Author Topic: Leven met polyneuropathie  (Read 62399 times)

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« on: August 02, 2011, 07:08:39 AM »
Mijn naam is Petra Marie-Claire uit Amsterdam. Op 17 september 2010 is er bij mij polyneuropathie vastgesteld door de neuroloog van het VU medisch centrum te Amsterdam. De aanleiding was dat ik in de zomer van 2010 steeds meer last kreeg van mijn voeten, gevoelloze tenen en een vreemd gevoel onder mijn voeten. Het was net of er steeds een takje of plat steentje in mijn schoen zat. Ook mijn evenwicht/balans was regelmatig verstoord. Op een gegeven moment ging ik me ernstige zorgen maken toen ik ontdekte dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, mijn arts heeft me direct door verwezen naar de neuroloog van het VUmc.

In het VUmc heeft men door diverse bloedonderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen. Ook hebben ze bij mij een beenmergbiopt/punctie gedaan. In eerste instantie dacht men aan de combinatie van een afwijkend eiwit en polyneuropathie aan de Ziekte van Waldenstr?m, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het beenmergonderzoek sloot deze ziekte echter niet helemaal uit. Wat de oorzaak van mijn polyneuropathie is weten ze dus (nog) niet. Men spreekt nu van polyneuropathie door paraproteinemie.

Polyneuropathie en IgM paraproteinemie (IgM MGUS)

Polyneuropathie is een aandoening van de zenuwen, en wordt gekenmerkt door gevoelsstoornissen in voeten, onderbenen en handen met balansproblemen en zwakte van de benen en handen. ‘Polyneuropathie met IgM paraproteinemie’ (IgM MGUS) is een vorm van polyneuropathie die wordt veroorzaakt door een te hoge concentratie van IgM eiwit in het bloed. IgM is een antistof die door witte bloedcellen in te grote hoeveelheden wordt gemaakt, en daardoor kan neerslaan in zenuwen. Hierdoor kan zowel de binnenbaan (de zenuw zelf, het axon) als ook het omhulsel (de isolatielaag, de myelineschede) worden beschadigd. Bij een deel van de pati?nten met IgM MGUS kan worden aangetoond dat het IgM bindt aan structuren die in zenuwen voorkomen zoals het MAG, sulfatide, SPGP, of gangliosiden. Waarschijnlijk veroorzaakt het IgM na binding aan de zenuwen een ontstekingsreactie die tot schade van de zenuwen en daardoor tot uitval leidt. In het verleden is met verschillende soorten medicijnen, in het bijzonder cytostatica (=chemotherapie), geprobeerd de ziekte af te remmen, echter met wisselend resultaat. Mogelijk zijn de witte bloedcellen die het schadelijke IgM maakt niet gevoelig voor deze behandeling.

Een alternatieve verklaring is dat voor verschillende vormen van IgM MGUS (MAG, ganglioside, meedoen axon of myelineschede etc.) verschillende behandelingen moeten worden gegeven, of dat bij behandeling niet leidt hetzelfde resultaat mag worden verwacht in deze verschillende groepen pati?nten. In 2006 is echter voor het eerst een studie verschenen die laat zien dat het middel Rituximab, dat specifiek een bepaald soort witte bloedcellen (de zogenaamde B-cel) verwijdert die antistoffen maken, bij ongeveer 30% van pati?nten met IgM MGUS leidt tot verbetering. Waarom de andere 70% van de pati?nten niet reageert op de behandeling is onbekend.

Op 24 november 2010 gestart met Rituximab, 4 weken lang, 1 dag in de week. Dit medicijn wordt d.m.v. een infuus toegediend.

Bij controle op 14 februari 2011 van het bloedonderzoek is gebleken dat de kuur met Rituximab bij mij geen baat heeft gehad, het aantal IgM eiwitjes in mijn bloed is alleen maar toegenomen. Er is verder geen behandeling op dit moment mogelijk. Ik blijf onder controle op verdere ontwikkelingen in mijn bloed.

Sinds november 2010 zit ik in de Ziektewet en zal na het verstrijken na een termijn van 2 jaar volledig worden afgekeurd, dit is mij op 15 maart 2011 door de arts van het UWV verteld. Ik kan nauwelijks nog lopen zonder hulpmiddelen, mijn balans is verstoord waardoor ik vaak val. Ook neemt de spierkracht in mijn benen af.

UPDATE: Op 18 april 2011 is in samenspraak met de hematoloog besloten om een combinatiekuur te starten omdat mijn situatie gezien de bloedwaardes weer is verslechterd. Ik begin op 27 april 2011 weer met Rituximab via infuus en thuis moet ik dan 5 dagen 90 mg Fludarabine per dag oraal innemen. Dit zal dan om de 4 weken worden herhaald. Vanaf 27 april 2011 moet ik ook dagelijks 480 mg co-trimoxazol slikken, dit i.v.m de kans op infecties te verkleinen.

Op dit forum hoop ik in contact te komen met mensen die ook polyneuropathie hebben om ervaringen en informatie te delen.

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #1 on: August 02, 2011, 12:58:11 PM »
Hoi hoi Petra,

Ik heb je artikel gelezen zoals ook je blog.

Het is zo spijtig dat wanneer je hiervoor goed in het leven stond, dat alles op dat moment compleet instort op elk gebied. Zeker dat wanneer je keer op keer uitval is van de spieren dat je amper een kant op kan gaan. En dat je dan ook nog eens met de feiten dagelijks te maken hebt, dat alles per dag benadrukt wordt.

Wellicht is het ook bij u zo, dat ineens de gehele vriendenkring simpel weg verdwijnt, en dat het ongelooflijk moeilijk is om maar een beetje hulp kunt krijgen vanuit diverse stichtingen/organisaties. Dit laatste heeft in ieder geval bij mij een 10 jaar mogen duren om maar een beetje hulp te krijgen. Eindelijk heb ik nu sinds januari 011 hulp gekregen vanuit InteractContour. Mijn persoonlijk leven is nu zodanig vooruit gegaan, dat ik eindelijk eens iets buiten het huis kan doen.

Inderdaad kom ik zoveel dingen tegen, die u ook beschrijft in uw topic aan lichamelijke klachten. Het zoeken naar een balans zoals het accepteren van de klachten is een behoorlijke stap terug nemen op elk gebied. En dit met name dat wanneer je probeert te slapen, dit wat dan verstoord wordt door de pijn in het lichaam. Ik heb in ieder geval mijn bed op elke hoek mogen ontdekken. Waar ik nu benieuwd naar ben is het volgende, hoe staat u er voor per dag/uur? Kunt u zich alsnog vermaken, krijgt u hulp, komt u de dag redelijkerwijs goed door.

Zelf ben ik zeer druk bezig met websites maken & fotografie als dit mijn lichaam toelaat. Gezien dat mijn concentratie belabberd is, en het geheugen ook mij best wel in de steek laat. Maar dat zijn dingen dat waar ik mij ooit behoorlijk aan gestoord heb, dat is nu verleden tijd, omdat ik persoonlijk bij neer gelegd heb. Ervan af komen zal niet meer gebeuren, dus dit heb ik nu redelijkerwijs geaccepteerd.

Heeft u als een scootmobiel?

Dit laatste is wel je trots inslikken als je zo'n ding voor je neus hebt staan en dat je die kunt gaan gebruiken. Inmiddels heb ik daar nu ook maling aan dat wat mensen erover denken, het is ten minste een verlenging van mijn persoonlijke  leven omstandigheden, en daar draad het allemaal om lijkt mij !.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #2 on: August 05, 2011, 06:28:42 AM »
Hallo Klaas,

Quote from: klaas01;102152

Wellicht is het ook bij u zo, dat ineens de gehele vriendenkring simpel weg verdwijnt, en dat het ongelooflijk moeilijk is om maar een beetje hulp kunt krijgen vanuit diverse stichtingen/organisaties. Dit laatste heeft in ieder geval bij mij een 10 jaar mogen duren om maar een beetje hulp te krijgen. Eindelijk heb ik nu sinds januari 011 hulp gekregen vanuit InteractContour. Mijn persoonlijk leven is nu zodanig vooruit gegaan, dat ik eindelijk eens iets buiten het huis kan doen.

Als je afhankelijk wordt, dan leer je je vrienden pas echt kennen. Vele haken af omdat ze het moeilijk vinden. Als ik wil kan ik via de WMO van de Gemeente Amsterdam alle hulp krijgen die ik nodig heb. Voorlopig zie ik daar vanaf. Ik zit ook een beetje met de eigen bijdrage in m'n maag omdat ik nu nog een WW Ziektewet uitkering heb en boven een bijstanduitkering zit.

Quote
Inderdaad kom ik zoveel dingen tegen, die u ook beschrijft in uw topic aan lichamelijke klachten. Het zoeken naar een balans zoals het accepteren van de klachten is een behoorlijke stap terug nemen op elk gebied. En dit met name dat wanneer je probeert te slapen, dit wat dan verstoord wordt door de pijn in het lichaam. Ik heb in ieder geval mijn bed op elke hoek mogen ontdekken. Waar ik nu benieuwd naar ben is het volgende, hoe staat u er voor per dag/uur? Kunt u zich alsnog vermaken, krijgt u hulp, komt u de dag redelijkerwijs goed door.

Ik heb sinds enkele maanden een nieuw bed (een boxspring), lekker hoog (65 cm). Het in en uit bed komen gaat nu een stuk makkelijker dan het lage bed wat ik eerst had. Mijn vorige bed had ook een opstaand voeteneinde, dat was erg vervelend en pijnlijk voor mijn voeten. Nu slaap ik meestal met mijn voeten buiten het bed. Ik kan nauwelijks iets aan mijn voeten verdragen. Ik ben een slechte slaper, na 4 uurtjes heb ik het wel gehad, dat is altijd al zo geweest.

Nu ik een zee van vrije tijd heb (werkte voorheen in de zorg met onregelmatige diensten) moet ik zeggen dat ik me aardig zelf kan vermaken. Ik verveel me niet, gelukkig genoeg hobby's die ik nog kan uitoefenen zoals schilderen en schrijven.
Ik kan me nog behoorlijk zelfstandig redden in mijn eigen tempo, hulp heb ik (nog) niet. Ik wil dan ook zolang mogelijk zelfstandig zijn. Gelukkig heb ik wat aanpassingen in mijn huis zoals een verhoogd toilet, opklapbare douchestoel, diverse handgrepen en ook een stoeltjeslift (ik woon 2 hoog).

Quote

Zelf ben ik zeer druk bezig met websites maken & fotografie als dit mijn lichaam toelaat. Gezien dat mijn concentratie belabberd is, en het geheugen ook mij best wel in de steek laat. Maar dat zijn dingen dat waar ik mij ooit behoorlijk aan gestoord heb, dat is nu verleden tijd, omdat ik persoonlijk bij neer gelegd heb. Ervan af komen zal niet meer gebeuren, dus dit heb ik nu redelijkerwijs geaccepteerd.

Websites bouwen is ook een hobby van me, maar ik merk dat mijn ogen erg achteruit zijn gegaan. Soms kan ik me moeilijk concentreren en ik schrijf ook veel dingetjes op om niet te vergeten.

Quote
Heeft u als een scootmobiel?

Dit laatste is wel je trots inslikken als je zo'n ding voor je neus hebt staan en dat je die kunt gaan gebruiken. Inmiddels heb ik daar nu ook maling aan dat wat mensen erover denken, het is ten minste een verlenging van mijn persoonlijke  leven omstandigheden, en daar draad het allemaal om lijkt mij !.

Ik heb nog geen scootmobiel. Ik kon via het CIZ er wel een krijgen. Omdat ik nog voldoende spierkracht heb in mijn benen (zittend) heb ik voor een driewielfiets gekozen. Op die manier probeer ik naast de fysiotherapie, zolang mogelijk mijn spierkracht te behouden. En fietsen is ook weer goed voor de conditie. Mijn gewicht schommelt behoorlijk op en neer sinds ik niet meer werk en bezig ben met allerlei kuren.

Het is idd zo dat je flink wat water bij de wijn moet doen wat trots betreft. Het idee van zo'n driewielfiets (2 wielen voor, 1 wiel achter) moest ik ook even verwerken. Je bent ineens voor je omgeving zichtbaar een invalide.

Ik ben blij dat ik nu met andere lotgenoten die getroffen zijn met Polyneuropathie ervaringen en informatie kan uitwisselen. Jammer dat er geen pati?ntenvereniging is waar je elkaar eens in de zoveel tijd kan ontmoeten.

---

4de Kuur

Afgelopen woensdag (3 augustus) was de bedoeling dat ik met  de 4de kuur van Rituximab en Fludarabine zou beginnen. Eerst cito bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Otto Visser, Internist/Hematoloog van het VUmc.

De uitslag was een domper. Ik ben onvoldoende hersteld na 5 weken en de arts vond gezien de uitslagen (leuco's 2.2 twee weken geleden 1.1) het een te groot risico om vandaag te starten met de Rituximab en Fludarabine. De nasleep van de chemo zou wel eens fataal kunnen zijn mocht ik hoge koorts in combinatie met een longontsteking krijgen, gezien de weersomstandigheden heb je zo wat te pakken. Besloten is om weer 3 weken te wachten en dan opnieuw bloed te prikken. Hopelijk zijn de leuco's dan weer ruim boven de 4 gestegen.

Ik baal behoorlijk en ik had al zo'n voorgevoel dat het vandaag wel eens niet door zou kunnen gaan omdat ik afgelopen weken erg vermoeid was en ook last had van ontstekingen (linker knie), grieperig gevoel, pijn in mijn buik (links en rechts), jeuk over heel mijn lichaam en ook zie ik steeds waziger.

We wachten weer af, wordt vervolgd.

Groetjes en aan iedereen veel sterkte gewenst.
« Last Edit: August 05, 2011, 07:37:10 AM by PMC »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
4de kuur met Rituximab
« Reply #3 on: August 26, 2011, 09:23:12 AM »
Afgelopen woensdag 24 augustus heb ik na 8 weken van herstellen mijn 4de en laatste kuur met Rituximab gehad in het VUmc.

Eerst cito bloedprikken en 45 minuten later gesprek met de arts. Gelukkig waren de leuco's deze keer weer enigzins normaal (4.0).
Het inlopen via het infuus van de Rituximab ging goed, geen vervelende bijwerkingen, alleen erg moe na afloop. 's Avonds begonnen met de Fludaranine 10 stuks a 10 mg. Omdat ik wat in gewicht ben toegenomen is de Fludarabine vehoogd van 9 naar 10 stuks. Totaal zal ik in 5 dagen 50 tabletten moeten slikken plus nog de antibiotica.

Over 4 weken (21 september) weer controle en bloedprikken. Daarna moet ik nog 2 kuren van 5 dagen met Fludarabine ondergaan. Als alles meezit ben ik eind december klaar.

Vanochtend toen ik naast mijn bed stond had ik het gevoel of ik de hele nacht op een berg klinkers had geslapen, elk botje in mijn lichaam doe zeer en alles is ook vreselijk stijf.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Bloedprikken en gesprek, Hematologie - VUmc
« Reply #4 on: September 22, 2011, 07:59:13 AM »
Gisteren, woensdag 21 september had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco?s waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenstr?m zich snel openbaren.

Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Controle Hematologie - VUmc
« Reply #5 on: November 02, 2011, 02:26:55 PM »
Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenstr?m (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenstr?m zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VU
« Reply #6 on: January 12, 2012, 09:30:35 AM »
Gisteren, 11 januari weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Het bloedprikken ging in één keer goed. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. S. Zweegman, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er na 2 maanden geen verdere verbetering heeft plaats gevonden. Wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn ongeveer hetzelfde gebleven. De leuco's zijn in 2 maanden langzaam van 3.6 naar 3.9 gestegen. Dit is nog steeds te laag en hopelijk zijn ze de volgende keer boven de veilige grens van 4.0. Afgesproken met de dokter dat ik pas over 3 maanden weer terug kom voor controle. Het restant van co-trimoxazol (nog 40 stuks) opmaken en stoppen. Bij koorts en rillingen meteen bellen met speciaal nummer van de afdeling Hematologie van het VUmc. Op 11 april moet ik weer terug voor controle.

Conclusie voor vandaag: niks veranderd, niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Het blijft voorlopig hopeloos.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Een WIA-uitkering aanvragen
« Reply #7 on: August 01, 2012, 06:25:22 AM »
Op 25 juli heb ik een brief van het UWV ontvangen i.v.m het aanvragen van een WIA-uitkering. De aanvraag kan via de website van het UWV gedaan worden.

Ik was eigenlijk een beetje verbaasd omdat de verzekeringsarts van het UWV vorig jaar november mij vertelde dat ik voor een IVA-uitkering in aanmerking kom. Bij een IVA-uitkering gaan ze ervan uit dat je niet meer in staat bent om te werken, zelfs niet aangepast.

Wat is WIA?
WIA staat voor: Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. De WIA is de uitkering die u krijgt als u door ziekte niet of minder kunt werken. U vraagt deze uitkering aan als u bijna 2 jaar (104 weken) ziek bent, en u daardoor 65% of minder kunt verdienen van uw oude loon. Bij de WIA geldt dat u zoveel werkt als u kunt.

WIA heeft regelingen voor 2 situaties

De WIA bestaat uit 2 regelingen, namelijk:
- Bent u langer ziek en kunt u (in de toekomst) werken? Dan krijgt u mogelijk WGA. WGA staat voor: Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten.
- Bent u langer ziek en u kunt u niet of nauwelijks werken? En is de kans klein dat u herstelt? Dan krijgt u mogelijk IVA. IVA staat voor: Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten.

WIA in plaats van WAO
De WIA is in de plaats gekomen van de WAO. Bent u vóór 1 januari 2004 arbeidsongeschikt geworden? En heeft u sindsdien een WAO-uitkering? Dan blijft deze regeling voor u bestaan.

UPDATE 31 juli:
Vandaag een telefoontje gehad van het UWV, ik heb 15 augustus een afspraak bij de verzekeringsarts.
Ben erg benieuwd, wordt vervolgd.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Bevindingen verzekeringsarts en uitslag onderzoek
« Reply #8 on: September 03, 2012, 09:16:12 AM »
Op vrijdag 31 augustus 2012 een brief ontvangen van het UWV betreffende de bevindingen van de verzekeringsarts en de uitslag van het onderzoek arbeidsdeskundige van het UWV.

De mate van de arbeidsongeschiktheid is bij mij vastgesteld op 100%.
Voordat ik ziek werd werkte ik als Verzorgende IG bij de Osiragroep. Door de polyneuropathie ben ik niet meer in staat om mijn beroep als Verzorgende IG uit te voeren gezien de beperkingen aan handen en voeten die gevoelloos zijn. Uit het onderzoek bleek ook dat er geen voorbeelden van andere functies zijn gevonden.
Er zijn geen mogelijkheden tot werkhervatting. Dat betekent voor mijn dat ik na 104 weken in de Ziektewet te hebben gezeten vanaf 12 november een IVA-uitkering krijg, deze is 75% van mijn loon toen ik nog werkzaam was.

Ik ben blij dat nu alles achter de rug is. Ik weet nu wat mijn inkomsten zijn voor de toekomst en kan me nu daar op instellen. Het is geen vetpot, maar het is nu eenmaal niet anders. Ik was ook liever gezond en aan het werk.

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Afspraak Neurologie - VUmc + Neurontin
« Reply #9 on: September 24, 2012, 04:43:04 PM »
Vandaag 24 september 2012 had ik een afspraak met mijn neurologe van het VUmc.

Mijn neurologe wilde weten hoe het met me gaat, of ik merk dat de polyneuropathie progressiever is geworden en hoe het met het gebruik van de Amitriptyline is gesteld.
Ik moet zeggen dat de polyneuropathie niet progressiever is geworden, het is niet verslechterd, maar ook niet verbeterd sinds afgelopen jaar.
Wat de Amitriptyline betreft, ik slaap er goed op, maar de prikkels zijn nog steeds hevig aanwezig zeker nu het weer kouder is geworden.

Na bijna één jaar het gebruik van Amitriptyline kan ik niet zeggen dat het echt helpt. Ik merk dat mijn stoelgang behoorlijk achteruit is gegaan en ook heb ik meer last gekregen van geïrriteerde ogen.
De neuroloog stelt voor om vanaf vandaag 6 weken te stoppen om te kijken of de bijwerkingen minder worden en of ik meer last krijg van pijnlijke prikkels. Op 5 november gaat ze me bellen om te horen wat er veranderd is of niet. Mocht het zijn dat ik na 2 weken merk dat de prikkels toenemen, dan kan ik weer verder gaan met de Amitriptyline.

Ik had mijn neurologe ook gevraagd of er misschien een ander medicijn is, ze zei dat Neurontin nog een optie is. We gaan dit over 6 weken verder bekijken of het een goede optie is.

Wie van jullie gebruikt er Neurontin?
En wie gebruikt er Amitriptyline?
Hoe bevalt het?
Zijn er merkbare verschillen in de werking en resultaat tussen deze 2 medicjnen?

kiwi

  • Hero Member
  • *****
  • Posts: 4824
Leven met polyneuropathie
« Reply #10 on: September 24, 2012, 05:56:26 PM »
Hallo PCM,

Amitriptyline heb ik een korte tijd geslikt. Had er een behoorlijk gevaarlijke bijwerking van dus moest ermee stoppen.

Neurontin ( of te wel Gabapentine) heb ik jaren geslikt met best een goed resultaat. Het enige heel vervelende waar ik last van kreeg is dat als ik bv. naar de winker ging ik niet meer wist wat ik daar deed. Of zal een film en zei tegen zoonlief "die moeten we zien" waarop hij kon antwoorden dat ik die afgelopen weekend gezien had.
Dat is de reden geweest om dit middel weer af te bouwen en uiteindelijk te stoppen.
Maar het hielp super.

Veel sterkte met het stoppen van het eerste en hoop dat je de goede werking van het 2e ook ervaart.


Groetjes, Kiwi :wink:

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #11 on: September 30, 2012, 02:09:31 AM »
Hallo mensen ik ben een lange tijd  afwezig geweest door zeer veel ontwikkelingen. Ik zal straks wel even iets kwijt over mijn ziekte verloop.

Amitrpityline
Ik heb nu iets meer dan een jaar lang Amitrpityline geslikt, en werkte gelukkig perfect om de pijn naar beneden te krijgen. Echter na verloop der tijd, ben ik dan wel verhoogt naar 3 tabletten, dit wat volgens de neuroloog de top is.

Gabapentine
Gabapentine, is één van de grofste fout geweest om die er werd voorgeschreven voor mij. Ik had demilitariserende polineuropathie, en in die situatie had ik nooit Gabapentine mogen gebruiken. En met Gabapentine ging het compleet berg afwaarts met mij tot het absoluut niet meer kunnen lopen. Ik denk dat Gabapentine/neurotin misschien wel voor bepaalde mensen werkt, voor ieder persoon is dit anders denk ik.

Goed nu dat ik een tijdje niet op het forum ben geweest, heeft te maken gehad met het proberen op te bouwen van mijn leven. In het ziekenhuis UMC werd na de demilitariserende polineuropathie eerst een CIAP geconstateerd. Nadien werd er polineuropathie geconstateerd. Dit wat volgens het UMC is ontstaan door een tekort van vitamine B12 te kort, met dit laatste ben ik tot heden absoluut totaal niet mee eens. Zo ook niet Professor G. Pruijn van het radboud ziekenhuis.

Naar goed, ik ben nadien nog terug gegaan naar mijn vertrouwde neuroloog in blaricum, daar heb ik een goed gesprek gehad over het vervolg plan voor de aankomende jaar. Zodra ik alles op blijft volgen zou alles gestabiliseerd kunnen worden, ook door het gebruik van Amitrpityline en injecties van vitamine b12. In dat gesprek is ook aangegeven dat ik me nergens zorgen behoefde te maken en dat ik op den duur een redelijk accepterende bestaan kan hebben.

Dus ik ben samen met vrijwilligers mijn woning na 12 jaar eens aan het inrichten en alles opknappen. Het is wel jammer dat ik geen video opname heb gemaakt, het was net of je naar een  komische film kijken was. Ik klussen en klunzen om mijn been, voet of opstaan voor elkaar te krijgen. maar ik heb samen met vrijwillegers mijn pakket vloer in de keuken gekregen. zo ook dat het keukenblok uitgebreid is zodat alle apparatuur op de juiste hoogte staat. Natuurlijk is het maar een klein begin wat er nog moet gebeuren, maar dit maar volgende jaar.

Goed nu ben ik dan ongeveer 7 maanden verder na mijn laatste bezoek aan de neuroloog, viel mij op dat ik keer op keer steeds meer dingen uit mijn handen liet vallen. Ik kan in ieder geval  zoals ik laats eens heb uitgeprobeerd, een blokje om het woonblok te lopen. Echter op de helft van nog geen 250 meter, was ik al helemaal opgebrand. Alsnog wilde ik na wat rust te nemen verder lopen terug naar huis, eenmaal thuis besefte ik dat een kleine afstand ook niet meer gaat. Ik merkte op dat mijn geheugen ook weer achteruit ging, brandende ogen, zeer slecht gehoor, ongelooflijke dikke vingers zoals ongelooflijk pijnlijk en misstappen maken. Verlammingsverschijnselen had ik al, maar ik vond dat al iets meer voorkwam.

Dus de afspraak die ik aankomende november zou hebben bij mijn neuroloog, is afgelopen maandag geweest.

Afgelopen maandag werd mij het volgende mede gedeeld.

Het kan zelfs zo zijn dat je binnen een week in een rolstoel kan belanden. Dus de conclusie is dat de aandoening nu zeer onvoorspelbaar is en alle scenario’s kunnen nu gebeuren:

•   Het verergert nog meer
•   Bedlegerig/verlammingsverschijnselen
•   Verlamming
•   De dood

Ik weet echt niet hoe ik dit moet schrijven, maar dat was wel een mokerslag in het gezicht voor mij. Alles hoop die er toen werd gegeven was en is gewoon een leugen geweest. Nu wordt er ineens beweerd dat dit al eerder tegen mij gezegd was dat dit zal gebeuren. Moment even hoor, waarom zou ik hemelsnaam mijn huis laten opknappen, nieuwe spullen kopen dat als ik toen al te horen zou hebben gekregen dat dit zou gaan gebeuren. Waarom heeft mijn begeleidster samen met mij zeil uitgezocht die eigenlijk afgelopen zomer in de keuken zoals woonkamer gelegd had moeten worden. Waarom liet mijn begeleidster mij gaan of nooit iets gezegd tegen mij, toen ik aangaf, dat ik weer eens ga proberen een klein bedrijfje op te starten en mij niet gewezen op wat er eerder tegen mij gezegd zou zijn.

Ineens is haar standvastige antwoord dat ik dit wist en ging gebeuren, je kan mij meer vertellen maar het was echt niet verteld tegen mij. Anders was ik van dat geld wel even een totaal iets anders gaan doen met dat geld, zoals op vakantie gaan voor de laatste keer of weet ik wat ik veder wilde doen dan.

mijn hoop is dan ook totaal naar de ******** geholpen en zin het leven nu absoluut niet meer. Aanstaande maandag ga ik dan ook naar de huisarts om mijn huisarts mee te krijgen in de brief opstelling voor Euthanasie-verklaring, gezien dat ik namelijk absoluut hartstikke dood wil als ik maar één keer totaal verlamd ben. Gezien dat ik absoluut totaal niet afhankelijk wil zijn dat wanneer ik eens wat te drinken krijg, of verschoont kan worden en gevoed wordt. 12 a 13 jaar al hel gehad, en dan op die manier doorgaan voor een bepaalde periode dat ik ineens dood op bed lig, dacht het even niet.

sorry hoor ik moest dit echt allemaal even kwijt dit, maar wat ik absoluut niet begrijp is het wel het volgende. Waarom staat er nergens op het internet dat je van polyneuropathie totaal verlamd kan raken en dat de dood daarop volgt. Je leest alleen maar, medicatie, en de gebreken dat waar je mee moet leven. Ik heb ook nooit vernomen en of gelezen in diverse forums, dat je verlamd kan raken zoals eraan dood kunt gaan. Is het dan allemaal een leugen geweest aan uitslagen, zoals dat er geconstateerd werd dat ik door een tekort van vitamine b12 polyneuropathie heb. Nou zoals ik dit nu allemaal bekijk, komt het meer neer Guillain-Barré en een beetje ALS.
« Last Edit: September 30, 2012, 02:23:58 AM by klaas01 »

PMC

  • Newbie
  • *
  • Posts: 38
    • http://www.leven-met-polyneuropathie.nl/
Leven met polyneuropathie
« Reply #12 on: October 08, 2012, 04:10:17 PM »
Quote from: PMC;114238
Vandaag 24 september 2012 had ik een afspraak met mijn neurologe van het VUmc.

Mijn neurologe wilde weten hoe het met me gaat, of ik merk dat de polyneuropathie progressiever is geworden en hoe het met het gebruik van de Amitriptyline is gesteld.
Ik moet zeggen dat de polyneuropathie niet progressiever is geworden, het is niet verslechterd, maar ook niet verbeterd sinds afgelopen jaar.
Wat de Amitriptyline betreft, ik slaap er goed op, maar de prikkels zijn nog steeds hevig aanwezig zeker nu het weer kouder is geworden.

Na bijna één jaar het gebruik van Amitriptyline kan ik niet zeggen dat het echt helpt. Ik merk dat mijn stoelgang behoorlijk achteruit is gegaan en ook heb ik meer last gekregen van geïrriteerde ogen.
De neuroloog stelt voor om vanaf vandaag 6 weken te stoppen om te kijken of de bijwerkingen minder worden en of ik meer last krijg van pijnlijke prikkels. Op 5 november gaat ze me bellen om te horen wat er veranderd is of niet. Mocht het zijn dat ik na 2 weken merk dat de prikkels toenemen, dan kan ik weer verder gaan met de Amitriptyline.

Ik had mijn neurologe ook gevraagd of er misschien een ander medicijn is, ze zei dat Neurontin nog een optie is. We gaan dit over 6 weken verder bekijken of het een goede optie is.

Wie van jullie gebruikt er Neurontin?
En wie gebruikt er Amitriptyline?
Hoe bevalt het?
Zijn er merkbare verschillen in de werking en resultaat tussen deze 2 medicjnen?


UPDATE: 8 oktober 2012

Na enkele dagen te zijn gestopt met de Amitriptyline kreeg ik weer ontzettende last van pijnprikkels in mijn voeten. Vooral 's avonds als ik ging slapen. Het dekbed op mijn voeten bezorgde mij slapeloze nachten.
Na 'n week ben ik dan maar weer de Amitriptyline gaan gebruiken. Na één dag Amitriptyline waren de vervelende pijnprikkels verdwenen en ik kon ook weer goed slapen.

Quote from: klaas01;114316

Afgelopen maandag werd mij het volgende mede gedeeld.

Het kan zelfs zo zijn dat je binnen een week in een rolstoel kan belanden. Dus de conclusie is dat de aandoening nu zeer onvoorspelbaar is en alle scenario’s kunnen nu gebeuren:

•   Het verergert nog meer
•   Bedlegerig/verlammingsverschijnselen
•   Verlamming
•   De dood

Ik weet echt niet hoe ik dit moet schrijven, maar dat was wel een mokerslag in het gezicht voor mij. Alles hoop die er toen werd gegeven was en is gewoon een leugen geweest. Nu wordt er ineens beweerd dat dit al eerder tegen mij gezegd was dat dit zal gebeuren. Moment even hoor, waarom zou ik hemelsnaam mijn huis laten opknappen, nieuwe spullen kopen dat als ik toen al te horen zou hebben gekregen dat dit zou gaan gebeuren. Waarom heeft mijn begeleidster samen met mij zeil uitgezocht die eigenlijk afgelopen zomer in de keuken zoals woonkamer gelegd had moeten worden. Waarom liet mijn begeleidster mij gaan of nooit iets gezegd tegen mij, toen ik aangaf, dat ik weer eens ga proberen een klein bedrijfje op te starten en mij niet gewezen op wat er eerder tegen mij gezegd zou zijn.

Ineens is haar standvastige antwoord dat ik dit wist en ging gebeuren, je kan mij meer vertellen maar het was echt niet verteld tegen mij. Anders was ik van dat geld wel even een totaal iets anders gaan doen met dat geld, zoals op vakantie gaan voor de laatste keer of weet ik wat ik veder wilde doen dan.

mijn hoop is dan ook totaal naar de ******** geholpen en zin het leven nu absoluut niet meer. Aanstaande maandag ga ik dan ook naar de huisarts om mijn huisarts mee te krijgen in de brief opstelling voor Euthanasie-verklaring, gezien dat ik namelijk absoluut hartstikke dood wil als ik maar één keer totaal verlamd ben. Gezien dat ik absoluut totaal niet afhankelijk wil zijn dat wanneer ik eens wat te drinken krijg, of verschoont kan worden en gevoed wordt. 12 a 13 jaar al hel gehad, en dan op die manier doorgaan voor een bepaalde periode dat ik ineens dood op bed lig, dacht het even niet.

sorry hoor ik moest dit echt allemaal even kwijt dit, maar wat ik absoluut niet begrijp is het wel het volgende. Waarom staat er nergens op het internet dat je van polyneuropathie totaal verlamd kan raken en dat de dood daarop volgt. Je leest alleen maar, medicatie, en de gebreken dat waar je mee moet leven. Ik heb ook nooit vernomen en of gelezen in diverse forums, dat je verlamd kan raken zoals eraan dood kunt gaan. Is het dan allemaal een leugen geweest aan uitslagen, zoals dat er geconstateerd werd dat ik door een tekort van vitamine b12 polyneuropathie heb. Nou zoals ik dit nu allemaal bekijk, komt het meer neer Guillain-Barré en een beetje ALS.


Hallo Klaas,

Bijna 2 jaar geleden kreeg ik in eerste instantie een soortgelijke mededeling in het VUmc. Ik was toen ook korte tijd bezig met een doemscenario dat ik niet lang meer te leven had.
De aftakeling ging toen ineens heel hard. Na een tijdje ging ik er anders overdenken en nu valt het bij mij gelukkig mee. Door veel fysio zijn de spieren die niet aangetast zijn door de polyneuropathie nog goed en sterk. Mentaal zit ik er nu ook heel anders in. Komende winter ga ik 1 maand naar Thailand. Nu het hier in Nederland kouder wordt, heb ik behoefte aan warmte. Hoe warmer het is, hoe beter ik me voel.

Ik wens je de komende tijd veel sterkte en kracht toe.

Dikke knuffel van Petra Marie-Claire
« Last Edit: October 08, 2012, 04:28:10 PM by PMC »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #13 on: October 08, 2012, 04:42:15 PM »
Quote
UPDATE: 8 oktober 2012

Na enkele dagen te zijn gestopt met de Amitriptyline kreeg ik weer ontzettende last van pijnprikkels in mijn voeten. Vooral 's avonds als ik ging slapen. Het dekbed op mijn voeten bezorgde mij slapeloze nachten.
Na 'n week ben ik dan maar weer de Amitriptyline gaan gebruiken. Na één dag Amitriptyline waren de vervelende pijnprikkels verdwenen en ik kon ook weer goed slapen.


Ik hoop met harte dat je dan ook Emprasol slikt, anders gaat je maag totaal naar de knoppen toe.

Ik heb een bloed hekel aan medicatie, maar de Amitriptyline heeft wel een deel van mijn leven terug gegeven. Echter ben ik sinds vorige week gestopt met Amitriptyline gezien dat ik momenteel even iets andere medicatie krijg voor depressie. En het  is absoluut te merken dat ik et Amitriptyline ben gestopt, lopen staan en slaap is per direct in zijn geheel verstoord.

Klopt sinds dat de zomer weer een beetje weg trekt, komt de pijn en zoals zeer koude voeten weer eens lekker terug zetten. Dit voorspeld absoluut geen goeds voor de winter. Als ik hoop had, dan had ik absoluut gemigreerd naar een warm land, echter dit zit er dus niet meer in.

Ik hoop van harte dat je een hele goede tijd zult hebben Thailand, alleen zo jammer maar voor een maand. Je hebt dus kans dat je dan alsnog in wellicht volle winter terug komt. Maar geniet met teugen van die periode.

Groet van Klaas
« Last Edit: October 08, 2012, 04:57:01 PM by klaas01 »

klaas01

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 108
Leven met polyneuropathie
« Reply #14 on: March 04, 2013, 11:03:14 AM »
Hoi hoi beste mensen, ik ben weer eens terug.

Ik wil heel graag even een Up_date geven van de laatste aantal maanden.
Ik voel mij eindelijk eens perfect na diverse maanden, en dit laatste komt dat de vitamine B12 waarden eindelijk eens op redelijke waarden zijn. Het laatste bezoek aan mijn neuroloog heb ik op mijn billen gekregen, gezien dat mijn B12 waarden totaal overschreden was. Na diverse malen dit aan te hebben gegeven aan mijn huisarts, heeft hij de waarden altijd gezien dat die perfect waren en geen kwaad konden.

Fout totaal fout, de huisarts had het totaal bij het verkeerde eind aangaande de waarden. Mijn neuroloog heeft mij duidelijk aangegeven dat ik dit zelf aan moest passen naar een niveau dat waar ik mij goed in voelde. Zo gezegd zo gedaan in de aantal maanden. Mijn vitamine B12 ligt nu bij de 674, dit wat een stuk beter is dan bij de 2858. Gezien het feit dat de waarden te hoog was, heeft dit meer geleid naar beschadigingen. Mijn foliumzuur was ook veel te laag zoals vitamine D, deze die nu ook netjes wordt aangevuld.

Nu eindelijk na 13 jaar, kan ik aangeven dat ik de afgelopen 2 half maand bijna zonder pijn rond kan lopen en slapen. Vandaag heb ik wederom bloed af laten nemen om de waarden voor de laatste keer te controleren. In de afgelopen maand ben ik voor het eerst na 13 jaar weer iets gaan doen aan mijn conditie, zoals fysiotherapie op aanraden van mijn neuroloog. Ik moet wel aangeven dat dit misschien invloed heeft op mijn waarden van B12, gezien dat ik mij wel de laatste week ongelooflijk beroerd voel. Dus een controle op de B12 zal daar uitslag over moeten geven, en dat ik wellicht mijn injecties om de 5 weken moet krijgen. Verder heb ik al besproken met de huisarts, om de amitriptyline langzaam te verlagen, gezien door amitriptyline ik mij behoorlijk slaperig blijft voelen.

Ik kan eindelijk normaal lopen en slapen door alleen maar de juiste waarden te hebben. Echter is er wel een probleem, ik wil direct alles weer doen wat ik normaal gesproken uit mijn hoofd zou laten om te doen. Dat wanneer deze trant door blijft gaan dat ik mij perfect voel, dan sta ik te springen om eindelijk eens op vakantie te gaan.

Dit wilde ik graag even delen met jullie, groet van Klaas