Author Topic: Leven met polyneuropathie  (Read 62406 times)

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #15 on: March 04, 2013, 12:10:24 PM »
Hoi Klaas,
Goed om te horen dat het nu weer beter met je gaat en dat alles door vitamine B12. Doe het rustig aan met de fysiotherapie, die 13 jaar hoef je niet zonodig in te halen. Gewoon bij nul weer opnieuw beginnen met je leven en vooral genieten nu het nog kan, dat doe ik ook.

Ik zit momenteel al ruim tweeŽneenhalf maand in Thailand, voor mij is de warmte erg goed tegen de pijn. Tussendoor was ik ook nog in Vietnam, daar was de temperatuur met ruim 20 graden een stuk lager dan in Thailand en na een paar dagen had mijn lichaam met name mijn handen en voeten het ook in de gaten. Ik kreeg weer last van pijnlijke en stijve handen en voeten.
Nu ik weer terug ben in Thailand gaat het weer goed met mij.
Ik slik wel nog elke dag 10 mg Amitriptyline om de prikkels te dempen. Ik heb nog geprobeerd om er mee te stoppen, maar dat ging niet. Ik zal ze de rest van mijn leven moeten slikken en ook moet ik met de bijwerkingen ervan zien te leven. De stoelgang is namelijk door dit medicijn helemaal ontregeld. Gelukkig hebben ze hier in Thailand er pilletjes voor. Ik gebruik een keer per week 2 pilletjes Dulcolax, deze werken heel goed.
Verder heb ik hier ook geen last van de jeuk, dat had ik in het koude Nederland wel elke dag.
Het lopen zonder krukken overdag gaat goed, 's avonds in het donker heb ik nog last van evenwichtsstoornissen.

Tot zover mijn update.

Ik wens je heel sterkte Klaas en succes met de fysiotherapie.
Groetjes van Petra Marie-Claire uit een zonnig en warm Thailand. Eind maart ga ik weer terug naar Nederland.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #16 on: March 04, 2013, 12:31:18 PM »
Quote from: PMC;120827
Hoi Klaas,
Goed om te horen dat het nu weer beter met je gaat en dat alles door vitamine B12. Doe het rustig aan met de fysiotherapie, die 13 jaar hoef je niet zonodig in te halen. Gewoon bij nul weer opnieuw beginnen met je leven en vooral genieten nu het nog kan, dat doe ik ook.

Ik zit momenteel al ruim tweeŽneenhalf maand in Thailand, voor mij is de warmte erg goed tegen de pijn. Tussendoor was ik ook nog in Vietnam, daar was de temperatuur met ruim 20 graden een stuk lager dan in Thailand en na een paar dagen had mijn lichaam met name mijn handen en voeten het ook in de gaten. Ik kreeg weer last van pijnlijke en stijve handen en voeten.
Nu ik weer terug ben in Thailand gaat het weer goed met mij.
Ik slik wel nog elke dag 10 mg Amitriptyline om de prikkels te dempen. Ik heb nog geprobeerd om er mee te stoppen, maar dat ging niet. Ik zal ze de rest van mijn leven moeten slikken en ook moet ik met de bijwerkingen ervan zien te leven. De stoelgang is namelijk door dit medicijn helemaal ontregeld. Gelukkig hebben ze hier in Thailand er pilletjes voor. Ik gebruik een keer per week 2 pilletjes Dulcolax, deze werken heel goed.
Verder heb ik hier ook geen last van de jeuk, dat had ik in het koude Nederland wel elke dag.
Het lopen zonder krukken overdag gaat goed, 's avonds in het donker heb ik nog last van evenwichtsstoornissen.

Tot zover mijn update.

Ik wens je heel sterkte Klaas en succes met de fysiotherapie.
Groetjes van Petra Marie-Claire uit een zonnig en warm Thailand. Eind maart ga ik weer terug naar Nederland.


Wow perfect dit allemaal te horen hoor, wellicht is 2013 een goed jaar voor de meeste.

Amitriptyline
Ik las dat je 10 mg Amitriptyline slikt, was dit eerst hoger?
Zelf slik ik 30 mg Amitriptyline, dit wat de top blijkt te zijn. Anders kom je namelijk onder de noemer nut case beschreven. Echter dit heb ik dus wel besproken met de huisarts omdat wel degelijk te gaan verlagen.

Handen
Wow nou ik kan daar een boek over schrijven, wat een ellende. Dikke vingers, alles uit je handen laten vallen, een zodanige pijn eraan, dat ik verplicht ben om de handen in het vriesvak te leggen om de pijn te verlagen.

Fysiotherapie
Echt lachen dit, ik weet nu dat hoe oud ik ineens ben geworden. Na 15 minuten zeer simpele uitvoering zoals fietsen en even iets heen en weer lopen, lig ik met de tong op de grond. Maar alles wil ik te snel ineens, omdat het gewoon perfect gaat. Natuurlijk even de uitslag afwachten van de waardes, gezien dat het nu iets anders is met fysio erbij. De laatste week totaal uitgeput door extra beweging denk ik.

Stoelgang
Nee daar heb geen last van, gelukkig maar anders had ik er weer iets bij gekregen. Dit is dan ook weer nieuwe informatie voor andere dat Dulcolax je ermee kan helpen als er problemen zijn met de stoelgang.

Gewicht
Dit is echt heel erg apart, in de laatste 4 a 5 maanden ben ik vanaf 60Kg aangekomen naar het gewicht 92Kg. Even voor de goede orde, op de verkeerde plaats natuurlijk de buik. Ik lijk wel 8 maanden zwanger zeg, een leuke bij komst is wel dat ik weer mag shoppen voor nieuwe kleding.

Als je niet gewend bent om een dikke buik te hebben is ook wel komisch, bijvoorbeeld het aantrekken van sokken en schoenen. De buik zit gewoon in de weg, en moet dan ook een totaal vreemde positie in acht nemen om ze aan te krijgen.

Vitamine b12
waarde was laatst 674, heb vandaag bloed laten afnemen. Ik ben dus nu benieuwd met de fysio dat of de waarden lager is geworden, dit gezien dat ik wel de afgelopen week compleet uitgeput ben. Als dat zo is, dan om de 5 weken een injectie halen toch!

Humm eind maart weer terug, ik denk dat het alsnog een beetje te koud zal zijn in Nederland dan.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #17 on: March 07, 2013, 11:18:53 AM »
Petra ik heb eens een vraag aan je op het volgende.

Is er ooit bij jouw een onderzoek gedaan naar je DNA?

Dit onderzoek is des tijds wel bij mij gedaan, ze wilde weten dat of het erfelijk was namelijk. In mijn situatie was dat gelukkig niet het geval. Dat wat ik verder even vergeten was aan te geven in mijn topic was, dat ik in een grijs gebied bevind. Ze hebben eindelijk na 5 jaar mij uit kunnen leggen wat ze hiermee bedoelde.

Grijs gebied.
polyneuropathie kan worden veroorzaakt worden door
suikerziekte
overmatig alcoholgebruik
behandeling met bepaalde medicijnen (met name sommige vormen van chemotherapie)
chronische nierziekten of Ėdialyse
vitaminegebrek
traag werkende schildklier het meest voorkomen

In mijn situatie werd ik keer op keer in het vakje alcoholmisbruik geplaatst, dit laatste wat totaal niet te spraken was en is in mijn verleden. Gezien dat ik namelijk een top sporter was, en alcoholgebruik kwam niet eens te spraken. Als top sporter is het ook van belang dat je de juiste voeding en vitamines binnen krijgt. Ik liet des tijds ook om de 3 maanden mijn bloed controleren of er te weinig vitamines was opgetreden. In het ziekenhuis konden ze vreemd genoeg nooit iets ervan terug vinden!!

Maar alsnog blijkt uit onderzoek dat er nadien een tekort was aan vitamine b12.
Wel vreemd dat wanneer ik na ga de jaren ervoor, dat er toen ook al diverse malen bloed was afgenomen, niet geconstateerd was dat er een tekort aan vitamine B12 was.

Alle andere waardoor polyneuropathie door kan ontstaan, blijkt dat verder alles gezond is. Nu na 5 jaar dus kon er eindelijk uitgelegd worden dat er ook mensen zijn zoals ik die in een grijs gebied zitten. Het grijs gebied wil aangeven dat de oorzaak niet gevonden kan worden waardoor je polyneuropathie hebt gekregen. Gezien dat dus alle functies en organen allemaal wel perfect werken. Het is dan ook zeer vervelende dat wanneer je onder de noemer alcoholmisbruik wordt weggezet, dit zonder enige bevindingen en of bewijsstukken waaruit dat blijkt.

Dan kom je ineens in het vakje grijs gebied terecht, van onbekende oorzaak.
Nou ik weet wel dat waardoor het gekomen is, maar daar willen ze maar niet aan, jammer.

Eerder heb ik hier ook een topic aangemaakt met zeer vervelend nieuws dat wat ik te horen kreeg van mijn neuroloog. Volgens de neuroloog was het einde oefening voor mij was, nadien blijkt dat er een verkeerde dossier was gepakt. Hoe hoog kan iemand je stres level krijgen en lust in het leven naar niveau 0 brengen. Door simpel weg verkeerde informatie aan de patiŽnt te te geven.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #18 on: May 12, 2013, 01:06:14 PM »
Wat heb je toch een mooie naam zeg Petra Marie-Claire ! :biggrin:

Maar wat is het stil aan jouw zijde zeg?
Ik neem aan dat je alweer terug bent, en ben wel benieuwd dat hoe jij je nu voelt. En ook een andere vraag aan je, en dit gaat over lichamelijke beweging zoals bijvoorbeeld fysiotherapie. Doe jij ook iets aan fysiotherapie Petra Marie-Claire?

Ik kan natuurlijk niet exact weten dat hoe jij er lichamelijk ervoor staat, echter ik kan aangeven dat dit ineens voor mij sprongen vooruit ben gekomen. Okay okay ik kan nog niet zoals voorheen de marathon lopen maar wel eentje van 20sec lach3 je kan alles terug lezen in mijn topic over dat gedeelte.

Zo zo Petra Marie-Claire, dus jij bent ook een fotografe ?
Kan je dit nog uitvoeren trouwens met je polyneuropaty, ik dus niet meer spijtig genoeg, vingers he die een beetje dik zijn zoals zeer pijnlijk.

Hoor hopelijk weer eens snel van je Petra Marie-Claire, een hele fijne week en natuurlijk mooi weer toegewenst

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
BACKUP: laatste half jaar
« Reply #19 on: August 10, 2013, 08:23:41 AM »
Hoi Klaas en alle andere, sorry dat ik lang niks meer van me heb laten horen.

Afgelopen winter van december 2012 tot eind maart 2013 overwintert in Zuidoost AziŽ. Dat is me heel goed bevallen. Door de tropische temperaturen nauwelijks last van de polyneuropathie. Het lopen zonder hulpmiddelen ging goed mede door de vele fysiotherapie in 2012.

Sinds ik weer terug ben van mijn 'overwinter vakantie in Zuidoost AziŽ' kwam ik in een koud Nederland. Het duurde erg lang voordat het weer aangenaam warm werd. Het was weer wennen en aanpassen. Al snel kreeg ik weer last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie. Mijn handen en vooral mijn voeten waren stijf en pijnlijk. Ook had ik weer snel last van een verstoorde balans en motoriek.

Nadat ik de machtiging had geregeld voor onbeperkt fysiotherapie voor heel 2013 ben ik half mei weer begonnen met twee maal in de week fysio bij Sport Medisch Centrum Amsterdam. Het was weer nodig om wat aan mijn conditie te doen en niet te vergeten het verbeteren van mijn balans en sterker maken van de spieren in mijn benen.
Bij aanvang eerst een conditie en krachttest gedaan zodat je een nul-meting heb. Na twee maanden weer een conditie en krachttest gedaan. Alles was met 20 procent verbeterd, daar was ik wel erg blij om. Het is voor mij erg belangrijk om elke week twee maal naar de fysiotherapie te gaan. Gemiddeld ben ik anderhalf uur bezig waarvan een half uur onder begeleiding van een fysiotherapeut gerichte oefeningen te doen die betrekking hebben op het verbeteren van de balans. Daarnaast ben ik zelf nog een uur bezig met kracht en conditie training.

Bij terugkeer van mijn vakantie eind maart was ik ook gestopt met de Amitriptyline. Wat ben ik blij dat ik gestopt ben. Ik slaap weer goed, heb geen jeuk meer aan mijn voeten en onderbenen, mijn gewicht blijft constant, geen bolle buik meer en ik heb weer een regelmatige stoelgang. Een nadeel is dat het vervelende gevoel en prikkels van de polyneuropathie in mijn voeten en handen iets meer aanwezig is toen ik nog Amitriptyline gebruikte. Ik heb het totaal 16 maanden gebruikt. Alleen de eerste 2 maanden heeft het geholpen zonder de vervelende bijwerkingen, daarna werd het alleen maar erger.

Naarmate het mooier en warmer weer werd, voelde ik me met de dag beter lichamelijk functioneren. Op ťťn klein vervelend ongemak na. Begin juni kreeg ik last van ontstoken geÔrriteerde ogen, jeuk en ook veel niezen en snotteren. Waarschijnlijk allergisch voor pollen of iets dergelijks. Via de huisarts een gel gekregen voor droge ogen, helpen doet het niet echt. Misschien zijn mijn leuco's weer verder gedaald (afgelopen onderzoek op 10 april van 5.1 naar 4.2) en is daardoor mijn weerstand achteruit gegaan.
Verder geniet ik van het warme weer van de afgelopen tijd. Voor mij erg ideaal om me prettig te voelen zonder al te veel onaangename prikkels.

7 augustus 2013: Controle Hematologie - VUmc

Het bloed prikken ging vandaag in twee keer goed. De eerste poging werd een mooie ader om zeep geholpen door ondeskundigheid. Ik heb toen om iemand anders gevraagd. Degene die mij het beste kan prikken was gelukkig aanwezig. Haar poging werd meteen beloond. Vandaag 6 buisjes bloed en deze waren in een mum van tijd gevuld.

Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Het IgM was weer ietsjes gedaald. Ik zit nu op 4.3 (uitslag van 10 april) en ruim twee jaar geleden was het nog boven de 8. Als beloning kreeg ik een print mee waarop alle resultaten te zien zijn van het IgM in een grafiek vanaf het begin tot 10 april.
De leuco's waren na een lichte daling gelukkig weer gestegen van 4.2 naar 4.6 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteÔne (IgM) volgt nog, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over.

De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er stabiel uit. Over 4 maanden op 3 december terugkomen.
Bij de secretaresse nog een print gevraagd van alle uitslagen vanaf 13 december 2012 tot vandaag. Altijd leuk en interessant om te zien hoe het bloedbeeld van mij eruit ziet.

Conclusie

Ik mag niet mopperen, zeker gezien met de situatie van 2 jaar geleden. Ondertussen ken ik mijn lichaam goed en weet ik steeds beter om te gaan met de klachten en beperkingen.
Een tropisch klimaat en fysiotherapie is voor mij het beste medicijn.


Quote from: klaas01;120991
Petra ik heb eens een vraag aan je op het volgende.

Is er ooit bij jouw een onderzoek gedaan naar je DNA?

Dit onderzoek is des tijds wel bij mij gedaan, ze wilde weten dat of het erfelijk was namelijk. In mijn situatie was dat gelukkig niet het geval. Dat wat ik verder even vergeten was aan te geven in mijn topic was, dat ik in een grijs gebied bevind. Ze hebben eindelijk na 5 jaar mij uit kunnen leggen wat ze hiermee bedoelde.

Grijs gebied.
polyneuropathie kan worden veroorzaakt worden door
suikerziekte
overmatig alcoholgebruik
behandeling met bepaalde medicijnen (met name sommige vormen van chemotherapie)
chronische nierziekten of –dialyse
vitaminegebrek
traag werkende schildklier het meest voorkomen

In mijn situatie werd ik keer op keer in het vakje alcoholmisbruik geplaatst, dit laatste wat totaal niet te spraken was en is in mijn verleden. Gezien dat ik namelijk een top sporter was, en alcoholgebruik kwam niet eens te spraken. Als top sporter is het ook van belang dat je de juiste voeding en vitamines binnen krijgt. Ik liet des tijds ook om de 3 maanden mijn bloed controleren of er te weinig vitamines was opgetreden. In het ziekenhuis konden ze vreemd genoeg nooit iets ervan terug vinden!!

Maar alsnog blijkt uit onderzoek dat er nadien een tekort was aan vitamine b12.
Wel vreemd dat wanneer ik na ga de jaren ervoor, dat er toen ook al diverse malen bloed was afgenomen, niet geconstateerd was dat er een tekort aan vitamine B12 was.

Alle andere waardoor polyneuropathie door kan ontstaan, blijkt dat verder alles gezond is. Nu na 5 jaar dus kon er eindelijk uitgelegd worden dat er ook mensen zijn zoals ik die in een grijs gebied zitten. Het grijs gebied wil aangeven dat de oorzaak niet gevonden kan worden waardoor je polyneuropathie hebt gekregen. Gezien dat dus alle functies en organen allemaal wel perfect werken. Het is dan ook zeer vervelende dat wanneer je onder de noemer alcoholmisbruik wordt weggezet, dit zonder enige bevindingen en of bewijsstukken waaruit dat blijkt.

Dan kom je ineens in het vakje grijs gebied terecht, van onbekende oorzaak.
Nou ik weet wel dat waardoor het gekomen is, maar daar willen ze maar niet aan, jammer.

Eerder heb ik hier ook een topic aangemaakt met zeer vervelend nieuws dat wat ik te horen kreeg van mijn neuroloog. Volgens de neuroloog was het einde oefening voor mij was, nadien blijkt dat er een verkeerde dossier was gepakt. Hoe hoog kan iemand je stres level krijgen en lust in het leven naar niveau 0 brengen. Door simpel weg verkeerde informatie aan de patiŽnt te te geven.


Nee, nooit een DNA onderzoek gedaan. Bij mij is de oorzaak van de polyneuropathie de abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteÔne) en hoge concentraties IgM van de Ziekte van WaldenstrŲm.
« Last Edit: November 05, 2013, 02:44:51 PM by Desie »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #20 on: August 10, 2013, 03:40:32 PM »
Hoi PCM
Ik ken mij zelf ook met terug reageren op een topic, dus maak je daar geen zorgen om. Dit heeft vaak te maken met het feit, dat wij veel bezig zijn om onze leven terug op de rail te krijgen om verder te kunnen in het leven.

Het nieuws zoals beschreven in je topic, doet mij ook ongelooflijk goed. En ik ben van mening voor andere ook, die ook te kampen hebben met diverse verschijnselen die het leven kunnen beÔnvloeden. De informatie mie je verstrekt in je topics zoals je website, kunnen vele mensen dingen uit halen die van belang zijn voor een onderzoek ernaar. Natuurlijk ook de omgang met medicatie, fysiotherapie en zo verder. Al met al kan je met de informatie zelf een richting zoeken die je leven gemakkelijker kunnen maken en/of eens uit te proberen.

Deze vindt ik ook wel interessant (abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteÔne)
Gezien dat ik iets kan herinneren uit het verleden dat daar ook iets mee aan de hand was, ik zal eens bij de volgende bloedafname dat ook eens op het lijstje laten zetten voor controle.

Amitriptyline
Nou daar mag ik dus absoluut niet mee stoppen volgens mij huisarts, dit is echt een tegenvaller voor mij. Echter ik heb mijn gehele verhaal ook maar eens in een topic geplaatst dat waar ik dan ook mijn waardes & gang van zaken beschrijf. Echter ik heb de laatste tijd het zo druk dat ik in regelmaat het wel eens vergeet.

Het is gewoon irritant dat wanneer je beperkingen hebt, terwijl je eigenlijk je goed voelt. En zoals ik dit lees van jouw, kan je eindelijk ook eens wat meer doen en om het zomaar te noemen een redelijk bestaan oppakken. Ik denk dat jij dit ook graag wilt, en dat is denk ik onze drijfveer of hoe ik het noem van mijn zelf eigenwijsheid.

Maar PCM het betekend wel dat je binnenkort weer terug gaat naar Zuidoost AziŽ, gezien dat we weer richting de winter gaan?

Maar top hoor, dat je eindelijk je steeds beter gaat voelen in het dagelijks leven en dat is waar het allemaal om draait.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #21 on: August 11, 2013, 09:00:03 AM »
Quote from: klaas01;127186
Het nieuws zoals beschreven in je topic, doet mij ook ongelooflijk goed. En ik ben van mening voor andere ook, die ook te kampen hebben met diverse verschijnselen die het leven kunnen beÔnvloeden. De informatie mie je verstrekt in je topics zoals je website, kunnen vele mensen dingen uit halen die van belang zijn voor een onderzoek ernaar. Natuurlijk ook de omgang met medicatie, fysiotherapie en zo verder. Al met al kan je met de informatie zelf een richting zoeken die je leven gemakkelijker kunnen maken en/of eens uit te proberen.

Hoi Klaas, bedankt voor je compliment. De berichten op mijn website is voor mij ook een soort van dagboek. Bij het teruglezen zie je wat veranderd/verbeterd is in de loop van de tijd. Daarnaast is informatie belangrijk om te delen. Gezien de bezoekersaantallen valt het me wel erg tegen.

Quote
Deze vindt ik ook wel interessant (abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteÔne)
Gezien dat ik iets kan herinneren uit het verleden dat daar ook iets mee aan de hand was, ik zal eens bij de volgende bloedafname dat ook eens op het lijstje laten zetten voor controle.

Op de bloedonderzoekformulier onder het kopje 'eiwitchemie' staat 'follow-up Mprot. Daaronder vallen IgA, IgM en IgG. Het IgM was bij mij de boosdoener.
Ik krijg telkens het formulier mee voor de volgende afspraak. Soms ben ik zo brutaal als ik nieuwsgierig ben naar bepaalde waardes, dat ik zelf nog het een en ander aanvinkt. Ik denk maar zo, meten is weten.


Quote
Amitriptyline
Nou daar mag ik dus absoluut niet mee stoppen volgens mij huisarts, dit is echt een tegenvaller voor mij. Echter ik heb mijn gehele verhaal ook maar eens in een topic geplaatst dat waar ik dan ook mijn waardes & gang van zaken beschrijf. Echter ik heb de laatste tijd het zo druk dat ik in regelmaat het wel eens vergeet.

Als je geen last hebt van de bijwerkingen, dan is er ook geen reden om te stoppen. Maar als de bijwerkingen de prikkels en je leven overheersen, dan heeft het weinig zin om door te gaan. Waarom jezelf nog extra belasten, het is allemaal al vervelend.


Quote
Het is gewoon irritant dat wanneer je beperkingen hebt, terwijl je eigenlijk je goed voelt. En zoals ik dit lees van jouw, kan je eindelijk ook eens wat meer doen en om het zomaar te noemen een redelijk bestaan oppakken. Ik denk dat jij dit ook graag wilt, en dat is denk ik onze drijfveer of hoe ik het noem van mijn zelf eigenwijsheid.

Ik denk als je je ziekte en beperkingen snel accepteert, dan weet je ook wat je wel en niet meer kan. Op een gegeven moment heb je dan ook weer voldoende energie die je in de dingen kunt stoppen die je nog wel kan. Dat geeft een enorme voldoening bij mij. Een nieuwe uitdaging is dan  de dingen die niet meer zo goed gaan onderhanden te nemen. Door de fysiotherapie kan ik weer lopen zonder hulpmiddelen, ik kan zelfs weer hardlopen (op kunstgras), fietsen op een fiets met 2 wielen i.p.v een driewielfiets, traplopen en nog veel meer. Twee jaar geleden zat ik nog in een rolstoel en vorig jaar was ik nog afhankelijk van krukken.
Het is ook een kwestie van haalbare doelen stellen en dan je grenzen iets verleggen.

Quote
Maar PMC het betekend wel dat je binnenkort weer terug gaat naar Zuidoost AziŽ, gezien dat we weer richting de winter gaan?

Ik ga zeker weer komende winter naar Zuidoost AziŽ. Zo als het er nu na uitziet van half december tot half maart. Mocht ik nog een financiŽle meevaller hebben, dan ga ik eerder en blijf ik langer :-)
« Last Edit: August 11, 2013, 09:09:48 AM by PMC »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Even iets anders...
« Reply #22 on: August 15, 2013, 12:42:00 PM »
Ik weet niet of jullie gebruik maken van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

Met vriendelijke groet,

Petra Marie-Claire (PMC)
« Last Edit: November 05, 2013, 02:39:46 PM by Desie »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Social media en chronisch ziek zijn
« Reply #23 on: August 20, 2013, 05:49:34 PM »
Sociale media (de Engelse term social media) is een verzamelbegrip voor online platformen waar de gebruikers, zonder of met minimale tussenkomst van een professionele redactie, de inhoud verzorgen. Hoofdkenmerken zijn interactie en dialoog tussen de gebruikers.

Onder de noemer sociale media worden weblogs (o.a Blogger en Wordpress), YouTube, forums en de bekende sociale netwerken zoals Facebook, Twitter, Tumblr, Hyves, Netlog en Google+ geschaard.

Via deze media delen mensen verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties achterlaten door middel van een reactieformulier.

Zelf ben ik ook ťťn van die mensen die actief is op diverse vormen van social media. Het begon lang geleden met Hyves, daarna volgde Twitter en Facebook. Mijn eerste blog schreef ik op zo'n 10 jaar geleden op het platform van web-log.nl maar deze bestaat sinds 2012 niet meer.

De reden destijds dat ik deelnam aan het social media gebeuren was voornamelijk informatie uitwisselen over nutteloze 'ditjes en datjes' tussen mijn echte vrienden en kennissenkring en mijn 'vrienden' die ik nog nooit van mijn leven gezien of gesproken heb.
Toen ik in 2010 te maken kreeg met een ongeneselijke chronische ziekte, veranderde ook de betekenis social media voor mij. Het ging nu niet meer over nutteloze informatie tussen mensen die ik dan wel of niet ken, maar nu gaat het om contacten te leggen en informatie te delen met mensen die ook te maken hebben met dezelfde chronische ziekten, in mij geval polyneuropathie ten gevolge van de Ziekte van WaldenstrŲm.
Wat dat betreft ben ik blij dat er zoiets als social media bestaat. Dat je zelf op een simpele manier gratis en voor niks een weblog kunt aanmaken en beheren of een besloten Facebookgroep voor je eigen doelgroep.

Door het internet zijn mensen in staat om meer informatie op te zoeken en te delen over hun chronische ziekte. Zo ook als het om polyneuropathie gaat. Men komt er al gauw achter dat er vele vormen van neuropathie bestaan, en ook wat de aanleiding is voor deze aandoening kan heel verschillend zijn.
Iedereen beleeft het weer anders ondanks dat er vele raakvlakken zijn. Elk mens is uniek ook als het om een chronische ziekte gaat. Hoe ga je er mee om en wat is het perspectief voor de toekomst? Dat zijn allemaal onderwerpen waar je meer van wilt weten.

Deel je verhaal en ervaringen met anderen. Schrijven kan een goede uitlaatklep zijn.

Met vriendelijke groet,

PMC

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Uitval
« Reply #24 on: August 25, 2013, 10:39:30 AM »
Hallo lezers,

Soms heb ik last van mijn geheugen, dan kan ik niet op een woord komen wat ik op dat moment wil zeggen of schrijven. Ik weet het dan gewoonweg niet meer. Na een tijdje weet ik het weer. Het gaat soms om een simpel woord. Het valt me op dat ik mezelf er steeds vaker op betrapt.

Verder bijt is regelmatig tijdens het eten op de binnenkant van mijn wang en soms op de tong of lip, tot bloedens toe.

Herkent iemand dit die ook polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie?

Bij voorbaat dank alvast voor jullie reacties.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #25 on: August 25, 2013, 10:55:14 AM »
Hoi hoi PCM,
Ja ik kan het gedeelte geheugen helemaal herkennen in jouw zoals van mij zelf.

Te kort aan vitamine B12 zeggen ze, echter ik denk ook meer aan wat je zelf aankunt als je last van je geheugen hebt zoals ik dan. Schrijven is ongelooflijk moeilijk, grammaticaal, zins opbouw en of op woorden komen vergt ongelooflijk veel van mij.

Een voorbeeld van er niet bij volle verstand bij zijn.
Een "kennis"  die ik al jaren ken, vroeg vorige maand aan mij of ik mij in wilde schrijven bij de KVK, ik vroeg heeft het geen gevolgen voor mijn inkomsten, antwoord nee. Zelfde vraag bij Kvk was ook nee. Ik heb verder niets gevraagd omdat het gewoon niet de vragen bij mij op zouden komen wat wel degelijk de gevolgen kunnen zijn bij de kvk.

Nadien is alles makkelijk gezegd om een persoon op zijn vingers te tikken en antwoorden te schrijven die van enkele nut zijn omdat de inschrijving al een feit was. Ondanks dat ik mij weer direct uit heb geschreven is er gelukkig geen schade aangericht.

In mijn laatste topic, heb ik wat tips beschreven.

Het geheugen heeft mij simpel weg gewoon in de steek gelaten, wat zeker niet was gebeurd in gezonde situatie.

Verder speelt zeer regelmatig op dat ik kleine dingen vergeet, zoals vragen, boodschappenbriefje, of alle boodschappen te pakken die op het lijstje staan. Afspraken is ook een voorkomend iets, dat wat ik ook keer op keer vergeet. Stierlijk vervelend allemaal, echter ik kan er wel kwaad op worden wat gewoon geen zin heeft.

Eten
Enkele keren vaker dan gebruikelijk, door het Kouwen bijt is steeds vaker op mijn binnen wang zoals op de tong. Niet dat ik ervoor ga zitten om eens lekker dat uit te voeren, het gebeurd gewoon. Ik heb echter echt geen idee of dit door polyneuropathie wordt veroorzaakt.

Buik & gewichtstoename
Ik kan het nergens terug vinden op het gebied van vitamine B12 injecties toedienen, maar ik ben 6 a 7 maanden zwanger zo dik is dus mijn buik geworden. De rest blijft achter en is echt geen porum. Ik krijg het geval ook niet weg wat ik ook doe.

In mijn laatste topic, heb ik een aantal tips beschreven
« Last Edit: August 25, 2013, 11:57:10 AM by klaas01 »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #26 on: August 25, 2013, 01:02:51 PM »
Quote from: klaas01;127551

Te kort aan vitamine B12 zeggen ze, echter ik denk ook meer aan wat je zelf aankunt als je last van je geheugen hebt zoals ik dan. Schrijven is ongelooflijk moeilijk, grammaticaal, zins opbouw en of op woorden komen vergt ongelooflijk veel van mij.


Mijn waardes van Vitamine B12 zijn okee, dat wordt elke 4 maanden met de rest van het bloed gecontroleerd.

Quote

Buik & gewichtstoename
Ik kan het nergens terug vinden op het gebied van vitamine B12 injecties toedienen, maar ik ben 6 a 7 maanden zwanger zo dik is dus mijn buik geworden. De rest blijft achter en is echt geen porum. Ik krijg het geval ook niet weg wat ik ook doe.


Een dikke buik heb ik ook, de rest van mijn lichaam is gewoon slank. Ik denk dat dit destijds met de Amitriptyline te maken heeft. Ik beweeg en sport veel, eten doe ik met mate. Kleine beetjes over de dag verdeeld.

Quote

In mijn laatste topic, heb ik een aantal tips beschreven


Die heb ik gelezen. Afspraken, boodschappen en dergelijk vergeet ik raar genoeg nooit. Ik maak wel vaak een notitie op papier of via de agenda van mijn Smartphone/iPad.
Het is meer moeite hebben met het vormen van taal (afasie). Bijvoorbeeld als je een CVA hebt gehad.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #27 on: August 25, 2013, 04:00:04 PM »
Afasie??

Woord herken ik niet, ik heb het zojuist opgezocht, snap er alleen niets van. Heb wel een vermoeden, maar daar houd het bij op.

Bedoel je dat met deze zin wat ik geschreven heb?
Quote
Schrijven is ongelooflijk moeilijk, grammaticaal, zins opbouw en of op woorden komen vergt ongelooflijk veel van mij.

CVA, kijk dit begrijp ik wel. Dat heb jij toch hopelijk niet gehad hť

Amitriptyline, dat meen je niet, ik heb het zelfs gevraagd aan mijn huisarts. Ik vond het al vreemd, ik eet en drink ongelooflijk gezond en ben zelfs bij een diŽtiste geweest daarvoor. Eet geen snoep, friet, pizza, gebruik geen boter, drink alleen karnemelk en koffie en water.

Bloed afname doe ik om de 5 a 6 weken als ik het nodig vindt, echter vitamine B12 tekort staat daar om bekend dat het geheugen minder goed werkt.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #28 on: August 25, 2013, 07:08:15 PM »
Quote from: klaas01;127558
Afasie??
Woord herken ik niet, ik heb het zojuist opgezocht, snap er alleen niets van. Heb wel een vermoeden, maar daar houd het bij op.

Bedoel je dat met deze zin wat ik geschreven heb?

Zoiets ja.


Quote

CVA, kijk dit begrijp ik wel. Dat heb jij toch hopelijk niet gehad hť

Gelukkig niet, maar de communicatie tussen mijn zenuwen verloopt niet vlekkeloos.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #29 on: August 25, 2013, 07:30:59 PM »
Gelukkig maar, aangaande CVA anders zou volgens mij je hele leven behoorlijk op zijn kop staan.

Quote
de communicatie tussen mijn zenuwen verloopt niet vlekkeloos.

Inderdaad, alles krijgt vaak zijn eigen leven vooral bij lopen en of iets vastpakken. Echter is het wel zo, dat het cognitieve ook vaak de boosdoener blijkt te zijn dat je uit balans wordt gebracht. Ik trainde daarop bij fysiotherapie om het cognitieve meer grip zal krijgen op bewegingen die je met je lichaam maakt.

Afasie
Ik heb meer gezocht naar het woord, en kwam 1 website tegen die exact uitlegt welke gevolgen erop kunnen treden.

Quote
Door het hersenletsel kunnen mensen moeilijker praten, begrijpen, lezen en schrijven: ze hebben afasie.
Naast de afasie kunnen verlammingen en/of problemen optreden met
- het bewuste handelen,
- het waarnemen van de omgeving,
- het concentreren, het nemen van initiatieven en het geheugen.
Mensen kunnen geen twee dingen meer tegelijkertijd doen.


Exact de problemen die hierboven wordt beschreven, ik begrijp totaal dan niet waarom mij psycholoog nooit gedacht heeft aan afasie. Wat hij wel heeft geconstateerd dat ik absoluut geen twee dingen meer tegelijkertijd doen. Nou  vertel dat maar eens tegen mij, ik ben namelijk een doodstamper omdat ik verder wil dan hangen op in mijn leven.

Dus lekker eigenwijs manneke.