met polyneuropathie), Florencia uit Argentinië. Ze schreef dat haar vader ook polyneuropathie heeft en verschillende behandelingen heeft ondergaan zonder resultaat, totdat hij magnesiumchloride ontdekte en ging gebruiken. Zijn leven veranderde door het gebruik van magnesiumchloride.

Ik ben op internet gaan zoeken wat 'Magnesiumchloride' is en wat voor effect het heeft bij chronisch zieke mensen. Ik vond een aantal interessante artikelen en websites. Ik denk dat het de moeite waard is om het te proberen als je door de polyneuropathie last hebt van je voeten en handen. Baat het niet, dan schaadt het niet!

Heeft iemand ervaring met het gebruik van Magnesiumchloride?

Voor meer informatie en interessante links van dit bericht, zie mijn website: leven met polyneuropathie (effe google) :laugh:

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #40 on: November 07, 2013, 11:17:40 PM »
Top PCM, bedankt voor je informatie.

Nee nooit iets van vernomen, wel van foliumzuur wat belangrijk is bij polyneuropathie dat, dat zeer goed in de gaten gehouden moet worden als je injecties vitamine B12 krijgt.

op 22 november moet ik weer bloed laten afnemen, ik zal direct aangeven dat of ze daar ook de warden van na willen zien. op vrijdag 29 november ik dan de uitslag, dit zal ik dan ook direct hier vermelden.

normaal waarden Magnesium, bloed moet zijn.
volwassenen  0,7 - 1,0 mmol/l
neonaten  0,5 - 1,2 mmol/l
Oudere kinderen 0,6 - 1,0 mmol/l

Ben benieuwd wat het word, als dat te laag is, kan ik wel eens proberen om (Magnesium chloride 100 ml) te gebruiken,of zoek eens op De kracht van Magnesium.

Op 24 december moet ik wederom bloed laten afnemen, dan ben ik natuurlijk ook zeer benieuwd wat het heeft gedaan met de klachten van mijn lichaam.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #41 on: November 08, 2013, 08:41:50 AM »
Quote from: klaas01;129439
Top PCM, bedankt voor je informatie.

Nee nooit iets van vernomen, wel van foliumzuur wat belangrijk is bij polyneuropathie dat, dat zeer goed in de gaten gehouden moet worden als je injecties vitamine B12 krijgt.

op 22 november moet ik weer bloed laten afnemen, ik zal direct aangeven dat of ze daar ook de warden van na willen zien. op vrijdag 29 november ik dan de uitslag, dit zal ik dan ook direct hier vermelden.

normaal waarden Magnesium, bloed moet zijn.
volwassenen  0,7 - 1,0 mmol/l
neonaten  0,5 - 1,2 mmol/l
Oudere kinderen 0,6 - 1,0 mmol/l

Ben benieuwd wat het word, als dat te laag is, kan ik wel eens proberen om (Magnesium chloride 100 ml) te gebruiken,of zoek eens op De kracht van Magnesium.

Op 24 december moet ik wederom bloed laten afnemen, dan ben ik natuurlijk ook zeer benieuwd wat het heeft gedaan met de klachten van mijn lichaam.


Hoi Klaas,

Ik moet volgende week (12 nov) bloed laten prikken, 3 december de uitslag. Zal de magnesiumwaarde met de hematoloog bespreken. Als ik weer terug ben in Nederland eind maart, ga ik de magnesium-olie uitproberen. Normaal gesproken zit er ook voldoende magnesium in bepaalde voeding.
Op mijn website staat een link naar de 'De kracht van Magnesium' en ook van Zechsal waar je de producten kunt bestellen. vklach

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Laatste update van 2013
« Reply #42 on: December 08, 2013, 11:32:08 PM »
Morgen (9 december) is het dan zo ver. Dan vertrek ik om 14.45 uur met een rechtstreekse vlucht (KLM) vanaf Schiphol naar Bangkok. Ik ga de komende 15 weken voor de tweede keer overwinteren in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam). Op dinsdag 25 maart 2014 kom ik weer terug.

Ik ben blij dat het zover is. Al maanden heb ik uitgekeken naar deze reis en vakantie. De afgelopen tijd was het voor mij behoorlijk afzien in het koude Nederland. Ik verheug me dan ook weer op de tropische temperaturen, zodat ik minder last heb van alle ongemakken en pijn die bij polyneuropathie horen.

Op 3 december was ik nog op controle bij de polikliniek Hematologie van het VUmc in Amsterdam. Alles was in orde, geen gekke wijzigingen in mijn bloed.

Dag lieve mensen, tot volgend jaar.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
UPDATE: weer terug in Nederland
« Reply #43 on: March 29, 2014, 08:52:22 AM »
Op dinsdag 25 maart 2014 weer terug in Nederland na een verblijf van 15 weken in Zuidoost Azië.

Ik heb een mooie tijd achter de rug. Veel gereisd, veel gezien en heel veel leuke mensen ontmoet. Een minpuntje wat voor mij erg belangrijk zijn de weersomstandigheden, deze keer erg wisselend en hadden regelmatig invloed op de polyneuropathie. In tegenstelling tot vorig jaar was het deze keer niet zo warm. Pas op het einde van mijn verblijf ging het kwik richting de 38 graden en 's nachts was het met 28 graden aangenaam. Heel veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat voor mij temperaturen tussen de 25 en 30 graden erg koud is. Mijn voeten en motoriek laten het dan afweten. Doordat de (ideale) temperatuur van het zeewater (30 graden plus) dit jaar ook erg lang op zich liet wachten, heb ik weinig kunnen zwemmen.
Ik heb wel het gevoel dat alles wat met zenuwen en spieren te maken heeft, langzaam achteruit gaat. Deze keer veel last van kramp in mijn voeten, benen en handen tijdens het slapen. Ook het bijten op de binnenkant van je wang, tong en lippen tijdens het eten is toegenomen. In het begin tot bloedens toe. Dit heb ik wel eens bij mijn neuroloog ter sprake gesteld, maar zij kon geen verklaring geven.

Dit jaar had ik als doel om te gaan wandelen in de bergen van Sapa (Noord Vietnam). Het afgelopen jaar had ik mijn fysiotherapie erop afgestemd. Het viel niet mee moet ik zeggen, ondanks al mijn fysiotherapie en vele wandelingen in Thailand had ik na één dag vreselijke spierpijn in mijn bovenbenen. Doordat alles er steil is, merk je als je bergaf loopt, dat je in een totaal andere houding loopt dan je gewent bent. Gemiddeld gaat het meer dan 20 % naar beneden. Je loopt constant op je voorvoet, een beetje hangend naar achteren. De eerste dag meteen een bamboestok aangeschaft, die heb je wel nodig om je balans te corrigeren als je gaat klauteren. Gelukkig heb ik mijn doel gehaald, ik heb alle kilometers op eigen kracht kunnen voltooien.

Wat ook nog steeds een probleem bij mij is de stoelgang en het slapen. Ik slaap heel erg slecht en kort, meestal een keer per week zit er een goede nacht tussen. En wat de stoelgang betreft, niet één keer spontaan naar het toilet geweest. Een keer per week Dulcolax genomen om niet de hele tijd met volle darmen en een dikke buik rond te lopen. Ik weet het niet zeker, maar het lijkt erop dat ik in de periode toen ik nog Amitryptiline gebruikte, dat toen alles (onherstelbaar) veranderd is. Ook dit heb ik al meerdere keren aangekaart bij de neuroloog. Deze kan echter geen verklaring geven. Volgens mij zijn er meer mensen met welke vorm van neuropathie dan ook, die hier last van hebben.

Voordat ik op reis ging in december, was ik in november gestopt met roken. En tot de dag van vandaag niet meer gerookt. Het gaat heel erg goed, geen moeilijke momenten. Nu ik weer thuis ben heb ik ineens weer trek in een sigaret. Toch raar! Ik geef lekker niet aan toe, maar het blijft moeilijk. De eerste weken nam mijn gewicht wel behoorlijk toe, ondertussen ben ik alles wat ik ben aangekomen weer kwijt plus een paar kilootjes extra.

---

UPDATE: 29 maart 2014

Deze keer heb ik behoorlijk veel last gehad van een jetlag. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Erg moe en toch niet kunnen slapen en de hele dag eten. De eerst 48 uur ben ik 4 kg aangekomen. Vandaag zaterdag 29 maart voor het eerst in twee etappes goed door kunnen slapen afgelopen nacht.

Op woensdag 26 maart 2014 een dag na terugkomst in Nederland, afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging in een keer goed, als je maar even de tijd neemt en geduld heb.

Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de (voorlopige) resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Ook gezien hoe mijn situatie in 2010/2011 was, toen kwam ik in de rolstoel naar de afspraken en behandeling. Daarna van de rolstoel naar de krukken, en nu loop ik zonder hulpmiddelen. Weliswaar niet perfect, maar wel een hele verbetering.

De leuco's waren weer iets gestegen van 4.8 naar 5.5 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteïne (IgM) volgt nog over 3 weken, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over. Afgesproken geen bericht is goed bericht.
De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er allemaal nog steeds stabiel uit.
De vier maandelijkse check-up blijft gehandhaafd, op woensdag 23 juli heb ik weer de volgende afspraak.

Voorlopig kan ik concluderen dat mijn verblijf in een tropisch klimaat geen nadelige invloed of gevolgen heeft op mijn gezondheid.
« Last Edit: March 29, 2014, 08:55:48 AM by PMC »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Even een UPDATE
« Reply #44 on: August 29, 2014, 09:53:59 AM »
Ik zit weer in de molen van allerlei onderzoeken n.a.v dat bij de controle op 2 juli mijn bloed niet in orde was.

Het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) zijn te laag en de bezinking te hoog. Dat duidt volgens mijn hematoloog dat er een ontsteking gaande is. Aangezien ik erg moe ben en pijn heb in mijn gewrichten, zou reuma erg logisch zijn.

Ondertussen ben ik bij de reumatoloog geweest en diverse onderzoeken lieten zien dat ik geen reuma heb. Ondertussen blijft het Hb, Ht en trombocyten dalen. Omdat ik de laatse maanden in gewicht ben toegenomen en mijn buik steeds dikker wordt, heb ik gisteren een echo abdomen van de buik gehad. Daar was te zien dat mijn lever vergroot is. Waarschijnlijk veroorzaak mijn lever het vocht in de buik. Wat daarvan de oorzaak is, is nog niet bekend. Ook wordt er overwogen om weer een beenmergonderzoek te doen om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes daalt.

Doordat ik erg moe ben en weinig energie heb, gaat het lopen ook weer erg slecht. Ook de balans is weer ernstig verstoord. Door het koude weer ook meer last van de polyneuropathie.
Geen leuke tijd dus, weer veel onzekerheid en heel veel wachten op onderzoek en resultaten.

Meer lezen, kijk dan op mijn website 'Leven met polyneuropathie' (even google)