Lotgenotenforum

Lotgenoten Plaza => Lotgenotenforum in de media => Topic started by: Invisible on September 25, 2011, 12:14:47 PM

Title: Ervaringsverhaal Invisible op Onzichtbaarziek.nl
Post by: Invisible on September 25, 2011, 12:14:47 PM
Enige tijd geleden heb ik mijn ervaringsverhaal ingestuurd naar de website Onzichtbaarziek.nl .
Dit is een site die opkomt voor mensen die een aandoening hebben en/of chronisch ziek zijn maar waarvan dit niet zo gauw aan de buitenkant te zien is.
Velen van ons hier op het forum herkennen het wel als ik dan zeg dat er dan vaak heel veel onbegrip is voor je situatie.
Deze website vraagt dan ook of je je ervaringen in wilt sturen met jouw aandoening om zo meer begrip te krijgen in de buitenwereld en bij de medici,instanties voor al deze mensen.
Aan deze oproep heb ik dus gehoor gegeven en heb mijn ervaring met Bekkeninstabiliteit ingestuurd.
Hieronder mijn ingestuurde verhaal;



Bekkeninstabiliteit heb je alleen tijdens een zwangerschap wordt er gezegd. heb je het langer,dan zit het tussen je oren,of is het een mode ziekte.
Hoe vaak ik dit al niet gehoord heb ik de afgelopen 7  jaar is niet meer op 1 hand te tellen.

Het is nu ruim 7 jaar geleden dat ik na een redelijk rustige zwangerschap ben bevallen van mijn geweldige dochter. Alles behalve vlekkeloos verliep deze bevalling en mijn dochter werd dan ook met een hersenschudding geboren,en ik zelf had ontelbare hechtingen.
Dat ik direct na mijn bevalling lage rugklachten had werd afgedaan als normaal,en zou vanzelf overgaan.
Ook toen ik naar mijn huisarts ging met de mededeling dat ik door mijn benen heen zakte wanneer ik opstond uit bed vanwege de pijn,en niet meer kon staan werd afgedaan als normaal. Immers had ik een zware bevalling gehad,hadden ze me in een V houding gehouden,waren ze met 2 personen op mijn buik/bekken aan het duwen geweest,en ondertussen de gynaecoloog bezig geweest om mijn dochter er uit te krijgen..dus ja wat kon je anders verwachten dan deze klachten.

Na 4 keer terug geweest te zijn met mijn klachten werd door de huisarts gezegd dat het wel anderhalf jaar kon duren voordat het over was,en tja ?zij was de arts en ik accepteerde dus haar oordeel en ben er mee door gaan lopen. Toen ik zo?n 2 jaar na mijn bevalling huilend op mijn werk zat omdat ik gewoon weg niet meer kon zitten,bijna niet meer kon lopen etc., ben ik weer bij de huisarts beland. Tot mijn verbazing zei ze dat dit nooit niet meer van mijn bevalling af kon komen en dat mijn spieren vast zaten,fysio therapie zou wel helpen.

De fysio therapeut oordeelde heel anders en zag direct dat mijn bekken totaal verkeerd stond,hij stond scheef,gekanteld en dat was de oorzaak van mijn klachten.
Vanaf dat moment ben ik de medische molen en in de molen van het UWV belandt. Twee weken na mijn ziekmelding verloof ik mijn baan wegens bezuinigingen,en heb daarna nooit meer iets van mijn werkgever vernomen. Gelukkig bij het UWV had ik een bedrijfsarts die mij serieus nam en direct besloot dat ik niet in staat was om te werken,immers liep ik ondertussen al op krukken,kon niet lang meer zitten,liggen,staan lopen etc. Ik had een reflex uitval in mijn benen,kon mijn huishouden niet meer zelfstandig doen en zo kon ik per week steeds iets minder. Mijn andere huisarts stuurde me door naar een andere gespecialiseerde therapeut die concludeerde dat ik ernstige bekkeninstabiliteit met invaliditeits- klachten had,en die durfde geen behandeling meer aan. Zij verwees me door naar een gespecialiseerde arts in Nijmegen(nu Enschede) waar een wereld voor me open ging.

Deze arts wist waar hij het over had,wist precies te vertellen waar mijn klachten zaten en binnen 15 min had hij een diagnose en wist mij de oorzaak te vertellen. Ik had ernstige chronische bekkeninstabiliteit met invaliditeits-klachten veroorzaakt door mijn bevalling,welke nooit op een natuurlijke wijze had mogen gebeuren. Er waren 2 opties voor me?of een revalidatie volgen in Rotterdam of opereren en dan een bekkenfixatie- ondergaan. Er werd gekozen om eerst een revalidatie traject te gaan volgen die 4 maanden heeft geduurd. Helaas had dit niet het gewenste resultaat en uiteindelijk ben ik in 2009 alsnog geopereerd en heb ik een bekkenfixatie- ondergaan waarbij 4 schroeven en een plaatje bij de symfyse zijn geplaatst en 4 schroeven bij de SI gewrichten zijn geplaatst. Deze operatie zorgde er voor dat ik weer zonder krukken kon lopen maar pijn vrij was ik niet. Een half jaar na de operatie werden de klachten erger en een nieuwe operatie zat er aan te komen.

In de tussentijd had ik ook nog vele diverse andere klachten die ik steeds maar weer op mijn bekkeninstabiliteit gooide,maar op een gegeven moment kreeg ik klachten die ik niet meer kon plaatsen.
Wederom naar de huisarts (een andere in de praktijk) en die besloot me om me door te verwijzen naar de reumatoloog. De reumatoloog had direct al de diagnose Fibromyalgie wat verergert wordt door de bekkeninstabiliteit,en de bekkeninstabiliteit wordt weer verergert door de Fibromyalgie. Medicatie is verder niet mogelijk hier tegen,immers is er al zeer weinig wat werkt tegen Fibromyalgie en in mijn geval zou het helemaal niet werken.

In 2010 komt er tevens een herkeuring aan bij het UWV,immers was ik alweer 2 jaar afgekeurd en geopereerd dus moest er gekeken worden of ik weer aan het werk kon. Bij deze herkeuring heb ik vol ongeloof gezeten,en zo blij geweest dat mijn partner erbij was omdat op sommige momenten ik gewoon weg niet meer wist wat te zeggen. Deze keuringsarts was van mening dat wanneer je geopereerd bent je ook volledig beter bent,of de operatie nu geslaagd is of niet,je mankeert niets meer?. Op mijn weerwoord dat ik vermoedelijk een nieuwe operatie zou gaan krijgen werd niet ingegaan. Zijn enige reactie was; bekkeninstabiliteit heb je alleen tijdens een zwangerschap dus hoe kan het dat jij het na je bevalling heb gekregen,en pas na 2 jaar ziek thuis ben komen te zitten. Mijn reactie op hem was; dit komt door dat ik toen niet serieus ben genomen door de betreffende arts waar ik ben geweest met mijn klachten,waardoor ik 2 jaar heb doorgelopen met mijn klachten. Wanneer ik toen serieus genomen had geweest had het nu niet zover geweest als nu. Fibromyalgie deed deze arts al helemaal niets aan, immers kwam ik iedere dag om half 7 mijn bed uit voor mijn kinderen dus de chronische vermoeidheid waar ik het over had zou ook wel mee vallen.

Al met al heeft deze keuringsarts mij totaal niet serieus genomen en besliste dat ik makkelijk weer aan het werk kon voor 20 uur per week.
Hij heeft geen medische lichamelijke keuring gedaan en  heeft alles alleen maar mondeling gedaan. Drie maanden voor mijn operatie heb ik in bezwaar moeten gaan tegen deze uitspraak om alsnog afgekeurd te kunnen blijven,en mijn operatie en herstel te kunnen ondergaan. In de tussen tijd moest ik i.v.m. de aankomende operatie in een gips korset (van linkerknie tot boven bekken) en werd ik wederom door het UWV gebeld voor een re-integratie traject en of ik even langs wilde komen. Ik gaf aan dat dat niet lukte en de reden waarom?de mevr. aan de andere kant dacht dat dat toch wel mogelijk moest zijn ondanks mijn gips korset en dat ik manier moest vinden om daar naar toe te komen. Heb haar gevraagd of zij dan even een ambulance wilde regelen,dat ik dan wel wilde komen. Op dat moment ging er geloof ik een lichtje branden en zag zij er toch maar vanaf.Mijn beroep heb ik uiteindelijk gewonnen en ben wederom volledig afgekeurd,waardoor ik in augustus 2010 opnieuw geopereerd kon worden.

Nu 2 operaties verder,zonder krukken,loop maximaal 20 minuten?.en een 3de operatie opkomst. Mijn 3de operatie zal voor de 2de keer een SI- arthrodese zijn waarbij een extra schroef geplaatst zal gaan worden. Mensen die me zien lopen denken en zeggen ; Goh het gaat goed met je h?? Je loopt zonder krukken , je doet je boodschappen, je laat je honden uit..Maar deze mensen zien niet hoe jij er aan toe bent wanneer je deze dingen hebt gedaan. Deze mensen zien niet dat je de hele dag door pijnstillers slikt,dat je nog steeds niet zelfstandig je huishouden kan doen. Mijn huishouden doe ik nog steeds in etappes,de ene dag stofzuigen,is de andere dag afstoffen. De ene dag de was draaien,is de andere dag de was weg vouwen?.alles moet gepland worden. Wil of moet ik een dag weg zal dit ook gepland moeten worden,er moet rust gepland worden om dingen te kunnen volhouden.

Ondertussen heb ik een nieuwe keuringsarts bij het UWV die wel begripvol is en me de tijd geeft om te herstellen.
Deze arts weet waar hij over praat,en begrijpt mij wanneer ik vertel welke operatie ik moet ondergaan of heb ondergaan. Ik weet dat er  artsen zijn die begrip voor je hebben maar soms zijn ze heel ver te zoeken.

Zeker ben ik wel beter aan toe als voor mijn eerste operatie, en kan ik dingen net iets langer volhouden als 2 jaar geleden. Nu help ik bijvoorbeeld mee op school in de luizen werkgroep,dit is alleen na de school vakanties en op die manier heb ik toch nog een beetje mijn sociale contacten. Het meeste wat me zeer heeft gedaan in de afgelopen 7 jaar is dat ik niet de dingen heb kunnen doen met mijn kinderen die een moeder met haar kinderen hoort te doen. Dit zijn dingen die me zijn afgenomen door de artsen door de foute beslissingen die zij gemaakt hebben. Het is iets waar ik (wij) mee moeten leren leven en moeten accepteren,dingen die wij nooit meer terug zullen krijgen. Ik weet dat ik nooit meer voor de volle 100% zal genezen,en dat ik altijd problemen zal blijven houden. Hoe mijn toekomst er uit zal zien ik heb geen flauw idee,maar ooit hoop ik meer te kunnen als nu. Ondertussen heb ik vele lotgenotes gevonden op de bekkenprobleem.Hyves.nl hier delen we onze ervaringen,tips, etc.

Het doel van mijn verhaal? Bekkeninstabiliteit is niet altijd zichtbaar,en bekkeninstabiliteit komt niet alleen door een zwangerschap, ik heb dagen dat ik ?goed? loop,en dagen dat ik door de pijn slecht loop?.Er zijn zoveel vrouwen die op dit moment ontzetten gekwetst zijn en worden door familie,medici,therapeuten,werkgevers,vrienden,etc. omdat ze niet worden geloofd. Bekkeninstabiliteit kan zodanige vorm aannemen dat pati?nten in een rolstoel belanden,vrouwen met een gebroken schaambeen rondlopen zonder dat ze het weten,niet in staat zijn om het huishouden te doen,niet voor hun eigen kinderen kunnen zorgen zonder pijn.

Wanneer iemand zegt; Ik heb bekkeninstabiliteit?..neem deze dan ook zeker serieus en help waar je kan.


Het verhaal is in zijn geheel terug te lezen via de volgende link;
Onzichtbaar Ziek ? Cindy ? Chronische bekkeninstabiliteit (http://www.onzichtbaarziek.nl/?p=1707#more-1707)